Den där ljuva tiden

Lust och fägring stor. Och solens ljus, lundens sus. Den där sommaren. Tiden som de allra flesta ser som underbar. Ledighet. Deckare i hängmattan. Jag sitter och stirrar på grannens blöta kalsonger på tork. Tvättlappen fladdrar i junibrisen. Himlen innehåller mest mörka moln. De hade fest i poolen mittemot, tittade på Sverige som spelade mot något land. Bröl, handklapp, bu-rop, tjo och tjim. Kvällen varm och ljummen, som Spanien fast hemma. Jag ligger i min säng, min rygg värker efter alla felaktiga lyft och konstiga ställningar med Gullan. Jag är så trött och slut, vill försvinna bort med John Blund men kan inte sova eftersom i princip hela grannskapet är på fötter och kollar på match. Sommaren. Rutiner som rubbas. Personal som ska vara ledig. Keps, solkräm och stranden. Gullanpappan och jag skojar mycket. Galghumor som bara vi förstår. Det blir en blandning av citat från Mumintrollen och ironi. Vi ler. Ser som så många gånger förr varandras trötthet speglas blankt i påsiga ögon. Tårar som alltid ligger nära ytan. Men vi tar oss nog igenom veckorna i juni, juli och augusti ännu ett år. Vi går inte och fiskar, vi tar hand om Gullan. Ser till hennes bästa, alltid i första rummet. Stryker och ändrar våra liv och våra behov. Våra önskemål och våra drömmar. Varför gör vi det? För att det finns inga alternativ. Ännu en sommar då solen står högt på himlen och jag knäpper mina händer på kudden, ber att jag ska orka en dag till. Att vi ska slippa akuten. Att Gullan inte ska få ny ångestperiod. Att någon däruppe kan beskydda oss och se till oss. Så vi kan fortsätta till den där dagen kommer då vi inte längre gör det. Grannens kalsonger har blåst ner och på marken ligger en  smutsig sverigeflagga. Jag blinkar till. Känner huvudvärken bulta i tinningarna. Tittar på några foton där min funkisunge på hela 14 bast liksom spänner ögonen i mig. Vad vill hon säga mig? Hon som är jag, jag som är hon. Vi som är en levande organism tillsammans i varje andetag, så nära så nära. Var börjar hon, var slutar jag.

Säg mig vad du tänker...

Sätta punkt eller inte

 Voj voj, så har det typ gått ett helt år sen sista blogginlägget. Jag funderar. Saknar min blogg, saknar att få ner mina tankar så där lätt och smidigt som det var förr. Det som var bättre förr. Kanske har jag skrivit klart och det är dags att summera? En blogg ska ju vara ett levande väsen som ska säga något. Men. Läser ens folk bloggar nuförtiden? Blir det för mycket text, har folk tid? Allt ska ju vara så fort och så kort nu. Det ska twittras  uttrycksfullt och koncist. Snappas en bild du ser en gång och aldrig mer. Kanske har jag för många ord och bilder för att någon ska ha tid att se och läsa. Livet med Pussegullan fortgår. Hon är fortfarande min största energitjuv och min största påfyllare av kärlek. Men åren har gått och åren har inte behandlat mig särskilt snällt. Är det kanske en magisk gräns här vid 13 år? Inte liten tjej längre, ej heller stor. Nära nära nära mig medan jag stretar för att ta ut avståndet till synes förgäves. Jag är en fisk som sprattlar i nätet, kommer loss med en fena men fastnar lik förbaskat med stjärten igen. Sitter som berget i funkisnätet där nästan ingenting kommer till oss gratis eller lätt. Med vår taskiga diagnos tuffar vi oss igenom dagar, nätter, veckor och år medan Pussegullans spiral går neråt. Det går långsamt men det blir åt det sämre hållet. Vi stretar med assistenter, korttidsboende och skoltaxi. Jag är mer rutinerad i min roll men också mer trött. Landad, men rätt matt. Hur har folk det som har tagit hand om sitt barn i 13 år? I 20 år? Hur mår man? En stor fet pandemi la sig som ett lock över hela världen dessutom. För oss har det inte varit väldigt stor omställning, Pussegullan är infektionskänslig så vi undviker folk i vanliga fall. Vi kan inte helt enkelt åka utomlands eller grilla med massor av vänner när vi vill ändå. Vårt liv är smalt och trångt på många sätt i vanliga fall. Kanske begränsningen kan vara en styrka i dessa tider för vi har redan vanan inne att ändra, ställa in och ändra om. Spelplanen är aldrig som den var tänkt. Vi tappar våra huvuden av sorg och utmattning. Sen har Pussegullan en bra dag och man känner ett leende i mungipan. Upp och ner med oron i magen och kroppen. Funkisnätet. Så komplicerat, men så vackert. Dagar av styrka och nätter av sorg.

Pussegullan anno 2020

Vilse

Jag är rädd. Rädd för att jag är rädd. Hoppig, spattig, stissig. Ständigt i beredskap. Datorn som alltid varit min kära vän känns nu lite hotfull med sina svarta anklagande tangenter. Det känns som de hånfullt skriker "ha ha ha, ja men prova att använda oss då, du kan ju ändå inte formulera en enda mening korrekt längre". Skärmen mörk. Avvaktande. Jag sätter mig. Svettas. Reser mig igen och vandrar runt. Struntar i att skriva helt. Tänker att jag inte längre har något att säga mer än ledsamhet och det jag inte vill kännas vid, bitterhet. Provar igen och famlar efter orden. Försöker minnas ansikten, namn och röster. Men söker utan att finna. Allt mer desperat. Mina ord är borta. Mina ord som alltid funnits som en ständig älv i rörelse, som aldrig sinat och som aldrig varit svåra. Nu är de inte där längre och jag får anstränga mig för att formulera ett enkelt sms. Kisar mot mobilen, upptäcker att jag skrivit samma ord tre gånger och att mottagaren omöjligt kan förstå vad jag menar. Det gäller bara ett pass som jag behöver stämma av med assistenterna. Men det känns som ett berg jag aldrig kan bestiga. Jag är på allvar rädd för att det är något fel i mitt huvud. Att något fattas, en bit är trasig eller har fallit bort. Kanske tillfälligt, kanske permanent. Jag blir ledsen och uppgiven och jag saknar min förmåga att uttrycka mig, känner mig totalt vilse. Kämpar och tänker att det blir bättre! Försöker minnas en film jag såg hälften av för två dagar sen, försöker minnas vad skådespelaren heter. Lyckas inte. Jag glömmer namnet på min tandhygienist när jag ska ringa och boka en tid, fast jag för bara två minuter sen kollade upp exakt vad hon heter. För och efternamn. Ändå är det blankt när telefonisten svarar och jag skäms. Stammar, försöker ursäkta mig. Hon vet ju inte att jag brukar ha koll. Måste verkar otroligt förvirrad. Ingenting går in och ingenting fastnar och jag tänker bara på teflon. Bokar en tid hos en läkare för att kanske få en utredning kring vem som snott vad i min skalle. Blir rädd, bangar mig själv och bokar av. Bokar ny tid och bokar av igen. Kanske går det över? Kanske blir jag mig själv igen, hittar orden och hittar tillbaka till min person. Det som en gång var jag. Kanske inte. Bokar läkartiden igen, låter den vara kvar. Känns som jag faller, tappar fotfästet och sträcker mig desperat efter förbättringar som inte kommer. Tumör? Demens? Utmattningssyndrom? Väggen, ser den ut så här? Går det till så här? Eller har helt enkelt 12 års liv med ett ganska komplicerat barn som ständigt blir sämre tagit ut sin rätt till slut? Kanske min kropp inte orkar med den fasansfulla ångesten, paniken och kallsvetten som varit min följeslagare under hela Pussegullans liv. Som nu tagit större och större plats. Nästan så kallsvetten klockan 02:20 har blivit det helt normala. Hur nätterna spretar med andningsproblem, kräkningar och panikångestattacker. Jag står bredvid med långa apiga armar och betraktar. Orkar inte. Kan inte. Känner hur orken tryter, hur tålamodet tar slut, hur arg jag blir över ingenting. Klockorna ringer. Feta stora varningsklockor. Hjäp. Hjälp. Hjälp! Natten är mörk. Jag letar efter mina ord, de fattas mig så enormt. Orden är jag, och jag är orden. Nu är de borta och jag är ett ingenting.

Älskade pojkvän

Alla de här åren som passerat. De känns fjärilslätta och snabba. De känns oändligt långa, svåra och tunga. Hur vi stöttat varandra, hur vi orkat dra ett lass när den andra inte står pall. Hur vi växelvis drar runt oket i vardagen, dag efter dag, vecka efter vecka. När dagen gryr vet jag inte vem av oss som är mest utmattad eller kraftlös efter ännu en natt av oro och vaka. Vi är så bra på så olika saker, vi gör alltid allting för varandra. Du är bra på att ta nätterna, men även du vacklar nu. Jag lyssnar på den där spellistan vi gjorde den där gången, den gången som känns som ett annat liv. Låtar som var vi, som var vår kärlek. All vår längtan, alla våra drömmar, alla känslor rymdes i den musiken. Vi var unga och dumma, trodde vi visste något om världen. Vi skulle erövra den och alla möjligheter låg framför oss. Kärleken brann så stark och intensiv dag som natt. Tårarna värker i halstrakten. Jag tycker lite synd om oss. Som nu inte är varken unga eller dumma längre. Vad hände med de personer vi var? Som skrev kärleksbrev? Som hånglade mot en lyktstolpe? Som med ett leende kunde möta dagen när solen gick upp. Som kunde ge varandra all tid. Vad man kan sakna de människorna vi var. När blev de så trötta? När blev de ledsna? När började livet slita så mycket på oss att det blir allt svårare att tänka på kärlek. När utmattningen lägger ett grått täcke över våra huvuden. Två människor som hukar under bördan, men som en gång i tiden sträckte på ryggen. När gick världen från ett nyköpt plagg till att bli urtvättad som en gammal grå T-shirt? När blev vi så äppelmosiga? Jag saknar oss så väldigt mycket när jag lyssnar på våra låtar. Jag önskar vi hade fått bättre förutsättningar att ta hand om varandra. Jag önskar jag kunde säga oftare hur mycket du betyder. Jag önskar vi kunde ha kvar lite av den känslan att det är du och jag, det är vi, mot världen. Men i bland känns det mer som världen är emot oss.

Kiss the rain 
Whenever you need me 
Kiss the rain 
Whenever I'm gone too long 
If your lips feel lonely and thirsty 
Kiss the rain 
And wait for the dawn 
Keep in mind 
We're under the same sky 
And the night's 
As empty for me as for you 
If you feel 
You can't wait 'til morning 
Kiss the rain 

21 år senare kan jag fortfarande sakna din röst i telefonen när linjen är död.

Tårar och snor

Assistent J och Pussegullan har badat, precis som vilken vardag som helst. Det är en mörk kväll i december. Rått och kallt ute. Men inne lyser alla stjärnor, alla varma hjärtan klappar tryggt och stabilt, och mina ögon tåras så där vackert som på film. Jag kan inte hjälpa det. När Gullan mår bra. Hon fnittrar. Assistent J fnittrar. De triggar varandra lite. En tår letar sig nerför min kind när jag hör J säga: men du är väl för underbar du va! Och så skrattar de lite till. Som att jag inte hade nog med att sitta här och lipa så avslutar hon med: du är den absolut bästa tjejen. Jag tror inte hon vet att jag sitter vid datorn och att jag hör. Kärleksfullt småprat. Som assistent J bara har i sig, hennes relation med Pussegullan är unik. Jag känner att jag tjuvlyssnar lite. Men skrattet ekar ju så högt, det sprider sig i huset som en hemtrevlig doft av nybakat bröd. Sveper runt min kropp, mina muskler slappnar av och små raketer har ett litet för tidigt nyårsfyrverkeri i magen. Någon kan verkligen tycka om mitt barn. Trots att hon dreglar, ticsar, och slänger mat på golvet. Trots att hon ser ut som ett syndrom och inte vet ett smack om livet utanför sin bubbla. Någon tycker hon är världens finaste tjej. Och det är inte hennes mamma. Tårarna smakar salt och jag får sluta skriva nu för jag måste snyta mig. Bästa snytet i universum som man vill lägga i en ask till sämre dagar.

Blodsmak

Man gillar verkligen inte att peta i sitt barn en massa grejs. Ingen förälder kan ju tycka det är toppen med konserveringsmedel i mat, syntetiskt snask eller mediciner där du får en lista över biverkningar som räcker härifrån till Medelpad. Så länge Pussegullan har varit i livet har jag försökt vara en bra förälder, en bra mamma. Jag försöker göra rätt och tänka rätt. Inte gett ditten och datten i onödan och låtit sunda förnuftet råda rätt mycket. Därför känner jag en stor sorg att en medicin med stort M i dag kliver in i vårt liv. Det är en medicin mot epilepsi. Det är en medicin som inte känns som en i Alvedon-laget. Det är en medicin som är elak. Men jag är trött. Jag är nedbruten och slut. Pussegullans ständiga tics förstör hennes dagar och nätter, hon rycker, sprattlar, dreglar och vinglar. Anfall efter anfall. Från solen går upp till den går ner. Och det blir bara värre. Snart är hon borta och kvar är bara en enda stor kramp. Vägen utan tyngre grejer tar slut här. Jag tittar ner på mina fötter. Marken gungar. Nu ska hon medicineras trots att alla mätningar inte visar på epilepsi eller ens minsta EP-sprak i hjärnan. Men det kan man tydligen ha ändå säger folk. Folk säger det, inte läkaren. För hon vet inte. Hon gissar, kliar sig på hakan, skakar på huvudet. Och skriver ut ett recept. Varnar oss för hudutslag, trötthet och depression i medicinens kölvatten. Jag tvekar. Är det verkligen så farligt med ticsen egentligen? Ska vi vi ge henne det här giftet, när det är en ren och skär gissning? Ska det käraste jag har vara någon form av försökskanin? Men så kommer Gullan hem. Hennes kropp känns som brylepudding och hon tittar inte på mig. Hon är långt borta, mitt i det hemska som drabbar henne, som får henne att pipa oroligt och snabbt fatta tag i ett bord eller en stol för att hålla balansen. Hon känner när de kommer och det är inget som hon ser fram emot. Det känns som många minuter medan jag balanserar och manövrerar tills det långsamt ebbar ut. Hon är nära att falla. Så känner jag mig också. Väldigt nära att falla, egentligen hela tiden. Jag fingrar på tabletterna. Ser henne kämpa. Inser att jag måste. Biter mig hårt i läppen medan jag öppnar förpackningen. Det smakar blod i hela munnen.

Att ympa som en ek

Jag: Hej Bloggen!
Bloggen:  .......
Jag: HEJ BLOGGEN!!!
Bloggen: Öh? Jaha? Vad vill du? Jag vilar mig faktiskt (irriterad smiley som håller sig om hakan och ser mycket fundersam och undrande ut).
Jag: Ledsen att jag varit så långt borta, förlåt till dig. Och till de som eventuellt någon gång tittar in här! Kass har jag blivit på att uppdatera.
Bloggen: Ja nu är det nog läge att påminna dig varför du en gång började klottra här va? Det var ju knappast för att få ap-många följare, likes eller tummar? Det var väl för att skriva av dig, få rensa skallen och få ner tankarna på pränt för att för stunden, få bort dem ur skallen? Inte sant?!
Jag: Ja. Du har rätt. Jag vill bli av med alla bokstäver som studsar i huvudet. Jag vill kunna låta fingrarna dansa över tangenterna som förr, och se en tom blank sida som en härlig plats att fylla, en plats bara för mig och mitt kaos! Ja. Så vill jag ha det. Men du förstår, Bloggen, vi har haft en ganska tuff tid under våren och sommaren. Pussegullan har mått som sämst i sitt liv kanske jag ska säga.
Bloggen: Berätta. Låt fingrarna komma i gång, även om maskineriet går segt och rostigt? Berätta för mig. Töm. Skriv. Låt höra.....
Jag knäpper med fingrarna. Försöker hitta en tråd att börja med. Det känns ovant. Hjärnan är seg och tangenterna har på något konstig sätt ändrat plats. Varför sitter inte T där T ska sitta?
Nåväl. Jag knackar väl på och ser hur det går!
En kollega till mig säger att hon gärna vill att allt som sker i livet, sker med en mening. Att allt har ett syfte. Det var meningen för att.....och det här hände mig för att.....Jag stirrar på henne som att hon kommer från Saturnus och har åtta utstående ögon och två gröna horn i pannan. Mening? Syfte? Jag vet inte om jag är mest avundsjuk på hennes ungdom och sätt att se på livet, eller på hennes positiva inställning till det här med mening rent generellt. Vad det vore enkelt att förklara allt som sker med påföljande mening: ja nu hände det här eländet, MEN det var förstås för att DET HÄR som jag skulle förstå ÄNNU EN SAK! Kanske är det så när man har en stor trygg fot i myllan av en religion? Eller när man bara är förskräckligt ung och det man upplevt hittills har man kanske faktiskt hittat en liten och bra mening med?
Om hon är ett ungt frodigt skott som växer bara man säger solsken är jag en gammal och uråldrig ek. Om hon är en gyllene tiokrona tappad på marken i starkt dagsljus, är jag det gamla utsugna tuggummit bredvid. I skumrasket mellan eftermiddag och skymning. Hon gnistrar där hon ligger i solen. Jag smakar ingenting och börjar sakta bli hård. Färglös ligger jag där, förbrukad och med ett gammalt cigarettfilter med läppstift på som enda sällskap. Nej förresten, det ligger också en relativt torkad hundlort på min andra sida. Den är liksom så torr och tråkig att hundägaren inte ens ids plocka upp den. Det där trädet, den där eken. Jag ser den framför mig med sitt midjemått på flera meter. Som härdat ut så himla länge. Stått pall för storm efter storm, år av torka och översvämning. Jag är den eken. Som lyckats klara mig från arborister och eksyltmal. Men någonstans börjar orken ta slut. Min bark är tunnare än förr. Steklar kommer och gör hål i mig. På våren när bladverket spricker känner jag mig mest utmattad över humlans ystra dans. På hösten vill jag lägga mig ner när kylan smyger kring mitt grenverk. Ekorrar hoppar på mina kvistar, myror kryper över mina rötter och jag driver ett helt satans jäkla ekostystem. Men jag är trött. Så trött att långsamt börjar inte bara mina löv torka och ramla av. Nej, små skott ramlar. Sen små kvistar. Efter det lite större kvistar. Det är ett tecken på att inte må bra. Det är ett tecken på att kraften tryter. En ek ympar sig för att försöka överleva, den fimpar det som går. Ungefär som att jag skulle kapa en lilltå eller en öronsnibb för att fortsätta springa. Eken gör det för att kunna ta sig igenom tuffa perioder, kanske för att försöka undvika början till slutet. Jag ympar mig för att orka genom nästa minut, nästa timme, nästa förmiddag, kväll och natt. Jag tappar förmågor. Tappar inlärning, närminnet och känslan av att skratta högt åt något litet. Tappar ord. Tappar människor, namn och effektivitet. Tappar den jag var. Ympar mig själv och plockar bort allt utom att överleva. Blir någon helt annan som helt enkelt är en stympad version av den tjej jag en gång var. Ibland tittar jag på kort av henne. Hon som var innan. Vilken energi och kraft när hon ler stort mot kameran med glittrande ögon! Hon sov säkert varje natt och visste ingenting om den oändliga oron och vad den gör med en människa. Jag har ingen kraft eller tid att titta på det som finns vid sidan av vägen där jag just nu tar mig fram på hörntänderna. Ännu har jag inte ympat dem. Jag ser inte blomman, sjön eller eken. Jag tar mig rakt framåt i snigeltakt och längtar till ingenting.

Att klippa till

Mitt barn saknar mycket som andra barn har. Men är det något hon alltid har haft så är det en rejäl kalufs! I alla år har hon fått höra att håret är så tjockt, så långt, så fint eller så blankt. När människor inte kommer på vad de ska säga om eller till henne, så kan personen alltid dra till med "men vilka fina flätor du har, är det mamma som gjort dem?" Men från i dag går det inte att kommentera så långa flätor längre, det var dags att göra något åt det hela. Dags att göra något gott för någon annan! Så vi bokar in en tid hos frissan och klipper av hela rasket. Rasket läggs sedan i ett hårkuvert och skickas till Barncancerfonden som kan göra fler små hår till barn som blivit av med sitt eget. Frissan är så fin med Pussgullan som ömsom snurrar antingen händerna eller skallen, viftar med armar så saxarna far eller försöker strypa någon med ett halsband. Men med en ängels tålamod flätar hon, klipper, fixar, kammar, blåser, klipper lite till. Hon låter Gullan känna på hårklämmor, sprayflaskor och borstar. Det mesta hamnar på golvet. Jag blir galet imponerad hur naturlig den där frisören är. Så där alldeles underbar. Gullan snurrar. Frissan kollar. Väntar. Och när fröken sitter still i två sekunder, är hon kvickt där med ett klipp, klipp. Så småningom är barret så kort som det inte varit på väldigt länge. Gullan skakar på huvudet, förundrad över hur håret dansar över kinderna. Vi dansar även ut ur salongen, med en känsla i magen som påminner starkt om glädje. En kanelbulle senare så far vi hemåt. Kortare hår. En känsla av att ha vunnit något stort. Kanske en frisörs hjärta på något sätt? Förutom fint  hår har nämligen Pussegullan en förmåga att bli omtyckt för den hon är.

Kör hårt!

Knappa vidare i livet

Alltså den där lilla människan. Hon är ju den som alltid imponerar mest på mig av alla människor. Hon. Den där tjejen som är alldeles för lätt att underskatta. Efter 10 år gör hon mig fortfarande mållös. Som den där dagen när hon hittar en minimal pil på sin padda, som gör urvalet av filmer större. Jag har inte visat henne den. Hon har snappat upp en gång när jag gjort det. Alltså. Första gången fingret hamnar på pilen tänker jag "sicken slump". Men när hon gör det igen och igen så inser jag att hon har lärt sig hitta den och förstå vad den gör. Det är så himlans coolt och jag blir så himlans glad.

Magiska knappen. Så liten att jag knapp(t) ser den.

Att låta högst i Bullerbyn

En liten smula krispig kristallsnö ligger på vår gata när Pussegullan hoppar ur skoltaxin en eftermiddag när det faktiskt är ljust ute. Eller, hon hoppar ju inte ur, jag lyfter henne och ryggen knakar precis som alla andra dagar. Våren anas, men som vanligt tvekar den. En lång pappa springer förbi med två små knoddar på en kälke och Gullan skrattar när hon får syn på dem. Han kutar hit och dit och barnen tycker det är minst lika kul som Gullan. Sen kommer två mammor med varsin barnvagn och vid det här laget har min tjej eldat upp sig ordentligt och både stampar med fötter och klappar i händer, samtidigt som hon gör höga hurfh-hurfh ljud som är så vackra i våra öron men otroligt främmande i andras. Glädjen står högt i tak. Eller som Gullanpappan och jag brukar säga när fröken är så där extraordinärt högljudd tex i mejeridisken på Coop, hon är helt enkelt "very utvecklingsstörd". Vi beskriver det på ett kärleksfullt sätt, för den andra vet precis vad den ena menar. På ett lyckligt sätt. På ett sätt som smittar om man har förmågan att släppa in det. Men mammorna tappar bort sig lite där de drar på vagnarna. De sneglar först på den klappande Gullan och tänker kanske något i stil med "men oj, där står det väl inte riktigt rätt till va?". Sen tittar de på varandra. Går några steg. Skruvar på sig. Pappan far runt runt med kälken och det faller sig så att de blir kvar precis utanför oss. Gullan klappar och säger "Höööoooorfhhhh!" Och så låter hon som att hon har både astma och har rökt Gula Blend sen hon föddes. För en funkismamma är det fantastiskt ty hon har haft ett barn som inte sa någonting alls, någonsin. Men mammorna. De glor. Faktiskt så glor de och glömmer allt vad hyfs heter. De står och stirrar. Jag stirrar tillbaka men inte ens det får dem att vika med blicken. Jag läser deras tankar. Jag läser att de är glada att det inte är deras barn som står där och låter mitt på öppen gata. De är glada att de har friska knytten i vagnarna och friska barn på kälken. Och vem kan egentligen anklaga dem för det? Jag tar Gullan i handen. Vi vänder om för att gå in och mysa i eftermiddagsljuset. Så som bara en Pussegulla kan mysa. För vi har det mysigt på vårt sätt, även om det låter högt när glädjen är på besök över en sån enkel sak som kälkar, pappor och barn som skrattar.