Sjukt egentligen

Juli har hunnit bli augusti och jag funderar på varför det känns så långt till tangentbordet när både hjärtat och hjärnan är fulla med ord, och min kropp behöver skriva av sig. Men så börjar jag summera hur verkligheten ser ut just nu. Vi har haft semester, något som Pussegullan har lite svårt för. Svårt att begripa tillvaron utan rutinerna och vardagen, utan fasta tider och människor som brukar vara ett dagligt inslag. Alltså får man kämpa för att hålla igång, hålla humöret uppe och tågan ska vara som flaggan i topp dygnet runt! Orken ska räcka, även utan sömn. Bita sig i kinden hårt, så blodet nästan kommer. Knyta näven i shortsfickan. Känna gråten pocka på så mycket att ett par droppar faktiskt letar sin nerför kinden när jag är och handlar mat. Men innan du tröttnar på eländessagan och slutar läsa samtidigt som du tänker "satan vilken gnällkärring" så vill jag säga att semestern har också inneburit några få fina guldkorn så jag ska verkligen inte beklaga mig eller tycka synd om mig själv alltför mycket. Gullan i Skåne där hon ger farmor och farfar sin kärlek från dag ett. Hur jag önskar att jag kunde beskriva hur stort det är! Hon är som hemma och omfamnar allt det nya, jag ruskar på huvudet men känner leendet sprida sig i mitt ansikte. När Gullanpappan och jag också får barnvakt ett slag, känner jag för första gången på länge hur axlarna sjunker en smula. Vi klarar nästan Skåneveckan utan kräkningar, men bara nästan. När vi kommer hem åker vi till Astrid Lindgren för inbokat besök. Vår neurolog erkänner att hon famlar och inte vet vad hon gör, inte heller hon har svar eller kan lugna vår oro. Gullan kräks, Gullan ticsar, Gullan har massor med oroande saker för sig. Hux flux slutar hon andas och blir grå i ansiktet. Men några svar står inte att få. Nu är det meningen att vi ska prova en hel hög med läkemedel, så även epilepsimedicin fast hon inte har det, ännu. Jag bävar. Det pratas ketogen kost och metoder till höger och vänster. Men allt är gissande och spekulerande. Gullan fortsätter sin spiral neråt med sitt allmänna tillstånd, det går långsamt, men åt ett och samma håll. Den här veckan blev det en akut färd tillbaka till sjukhuset med kräkningar utan slut, samma mönster, samma ångest och samma stackars plågade barn. Det som är skillnad den här gången är att vården inte kan erbjuda oss en sängplats. Vi sitter vansinnigt många timmar på akuten i ett litet rum utan fönster och syre. Gullan ligger på en smal galonbrits utan filt eller kudde. Huvudvärken dånar och munnen är snustorr när jag skickar hem Gullanpappan för att sova och jag är ensam. Ensam med barn som skriker och gråter i rum bredvid, springande fötter och massor av larm. Akuten suger musten ur mig. Gullan mår dåligt. Vi får alternativet att åka till Huddinge sjukhus, där de kanske har en säng. Alternativt pumpa i barnet hästdoser av medicin, chansa och åka hem över natten. Jag är så trött att jag inte är kapabel att fatta några beslut men ringer mamma som får hämta oss. Jag chansar med ångest värkande. Orkar jag med en sväng till om hon blir sämre? Samma akut, samma kö och samma väntetid. Men vi åker hem och tack gode gud, så blir hon bättre. Anfallet verkar kanske ge med sig för denna gång. Hon andas. Hon kräks inte. Hon jämrar sig inte. När det värsta har lagt sig kommer tröttheten och den är förlamande. Jag ser den inte hos mig själv, men jag ser den hos Gullanpappan. Ser vad den gör med honom och det gör mig mer förtvivlad än något annat. Men vem har tid att vila på hanen och sitta här och känna efter egentligen? Den 31 augusti ska vi stå uppställda i Förvaltningsrätten i Stockholm, ännu en gång för att kämpa för vårt barn. Som att man inte hade nog med problem kring henne att lösa? Att man ska behöva göra en sån här sak, IGEN? Överklagan och muntlig förhandling gällande vår ansökan om korttidsboende hos kommunen. Jag vet inte vad jag ska säga när jag väl är där. Argument? Sakliga diskussioner? Eller bara tårar? Och så var det saken med tangentbordet. Ja. Summa summarum är det väl kanske inte så konstigt att jag har långt till mina tankar, när precis allting brinner hela tiden. En dag idag när jag bara känner att ljuset är långt borta och jag gråter till ett fånigt tv-program. Alltså. Vem kan egentligen hjälpa mig? Seriöst?