Söndagsnöje

Bland det bästa som Pussegullan vet är att gunga. Idag hade snöstormen dragit förbi och man kunde sticka ut näbben igen. Vi gungade, och gungade och gungade. Och när man började bli trött så var det ju bara till att luta sig tillbaka. Och gunga mer! I går hade vi ett litet experiment för oss. Testade att skippa Gullans lur mitt på dagen för att se om möjligen nattens sömn kunde bli en smula bättre. Men gissa vad? Natten var precis lika stökig och jobbig som alla andra nätter. Ja, då vet man det. Lika bra att låta henne tuppa mitt på dagen, har man tur så kan man ju själv få sig en powernap då. När man är färdig med de 1000 sakerna man får för sig att man ska hinna när barnet sover...

Att bita ihop

Ibland måste man verkligen bita ihop om sina ord innan de flyger rätt ut ur munnen i väldig fart. En yngre kompis har precis fått sitt första barn. Han berättar för mig att hon har vansinnigt mycket skorv i ansiktet och att han tycker det är så fruktansvärt. Alla bilder han tar på den lilla visar ju bara en massa skorv! Släktingarna frågar vad i allsin dar barnet har i ansiktet?! Och jag önskar att mitt största problem med mitt barn var skorv. Som är normalt. Som går över. Som går bort. Som försvinner utan att man egentligen inte behöver göra något alls. Tänk om man hade såna bekymmer, av den graden. Men. Jag vet att han förmodligen upplever det som ett jättestort bekymmer och att det är jobbigt. Man ska inte jämföra. Så jag biter ihop och nickar förstående, säger att det går över och att hon är ju jättesöt ändå. Men sen blir det allt svårare då han berättar att även hans flickvän, den nyblivna mamman, har haft en del kroppsliga bekymmer och att han har fått åka till läkaren tillsammans med henne ett antal gånger för att söka hjälp. Det hela har blivit påfrestande ty hans stora plusflex på jobbet har blivit till minus och han är fullständigt urless på svensk sjukvård och på väntrum, trött på vägen till och från sjukhuset. Utmattad av att se frugans nummer på mobilen för då vet han att han måste i väg. Ännu ett besök på en instans.
Och så lägger han till det där sista: "tänk om man hade ett sjukt barn, som inte var friskt! Tänk att alltid behöva åka i väg och hålla på med läkare och besök, och med ditt lilla barn dessutom."
Ja tänk om man hade det så. Vem skulle palla det egentligen? Utan att åldras radikalt i förtid?
Jag biter i hop käkarna hårt om mina ord som hotar att svämma över och mina ögon blixtrar.

Käften. Håll den. Håll den. Håll den!!!  





Här sitter Gullanpappan och jag.
Vi är minsann lite extra exalterade över att det är fredag!

 

Klick!

Vad det är roligt med en riktig kamera, i stället för den i mobilen. Vad jag önskar att jag hade tid och råd att gå en gedigen fotokurs. I ett annat liv kanske? Under tiden knäpper jag järnet på en liten tös som gillar alla sorters fotografer, amatörer som proffs. En kamera är alltid lika kul.

Dagens tips för örat

"Bara den är frisk" om att ha barn med Downs syndrom.
När ni har en stund över så kommer här ett tips för örat här
Jag lyssnar och hjärtat liksom krymper lite.

Snipp snapp

Så var påsken slut. Inte klokt vad fyra hela lediga dagar går fort. Kvar sitter jag med ett sockersug större än hela Närke. För mycket påskgodis och för mycket mat. För mycket av allt. Dock inte sömn även om det blivit en del bonustimmar på kudden under helgen. Pussegullan gjorde en rejäl vurpa när vi gåtränade och slog i snoken så nu är hon på dagis känd som Hövding Blånäsa. Bad mother, ta ut mig och skjut mig på bakgården ty jag hann inte fånga upp henne. Och om man själv känner sig lite så där dagen efter på morgonen efter en ledighet så kan man lätt tanka upp energi hos Gullan. Hon tyckte nämligen att det var toppen med tisdagsmorgon och inte fanken kan man stå emot hennes höga glädjetjut, hennes klappande händer och busiga pussar. Det är bara att skratta med och inse att morgonhumöret kunde inte vara bättre.
Som en strålande sol i höstrusket är hela hon.
Nu sitter jag och knappar på jobbet och tuggar förstrött på häftapparaten, den smakar lite skumbanan faktiskt.

Ja, jag vet...

Att den här bilden med chokladhararna är lika gammal som en själv, men den får mig fortfarande att fnissa lite grann. Så nu tar jag den trimmade kvasten och taxar ut på startbanan med slutdestination Blåkulla, vem vet, vi kanske ses där? Jag kommer checka in där det finns gott om saltlakrits och marsipan från den bästa av vänner.




Glad påsk!



På väg till andra sidan?

I morse hade vi gott om tid, Pussegullan och jag. Vi skulle träffa sjukgymnasten på dagis men var tidigt ute så det blev en morgonpromenad i området kring förskolan, hög och krispigt kall luft och en sol som strålade ikapp med fröken. Hon som är så nöjd med så lite. Stolpar och skyltar är bland det mest spännande du kan hitta just nu och i dag hittade hon en som var väldigt svår att slita sig ifrån. En dragning mot andra sidan? Andelivet? Hoppas alla själar vilar i frid denna morgon i april.

You got mail

A wonderful mail! Ibland ramlar det in så oerhört fantastiska mail så jag bara måste skriva om dem här i bloggen. Häromdagen fick jag nedanstående från en kär vän. Och jag mår så bra utan att egentligen helt kunna analysera varför. Men det har förmodligen med medvetenheten att göra som jag varit inne på tidigare. Att människor öppnar sina ögon lite mer och ser. Verkligen ser sånt som de fina funkisbarnen.
Så vackert. Liksom insidan hos min vän B. Så långt borta men ändå nära.

"Tänkte på dig en del efter att jag träffat en kille som hette XXX. Han var en jättegullig funkis kille i rullstol gissningsvis i 5 års åldern som var iväg på semester med sin mamma, pappa o lillebror + en extra hjälp. Jag träffade honom utanför toaletten när jag skulle byta på XXX. Efter jag sagt hej till honom så frågade tjejen som var med honom om han kunde säga vad han hette och då sa han XXX, sen försökte han sig även på mitt namn med gott resultat - en sån kille han var!! Han får mig fortfarande att le av ngn anledning. Han var ngt speciellt som gjorde en varm om hjärtat varje gång man såg honom ute under veckan!"

Aj aj!

Idag ska jag skriva om en riktigt jobbig sak med funkisbarn. Och det är när de gör dig illa utan att veta bättre. Utan att veta vad de gör. Utan att förstå att det gör ont. Pussegullan är stark, starkare än vad man kan tro när man ser hennes små pinniga ben och armar. Men i nyporna har hon oväntad kraft och nävarna kan komma farande kvickare än än du anar. Så exempelvis när hon är riktigt aptrött och inte kan uttrycka sig och inte berätta vad som är fel kommer nuförtiden häftiga gråtattacker och hon vill bita i något. Bita hårt. Jag förstår henne. Tänk er själva att inte kunna förmedla det du har på insidan, inte kunna berätta hur det känns eller vad du vill. För hon vill. Mycket och hela tiden. Och när hon biter kommer ibland mänsklig mammahud i kläm. Men det är så himla orättvist. I stället för att kunna öppna munnen och säga "mamma, jag är så trött. Kan vi kramas i sängen?" så blir det lite mer åt smockan i luften-stuket. Det gör ont, det gör så sabla in i bängen skitont rent ut sagt. Både kroppsligt och i själen. Jag försöker hela tiden tolka henne och göra det jag tror hon vill, så fort det bara är möjligt. Men ändå så får man sig ibland smällar så det heter duga. Och jag vet att hon inte menar att ge mig en fläskläpp så med tårarna stigandes i ögonen andas jag djupt och tänker på isbjörnar, fiskmåsar eller vad som helst långt bort från nuet. Bus-smällarna är lättare att ta, när vi brottas kan man få sig en och annan kyss men då är man mer förberedd och Gullan är med i matchen. En annan situation då man som funkismamma kan få lite ont är på toaletten. I går satt vi en hel evighet på muggen i väntan på ett stort lass. Som vanligt har Pussegullan en trög och ganska ovillig mage när det gäller att leverera no 2. När hon tar i borrar hon in naglarna i min nacke så jag får frågan på jobbet om jag slagits med en knippe arga vildkatter i helgen.
Och jag funderar i mitt stilla sinne. Om hon kan orsaka en hel del rivmärken och små blåa punkter på min kropp nu när hon är fyra år. Hur blir det när hon är tio? Tjugo? Tjugofem?
Hur gör man? En och annan sällsynt gång kan jag inte hålla mig när det kommer oväntat utan då måste jag bara få skrika "aj aj" när hon kniper stenhårt i mitt lösa (otränade) skinn. Då ser man direkt hur underläppen börjar darra och skälva, ögonen blir misstänkt fuktiga.
Jag kramar om henne och säger förlåt. Jag berättar för henne ömt att jag vet hur hon menar. Att hon inte vill göra illa mig. Jag pussar försiktigt hennes mjuka tinningar och säger att vi är vänner igen. Att hon är det bästa som finns. Hon lutar sig mot mig och liksom suckar lite grann. Som att hon förstår vad jag säger. Sen slåss vi inte mer, sen kramas vi bara mjukt till natten kommer. Som två fluffiga molntussar som möts och håller om varandra. Funkislivet, så otroligt stenhårt. Och så mjukt, så mjukt.

Sitta inne i stugan

Våren drog iväg och Kung Bore gjorde ett mycket oönskat återbesök. Trots att jag går ut på gatan utan vantar med en gigantisk skylt där det står "Nu får det vara bra med vinter!" och ropar "påsklilja" så det ekar, öser snön ner, det blåser en halv nordlig storm och händerna fryser långsamt till is. Vad hände? Vårsol, var tog du vägen? Så helgen har inneburit att man får försöka sysselsätta Pussegullan med andra saker än att sitta utomhus och fika. Det är inte helt lätt att komma på stimulerande uppgifter för ett funkisbarn alla gånger när vädret är så här, det ska vara roligt, innehålla träning och helst upplevas som lite nytt och häftigt. Nåja. Det blev en tur till Plantagen där fröken provåkte kundvagnar, lastvagnar och kände på blommor och blad. Promenerade omkring i gångarna med stöd från vagn. Men det lilla setet med bord och stolar som inhandlades är det inte lönt att sätta ut ännu direkt, får stå i kartong till midsommar var det verkar. Fröken slumrar nu en middagslur och jag sitter med materialet från AKK-kursen i fredags. Kapitlet jag ska gå igenom nu har följande inledning:

"Du som förälder är ditt barns främsta kommunikationslärare. Det är i samspel med dig som barnet utvecklar sin förmåga att kommunicera. Du kommer i detta kapitel få lära dig några knep så att du som förälder, på ett medvetet sätt, kan stimulera ditt barns kommunikationsutveckling."

Man är viktig. Man har en tung uppgift. Man har mycket arbete hela tiden. Man borde fasen få ett riktigt fint pris. Funkismammapriset.

Våren, jag förstår den inte...