Groptankar

Jomen. Vi lever och vi är friskare än tidigare även om både Gullan och jag knaprar tabletter fortfarande. Det är en fantastisk känsla att få känna sig bättre igen efter att ha varit riktigt ruttet sjuk. Nu är vi i skärgården och tittar på brasor i den ljusa vårkvällen. Jag brottas med gropen och svarta tankar efter sjukdomsdagar och nätter och efter att ha tagit hand om henne mycket ensam. Det är ett ansträngande jobb och det är så tungt. I dag har Gullan dessutom inte alls varit på humör och svår att hålla nöjd och glad. Folkilsken och sur har hon mest blängt på människor vi mött och jag har känt mig dum. Fröken vill inte samarbeta med mig och hon är inte tillfreds med något alls. Jag känner kraften rinna ur mig och jag har inget att fylla på med. Jag vet inte vad som stör henne, varför hon tycker det är så fel med allt. Framför mig ligger massor med timmar där jag måste fortsätta ta hand om henne. Där jag anstränger mig så jag får huvudvärk för hennes skull, men det räcker ändå inte. Tårarna trängs där i halsen och jag går där vinglig på kanten, tittar ner i gropen och känner suget. Långt ner till botten och ännu längre upp sen. Vill inte dit men vet inte om jag grejar det den här gången. Det som kunde ha varit. Det som inte blev. Och det som blev. Jag vill inte. Jag orkar inte. Jag kan inte.
Kan ingen ta bort mig? Kan ingen hjälpa mig?

Reggae ragga muffin?

När man är på någon av Landstingets instanser så är man alltid en smula stel och spänd. Nervös. Det är ju inte trevligt med sjukhus eller vårdcentraler. Ingen som liksom dansar fram i de långa sterila korridorerna. Förrän du går på toaletten, gjort det du ska göra där och har tvättat händerna.
För då dyker den upp, den störtsköna handspriten full av jamaicansk rytm. Marley, rastafari och ragga. Bara tryck lätt på pumpen och känn lugnet. Softa-Man. Bättre än fredagsmys.

.

Naturrutan

Halsflussdjuret lever i en riktig sjukdomsbubbla. Födan består mestadels av milkshake från Mc Donalds (jordgubbssmak) och soppa. Halsflussdjuret är växelvarmt och är vaket såväl dagtid som nattetid. Oroligt strövar det runt sitt revir och knaprar i sig de mängder av tabletter som kommer i dess väg. Mestadels ligger djuret och dåsar i sin mörka håla, orkeslöst och febrigt. Djuret är karakteristiskt blekt i hyn och har stora lila skuggor under ögonen, man kan ofta känna igen det på dess hasande och hukande gång. Honan är tystlåten och gör mest små gruffande ljud, om hon gör något läte överhuvudtaget.
Halsflussdjurets avkomma verkar dock ha hittat vägen tillbaka och ska snart lämnas till människobyn. Tack och lov för det.

Ju fler strepto-kockar...

Nä. Nu får det snart vara slut på de dåliga ordvitsarna.
Precis tillbaka efter ett akutbesök hos barnläkaren med Pussegullan, något är bara riktigt fel med henne och det är ingen vanlig förkylning. JO MEN VISST. Han konstaterar snabbt först öroninflammation på vänster öra och sen halsfluss där den så att säga brukar sitta. Jippie kajej. Vi fullständigt vadar i streptokocker. Så det blir inget dagis mer denna vecka, det blir till att sitta kvar i sjukdomsbubblan och vabbträsket. Men skönt att få ett kvitto på varför lilla Gullan varit så ledsen, varför hon mått så dåligt. Det är som jag varit inne på tidigare fullständigt vidrigt att inte kunna fråga henne och få ett svar eller ens titta henne i halsen. Maktlösheten kan göra den bästa galen, jag lovar. Farbror Doktorn är dock en snabb, erfaren och klok man, jag gillar honom. Enkel och inga konstigheter. I dag blev han dessutom etta på min favvolista. Min hals har inte känts så där helt frisk den heller och det har blivit allt värre under dagen. Så jag nämner detta och frågar vad oddsen är för att jag också fått en megastrepto i kroppen. Han säger att det är mer än sannolikt att jag fått en släng av sleven. Jag förväntar mig något i stil med: ja, du får väl ringa vårdcentralen och be dem ta en titt. Men istället frågar han helt lugnt om jag vill att han skriver ut lite penicillin till mig också. Jag blir förvånad och överraskad! Kan sjukvården fungera så bra? Att jag hos en barnläkare kan få snabb hjälp när jag ändå är där? Att jag inte behöver ringa vårdcentralen och säga att jag har ont i halsen bara för att bli undersökt i baken när jag väl får tid där (om 100 år när man varit frisk ett bra tag)? Vad härligt det är med en smula medvind när man redan blåst omkull så det räcker. Jag får mitt recept och går trots eländet lite glad mot Apoteket. Nu ska här medicineras som aldrig förr.

Hallå!
Vem väckte mig? Midsommar sa jag ju!

Hej vabb eriba!

Jaha, Pussegullan har feber och vad jag misstänker ont i halsen.
Jag vabbar, är trött och skyller på vädret. På våren som vägrar komma. Stugsur blir man av all nederbörd som drabbade oss i helgen.
Skönt när man ringer dagis i morse: ja, vi har haft ett gäng med halsfluss här.
Visst det. Varför skulle vi klara oss?
Godnatt. Väck mig till midsommar.

Frukosthäng med båt

Gullan kände för att vakna väldigt tidigt i dag så i arla morgonstund sitter vi två vid köksbordet med varsin del av Svenskan. Gullan vill absolut ha Kulturen och när hon väl får den river hon sönder den i små bitar. På radion som sällskap så här tidigt har vi Ring så spelar vi med en pigg och gapig Robert Aschberg som gästprogramledare. Han kör över någon tjomme från Kiruna och sen kommer "Båtlåt" med en annan Robert, nämligen Broberg. I ögonvrån ser jag hur Gullan lyssnar och utan att jag sagt något så gör hon ett tecken för båt! Wow! Jag sätter nästan mitt te i fel hals. Hon satt alltså och lyssnade på musiken, uppfattade båt och tecknar det. Jag stirrar på henne medan hon leendes lyssnar vidare och klappar händerna. Vilken fantastiskt start på dagen! Jag glömmer för en stund att jag inte sovit en enda minut i natt och glädjer mig. Nu ska vi sätta oss i bilen för att åka ut i skärgården och åka riktig båt.

Freitag!

Så var det fredag igen vilket innebar en ny omgång på kursen om AKK. Dagens ämne var lekens betydelse för barns utveckling och kommunikation. Jag fick med mig en hel hög med bra uppslag och lite fräscha förslag till lekar där man tränar t ex turtagning. Återigen slås jag av hur viktig man är som förälder när man har ett funkisbarn, man måste nästan alltid göra det där lilla extra. Så även när det gäller leken. Skaffa rätt saker. Tänka på ditten och datten. Ingenting är enkelt och ingenting kommer serverat utan man får jobba för det allra mesta. Man får jobba även med leken. Locka fram, hänga på, stimulera och inbjuda till kommunikation. Främja. Stödja. Hela. Tiden. Ja, det blir något att ta med sig och fundera vidare på. Lite roligt var det när vi satt i grupper och diskuterade vad man själv lekte som barn. Samtliga i rummet fick ett speciellt uttryck i ansiktet när vi mindes vår barndom, man såg liksom lite lycklig ut. Det var bygga koja, kurragömma och Lego. Det var käpphästar, dockor och leka Burken. Själv lekte vi ofta att min stackars lillebror och hans kompisar var får som skulle fångas in. Den leken hette "In i kättan".Undrar om han minns det? Tänk vad roligt det var att leka som barn, hur man försvann in i låtsasvärldar där allt kunde hända. Man leker nog för lite när man blir gammal!

Gullanpappan har åkt på rejäl grabbresa till Tyskland så jag och Pussegullan får ha en tjejhelg hemmavid. Kan tänka att de sitter där nu på hotellrummet och pratar om sina fruar, hur relationerna kan förbättras, hur man tömmer diskmaskinen och soppåsen på ett effektivt och snabbt sätt. Yeah right.
Det är nog mycket öl, fotboll, korv och sen lite mer öl. Och jag unnar honom allt. Jag önskar att han får en riktig kanonhelg, det är han verkligen värd. Den bästa Gullanpappan i världen.

X ray

Här sitter vi på ALB och väntar på röntgen. Det är dags att ta lite färska bilder på Pussegullans höfter så inget konstigt har hänt med dem sen sist. En liten fröken tycker det är tipp topp med mycket att titta på. Själv tycker jag alltid att sjukhusbesöken är skön-jobbiga. Det är skönt att inte vara avvikande. Men det är jobbigt att behöva vara här. Och det är ju inte bara en gång.

Rysare!

I morse lämnade jag in Gullan på dagis och det var en helt vanlig tisdagsmorgon. Mornarna med Gullan är som sagt ofta bra mornar och så även denna, go och glad tjej. Men när jag kommer in i rummet där nere så säger fröken M: åh, vänta här ska du få se en grej! Jag går ett par steg närmare och förväntar mig något som Gullan kanske gjort dagen innan, en teckning? En gubbe i lera? En målad toarulle? Men icke. En stor plastburk sträcks fram och i den ligger en spindel storlek mindre B-ponny. Jag flyger gurglande bakåt, fortare än blixten och känner hur ståpälsen reser sig. "Är den död?" piper jag fram bakom hörnet. Barnen omkring mig förklarar pedagogiskt att spindeln size ponny minsann lever och har flera stora lufthål i sin burk. Plötsligt reser den sig där i burken, liksom ruskar på sig och börjar frenetiskt klättra med sina stockar till framben för att komma ut. Jag sväljer. Den har hittats på dagisgolvet. Och jag ser för min inre syn hur Gullan ligger där och sover på sin madrass. På golvet. På golvet där jätteponnyspindeln kryper omkring på jakt efter kött. Den kryper in i hennes ena näsborre för att sekunden efter komma ut genom den andra...
"Men gud, tycker du inte den är hemskt förfärlig" säger jag till Fröken M. Men hon verkar oberörd och rycker på axlarna så ponnyspindeln hoppar högt i sin burk. Den fräser och hytter med ena benet i protest.
"Nä men maskar däremot" säger hon och får något i ansiktet som påminner om minen jag hade när burken först visades. Vi har alla våra fobier. Men maskar? Är inte de rent av rätt gulliga? Maskar är snälla och sävliga. Spindlar är snabba och framför allt, oberäkneliga. De kan när som helst hoppa rakt upp och bita dig i strupen. Sikta på ögonen. Ena sekunden är de där du tror de är, nästa sekund på din kudde i sängen. Väntandes. Bidar sin tid.
Maskar är långsamma, de gör inga plötsliga utfall. De är rent av godmodiga. Det är ju bara att fundera på hur många skräckfilmer det har gjorts om spindlar, finns en hel del. När det är lite kusligt så är de genast där. Men maskarna, hur många rysare har man sett där de har huvudrollen? Maskarnas återkomst. De blodtörstiga maskarnas natt. Mask på kroken. Sluta maska. En avig och en rät? Nope.
Vi diskuterar en stund vilket som är värst, att hoppa ner naken i en stor grop med spindlar eller maskar. Jag väljer maskarna tusen gånger om. Spindlarna skulle omedelbart sikta på alla dina kroppsöppningar, kvickt krypa in och resten kan ni ju föreställa er. Maskarna skulle ligga där och ja, göra det som maskar gör. Krälar runt lite grann, snacka en stund, leta efter jord eller en kompost. Allt i långsamt tempo. Jag gillar maskar. Jag gillar inte spindlar. Speciellt inte när de är gigantiska och i en burk som trycks upp i mitt fejs.
Nu sitter jag på jobbet och kammar håret i nacken, det står rakt ut som stålfjädrar.
Ja, den här bloggen handlar om det mesta kan man säga. Ibland viktiga saker, ibland mindre viktiga saker!

Lycka är konsten att vilja vara där man är

I helgen funderade jag lite grann på vad jag gjorde med all min tid innan Pussegullan fanns. Sprang jag på stans alla museum? Reste jag mycket? Långt bort? Hade jag en väldigt tidskrävande hobby? Njäe. Det är svårt så här i efterhand att försöka förstå och komma i håg var alla minutrar och timmar blev av. Oceaner av tid utan en krävande liten funkistjej som behöver dig dygnet runt. Jag kan längta tillbaka så det gör ont i kroppen. Att kunna själv få välja precis vad man vill göra med sin tid. Att sätta sig i en mjuk skön läsfåtölj med öronlappar, en riktigt spännande bok, en kopp varm choklad och en gosig filt runt benen. Att få sitta kvar och läsa ut det fängslande slutet utan att bli avbruten. Fast inte katten satt jag där innan jag fick barn? Jag har ju inte ens en läsfåtölj! Och det är destruktivt att längta tillbaka till det som varit, jag vet det. Men ibland kan man inte låta bli för en mini-liten stund. För ett tag sen var jag ju och lyssnade på Olof Röhlander och han skickar numera ut ett veckobrev som han kallar för sitt pep-talk. Ofta ganska läsvärda rader.
I morse innehöll brevet bla följande som jag låter sjunka in i själen:

Du kan ha ett fint hus. Du kan ha ett bra jobb. Du kan ha en snäll man eller fru.
Men lycklig blir du nog inte förrän du lär dig att vilja vara där du är.


 

Söndagsnöje

Bland det bästa som Pussegullan vet är att gunga. Idag hade snöstormen dragit förbi och man kunde sticka ut näbben igen. Vi gungade, och gungade och gungade. Och när man började bli trött så var det ju bara till att luta sig tillbaka. Och gunga mer! I går hade vi ett litet experiment för oss. Testade att skippa Gullans lur mitt på dagen för att se om möjligen nattens sömn kunde bli en smula bättre. Men gissa vad? Natten var precis lika stökig och jobbig som alla andra nätter. Ja, då vet man det. Lika bra att låta henne tuppa mitt på dagen, har man tur så kan man ju själv få sig en powernap då. När man är färdig med de 1000 sakerna man får för sig att man ska hinna när barnet sover...

Att bita ihop

Ibland måste man verkligen bita ihop om sina ord innan de flyger rätt ut ur munnen i väldig fart. En yngre kompis har precis fått sitt första barn. Han berättar för mig att hon har vansinnigt mycket skorv i ansiktet och att han tycker det är så fruktansvärt. Alla bilder han tar på den lilla visar ju bara en massa skorv! Släktingarna frågar vad i allsin dar barnet har i ansiktet?! Och jag önskar att mitt största problem med mitt barn var skorv. Som är normalt. Som går över. Som går bort. Som försvinner utan att man egentligen inte behöver göra något alls. Tänk om man hade såna bekymmer, av den graden. Men. Jag vet att han förmodligen upplever det som ett jättestort bekymmer och att det är jobbigt. Man ska inte jämföra. Så jag biter ihop och nickar förstående, säger att det går över och att hon är ju jättesöt ändå. Men sen blir det allt svårare då han berättar att även hans flickvän, den nyblivna mamman, har haft en del kroppsliga bekymmer och att han har fått åka till läkaren tillsammans med henne ett antal gånger för att söka hjälp. Det hela har blivit påfrestande ty hans stora plusflex på jobbet har blivit till minus och han är fullständigt urless på svensk sjukvård och på väntrum, trött på vägen till och från sjukhuset. Utmattad av att se frugans nummer på mobilen för då vet han att han måste i väg. Ännu ett besök på en instans.
Och så lägger han till det där sista: "tänk om man hade ett sjukt barn, som inte var friskt! Tänk att alltid behöva åka i väg och hålla på med läkare och besök, och med ditt lilla barn dessutom."
Ja tänk om man hade det så. Vem skulle palla det egentligen? Utan att åldras radikalt i förtid?
Jag biter i hop käkarna hårt om mina ord som hotar att svämma över och mina ögon blixtrar.

Käften. Håll den. Håll den. Håll den!!!  





Här sitter Gullanpappan och jag.
Vi är minsann lite extra exalterade över att det är fredag!

 

Klick!

Vad det är roligt med en riktig kamera, i stället för den i mobilen. Vad jag önskar att jag hade tid och råd att gå en gedigen fotokurs. I ett annat liv kanske? Under tiden knäpper jag järnet på en liten tös som gillar alla sorters fotografer, amatörer som proffs. En kamera är alltid lika kul.

Dagens tips för örat

"Bara den är frisk" om att ha barn med Downs syndrom.
När ni har en stund över så kommer här ett tips för örat här
Jag lyssnar och hjärtat liksom krymper lite.

Snipp snapp

Så var påsken slut. Inte klokt vad fyra hela lediga dagar går fort. Kvar sitter jag med ett sockersug större än hela Närke. För mycket påskgodis och för mycket mat. För mycket av allt. Dock inte sömn även om det blivit en del bonustimmar på kudden under helgen. Pussegullan gjorde en rejäl vurpa när vi gåtränade och slog i snoken så nu är hon på dagis känd som Hövding Blånäsa. Bad mother, ta ut mig och skjut mig på bakgården ty jag hann inte fånga upp henne. Och om man själv känner sig lite så där dagen efter på morgonen efter en ledighet så kan man lätt tanka upp energi hos Gullan. Hon tyckte nämligen att det var toppen med tisdagsmorgon och inte fanken kan man stå emot hennes höga glädjetjut, hennes klappande händer och busiga pussar. Det är bara att skratta med och inse att morgonhumöret kunde inte vara bättre.
Som en strålande sol i höstrusket är hela hon.
Nu sitter jag och knappar på jobbet och tuggar förstrött på häftapparaten, den smakar lite skumbanan faktiskt.

Ja, jag vet...

Att den här bilden med chokladhararna är lika gammal som en själv, men den får mig fortfarande att fnissa lite grann. Så nu tar jag den trimmade kvasten och taxar ut på startbanan med slutdestination Blåkulla, vem vet, vi kanske ses där? Jag kommer checka in där det finns gott om saltlakrits och marsipan från den bästa av vänner.




Glad påsk!



På väg till andra sidan?

I morse hade vi gott om tid, Pussegullan och jag. Vi skulle träffa sjukgymnasten på dagis men var tidigt ute så det blev en morgonpromenad i området kring förskolan, hög och krispigt kall luft och en sol som strålade ikapp med fröken. Hon som är så nöjd med så lite. Stolpar och skyltar är bland det mest spännande du kan hitta just nu och i dag hittade hon en som var väldigt svår att slita sig ifrån. En dragning mot andra sidan? Andelivet? Hoppas alla själar vilar i frid denna morgon i april.

You got mail

A wonderful mail! Ibland ramlar det in så oerhört fantastiska mail så jag bara måste skriva om dem här i bloggen. Häromdagen fick jag nedanstående från en kär vän. Och jag mår så bra utan att egentligen helt kunna analysera varför. Men det har förmodligen med medvetenheten att göra som jag varit inne på tidigare. Att människor öppnar sina ögon lite mer och ser. Verkligen ser sånt som de fina funkisbarnen.
Så vackert. Liksom insidan hos min vän B. Så långt borta men ändå nära.

"Tänkte på dig en del efter att jag träffat en kille som hette XXX. Han var en jättegullig funkis kille i rullstol gissningsvis i 5 års åldern som var iväg på semester med sin mamma, pappa o lillebror + en extra hjälp. Jag träffade honom utanför toaletten när jag skulle byta på XXX. Efter jag sagt hej till honom så frågade tjejen som var med honom om han kunde säga vad han hette och då sa han XXX, sen försökte han sig även på mitt namn med gott resultat - en sån kille han var!! Han får mig fortfarande att le av ngn anledning. Han var ngt speciellt som gjorde en varm om hjärtat varje gång man såg honom ute under veckan!"

Aj aj!

Idag ska jag skriva om en riktigt jobbig sak med funkisbarn. Och det är när de gör dig illa utan att veta bättre. Utan att veta vad de gör. Utan att förstå att det gör ont. Pussegullan är stark, starkare än vad man kan tro när man ser hennes små pinniga ben och armar. Men i nyporna har hon oväntad kraft och nävarna kan komma farande kvickare än än du anar. Så exempelvis när hon är riktigt aptrött och inte kan uttrycka sig och inte berätta vad som är fel kommer nuförtiden häftiga gråtattacker och hon vill bita i något. Bita hårt. Jag förstår henne. Tänk er själva att inte kunna förmedla det du har på insidan, inte kunna berätta hur det känns eller vad du vill. För hon vill. Mycket och hela tiden. Och när hon biter kommer ibland mänsklig mammahud i kläm. Men det är så himla orättvist. I stället för att kunna öppna munnen och säga "mamma, jag är så trött. Kan vi kramas i sängen?" så blir det lite mer åt smockan i luften-stuket. Det gör ont, det gör så sabla in i bängen skitont rent ut sagt. Både kroppsligt och i själen. Jag försöker hela tiden tolka henne och göra det jag tror hon vill, så fort det bara är möjligt. Men ändå så får man sig ibland smällar så det heter duga. Och jag vet att hon inte menar att ge mig en fläskläpp så med tårarna stigandes i ögonen andas jag djupt och tänker på isbjörnar, fiskmåsar eller vad som helst långt bort från nuet. Bus-smällarna är lättare att ta, när vi brottas kan man få sig en och annan kyss men då är man mer förberedd och Gullan är med i matchen. En annan situation då man som funkismamma kan få lite ont är på toaletten. I går satt vi en hel evighet på muggen i väntan på ett stort lass. Som vanligt har Pussegullan en trög och ganska ovillig mage när det gäller att leverera no 2. När hon tar i borrar hon in naglarna i min nacke så jag får frågan på jobbet om jag slagits med en knippe arga vildkatter i helgen.
Och jag funderar i mitt stilla sinne. Om hon kan orsaka en hel del rivmärken och små blåa punkter på min kropp nu när hon är fyra år. Hur blir det när hon är tio? Tjugo? Tjugofem?
Hur gör man? En och annan sällsynt gång kan jag inte hålla mig när det kommer oväntat utan då måste jag bara få skrika "aj aj" när hon kniper stenhårt i mitt lösa (otränade) skinn. Då ser man direkt hur underläppen börjar darra och skälva, ögonen blir misstänkt fuktiga.
Jag kramar om henne och säger förlåt. Jag berättar för henne ömt att jag vet hur hon menar. Att hon inte vill göra illa mig. Jag pussar försiktigt hennes mjuka tinningar och säger att vi är vänner igen. Att hon är det bästa som finns. Hon lutar sig mot mig och liksom suckar lite grann. Som att hon förstår vad jag säger. Sen slåss vi inte mer, sen kramas vi bara mjukt till natten kommer. Som två fluffiga molntussar som möts och håller om varandra. Funkislivet, så otroligt stenhårt. Och så mjukt, så mjukt.

Sitta inne i stugan

Våren drog iväg och Kung Bore gjorde ett mycket oönskat återbesök. Trots att jag går ut på gatan utan vantar med en gigantisk skylt där det står "Nu får det vara bra med vinter!" och ropar "påsklilja" så det ekar, öser snön ner, det blåser en halv nordlig storm och händerna fryser långsamt till is. Vad hände? Vårsol, var tog du vägen? Så helgen har inneburit att man får försöka sysselsätta Pussegullan med andra saker än att sitta utomhus och fika. Det är inte helt lätt att komma på stimulerande uppgifter för ett funkisbarn alla gånger när vädret är så här, det ska vara roligt, innehålla träning och helst upplevas som lite nytt och häftigt. Nåja. Det blev en tur till Plantagen där fröken provåkte kundvagnar, lastvagnar och kände på blommor och blad. Promenerade omkring i gångarna med stöd från vagn. Men det lilla setet med bord och stolar som inhandlades är det inte lönt att sätta ut ännu direkt, får stå i kartong till midsommar var det verkar. Fröken slumrar nu en middagslur och jag sitter med materialet från AKK-kursen i fredags. Kapitlet jag ska gå igenom nu har följande inledning:

"Du som förälder är ditt barns främsta kommunikationslärare. Det är i samspel med dig som barnet utvecklar sin förmåga att kommunicera. Du kommer i detta kapitel få lära dig några knep så att du som förälder, på ett medvetet sätt, kan stimulera ditt barns kommunikationsutveckling."

Man är viktig. Man har en tung uppgift. Man har mycket arbete hela tiden. Man borde fasen få ett riktigt fint pris. Funkismammapriset.

Våren, jag förstår den inte...