Döden och naturen

I en annan säng än den egna, i ett annat hus än det vänligt bekanta blir natten mörk och lång. Ligger mycket vaken och lyssnar efter signaler på kräk. Det knäpper i väggarna. Sängen jämrar sig lite när jag andas. In. Knarr. Ut. Knirr. In. Knarr och ut, knirr. Jag tänker på döden där jag lyssnar till mina egna andetag. Döden och sorgen går lite hand i hand. Kommer döden som en befrielse när jag möter den? Blir det skönt att äntligen lämna över stafettpinnen till någon annan eller kommer min sista tanke vara oro för Pussegullan innan jag sluter ögonen för evigt? Det låter dramatiskt inser jag, så kanske jag ska också påpeka att andra frågor rör sig på vindskontoret denna natt, som t ex vilken som är den kortaste sträckan du kan flyga i Sverige, vem som uppfann Brysselkålen eller om det verkligen gör någon skillnad om jag kissar i Östersjön när jag badar eller inte? Det var ju tydligen så att Svensson gärna släpper hela blåsan vid bad, eller göra en "Kerstin" som vi säger. Urin är rent godis för algerna som gror som attan och botten blir övergödd och dör. Men är det någon som helst påverkan om jag gör en Kerstin eller inte, samtidigt som en hel del baltiska och ryska avlopp leder rätt ut i sjön utan en tanke på rening på andra sidan pölen? Hur ska jag googla detta? "Kiss-Östersjön-skillnad-ryss-alger"? Lämnar denna tanke för tillfället och funderar vidare på grannen på ön som satt ut en grov grävlingsfälla laddad med chorizo, grävlingen kommer lalla in och äter ett skrovmål. Sen kommer jägaren med sitt gevär och sätter ett välriktat skott mellan de ludna öronen. Jägaren påpekar att grannen bör inte vänta för länge, inte låta grävlingen sitta där utan mat och vatten. Lidande. Känner mig som grävlingen i min bur. Har inget val och har hamnat där av en slump. Lutar liksom grävlingen min ludna panna mot kallt stål i väntan utan slut. Kommer aldrig ur buren, förutom när döden står där en vacker dag. Liemannen kanske. Som i Det sjunde inseglet. Vem är du? Jag är döden. Gullanmormorn lär åtminstone bli lite glad åt att grävlingen snart är historia, eftersom den klampat runt i hallonskörden. En av dödssynderna. I naturen överlever bara de starkaste, hur kommer det sig att detta inte gäller människor egentligen? Man har ju knappast sett en halt blåmes eller en hare utan ben som går på habilitering och med rullator? Hur funkar det med funkis i naturen? Stryker de bara med rakt av när vintern kommer? Är vi människor så högt stående att vi kan rädda allt och alla till ett bättre liv?
Men det är ju väldigt märkligt att två äppelträd som slår sina påsar i hop får ett päron. Ett päron som avviker i form och färg från äppelträden. Som har en annan mognadstid och ett annat fruktkött. En Cox Orange och en Ingrid Marie tillsammans blev ett litet knubbigt grått päron. Inte alls ett litet äpple med rosiga kinder. Man får lära sig att acceptera sitt päron, för man har just inget val. Slår en kik på klockan. 02:50. Undrar om grävlingen sitter där i mörkret. I buren. Väntandes på den kalla gevärspipan i nacken.

Järnmamman!

Jag och Gullan är tillbaka på Arlanda för att ännu en gång ge oss upp i luften. Den här gången vågar en funkismamma gå rakt in på Seven Eleven för att köpa en mjukglass. Pussegullan klappar, ticsar och märks om man säger, tydligt, på den lilla ytan. Men jag har på mig en världsvan bikini av stål under kläderna, slänger fram en tjuga till muppkillen bakom disken och släntrar ut. Med mitt utmärkande, avvikande barn. Och glass i näven. Nöjd med min högst tillfälliga iron-approach matar jag Gullan med sked. Och är stolt över mig själv. Bakom mörka solglasögon ser man knappt att folk glor heller! Det är det fina med sommaren!

Sommartjejen

Pussegullan i väntan på mor

Glest

Det är lika glest med inlägg som det är mellan Gullans tänder. Många stora och tunga frågor cirkulerar men tiden att få ner dem verkar ohyggligt svår att finna. Jag funderar på om vår skärgårdsstuga kommer fungera när Gullan är 16 år. Med rullstol. Med trapp och trösklar. Med berg, brygga och backe. Skyggar för tanken. Men den ruvar i bakgrunden tillsammans med många tankar på arbete och framtid. Beslut som ska fattas. Orken som inte riktigt verkar vilja infinna sig den här sommaren. Insikt om att Pussegullan tar min kraft, uppmärksamhet och tid. Jag springer och springer men kommer inte nå något mål. Mellan gräsklippning och fönsterskrap sitter jag en kvart i solen vid strandkanten med hopp om att få höra vågornas kluckande och se lite färg i ansiktet. Istället hör jag bara mitt hjärtas ansträngda slag och i spegeln ser jag inte alls frisk och solbränd ut. Ledsen. Jag ser bara ledsen ut.

Att öppna ett fönster

Dagarna passerar som stackmoln på en klassiskt blå svensk sommarhimmel. Jag tar hand om Gullan på heltid och läser om annorlunda barn i SvD. Tycker det är så bra, så bra, med risk för att bli tjatig. Boken som Fredrik i dagens artikel skrivit rekommenderas. Läsvärd!

Att hela tiden vara avvikande kan både vara smärtsamt och tröttsamt. Ett sätt att komma bort från känslan av utanförskap är att bygga upp nya nätverk med människor i samma situation som man själv. Fredrik minns tydligt känslan när han första gången klev in på gympan för utvecklingsstörda barn: ”Det här är vår nya värld. Vi tillhör en ny grupp nu.”

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/med-kalle-klev-de-in-i-en-ny-varld_8343436.svd

I övrigt gör jag några fåfänga försök att utföra någon sorts liten nytta av allt som behöver göras på ett stort hus i skärgården. Gullan ville inte sova på dagen. Med funkisbarn med stort vårdbehov har man ett ganska begränsat fönster. I dubbel bemärkelse.

Ett fönster av 22 stycken ska skrapas och sen målas.
Mitt lilla projekt.
Det går sådär. Tänk om man hade fria händer!

Att vända skutan

Nästan en vecka av semestern har passerat, bara så där. Folk har kommit och gått, människor omkring oss hela tiden. Jag har tydligen fastnat i något gnällträsk för det känns som man är mer utmattad nu än när man gick från jobbet. Det är ett tufft heltidsarbete att ha hand om Gullan, och hon kräver mer ju större och äldre hon blir. Man jobbar till sig. Man apar sig. Man tränar med henne. Man busar. Man gungar. Man hoppar studsmatta. Man lagar och ger mat. Man kör potträning. Man kör henne i skrindan. Man lägger henne ner femtielva gånger innan hon somnar. Man kräkvakar på nätterna. Någonstans på vägen tappar man bort begreppet semester. Jag är trött. Jag är förbannat trött. Tankar om att läsa en bok i en hängmatta. Sitta slösaktigt länge med en kopp kaffe i eftermiddagssolen och ta påtår. Bada bastu. Segla en tur. Jag går runt och längtar efter min semester. När kommer den? När Gullan får ett fullständigt psykbryt på eftermiddagen känns ättestupan svindlande nära. Orkar inte. Kan inte. Det tar mina sista krafter men jag lyckas vända skutan, får henne att äta lite korv och bli lugn. Men sen är jag en blöt fläck. Och jag undrar i mitt stilla sinne, hur ska jag greja de semesterdagarna som är kvar? Något måste till. Eller från. Eller vad vet jag.

Far from the tree

Om att äpplet ibland faller väldigt långt från trädet. SvD har en fantastisk artikelserie om annorlunda barn med start i dag. Stort missa inte! Läs första delen här:

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/acceptans-tar-tid-men-karleken-finns-fran-borjan_8328872.svd

"Även om ens barn inte har någon diagnos eller är tydligt annorlunda, har väl alla föräldrar någon gång sett sitt barn i ögonen och tänkt: Varifrån kom du? Föräldrar med annorlunda barn är förebilder för hur vi alla borde älska våra söner och döttrar – för vilka de är och inte för vilka vi önskar att de vore."

Jag låter tårarna rinna. Och tänker att i vår minoritet och ensamhet är vi ändå så vackra.

[Väjj-käjj-thjon]

Så var den här, semestern. Med allt vad det innebär. Mycket jobb dygnet runt med Gullan och mindre tid att få ner mina tankar vid datorn. Lite varning för glesa inlägg utfärdas, i huvudet är det fullt men tiden knapp. Vi är i alla fall i skärgården, solen skiner och hela stugan är ständigt full med folk som kommer och går. Jag är svag-stark. Ena stunden lycklig när jag och Pussegullan tumlar i solvarmt sovrum, vi brottas och hon vinner alltid. Andra stunden olycklig när folk som inte känner till oss, blänger. Sårbar, liten. Men det händer mycket just nu. Ett stort jättekliv av jätten Jorm, säkert 7 mil på kartan. Hör och häpna, för första gången i sitt sexåriga liv har Pussegullan ätit en cheesburgare från restaurang Gyllene Måsen. Fram till nu rent ratad. Nu tydligen mycket gott och 95% går ner utan större besvär. Föräldrar vill ju oftast inte att barnen äter skräpmat, men vi jublar över denna seger och vinst. Tänk att kunna ge henne en hamburgare och det funkar!! Jag är glad i flera dagar. Trots skavsår i hjärtat.

Kvinnor och män

Benen går som trumpinnar. Jag springer och springer. Har en miljard saker att göra och hålla reda på just nu. På jobbet slutspurt innan välbehövlig semester på ingång. Stress överallt. För att försöka underlätta min ansträngda huvudknopp börjar jag skriva små lappar. Det är ett helt gäng i olika färger nu och de innhåller allt från "hämta recept på Apoteket" till "torka dig i baken efter ufört behov". Planen är att semesterlasset går ut i skärgården på fredag. Jag börjar som den sanna och rena projektledare jag är att skriva en lista inför kommande packning av bil och båt. Ber även Gullanpappan fylla på med saker på listan. Resultatet blev:

Gullanmamman:
-Minimax, ca 20 st
-Blöjor
-Kissydd för sängen
-Gullans cykel
-Kläder och ortoser
-Alvedon och Ipren samt febertermometer

Gullanpappan:
-ÖL
-Briketter
-Tennisrack
-Golfklubbor och bag
-Motorsågskedjan
-Ipad

Ja. Vi har visst semestern packad och klar. Alla vet vad alla ska göra under dryga 3 veckor. Skönt.

And the winner is

Ha! Veckans nattsuddare är en titel jag inte kommer erövra i första taget. Tror ni inte mormor vann? Jodå. Hon satt kvar på festen, kanske rent av gör det fortfarande. Men å andra sidan kan hon ju sova när hon vill på dagen och på nätterna. Så kanske är man trots allt ursäktad, att man förlorar mot en 90-plussare. Man har ju faktiskt inte sovit ordentligt på 6 hela år, och därmed kan man ju känna sig allt närmare 100-årsstrecket vissa dagar. Som i dag, när Pussegullan lät mig sova en hel fantastisk timme mellan fem och sex i morse. Övrig tid var vi jättevakna. Inte utan att man känner sig som en mumifierad alkoholist. Torr, dammig och sluddrar när jag ska säga något. Lika bra att täppa till kakhålet med lite gasbinda, glida ner i sarkofagen och vänta på bättre tider. Måtte de komma snart.