Sommarkväll och ensamhet

Det är lördag i början av juli. Soltörstande svenskar slänger av sig kläderna, grillar allt som går och inte går att grilla och umgås tillsammans genom att sippa på kalla glas med svalkande rosé. Jag ligger på lördagskvällen bredvid Gullan, kvällssolen strilar in bakom rullgardinen innan den sakta dalar i nordväst. Hon vill inte sova utan störs hela tiden av jobbiga tics. Oförklarliga anfall av någonting som gör hennes kropp riktigt illa. Slumrar till och vaknar, slänger med den lilla kroppen. I huset mittemot har man lite fest i glada vänners lag och jag hör barnens skratt in genom det öppna fönstret ihop med en ljum kvällsbris. Sommarkvällarna som jag minns dem. Grannarna skrattar och det börjar dra ihop sig till poolbad efter grillningen för att sedan sjunka ner i utemöblernas mjuka dynor för kaffe och jordgubbstårta. Jag ligger kvar, minuter som känns som timmar tickar förbi och hon sover inte. Jag sörjer. Jag sörjer det barn jag inte fick men jag sörjer också de sommarkvällar jag haft och inte längre har. Jag saknar mina vänner och den lättheten som fanns, att umgås när och hur och var som helst. Att kunna sitta ute halva natten och inte tänka på kräkningar eller sjukhus. Eller konstiga anfall som ingen kan förklara. Att kunna ställa till med en sommarkvällsgrillning utan att Gullan flippar ur, håller för öronen och tycker rent autistiskt att allt är skitjobbigt och outhärdligt. Hon är skör just nu. Hon mår inte bra just nu. Sommaren tickar sakta förbi och min själ gråter tyst i det varma sovrummet. Gråter för att jag och Gullanpappan kanske snart är helt ensamma kvar med vårt barn. För ibland orkar och kan vi inte mer än bara ta hand om det mest akuta och överleva stunden, förmiddagen, dagen och natten. Jag ligger där när klockan passerat midnatt och kvällshimlen fortfarande är ljus mot de mörka trädtopparna. Grannarna avslutar ännu en härlig grillkväll och det kramas och tackas ute på gatan när gästerna vandrar hemåt med en sista vinkning som avsked. Det kunde ha varit jag, men på tio år så har det inte längre varit jag som grillar och njuter av sommaren, som är så kort. Jag ligger där jag ligger och funderar på om hon mår illa och om jag kommer få blunda något efter kl 1? Gullan jämrar sig, slänger av sig täcket och verkar olycklig. Jag blinkar mot det vita taket men kan inte längre se kvällssolens strimma alls. Kommer att tänka på en krönika av fantastiska Sören Olsson jag läste en gång för länge sen och jag var tvungen att både leta reda på den och citera den här. Lämnar över pennan till proffsen en stund....

Att vara förälder till en människa med särsklida behov innebär många olika typer av svårigheter. En av dem är ensamheten. Man hamnar som funkisförälder inte sällan i en situation där all kraft och ork går till barnet med de särskilda behoven. När man sedan lyckas få en stund för sig själv, så hamnar "vänskapsrelationer" långt ner på prioriteringslistan. Inte för att man inte vill träffa och umgås med sina vänner, utan för att man inte orkar, Att ta tag och underhålla en relation med vänner känns ofta mycket svårt, när man fullkomligt dränerat sig på energi och ork. Och ensamhet gör oss så sårbara.