Kärlek och skräck

Jag tycks ha fastnat i ett vakuum efter diagnosen. Ovanligt trött. Ovanligt handlingsförlamad. Eller så är det kanske årstiden? Hur som helst så är det ju svårt att veta för omgivningen hur man handskas med så stora besked. Ska man gratulera eller beklaga? Vad säger man? Hur beter man sig? Många reaktioner har det blivit och jag är så glad och tacksam för människor omkring mig som bryr sig om oss. Som detta sanslöst fina mail som låg och gosade sig i min inkorg häromdagen:

Läste din blogg när jag kom till jobb i morse. Läste den om och om igen, Pitt Hopkins. Så det var Pitt Hopkins – att det skulle ta så många år att hamna just där. Inte en svensk sida på google. Gullis är speciell det har vi ju alltid vetat. Fast det blir svårare för mig att förstå när hon är så unik. Läste lite, måste ju läsa och förstå. Måste ju veta vad Pitt Hopkins är.  

Är då Pitt Hopkins ett dumt namn? Man kan ju vända på det. Tänk om Hopkins inte hade gett sig på att sätta sitt namn som nummer två. Då hade det blivit Hopkins Pitt… Fast på tal om Pitt så har vi ju Brad. Och tänker man på Brad Pitt så tänker man ju på något riktigt snyggt.

Jag tycker det är ett fint namn på en diagnos på en unik liten fin flicka som har så mycket kärlek att ge. Hennes kramar och pussar innehåller såååå mycket kärlek. Man kan inte bara få en kram man måste förtjäna en, så man vet att när man får en kram o puss av Gullan – då gillar hon en på riktigt.

 

Hur känns det att veta? Hur förändras livet nu? När får ni veta mer? Får ni mer hjälp? Mer stöd? Har de anat Pitt Hopkins länge. Hur länge har ni vetat att det kanske var just det? Jag har som alltid så många frågor när jag inte begriper själv.

Finns här för dig. Önskar så att jag kunde ge dig en hjälpande hand med Gullan. Flytta hit så blir hon en del av min vardag...

 

Och det krävs inte mycket för att det ska bli så där fuktigt på kinderna. Kranen läcker. Den tokläcker! Det gör den även av rädsla och en isande känsla av annalkande katastrof när vår läkare säger att med den här diagnosen ökar risken för epilepsi markant. Betoningen ligger på markant. Det betonas så det nästan går hål i linoleumgolvet. Så där ja. Då vandrar man runt med gallan stigande. Väntar. Inte en fråga om, en fråga om när?