"Cheerful"

Lustigt det är med diagnos ibland. I efterhand tänker jag ofta på uppföljningsmötet vi hade på klinisk genetik efter beskedet. Hur den kloka och belästa professorn nickar förklarande när vi säger att det är ändå tur i oturen att Pussegullan är en positiv prick för det mesta, "javisst" säger han uppfordrande, människor med PTHS beskrivs ju som "cheerful", läsandes innantill. Hans utprintade sidor från Google translate. Nu kan jag tänka på hur fel det kan bli att säga så. Att alla med Downs är glada och musikaliska. Att alla med PTHS är muntra. Hur kan man klumpa i hop människor på det sättet? Är det verkligen rätt att göra det? Jag tänker på det här i dag, när Pussegullan ramlar i ösregn med läppen före ner i vassa vintergruset. Hon gråter förtvivlat och blodet rinner nerför kinden. Det är kaos på parkeringen utanför rehab bassängen där vi skulle in och träna. Vinden viner och regnet piskar våra ryggar. Men som ingen annan vänder hon blad, slutar hickandes gråta och tecknar "duscha". Mitt lilla tappra lejon. Så vi går in och badar. Och då får det gärna stå ett helt tjog med professorer från hela världen med sina läsglasögon på näsan och studera henne. För hennes livsglädje, hennes äkta kärlek till livet beror inte alls helt på någon diagnos. Det beror också på personlighet och what goes in must come out. Alla timmar, minuter och sekunder av kärlek hon fått sen hon först såg dagens ljus den där varma dagen i juni. Den kärleken som vi plöjer ner i hennes andetag, den vi aldrig ger avkall på. Den kärleken kan ingen ta ifrån henne. Den är hennes grund i livet, den är stark och villkorslös, otämjd och utan slut. Den är evig och sitter fast i varje cell i hennes lilla kropp. Och den skulle hon ha oavsett diagnos eller inte. Med en stor fläskläpp ler hon mot mig i sängen. Tycker att jag ska sjunga godnattsången än en gång. Och den där kärleken gör att jag orkar.

Bakvända världen

Jag förstår verkligen att förhållanden spricker med funkisbarn. Det finns absolut ingenting konstigt med det. Hur maran rider dig under dygnets mörka timmar, varje timme då du vet att kroppen vill sova men tvingas till vakenhet natt efter natt efter natt. Hur tröttheten gör dig lättretlig, irriterad och till en annan person. Du blir en bakvänd kopia av dig själv. Som ett negativ som är negativt. Och vem ska man gnälla för, om inte till den som står närmst? Vem får smaka på drakens eld? Den som står i skottlinjen såklart. Så antingen ger man väl efter då, fortsätter på det inslagna spåret med sitt svartvita jag. Nöter ner varandra. Funderar på hur man enklast kan sticka kökskniven i örat på din respektive för att personen i fråga aldrig lyssnar. Inte lyssnar på hur eländigt du mår. Eller så tänker man som Kay Pollack. Jag säger det till Gullanpappan när han svär över ungslampan, över vintervädret och över förkylningen. Nu får du vara Kay, säger jag. Han svarar förstås "O-kay då". Näe, det gör han inte men han förstår vad jag menar. För varje gnäll så måste vi komma på en sak som också är bra. Just nu. Precis i denna sekund. För man vågar inte ta något för givet, nästa sekund kan Pussegullan kräkas och vi får åka in på sjukhus. Men precis nu. Den här sekunden. Då kan man säga något positivt. Tankar och negativa känslor går att ändra. Om man frågar Kay. Och vad händer om man bara bestämmer sig? Att det här förhållandet får inte ta slut. För det vill vi ju inte? Grejar man det då? Eller är gravitationen tyngre? Dras vi sakta ner mot jorden för att slutligen försvinna ner i myllan vare sig vi vill eller inte? När jag går ut från Lidl ger jag tiggaren som sitter och fryser i snögloppet några kronor. Hon svarar "varsågod" så jag säger automatiskt "tack". Ja, det bevisar ju bara att det verkligen är bakvända världen nuförtiden.

Vårsol

Vi är utsläppta från sjukhuset och går på skakiga ben tillbaka till vardagen. Ur led är tiden. Allt som står på paus ska nu långsamt tas upp. Kugghjul ska börja snurra. Medan vi var borta har våren tydligen kommit. Pussegullan är vit i ansiktet, och helt slut när hon kommer hem från första skoldagen efter all sjukdom. Men hon har plockat en tussilago. Som en sol lyser den i hennes lilla hand. Och jag tänker att jag vill inte byta bort henne mot någon eller någonting i hela världen. Hur mycket smärta och oro hon än för med sig.

Två små solar!

Ingen hit

Diagnos eller inte, vissa saker är ändå precis som förra året. Vintern är inte vår årstid och Pussegullan får återigen läggas in akut. Det är något oroväckande när personalen på ett av Stockholms stora sjukhus möter en med ett igenkännande "hej igen". Gullanpappan och jag turas om, vi dricker mängder av kaffe på avdelningen. Det smakar rävgift. Vi vakar, pratar med läkare och avvaktar prover. Gullans små uttorkade kärl brister ett efter ett och hon utvecklar en liten fobi mot folk som närmar sig i vit rock. Jag förstår henne när jag långsamt stryker över hennes sönderstuckna händer. Nålar som letar, trevar. Kärl som rullar undan. Sjukhuslukt och sjuka barn. Gråt och jämran. Det är verkligen speciellt. Jag hoppas många föräldrar slipper uppleva det. Det är verkligen ingen hit.