Du är inte ensam

Jag har tänkt på en grej. Hur folk stirrar och blänger på Pussegullan när vi är någonstans bland många. I en folksamling blir hon ju väldigt avvikande. Hon dreglar. Hon klappar händer. Hon flåsar. Hon låter. Jag försvinner in i mig själv, gör mig liten och osynlig. Torkar diskret henne på hakan och försöker smälta in i mönstret på golvet. Så är det och så har det varit. Men nu talar jag till mig själv lite torrt och förnuftigt i stället. Säger till mig själv med bestämd ton; den där killen där. Han glor på oss för att han kanske rent av har en syster med ett funktionshinder! En kusin med någon form av handikapp. Kanske en vän med autism? För trots att man oftast känner sig ganska ensam i sin funkisbubbla så är man ju inte alltid det. Det finns fler. Någon känner någon som känner någon. Någon har en relation till någon som har ett funktionshinder. Det har blivit som mitt eget lilla nya mantra. Min egna lilla tröst. När man står där och alla har käkat blängsylta med tittsås till frukost. Då är det en skön tanke som passerar.

Trevligt tisdagsmöte

Sitter på dagis i ett litet samtalsrum med en kopp kaffe. Utanför springer en nykläckt och vilsen måsunge som tappat bort sin mamma. Det är en helt vanlig tidig tisdagsmorgon och dags för handlingsplan och åtgärdsprogram för Pussegullan. Jag och fröken M pratar om motorisk träning, om hur man kan lära Gullan att vänta på sin tur, hur man sätter gränser och hur man kan stimulera henne på bästa sätt i vardagliga situationer. Vi diskuterar bildkartor, hjälpmedel och tecken. Det slår mig hur glad man blir över engagerade människor, hur det värmer i själen att höra någon prata om kvalitativ tid på förskolan. Hur Pussegullan ska tycka det är kul att vara en del i barngruppen samtidigt som hon får utmaningar på egen hand. Det är rent fantastiskt att möta någon som bryr sig så mycket. Vi pratar i nästan två timmar och hade kunnat fortsätta länge till. Det tyder på omtanke. Avslutningsvis nämner fröken M att hon eventuellt skulle kunna ta några timmar med Gullan i månaden, som assistent framåt höstkanten. Man tror knappt det är sant, hörde jag rätt? Jag stammar fram att det vore ju en ren och skär dröm för oss. En människa som själv har funkisbarn, ett heltidsjobb, sambo och en massa måsten. Som säger att hon gärna vill hjälpa oss att avlasta. Där klappar ett hjärta av guld. Tänk om det skulle bli verklighet. Då skulle det sannerligen kännas som avlastning med stort A. Lämna Gullan och veta att hon har det så väldigt, väldigt bra hos fröken M. Och jag kommer sakna det där stället när det är dags att gå vidare, det blir tomt. Och en hel hög med tårar kommer fällas när man stänger grinden för sista gången. Lilla fågelbebisen hittade för övrigt sin mamma till slut. Så där mås det bara fint.

Långt från muntergökar

Även om det är ett heltidsjobb att ta hand om Pussegullan kan man ändå ana en tillfällig semesterlunk i familjen. En variant av lugn. En kvart av slummer i en solstol. En ljus sommarkväll med en rykande grill. Och en tripp över bron till Köpenhamn för att se en sen länge bokad och väldigt efterlängtad konsert. Och fast regnet öser ner över Danmark och mina fötter är plaskvåta så ler jag och bara älskar den här kvällen. I publiken står fyrtiofemtusen människor som ger bandet sin kärlek och Dave vickar på höfterna, dansar sin stativdans och är allas vår domptör. Vi är i hans grepp med ångesten frustande i bakgrunden, med svärta och stort allvar i texterna. För en kväll är det trevligt att vara en i den månghövdade skaran av fans, inte funkismamma utan bara mig själv som 15-åring igen, i en enkel nostalgitripp blandat med ny svärta. Det fungerar riktigt bra. Jag är en liten människa bland alla de andra som sjunger med i alla texter. Kvällen tar slut alldeles för fort och det är dags att återvända till det verkliga livet. Men fortfarande leendes.

Världens bästa band

Jomen

Någon kanske undrar om vi fortfarande är i luften på väg. Vi har ju faktiskt kommit fram och landat i Skåne. Så långt, allt gott. Och Pussegullan gjorde en fantastisk resa, med stolt funkismamma bredvid sig i sätet. Rustningen fungerade. Dock semestervecka med lite knackig inledning här nere kan man väl säga men huvudsaken är ju att Gullan inte är sjuk eller har ont. Tusen gånger hellre att jag blir dålig. Så medan jag häckar på akuten i Malmö och försöker förstå skånskan så badar Gullan hos farmor och farfar, i goda händer. Tur att änglar finns. När man verkligen behöver dem.

Badbrud njuter av Skånes bästa svampar i poolen

Ensam bland normala

Dags att ta på sig rustningen. Jag klär på mig bit för bit av järn, klär in hela kroppen och sist fäller jag ner visiret för ansiktet. Redo att flyga med Pussegullan. Redo att vara ensam att resa med en som flämtar, flåsar, hurfh-hurfhar, numera ticsar och som syns och hörs mest. Möta blickar. Möta tankar. Människor som tänker att där stod det inte rätt till. Och varje gång jag är på Arlanda undrar jag, var är ni alla funkisbarn? Jag vill åka med samma plan som er. Det är inte kul att vara så ensam avvikande. Men en tycker det är kul med resandet, det ser jag genom visiret som också döljer tårarna.

Oj, vad många väskor det passerar på hjul!

Sexåringen

I dag för sex år sedan vändes allt upp och ner. In i mitt liv kom Pussegullan och ingenting blev som förut. Ingenting ser längre ut som det var. En liten tjej blir stor idag, min fina Gullan. Som gör mitt hjärta lätt och tungt, mitt liv ljust och mörkt, som gör mig fattig och rik. Som gjort mig till en annan människa. Idag är det din dag. Grattis på din födelsedag älskade, älskade barn.

Samma samma?

Tidningskillen verkade inte ha vaknat häromdagen när han la blaskan i brevlådan, istället för vår vanliga SVD fick vi DN. Jaja, går ju lika bra det tänkte jag och slog upp tidningen till min rykande tekopp. Och det verkar förfölja mig i media just nu, hur eländigt det är att ha ett funktionshinder i Sverige av i dag. Nu gällde det personlig assistans och hur svårt det har blivit att få det sen den där förbaskade domen man har hört så mycket om kom 2009. Jo, vi har ju fått vår beskärda del av avslag minst sagt. Men oavsett vilken tidning man får så verkar det vara lika hårt att avvika lite grann i dagens samhälle, man ska absolut inte befinna sig i beroendeställning.

Läs och lid med mig här:

http://www.dn.se/nyheter/allt-fler-med-funktionshinder-blir-utan-hjalp

Framgångsrecept

Hur du lyckas få ditt barn att underhålla sig själv medan du dricker en kopp nybryggt kaffe. Här har ni receptet! Den enda nackdelen är att ungen skriker som en stucken gris när det är dags att avsluta men det får man ta.

Gör så här:
-Lägg ut en stor presenning på altanen
-Ta fram hinkar, baljor och lite bestick
-Fyll på med ljummet vatten
-Applicera naket barn mitt i
-Häll upp kaffet!

Påtår?

Svåra villkor för handikappade barn

Sitter i morgonrusningen och tuffar i bilen på väg till jobbet när det är nyheter på radion. Och plötsligt känns det som min mage fylls med is trots att solen strålar och temperaturen på utsidan visar hela 17 varma grader. Någonstans börjar det göra väldigt ont i min kropp och jag känner hur hela huden täcks av stående små hårstrån i givvakt. Allt mer skräckslagen blir jag när inslaget om handikappade barn bara rullar på. Man hör fast man vill inte lyssna. Man tar in men förstår inte. Snälla hjälp! Min Gulla. Hur ska hon kunna skyddas? Hur kan det vara så år 2013? Det är väl inte så konstigt egentligen, att man är orolig bortom allt förnuft för framtiden?

"Barn med funktionshinder utsätts för mer våld och lever under sämre villkor än andra, enligt FN:s barnrättsorganisation Unicef. Barn med utvecklingsstörning utsätts betydligt oftare än andra för sexövergrepp."

(TT)

Källan till all glädje...

...är ju ändå Pussegullan själv. I kväll låter jag en bild säga allt.

Pussegullan herself. Go och glad som kexchoklad.