Svåra villkor för handikappade barn

Sitter i morgonrusningen och tuffar i bilen på väg till jobbet när det är nyheter på radion. Och plötsligt känns det som min mage fylls med is trots att solen strålar och temperaturen på utsidan visar hela 17 varma grader. Någonstans börjar det göra väldigt ont i min kropp och jag känner hur hela huden täcks av stående små hårstrån i givvakt. Allt mer skräckslagen blir jag när inslaget om handikappade barn bara rullar på. Man hör fast man vill inte lyssna. Man tar in men förstår inte. Snälla hjälp! Min Gulla. Hur ska hon kunna skyddas? Hur kan det vara så år 2013? Det är väl inte så konstigt egentligen, att man är orolig bortom allt förnuft för framtiden?

"Barn med funktionshinder utsätts för mer våld och lever under sämre villkor än andra, enligt FN:s barnrättsorganisation Unicef. Barn med utvecklingsstörning utsätts betydligt oftare än andra för sexövergrepp."

(TT)

Källan till all glädje...

...är ju ändå Pussegullan själv. I kväll låter jag en bild säga allt.

Pussegullan herself. Go och glad som kexchoklad.

Tjatigt

Kräks, kräks, kräks, kräks. Frågor om varför snurrar lika fort som tvättmaskinens trumma. Inga svar. Ingen röd tråd. Ingen förklaring. Bara kräks. Huvudet fullt, trötta händer duschar Pussegullan. Gråtklump som är bekant med dess gnag i halsen. Kräks, kräks, kräks. Jag är så förtvivlat trött in i märgen på kräks. Tar det någonsin slut? Blir det någonsin bättre? Finns det någon ljusning? Kommer hon någonsin sluta kräkas?

Veckans tv-tips

I afton visar SVT ett program om "Modellerna med det lilla extra". Modeller med funktionshinder! Kan vara värt att spana in, se om det kan ta oss bortom fördomarna? Vi ses i soffan 21:30.

Ute och cyklar

En dag skruvar Grannen ihop en splitterny cykel till sin grabb. Det tar en stund medan han vrider och drar, skruvar och testar medan junior otåligt hoppar bredvid. På gatan susar kompisarna redan förbi i full fart. De tjoar och hojtar, tycker det tar lång tid. Till slut är allt på plats och han kan äntligen hoppa upp på den nya fina sadeln för att sedan dra i väg. Kvar står grannen och suckar lite medan han plockar undan. Gullanpappan säger sorgset: "jag skulle också vilja montera en cykel till Gullan. Och jag hade aldrig suckat om hon kunnat cykla i väg för egen maskin på två sekunder." Men vår väg är en annan. Vår cykel kommer levererad från hjälpmedelscentralen. Den är gul och rätt stor. Tre hjul och inte två. Pussegullan tycker det är svårt med fötterna, förstår inte att det är benen som driver framåt och det blir mest knas när vi försöker. Svettig och ganska desperat hejar jag på henne när vi blir omkörda av killarna på sina snabba hjul. Hon tycker cykeln är ett jäkla åbäke och ledsnar på andra sidan området. Det är långt hem. Jag är redo att slänga både cykelskrället och mig själv i närmsta dike fyllt av vårgrönska. Låta spirande maskrosorna växa vilt och dölja eländet.

Kollar om grannarna är hemma?

Litet hurra

Små glädjeämnen är icke att förakta i nattsvart förtvivlan. Pussegullan äter upp all sin mat. Det gäller att njuta när det händer, i princip lika ofta som skottåret.



Inte en smula kvar på faten



Sömnskuld

Flera dygn utan någon större mängd av sömn sätter sig i stadigt kroppen. Man blir helt enkelt sjuk. Det tråkiga är att det inte hjälper att ta en tablett eller två. Benen fortsätter att kännas rätt svajiga. Huvudet fullt med grå dimma och det är svårt att tänka en enda tanke till slut. Lätt illamående och utan hunger. Känslan av att man rör sig i slow motion. Människor som pratar med mig men jag hör inte och förstår inte vad de säger eller vad de vill mig. Och sorgen. Som vakar över mig nu, brer hotfullt ut sina stora svarta vingar över mitt böjda huvud. Väser. Jag lägger långsamt handen över ögonen, sväljer och om jag börjar gråta nu så kommer jag aldrig att kunna sluta.

Orosmoln på majhimmel

Pussegullan har från en dag till en annan börjat med oroande, nya rörelsemönster som vi tidigare inte sett. Oron ligger och skvalpar som en iskall klump på botten av magen. Klumpen är full med sylvassa taggar och roterar sakta, stannar aldrig riktigt av. Molvärker. River upp sår. Hon slänger med huvudet, gör något okänt och främmande ljud och verkar inte helt med på banan under en kort stund. Min hjärna registrerar. Mitt hjärta reagerar. Klumpen roterar ändlöst. Vad tusan händer med henne? Är det en medveten rörelse? Eller är det epilepsi? Min stora fruktan och rädsla för denna vansinnigt förödande sjukdom gör sig påmind. Eller är det något helt annat och i så fall vad? Vi kallar det för ”tics” hemmavid, bara för att ha någon sorts benämning på det kolossalt jobbiga nya som tagit ett steg in över tröskeln. Frågorna känns stora, svarta och tunga. Obesvarade. Jag står bredvid henne medan hon slänger runt sina kroppsdelar och gör långa utdragna ljud. Det ser inte vackert ut. Vårt liv är inte alltid vackert. Jag ropar hennes namn om och om igen i smått hysteriskt tonläge för att se om hon reagerar, ibland tycker jag mig uppfatta ett svar men ibland verkar hon mycket långt bort från mig. Onåbar. Det sticker i mina armar och ben, gnager i skelettet och taggarna river upp nya köttslamsor i mitt inre. Pussegullan rycker plötsligt till och tittar på mig ungefär som ”varför står du här och gapar på mig?” Jag vet inte vad som händer. Bevakar henne i oändlighet och försöker hitta anledningen till det här nya som bara stolpat in i vår värld. Ovälkommet. Icke önskvärt. Obegripligt.
Det är lika ofattbart som kräkningarna. Finns ingen förklaring? Inget facit? Inget att göra?
På måndag ska vi ha kontakt med neuro igen, kanske kan de hjälpa oss. Under tiden gör min mage så ont, så ont. Att oro kan orsaka så mycket svärta och smärta, det har man lärt sig längs den långa och slingriga funkisvägen. Ändå står man där med öppen mun på mattan när den rycks undan ännu en gång, fötterna tappar greppet fullständigt, sekunden innan man inleder fallet mot marken.

Teckenspråkets dag

I dag har det hänt en del. Jag fick lite hastigt och lustigt leda en Tabatagrupp på jobbet vid lunchträningen. Hupp. Jag besitter tydligen oanade röstresurser, vrålade visst så jag blev hes men folk blev taggade att ta i för kung och fosterland också. Efter arbetsdagen väntade ett annat slags pass, nämligen premiär för assistent A som skulle bekanta sig med Gullan. Det visade sig att hon har prov i teckenspråk i skolan snart och hon tecknade fort och felfritt! Förresten är det teckenspråkets dag i dag, Sverige var det första landet i världen som erkände teckenspråket som ett helt eget språk. Inte illa och absolut värt att nämna i en liten familj där förenklade stödtecken används dagligen. Gullan tecknar "bada" och "pippifågel" när assistent A frågar vad de ska göra härnäst. Solklart såklart.

Faster

Och denna vackra spröda vårdag i maj har Gullanmamman gått och blivit faster. En fantastisk liten bebisflicka har sett dagens ljus för första gången. Pussegullan har fått en kusin. Min finaste lillebror har blivit stolt pappa. Sväljer och sväljer för att hindra glädjetårarna men de rinner över till slut, trots mina ansträngningar. Känslorna trängs och bökar i mitt bröst. Prinsessan är äntligen här och vi står alla med våra öppna armar och varma hjärtan, redo att ge henne all världens kärlek. Välkommen hit till oss, finaste lilla varelse. Vi är redan förälskade.