Inte välkommen!

Från P4 Extras hemsida i dag:

Dottern med downs syndrom fick inte leka i IKEAS lekland - i dag inleds rättegången

Jag har många gånger gått förbi leklandet på ett IKEA nära mig och funderat på om Pussegullan skulle vara välkommen där. Hon gillar leksaker, älskar andra barn och kan gärna passas en stund av okända lektanter. Men är inte barn med DS välkomna så har barn med utvecklingsstörning säkert svårt att få komma in va?
Usch, vad lågt. Jag morrar och visar tänderna, försöker skaka av mig den stora irritationen som bubblar. Jädrar vad dåligt, IKEA! Ni borde sannerligen kunna bättre än så. Jag vill genast lämna tillbaka alla mina påsklämmor och värmeljus i protest.
Håller tummarna för den starka mamman, att de får upprättelse i domstolen.
Kämpa järnet, vi som inte är välkomna håller på dig.
Tillgänglighet för alla 2012. Pha!! Bah!

Trötthet del två

En annan konsekvens av att ständigt bli störd i sömnen är att du kan komma på dig själv med att mikrosova på jobbet. Inte speciellt bra för karriären. Men nu är ju detta skepp på väg spikrakt ner mot botten.
I dag satt jag med min chef på ett uppföljningsmöte, hon visar ungefär samma statistik och tabeller som förra mötet så det är inget jag går igång på direkt. Hon pratar och jag ser tydligt att munnen mycket riktigt rör sig och ord poppar ur i en strid ström. Hon viftar med armarna och pekar på skärmen. Jag tittar på läpparna som fladdrar och hör orden som kommer över dem men sen är det tvärstopp. Försöker förtvivlat pussla i hop orden till meningar och meningarna till något med innebörd. Koncentration. Plötsligt tittar hon på mig och säger: eller verkar inte det vara en bra idè tycker du? Jag inser att jag nickat till för har inte den blekaste vad hon tycker är bra. Mumlar ett svar som kanske kan passa i sammanhanget: jooo, det borde fungera.
Inser att jag måste nog sticka in med ett gäng "bra att ha fraser" under resten av mötet så medan hjärnan slumrar nickar jag, tittar på skärmen med röda ögon och smäller då och då in något användbart som tex: jaaa, det håller jag med om. Absolut.
När mötet är slut så säger hon att jag ska hojta när jag är klar.
Jag nickar och funderar på vägen tillbaka till min spilta på vad jag ska göra nu.
Har ingen aning.
Jämfört med mig så är Trötter en krispig och pigg filur. Alert liksom.

Det här med trötthet

Man kan verkligen förstå hur effektivt det är med tortyr genom sömnbrist. Jag har inte fått sova ordentligt på drygt fyra år och det börjar kännas i kropp och själ. Ständigt bli väckt, hoppa upp och se varför Gullan sover så dåligt. Varför hon låter och har en hel massa oljud för sig. Varför hon sätter sig upp i sömnen och inte kan lägga sig ner igen. Det finns inga bra svar. Jag har inte lyckats hitta några. Varför sover funkisbarn så uruselt? Varför finns ingen orsak eller röd tråd till att hon inte sover lugnt och rofyllt? Inte sover en hel natt, inte ens sover några timmar i sträck.
Tröttheten gör konstiga saker mot människor. Jag tror att jag är livsfarlig bakom ratten, alltid stressad på väg till och från dagis och alltid på gränsen till utmattad med tre ton grus i varje öga. Tur att bilen hittar själv. Men nu har man byggt en ny påfart på motorvägen. Aj aj aj. Jag anstränger mig maximalt att försöka ta rätt högerkurva varje dag men av 125 försök har jag lyckats 1,5 gånger. Det är som om hjärnan stänger av och sover så fort jag slänger i ettan och släpper upp kopplingen. Flera gånger "vaknar" jag upp på parkeringen vid vår gamla lägenhet. Eller i fel riktning i en rondell. Eller när jag svängt höger mot jobbet och nästan är framme när Gullan säger "eeehhiii" i baksätet. Javisst ja! Ungen. Dagis. Jag som lämnar. Liten svordom och fullt utslag på ratten och tillbaka igen.
Men det värsta med tröttheten är inte att jag sitter och snurrar fler varv än karusellerna på Gröna Lund i förvirringens rondell. Nej, det värsta är att av ständig sömnbrist blir du skör. Fakta. Skörare än gammelmormors bästa finporslin. Det räcker att någon blåser på dig så går du sönder. Som en såpbubbla. Du tvivlar på dig själv, på vad du kan, på vad du är värd. Du blir liten, osäker och rädd. Du blir bräcklig och spröd så att om någon säger minsta lilla elakt till dig blir du förkrossad. Bland skärvorna, tillintetgjord.
Detta gör tröttheten mot mig. Min fiende som gör mig svagare än vad jag är. Även om man går många mödosamma timmar i KBT så blir du ledsen när du är trött. Fakta. Hårda fakta. Du blir sårbar. Folk kommer åt dig och det är svårt att ruska på sig och skaka av sig små saker. Önskar jag var en gås. Häll vatten på mig och det rinner av, eländet. Rinner av och ner på marken där det sugs upp direkt. Utan att det känns någonstans i hjärtetrakten. Utan att det river och sliter i kroppen. Utan att man ligger där på golvet som en lövtunn krossad kaffekopp utan öra.

På hal is

Den här söndagen var precis som man vill att det ska vara på vintern. Lagom kallt, ingen vind, nypudrad lätt snö och sol i massor. Pussegullan fick åka hundsläde efter Rambo och tröttnade inte en endaste gång på detta, i över två timmar njöt vi av ljus och frisk luft med Gullanmormor och moster. När vi kommer in somnar fröken med skära kinder och hon ser så där riktigt frisk ut. Jag känner mig som en duktig mamma som varit ute med Gullan och gett henne massor med dagsljus, det livade upp med hund och sällskap för oftast går jag ensam med vagnen. Nu behövde jag inte ens släpa eller dra något eftersom Rambo gjorde det jobbet. Ute på den lilla sjön är det fullt med folk, det grillas korv och åks skidor. Känns nästan som man varit en vecka i Sälen.
Gullan drar vanten i snön och stoppar lyckligt hela alltet i munnen. Man ska inte äta snö som är gul säger jag till henne. Hon svarar med viftande armar och ett skratt. Ljusdusch är bra så här års och jag känner mig nästan lite tillfreds med allt i stunden. Det gäller att njuta då!

Och appropå musik

En dag ser jag att en fröken på Pussegullans dagis har en t-shirt på sig. Och inte vilken t-shirt som helst utan en med världens bästa band på. Jag stirrar som förhäxad på tröjan och hon skrattar till, förmodligen tror hon att jag blänger på något annat så jag är tvungen att fråga om hon också är ett fan som tältat utanför Globen för att stå längst fram? Och jo då. Vi dyrkar dem gemensamt. Vi pratar skivor, konserter och hur snygg är inte sångaren? Och hur mycket skulle vi nobba honom?
På ena armen har hon tatuerat en textrad om sina barn:

All I ever needed,
All I ever wanted
Is here in my arms

Ljuv musik för mina öron och ögon.

Brottarbralla med majonnäs

I går försökte jag fånga Gullans kvällsbrottning på bild med lite varierat resultat.
Föreställ er att ni jagar en fruktansvärd tornado över stäpperna i USA och försöker ta kort på den samtidigt som den äter upp hela lador, hus, staket och kor.
Där har ni det mellan tummen och pekfingret:


Här sitter jag och tittar lite på TV i godan ro. Det är Musses Klubbhus som visas i afton. Spännande och så sjungs det en hel del och det gillar jag.



Se på attan! Nu dimper minsann min mamma ner i soffan! Wee hoo!



Det kan bara betyda en sak: BUSDAGS! Äntligen. Här kommer jag!



Aaaaattaaaack! Jag tar rejäl fart!



Jag kan flyga, jag är inte rädd! Om en millisekund sekund landar jag rätt på din mage, mamma, och matchen är i gång. Bäst av 400 ronder med extra sudden death. Ingen paus eller halvlek. Må bästa Gulla vinna.

Take cover och håll i hatten, gott folk!

The soundtrack of Pussegullan

I found a way to let you in
But I never really had a doubt
Standing in the light of your halo
I got my angel now

It's like I've been awakened
Every rule I had you breakin'
It's the risk that I'm takin'
I ain't never gonna shut you out

Everywhere I'm looking now
I'm surrounded by your embrace
Baby I can see your halo
You know you're my saving grace

Hit me like a ray of sun
Burning through my darkest night
You're the only one that I want
Think I'm addicted to your light

You're everything I need and more
It's written all over your face
Baby I can feel your halo
Pray it won't fade away

I got my angel now. Yepp.

Vintervemod

Det snöar lappvantar samtdigt som det är sol när jag och Pussegullan är ute på söndagspromenad och det är vackert som en tavla ute. Stora mjuka flingor faller och gör vagndragandet tungt. Vi går ner mot idrottsplatsen där kommunen har spolat en isbana för skridskoåkarna. Jag stannar till vid ingången och tittar på ett helt gäng med små knattar som hasar fram sina första skär över den hala isen, de skrattar och viftar med armarna för att hålla balansen. På ena kortsidan står alla föräldrar och dricker varm choklad. Någon har tänt en grill för att äta korv. Jag står där och känner sorgens stora svarta fågel långsamt cirkla ovanför mig, den sänker sina vingar och kramar mig alldeles för hårt. Jag kämpar för att komma loss men sorgen håller mig i ett iskallt järngrepp. Ja. Jag skulle också stå precis här och småprata med min grillade korv medan Gullan lärde sig att behärska skridskorna. Hon skulle komma åkande mot mig och glatt ropa: "mamma mamma, titta jag kan!" Med röda kinder och stora yviga gester. Vi skulle ha en underbar söndag på isen i gemenskap med alla andra som njuter av vintern.
Jag drar upp axlarna, borrar ner näsan i halsduken och tar djupa andetag. Fortsätter dra vagnen i snön med mitt barn som inte kan gå. Än mindre åka skridskor den här söndagen. Andetag ut, andetag in. Ryggen mot föräldrar som mumsar korv, bort från idrottsplatsen och barnen skratt. Fötterna flyttar sig framåt av sig själva medan huvudet känns tungt och tomt. Jag undrar om föräldrarna på isen vet hur lyckliga de är? Jag önskar att de uppskattar det som många tar för givet.
På väg hem ler Gullan mot mig och långsamt släpper sorgen sitt grepp. Jag ler tillbaka mot henne och sväljer bort det bittra "som skulle ha varit".
Vi går hemåt för att dricka en kopp kaffe och ta en tupplur.
Snön fortsätter att singla ner över oss där vi går, den dämpar alla ljud och gör träden vita.

Det kom ett kort....

I går låg det något riktigt magiskt i det som former known as our brevlåda. Jag läser det som står skrivet men allt känns lite suddigt, nästan som om jag glömt sätta i linserna. Efter ihärdigt blinkande inser jag att det är dimmigt i ögonen av tårar. Ett litet kort med stor mening i mitt liv. Tusen tack, underbara människa.

Mammamisshandel

Om man ska lattja med Pussegullan får man ibland vara beredd på hårda tag, emellanåt får hon Gladiatorerna att framstå som ulliga nyfödda lamm som lojt följer en citronfjäril med blicken där den fladdrar över en skir sommaräng.
När hon är i gång får man sig omgångar som heter duga. I går drog hon i det lilla fina håret precis vid öronen ni vet. Jädrar i min låda vad ont det gjorde. Sekunden efter sätter hon framtänderna i pannan på en för att nästa vrida om örat så örhängena far all världens väg. Undrar hur lång tid det tar att få blomkålsöron? Det är en svår balansgång det där. Ibland måste man säga stopp och lära henne ta fint. Jag tror hon kan förstå det. Hon lyssnar uppmärksamt på mitt tonfall. Men när det ren busbrottning på G och hon är speedad är det bäst att lära sig tolka hennes manövrar, ta skydd bäst man kan, plocka fram skottsäker väst, fäktningsmask och knäskydd. Den lilla kroppen är så full med bus så den nästan sprängs. I morse kom jag till jobbet med en stor intorkad grötring på kinden och det upptäcker jag inte förrän efter lunch. Det är spår efter morgonens lilla puss. En mjuk puss utan Gladiator-touch. Ja, säga vad man vill men livet med Gullan bjuder på det mesta. Allt från viftande armar och ben till mjuka barnläppar.

Oxveckor

Tungt känns det nu i mitten av januari utan snö. På radion pratar man om oxveckor och hur man ska förgylla vardagen som för många nu är tung, slö och fattig. Mörkret tär på en och än är det lite för tidigt att jag ska kunna skönja den där efterlängtade ljusningen på himlen. En vän sa "tänk, snart kan man ha sneakers på sig".
Ja. Tänk det. Slänga tunga vinterkängorna och trä på ett par vita sneakers och bara gå ut genom dörren. Inga mössor, vantar, halsdukar, fleecetröjor och dubbla lager av precis allting. Kunna träna med Gullan utomhus. Gåträna. Hoppträna. Klättra.
Men fram tills dess kör jag och fröken den nya sporten som är på tapeten: brottning i soffan om kvällarna.
Jädra unge att aldrig ge upp. Undrar vem hon ärvt den envisheten ifrån?
Hon är som en jojo, man slänger i väg henne och högt upp i luften far hon. Ändå hoppar hon som en groda tillbaka för att anfalla en, slänger sig handlöst framåt och kiknar av skratt. En ljusdusch för själen. En ljusdusch för hela mig.

Från botten till toppen

Man borde kunna skriva ut recept på lite Pussegullan för depression. När klockan ringer i svinottan och man riktigt känner att kroppen värker av trötthet när det är dags att kliva upp. När man känner sig lite rutten och en smula unken. Då ska man gå in och väcka Gullan. Sängvarm ligger hon och snusar lugnt under Barbapappatäcket, när man försiktigt stryker henne över kinden sträcker på sig som en katt och ler.
Aldrig sur fast hon blir väckt.
Sen är det hela i gång, hon "pratar", skrattar, busar och skriker. Morgonen igenom skiner hela hon som en vårsol i januarimörkrets kompakta ingenting.
När snön duggar tätt ner i hennes ansikte på väg till bilen kommer höga glädjetjut som ekar mellan kåkarna.
Är hon inte balsam för själen, detta barn, så vet inte jag.
Men från min degiga start med gråmossa som växer över huden går jag med lätta steg från dagis till jobbet, lite krispigare och rätt mycket gladare än jag var vid uppstigningen. Och jag har min ängel att tacka. "Från botten till toppen, 10 steg mot ett gladare liv". Av Gullan Pussesson. Mindfulness när det är som bäst.

Kalasinbjudan

I går fick Pussegullan en fin inbjudan till ett 5-årskalas.
Och jag blir lite extra glad över det. Det lilla som knackar på igen, som kanske inte är lika stort i en normalstörd familjs värld. Men hos oss är det stort för det är inte självklart. Det är inte självklart att Gullan alltid blir bjuden. Inte alla föräldrar vågar skicka en inbjudan till en liten funkistjej. Till ett kalas för sina barn. Kanske handlar det om rädsla för det okända fast vi är i anno 2012, kanske tycker man att det inte riktigt passar? Jag vet inte. Man stirrar sig blå efter sällsynta fågelarter, men möter man en utvecklingsstörd tittar man åt ett annat håll. Men likväl är det uppfriskande och roligt att en del vågar bjuda oss, en del vill att vi ska komma. Och Pussegullan får komma precis som hon är. Precis så underbar som hon är.
Jag svarar mamman per mail och inbjudan ligger kvar i min handväska, den ligger där och värmer i vinterkylan. När jag ska ha något som bilnycklar eller plånbok ler papperslappen mot mig. Som för att säga:

Kom på kalas och fira vår femåring, vi blir glada om ni kommer
Välkommen, välkommen hit
Vem du än är, var du än är

Vi bor på bättringsvägen

Dags för en uppdatering av läget kanske? Vi är utskrivna från sjukhuset och Pussegullan är tillbaka i matchen men fortsätter att äventyra min dagliga tillvaro. I går ramlade hon ur sängen när det var enligt mig godnattdags men enligt fröken busdags, i slow motion tippar hon över kanten men verkar mest förvånad när hon landar i en hög på mattan.
Ett säkert kort när det gäller tillfrisknande är att hon inte ligger stilla där man lagt henne. Idag får hon testa att leka en stund på dagis, får se hur långt orken räcker. Men det är magiskt med små barn, hur fort de återvänder till livet!
Annat med en Gullanmamma som känner sig som 99 år och liksom släpar sina lemmar efter sig i regnpölarna på gatan.
Men ack vilken lättnad som infinner sig nu när man tagit sig ur stormens öga, den rinner genom min kropp som en bubblande vårbäck och sveper med sig de sista resterna av oro och plåga.

Hemma på permission

Pussegullan verkar vara på bättringsvägen och kanske kanske kanske har vi tagit oss igenom det värsta för denna gång. Vågar inte skriva eller hoppas på för mycket. Men febern har äntligen gett med sig och CRP värdet är betydligt bättre. Alltså får vi komma hem på lite permission och det är otroligt skönt. Nu gäller det att få fröken att bygga upp lite kraft i kroppen igen. Sällan har jag varit så orolig för henne som jag varit dessa dygn. Sällan har jag känt mig så mörbultad, trött och misshandlad som nu. Man får inse att åka in akut med en utmattad och slak trasdocka till unge i famnen är något av en pärs och det tar tid att återhämta sig efteråt.
2012 har inte börjat med någon själslig frid som jag önskat mig direkt. Tvärtom. En riktig högerkrok från ingenstans som slår en till marken med obarmhärtig styrka. Jag känner kroppen slå i backen och omedelbart tappar jag luften medan alla små fina ben knäcks med spröda ljud. Långsamt sluter jag ögonen när tårarna rinner. Man har inga energireserver att ta av så hur man orkar är något av en gåta. Lugn och ro är vad vi alla behöver nu. Sömn. Mat. Vila. Frisk luft.
En stor kram till alla fina ni som hört av er och brytt er. Det har värmt i min själ.
Min stackars lilla sjuka prinsessa som lyser upp min tillvaro samtidigt som hon ger mig ett plågat drag runt munnen. Som om jag knappt orkar bära min kärlek. Som om den tynger mig i all sin mäktighet.

Q80

Vi ligger på en ren infektionsavdelning där man är rätt isolerad och ensam i en bubbla av massor med tid. Man hinner se sig omkring härinne kan jag lova. Allt är kliniskt rent, man får inte röra någonting och inte heller gå ut. Det mesta badas i sprit i luftslussen på väg in och ut. Handsprit finns överallt och hela tiden. Gillar en skylt som sitter i vårt rum: "Välkommen, hos oss är du i rena händer, här är det både ringfritt och klockrent." Gillar såna där ordvitsar. Gillar att vara på en klockren avdelning. Och personalen är fantastisk. Lugnt och tryggt tittar de till Gullan och mig natten igenom, alla mörka timmar vakar de över oss. Fröken är idag lite bättre efter mega-dropp så vi hoppas på en vändning tillbaka till livet. Kraften och orken sjunger på sista versen hos Gullanmamman men jag är lite stolt över min insats faktiskt. Första gången jag sover på sjukhus ensam med min lilla tjej. Jag grejar det. Jag grejar det fin-fint.

Eländes elände

På sjukhus har vi hamnat. Stackars Gullan har åkt på något riktigt elände så hon är inte så stark nu. Det är feber och kräk. Jag biter ihop käkarna och försöker att inte gråta men det är svårt när man inte sovit en blund på två dygn. För att spara batteri säger jag på återseende och är glad om en tumme hålls för oss.

Har hon varit så liten?

Möte i solsken

På lunchen bestämmer jag mig för att ta en promenad efter intagande av matlådan.
Jag drar på mig stövlar och Spotify, för första gången på många veckor känns mina ben starka och jag går med raska steg. En bit på väg möter jag tre små killar med vad jag tror är Downs syndrom. Och plötsligt blir jag bara så väldigt glad, jag blir så glad i hela kroppen att jag måste le stort mot dem när vi möts.
De ler lika stort tillbaka och säger glatt hej. Den svaga januarisolen skiner på oss där vi bara står och ler.
Hela svängen runt kvarteret sitter mitt leende kvar och jag vet trots funderande inte varför jag blev så glad av att möta de där grabbarna.
Jag fick bara en känsla av att det är skönt att funkis också får finnas. Att det finns fler av avvikande människor. För någon sorts mening måste det ju vara med att det finns människor som är annorlunda? Otaliga timmar grubblar en funkismamma på mening, kan jag avslöja. Många timmar och minuter försöker man hitta orsak och verkan. Meningen med allt och ingenting. För så fungerar människan, man vill ha rationella förklaringar och svar på frågorna man har.
Men jag har oftast ingen större framgång. Sitter oftast utan svar.
Kanske är det bara så att funkisbarnen är här för att det är OK att inte vara som alla andra normalstörda? För att påminna om oss att det är OK att vara annorlunda? Att alla har en given plats här på planeten oavsett hur man är.
Takida sjunger ”You Learn” i mina öron och jag tänker på hur mycket jag lärt mig sedan jag blev Gullans mamma. Styr stegen tillbaka mot jobbet för det är redan slut på lunchrasten men leendet består. Hela eftermiddagen.
Som om jag hade en sol på insidan blir jag varm. Den skiner vänligt överallt. Rakt över mig, på mig och vid mig.

Full och mosad brevlåda

Nu vet man att vardagen är tillbaka på allvar. Det vet man för att alla kallelser till Pussegullans många instanser regnar ner i brevlådan och almanackan fylls snabbt med tider att passa och planera in. På två dagar har vi fått sex brev med landstingets logga på. Ibland önskar man att man kunde få ett parfymerat kärleksbrev i stället där det står hur omtyckt och underbar man är. Hade varit rätt mycket roligare kan jag lova.
Men nu gäller det att försöka få till planeringen i den purfärska kalendern, januari ser redan ut att bli hyggligt körig.
I går mejade dessutom grannen ner vår brevlåda genom att i full fart backa på den med sin Volvo 740. Det gör det hela mer spännande, kanske ligger den ännu en kallelse under stickor och strån? Spillrorna som tidigare kunde kallas vår brevlåda.

Tjugohundratolv

Omvärlden har nedkommit med ett sprillans nytt litet år. Och då ska man summera, sammanfatta och fundera över det som varit och önska sig saker för det nya färska kommande året. Jag känner mig lite tom och trasig, tror det är ständiga tröttheten som ligger över mig. Årstidens mörker. Den konstanta oron. Arbetsbelastningen med Pussegullan. Kan man bara önska att bara överleva ett år till? Eller känns det för deprimerande?
Jag funderar över detta en stund och ser ut över ett regnigt och grått landskap.
Egentligen är det ju bara en tideräkning, en del byter år i mars och för dem så tragglar ju vardagen bara på i dessa dagar.
Men om man nu ska avlägga någon form av nyårslöfte så lovar jag mig själv att försöka att oroa mig mindre, inte låta Spattman ta så stor plats. Lätt sagt men svårare att omsätta i praktiken. Men man måste ju försöka!
Att ta tillvara på guldstunderna i livet, hur små de än kan vara får också ingå i paketet. Nyårspaketet, med önskningar om vila, avlastning och själslig frid.
Hej och hå
Kämpa på