torsdag 31 maj 2012
En helt vanlig onsdagsfilm
onsdag 30 maj 2012
Beach 2012
En person nära mig har bestämt sig, nu får det minsann vara slut på moffandet i detta hus. Ut med sena ostmackor på kvällen och in med mager tonfisksallad och ett helt tjog ägg. Häromkvällen var person X och handlade mat och diverse på en större livsmedelsbutik nära hemmet. När X kom hem var han lite smått upprörd över att det var ganska urplockat på hyllorna och ohyggligt mycket folk som drog sina vagnar som besatta i gångarna. Svettig och röd konstaterar han dock mycket belåtet med ett högt triumferande rop:
"Men du, jag fick det viktigaste, glassen med Oreo-kakorna i!!!"
Skönt att det går att göra en paus från tonfisken ibland.
"Men du, jag fick det viktigaste, glassen med Oreo-kakorna i!!!"
Skönt att det går att göra en paus från tonfisken ibland.
 |
| Glass i stora lass efter gympapass på dass (det senaste mest för rimmet) |
Rätten att kommunicera!
Visste ni att Sverige har skrivit under Förenta Nationernas barnkonvention och Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning? Dessa konventioner stadfäster rätten till kommunikation på samma villkor. Detta kan sammanfattas i tolv grundläggande rättigheter:
1.Rättighet att begära önskade föremål, handlingar, händelser och personer och att uttrycka personliga preferenser eller känslor.
2. Rättighet att erbjudas valmöjligheter och alternativ.
3. Rättighet att förkasta eller vägra oönskade föremål, händelser eller handlingar inklusive rätten att avböja alla erbjudna valmöjligheter. (Rätt att faktiskt säga ”vill inte”!)
4. Rättighet att kalla på och få delta i samspel med en annan person. (Rätt att få vara med!)
5. Rättighet att begära återkoppling eller information om ett tillstånd, ett föremål, en person eller en händelse av intresse. (Rätt att fråga!)
6. Rättighet till aktiv behandling och insatser för att möjliggöra för en person med funktionsnedsättningar att uttrycka sig så smidigt som möjligt utifrån sina förutsättningar.
7. Rättighet att få sin kommunikation bekräftad och besvarad även om avsikten i den inte kan infrias av den som svarar. (Rätt att bli lyssna på och få ”tjata” på sitt eget vis)
8. Rättighet att alltid ha tillgång till de alternativa och kompletterande kommunikationssystem och andra tekniska hjälpmedel som behövs, samt att dessa är i funktionellt skick.
9. Rättighet till en god kommunikativ miljö där man förväntar sig och uppmuntrar personer med funktionsnedsättningar att delta som fullvärdiga samtalspartners, även med jämnåriga. (Detta ställer ju en hel del krav på omgivningen)
10. Rättighet att vara underrättad om personer, föremål och händelser i sin omedelbara närhet. (Inget ska ”gå över huvudet”)
11. Rättighet att samtalas med på ett sätt som erkänner och medger den inneboende värdigheten hos den tilltalade, inklusive rättigheten att ta del i de samtal som förs om olika personer då han/hon är närvarande. (Värdigt tilltal!)
12. Rättighet att samtalas med på ett sätt som är meningsfullt, förståeligt samt språkligt och kulturellt lämpligt. (Meningsfulla samtal, inklusive AKK)
Visst borde allt detta vara självklart för alla människor i världen. Visst låter det bra på pappret. Frågan är bara: hur efterlevs det i Sverige? I dag?
1.Rättighet att begära önskade föremål, handlingar, händelser och personer och att uttrycka personliga preferenser eller känslor.
2. Rättighet att erbjudas valmöjligheter och alternativ.
3. Rättighet att förkasta eller vägra oönskade föremål, händelser eller handlingar inklusive rätten att avböja alla erbjudna valmöjligheter. (Rätt att faktiskt säga ”vill inte”!)
4. Rättighet att kalla på och få delta i samspel med en annan person. (Rätt att få vara med!)
5. Rättighet att begära återkoppling eller information om ett tillstånd, ett föremål, en person eller en händelse av intresse. (Rätt att fråga!)
6. Rättighet till aktiv behandling och insatser för att möjliggöra för en person med funktionsnedsättningar att uttrycka sig så smidigt som möjligt utifrån sina förutsättningar.
7. Rättighet att få sin kommunikation bekräftad och besvarad även om avsikten i den inte kan infrias av den som svarar. (Rätt att bli lyssna på och få ”tjata” på sitt eget vis)
8. Rättighet att alltid ha tillgång till de alternativa och kompletterande kommunikationssystem och andra tekniska hjälpmedel som behövs, samt att dessa är i funktionellt skick.
9. Rättighet till en god kommunikativ miljö där man förväntar sig och uppmuntrar personer med funktionsnedsättningar att delta som fullvärdiga samtalspartners, även med jämnåriga. (Detta ställer ju en hel del krav på omgivningen)
10. Rättighet att vara underrättad om personer, föremål och händelser i sin omedelbara närhet. (Inget ska ”gå över huvudet”)
11. Rättighet att samtalas med på ett sätt som erkänner och medger den inneboende värdigheten hos den tilltalade, inklusive rättigheten att ta del i de samtal som förs om olika personer då han/hon är närvarande. (Värdigt tilltal!)
12. Rättighet att samtalas med på ett sätt som är meningsfullt, förståeligt samt språkligt och kulturellt lämpligt. (Meningsfulla samtal, inklusive AKK)
Visst borde allt detta vara självklart för alla människor i världen. Visst låter det bra på pappret. Frågan är bara: hur efterlevs det i Sverige? I dag?
måndag 28 maj 2012
Tvekan
Högtider. De har fått en annan betydelse nuförtiden. Förr kunde man ju bara planera och bestämma det man kände för dagen innan julen, påsken och nyårsafton. Man kunde vara galet spontan. Man kunde lägga tid och pengar på att hitta en bra outfit till ett speciellt tillfälle. Men nu. I funkislivet är man begränsad. Tiden. Orken. Att deltaga i stora sammanhang med Pussegullan och många människor kan kännas i hela kroppen. Ja jobbigt. En enorm kraftansträngning.
Folk som inte känner till henne och hennes problematik. Ibland när jag ska förklara för någon ny vi träffar känner jag hur rösten inte bär, hur den brister och hur gråten vill komma fram. Den trycker på så jag måste hosta till. Nästan som att jag står där och kastas tillbaka 4 år i tiden då man vacklade på darrande nykläckta funkisben, man hade hamnat på det där främmande stället och man hittade absolut ingenting. Minst av allt orden. Vad säger man? Hur förklarar man? När man inte ens förstår det själv. Och ett par gånger när jag berättat för nya människor om Gullan så anar jag en besvikelse hos dem, nästan så att de automatiskt kopplar bort henne. Jaha. Hon kan inte prata. Jaha. Hon kan inte gå. Jaha. Man kan inte leka med henne som en vanlig 4-åring. Och jag bär med mig det i mitt inre, blir lite reserverad mot främmande för att skydda mig själv. Går hellre undan med Gullan än att visa upp henne. Trots att hon har så fantastiska egenskaper att visa upp! Men då måste man också ha tid att se dem. Och nuförtiden är folk så stressade och har så bråttom. Och har mycket med sig, sitt och sina. Så de hinner inte uppfatta hennes svaga signaler om att hon är glad och nyfiken. När hon ler mot dem har de redan gått vidare. Två steg iväg och Gullans leende möter en rygg.
Så. Högtider. Midsommarafton står på tur. I år är vi bjudna till stort midsommarkalas i Skåne. Och jag tvekar på tröskeln och försöker lyssna på mitt hjärta. Min själ. Den darrar lite.
En hel drös med människor vi inte träffar ofta. Som inte vet. I en liten stuga. Och jag inser att jag gör listor i huvudet över allt som ska klaffa. Var ska vi lägga henne när hon är trött? Var ska hon hitta en lugn hörna så man kan peta i henne lite mat? Vad gör jag om hon bara gråter med händerna för öronen när det blir för livat? Då sitter jag där med den numera välbekanta klumpen i magen, Gullan i knät och önskar att jag var någon annan. Hur ska folk hinna uppfatta Pussegullans alla fina sidor på en endaste kväll med stor fest?
Men å andra sidan. Det KAN gå bra. Vi kanske kan vara med en stund? Det är ju trevliga och glada människor och Gullanpappans kompisar sen länge. Gullan är kanske på strålande humör?
Kanske kanske. Eller så funkar det inte att försöka vara en vanlig familj bland vanliga familjer när man inte är det. En funkisfamilj är en familj med speciella behov. Lite extra av allt. Lite andra villkor.
Just nu cirkulerar mycket tankar på utanförskap, hur människor omkring mig agerar och hur de reagerar. Hur de bemöter en liten vacker prinsessa som inte är som andra, men ändå är som vilket barn som helst. Som behöver tid, värme, skratt, bus och kärlek.
Folk som inte känner till henne och hennes problematik. Ibland när jag ska förklara för någon ny vi träffar känner jag hur rösten inte bär, hur den brister och hur gråten vill komma fram. Den trycker på så jag måste hosta till. Nästan som att jag står där och kastas tillbaka 4 år i tiden då man vacklade på darrande nykläckta funkisben, man hade hamnat på det där främmande stället och man hittade absolut ingenting. Minst av allt orden. Vad säger man? Hur förklarar man? När man inte ens förstår det själv. Och ett par gånger när jag berättat för nya människor om Gullan så anar jag en besvikelse hos dem, nästan så att de automatiskt kopplar bort henne. Jaha. Hon kan inte prata. Jaha. Hon kan inte gå. Jaha. Man kan inte leka med henne som en vanlig 4-åring. Och jag bär med mig det i mitt inre, blir lite reserverad mot främmande för att skydda mig själv. Går hellre undan med Gullan än att visa upp henne. Trots att hon har så fantastiska egenskaper att visa upp! Men då måste man också ha tid att se dem. Och nuförtiden är folk så stressade och har så bråttom. Och har mycket med sig, sitt och sina. Så de hinner inte uppfatta hennes svaga signaler om att hon är glad och nyfiken. När hon ler mot dem har de redan gått vidare. Två steg iväg och Gullans leende möter en rygg.
Så. Högtider. Midsommarafton står på tur. I år är vi bjudna till stort midsommarkalas i Skåne. Och jag tvekar på tröskeln och försöker lyssna på mitt hjärta. Min själ. Den darrar lite.
En hel drös med människor vi inte träffar ofta. Som inte vet. I en liten stuga. Och jag inser att jag gör listor i huvudet över allt som ska klaffa. Var ska vi lägga henne när hon är trött? Var ska hon hitta en lugn hörna så man kan peta i henne lite mat? Vad gör jag om hon bara gråter med händerna för öronen när det blir för livat? Då sitter jag där med den numera välbekanta klumpen i magen, Gullan i knät och önskar att jag var någon annan. Hur ska folk hinna uppfatta Pussegullans alla fina sidor på en endaste kväll med stor fest?
Men å andra sidan. Det KAN gå bra. Vi kanske kan vara med en stund? Det är ju trevliga och glada människor och Gullanpappans kompisar sen länge. Gullan är kanske på strålande humör?
Kanske kanske. Eller så funkar det inte att försöka vara en vanlig familj bland vanliga familjer när man inte är det. En funkisfamilj är en familj med speciella behov. Lite extra av allt. Lite andra villkor.
Just nu cirkulerar mycket tankar på utanförskap, hur människor omkring mig agerar och hur de reagerar. Hur de bemöter en liten vacker prinsessa som inte är som andra, men ändå är som vilket barn som helst. Som behöver tid, värme, skratt, bus och kärlek.
söndag 27 maj 2012
På tyska
 |
| En blomma till mor. Roligt med kamera på riktigt. |
torsdag 24 maj 2012
Den galna bruna stubben
Fast ibland kan det också vara påfrestande att bo i hus. Det är många outtalade regler som jag inte riktigt kan till 100%, som när man ser varandra på långt håll på varsin gräsplätt, då bara MÅSTE man prata.
Man måste fråga hur det är, säga något om vädret och om utgångspriset på kåken som är till salu längst bort. Man är exponerad på ett helt annat sätt än i en lägenhet. I trappuppgången blev det mest ett kort ”hej” när man mötte någon på väg upp eller ner, alltid på väg, såvida det inte var någon man kände riktigt bra.
I hus ska man ha gemenskap. Och jag sitter i köksfönstret och funderar på hur grannarna har fått gemenskap och hur de naturligt umgås. Och varför jag inte är med på samma sätt.
Svaret är ju delvis ganska givet. Det är barnen. Barnen lär känna varandra, leker tillsammans på gatan och kopplar automatiskt ihop föräldrarna. Man hämtar sina barn hos varandra, slänger lite käft och frågar om det inte vore kul att se lite hockey ihop? Eller melodifestival? Så går man hem med sitt barn och äter för att senare mötas upp i någons soffa. På bordet står groggarna och en färgglad skål med ostkrokar. Jag passar inte in i den bilden, i den ramen. Har inget barn att hämta hos någon. Ingen ringer heller på och frågar om Pussegullan får komma ut och leka. Så vad har man då gemensamt när man inte har den naturliga barnfaktorn som skapar vänner? Tja. Inte mer än med vem som helst. Vårt område är ganska nybyggt och husen rymmer fyra rum och kök. Gissa vilka som flyttar hit? Jo men visst, barnfamiljer med två barn och en hund. Det är ett ganska enformigt klientel som cirkulerar på vår gata. Ibland kan jag sakna mixen av folk man mötte och träffade i lägenheten. Några gamla tanter, några tonåringar, några par med hund, ensamstående med katt.
Jag känner mig emellanåt som en Budapeststubbe i princesstårtelandet. En sparris i ett orkidéfält. Som en världsmästare i rodel, plaskandes i en simbassäng för 100 meter fjäril.
Passar inte in i normala Bullerbyn med alla barn som kan springa, hoppa, spela fotboll och ha vattenkrig.
Jag samlar mod till att en vacker dag ta med Pussegullan och hennes key walker och gå rätt ut på gatan. Mitt i smeten, direkt ut i hetluften. Se om någon vågar fråga. Se om någon vågar komma fram. Se om någon vill släppa in oss. Vara stolt funkismamma som låter mitt barn deltaga på sitt sätt i leken på gatan.
Vilken dag som helst kommer jag ha det modet och det råget i ryggen.
När jag struntar totalt i att mitt innersta består av nötbotten, maräng och mandariner.
När jag kan ignorera att jag inte har den obligatoriska grädden, hallonsylten och marsipanen som samtliga övriga innehar.
När jag bara rycker på axlarna åt att jag är en liten brun tjorvig stubbe och inte en grön, rund 12-bitars symmetrisk tårta. Japp. Den dagen blir det tårtkalas så det skriker om det.
Man måste fråga hur det är, säga något om vädret och om utgångspriset på kåken som är till salu längst bort. Man är exponerad på ett helt annat sätt än i en lägenhet. I trappuppgången blev det mest ett kort ”hej” när man mötte någon på väg upp eller ner, alltid på väg, såvida det inte var någon man kände riktigt bra.
I hus ska man ha gemenskap. Och jag sitter i köksfönstret och funderar på hur grannarna har fått gemenskap och hur de naturligt umgås. Och varför jag inte är med på samma sätt.
Svaret är ju delvis ganska givet. Det är barnen. Barnen lär känna varandra, leker tillsammans på gatan och kopplar automatiskt ihop föräldrarna. Man hämtar sina barn hos varandra, slänger lite käft och frågar om det inte vore kul att se lite hockey ihop? Eller melodifestival? Så går man hem med sitt barn och äter för att senare mötas upp i någons soffa. På bordet står groggarna och en färgglad skål med ostkrokar. Jag passar inte in i den bilden, i den ramen. Har inget barn att hämta hos någon. Ingen ringer heller på och frågar om Pussegullan får komma ut och leka. Så vad har man då gemensamt när man inte har den naturliga barnfaktorn som skapar vänner? Tja. Inte mer än med vem som helst. Vårt område är ganska nybyggt och husen rymmer fyra rum och kök. Gissa vilka som flyttar hit? Jo men visst, barnfamiljer med två barn och en hund. Det är ett ganska enformigt klientel som cirkulerar på vår gata. Ibland kan jag sakna mixen av folk man mötte och träffade i lägenheten. Några gamla tanter, några tonåringar, några par med hund, ensamstående med katt.
Jag känner mig emellanåt som en Budapeststubbe i princesstårtelandet. En sparris i ett orkidéfält. Som en världsmästare i rodel, plaskandes i en simbassäng för 100 meter fjäril.
Passar inte in i normala Bullerbyn med alla barn som kan springa, hoppa, spela fotboll och ha vattenkrig.
Jag samlar mod till att en vacker dag ta med Pussegullan och hennes key walker och gå rätt ut på gatan. Mitt i smeten, direkt ut i hetluften. Se om någon vågar fråga. Se om någon vågar komma fram. Se om någon vill släppa in oss. Vara stolt funkismamma som låter mitt barn deltaga på sitt sätt i leken på gatan.
Vilken dag som helst kommer jag ha det modet och det råget i ryggen.
När jag struntar totalt i att mitt innersta består av nötbotten, maräng och mandariner.
När jag kan ignorera att jag inte har den obligatoriska grädden, hallonsylten och marsipanen som samtliga övriga innehar.
När jag bara rycker på axlarna åt att jag är en liten brun tjorvig stubbe och inte en grön, rund 12-bitars symmetrisk tårta. Japp. Den dagen blir det tårtkalas så det skriker om det.
onsdag 23 maj 2012
Lustiga huset
Det är tur att vi efter många år i en för liten lägenhet fick tummen ur och köpte ett hus med fler rum. Sen att vi råkade köpa huset när det var som allra dyrast och säkert kommer förlora pengar den dagen vi säljer är en annan historia. Men det här huset. Det är så mycket jag tycker om med det. Som t ex att man kan parkera bilen i car porten bredvid och ha endast två små steg till ytterdörren när man bär på en Pussegulla, en rätt stor handväska, ryggsäck, cykelhjälm, en kasse från MQ, en tom matlåda, en hög med papper och en kruka basilika. Jag tycker om huset för att vi kan turas om att sova i olika rum som Taikons istället för att som innan, ha ett enda sovrum och den som inte hade "Gullan-natt" fick tälta i rosenrabatten utanför. Mitt favoritfönster i vårt hus är det i badrummet på övervåningen. Där står jag nu varje kväll och borstar tänderna med världens vackraste solnedgång som utsikt. Sakta sjunker den ner över trätopparna och färgar himlen puderrosa. Jag tokdiggar det där fönstret. Och det här med badrum förresten, vi har två stycken nu. Efter att ha trängts med dusch, toalett, skötbord, tvättmaskin och diverse i ett och samma rum så är det nu gott om plats. Och fast vi har bott i hus i 1½ år så njuter jag när jag sitter på "min" toa. Där det alltid finns dasspapper. Där handfatet är renskurat. Där det alltid luktar viol.
Men det absolut bästa med huset är att det är lite av Lustiga Huset. Speciellt när Gullan öppnar munnen, tittar på mig med bus i blick och skriker: AAAAAAAAAAAAAHHHHHHH!
Och jag spärrar upp ögonen och käkarna för allt vad jag är värd och gapar tillbaka för full hals: AAAAAAAAAAAAAHHH!!!!!!!
Då är det galet värre. Och då är jag glad att vi inte bor i lägenhet för störningsjouren hade hängt på låset kan jag lova. Vi har det galet i vårt lustiga hus, där vårskriken ekar över nejden och följs av skratt.
Men det absolut bästa med huset är att det är lite av Lustiga Huset. Speciellt när Gullan öppnar munnen, tittar på mig med bus i blick och skriker: AAAAAAAAAAAAAHHHHHHH!
Och jag spärrar upp ögonen och käkarna för allt vad jag är värd och gapar tillbaka för full hals: AAAAAAAAAAAAAHHH!!!!!!!
Då är det galet värre. Och då är jag glad att vi inte bor i lägenhet för störningsjouren hade hängt på låset kan jag lova. Vi har det galet i vårt lustiga hus, där vårskriken ekar över nejden och följs av skratt.
tisdag 22 maj 2012
Pussegullan i tidningen
Jag blev för ett tag sen ombedd att skriva lite om hur det är att vara förvärsarbetande förälder till barn med funktionsnedsättning. Det var Anhörigas Riksförbund som ställde frågan inför nästa nummer av deras rikstäckande tidning. I går kom den nerdimpandes i brevlådan och jag måste erkänna att jag är lite sådär löjligt tuppstolt. Så i dag skryter jag med att fina Gullan är med i en tidning som många läser. Fröken M på dagis hade läst den och kommenterade det hela i morse. Jovars, snart får man byta namn till Strindberg va.
 |
| Nyheter från Anhörigas Riksförbund! |
 |
| Ur innehållsförteckningen |
 |
| Blev en hel del text. Och en liten bild på oss! |
måndag 21 maj 2012
Små tansebissingar
Den här eftermiddagen var det dags för Pussegullan att gå till tandis för att räkna tansebissingarna. Fröken var väldigt samarbetsvillig och gapade faktiskt riktigt duktigt på kommando. Kul att leka med spegel och titta på lamporna. Rena fina tänder blev omdömet. Men. Så fanns det ju förstås ett men. "Nu är det verkligen HÖG (betoning på hög) tid att sluta med nappen". Euhm. Jo, vi fick ju höra det förra gången också. Att det var dags. Nu har vi gått från dags till hög tid. Och jag bara frågar, hur ända in i Fagerhult gör man då? Hur förklara för ett funkisbarn att du får ge nappen till tomten nu? När hon inte förstår vad tomten är? Hon vill ju bara ha sin napp. Rådvill. Man vill ju helst att hon ska slippa tandställningen framöver för hur plågsamt kan inte det bli när man inte kan förklara allt som en sån innebär? Öppet gap. Sneda tänder som står ut. Jag ska mobilisera lite styrka och lägga upp en strategi för att fasa ut den där gummidutten ur våra liv. Måste ha en plan bara. Ska på väg till träningen kolla om det finns en på Ica...
söndag 20 maj 2012
Semester at home
Det här var minst sagt en ovanlig helg på alla sätt och vis. Först var det ju konstigt med en ledig torsdag mitt i allt, jobba fredag och sen var det lördag. Liksom igen! Lördag och äntligen dags för möhippa för min kära vän M som snart ska skrida fram till altaret. Som jag har planerat, funderat, bokat, bokat om, mailat, ringt, fixat och donat. I många, många veckor. Det är verkligen grymt mycket mer jobb än man tror att få ihop något sånt här. De senaste nätterna har jag drömt mardrömmar om att allt går snett, att deltagarna tycker möhippan suger, att det blev för dyrt och att jag kan kasta in handduken som möhippegeneral. Så när äntligen dagen kom så kändes det både skönt och lite jobbigt. Vad skulle den blivande bruden tycka? Vad skulle de andra tjejerna som jag inte känner alls tycka? Men om jag får säga det själv så blev det hela faktiskt rätt bra. När middagen landat i magen och vi förflyttar oss mot dansgolvet känner jag att detta har jag nog spänt mig rätt mycket inför, varit rent nervös. Och när jag kan konstatera att det gått bra slår den stora tröttheten till. Attans, jag som verkligen ville vara med och dansa till gryningen. För bruden to be. Men den berömda klubban slår mig i skallen så jag måste börja tänka på refrängen. När jag vaknade i förmiddags (!) fortsatte det att vara konstigt. Pussegullan var nämligen inte hemma. Ingen väckte mig vid 7-tiden och jag behövde för omväxlings skull inte störta upp och börja koka gröt. Gullanpappan hade nämligen tagit med henne till skärgården. Och jag fick en mini-semester hemma! Och det ska sannerligen inte underskattas när man får läsa morgontidningen i fred med en kopp te. Semester kan vara att i lugn och ro få göra klart små anspråkslösa saker. Pilla miljarder maskrosor ur gräsmattan. Stryka tvätt. Plantera blommor. Och min kropp är mör (pole dance) och min knopp är tung (bubblet?).
Men jag njuter. Jag njuter så mycket så jag får ruskigt dåligt samvete när jag sitter med min kaffekopp på baksidan och låter solen värma de lakansvita benen. Jag tänker; är det tillåtet att tycka det är så skönt utan mitt barn? Jag får genast ångest och piskar mig inomhus, efter att ha dammsugit hela huset känns det lite bättre. Man ska fasen inte ha det för bra, typ. När Gullan kommer hem kan hon åtminstone hoppa runt på rent golv. Och precis innan de kommer hem har jag hunnit slumra 20 minuter på soffan. Himmelrike. Oh! Plättar och pannkaka vad skönt det var att få göra det. Dagen efter, när kropp och själ behöver ta igen sig. Detta kommer jag leva länge på. Semester hemma. Inte alls fy skam...
Men jag njuter. Jag njuter så mycket så jag får ruskigt dåligt samvete när jag sitter med min kaffekopp på baksidan och låter solen värma de lakansvita benen. Jag tänker; är det tillåtet att tycka det är så skönt utan mitt barn? Jag får genast ångest och piskar mig inomhus, efter att ha dammsugit hela huset känns det lite bättre. Man ska fasen inte ha det för bra, typ. När Gullan kommer hem kan hon åtminstone hoppa runt på rent golv. Och precis innan de kommer hem har jag hunnit slumra 20 minuter på soffan. Himmelrike. Oh! Plättar och pannkaka vad skönt det var att få göra det. Dagen efter, när kropp och själ behöver ta igen sig. Detta kommer jag leva länge på. Semester hemma. Inte alls fy skam...
torsdag 17 maj 2012
Vårkväll på stan
Kan man fira 17 maj på ett bättre sätt än en tvättäkta tjejmiddag med bästa systrarna på stan? Det bästa med våren är maj. Det bästa med maj är att kvällarna är ljusa.
Jag njuter av min promenad hem under blommande kastanjer på Scheelegatan med Rådhusets stolta siluett. Jag njuter av att kroppen fått vila och sova. Jag njuter av att vara precis där jag är. I ett skirt Stockholm en kväll i maj. Med magen full av värme.
Jag njuter av min promenad hem under blommande kastanjer på Scheelegatan med Rådhusets stolta siluett. Jag njuter av att kroppen fått vila och sova. Jag njuter av att vara precis där jag är. I ett skirt Stockholm en kväll i maj. Med magen full av värme.
onsdag 16 maj 2012
En rutten dag
Mja. Det blev ju inte den där magiska natten med 8 timmar toksömn i sträck som man hade drömt om direkt. Där man vaknar med rosiga kinder, gnistrande ögon och nylockat hår. Men den var en smula bättre än den normala natten då ingenting lirar. Det kändes som Gullan kom lite mer till ro och somnade om snabbare när hon vaknade. Man får väl ge det hela ett par veckor och sen stämma av. Men ack vad jag drabbades av det stora dåligt samvetet i går när jag skulle ge henne tabletten. "Här får du lite äppelmos, hjärtat". Och med stora blå ögon tar hon förväntansfullt emot skeden där det ligger ett litet piller gömt. Att medicinera sitt barn när det inte är sjukt i egentlig mening tar emot. Och Spattman var ju närvarande både på kvällen i går och i morse. Är hon inte lite groggy? Verkar hon inte ha väldans massa biverkningar? Torr i munnen? Ont i huvudet? När man inte kan fråga måste man hela tiden tassa på tå och observera, screena henne från topp till tå. Analysera. Studera mera. Jämföra. Brukar hon göra si eller så?
Under dagen i dag har jag känt mig nervös, hur har det gått på dagis? Har hon varit påverkad på något sätt och i så fall hur? Slö? Apatisk? Frånvarande? Åh min gud, vad har jag egentligen gjort?! Vad är det jag har petat i henne?
Lägg till detta en riktigt rutten dag på jobbet där precis allting går dig emot, där alla verkar ha förlorat allt sunt förnuft och du är omgiven av oförstående tomtar med stora dammiga skägg. När du försöker prata med dem rycker de bara på sina slokande axlar, säger "PHUFH!" och går iväg. Kvar står man i ett moln av ingenting. Ett tag höll jag på att deppa i hop totalt men sen hände två saker som fick mig att hamna på rätt sida igen. En kollega och vän dök upp och hjälpte mig när jag bäst behövde det och så fick jag det här mailet:
From: Drutten
Sent: den 16 maj 2012 14:40
To: Krokodilen
Subject: RUTTEN!
Jag har en jävligt rutten dag i dag.
Kan du säga något snällt och positivt?
From: Krokodilen
Sent: den 16 maj 2012 14:52
To: Drutten
Subject: Re: RUTTEN!
Vad är det då som har hänt?
Jag har precis kommit hem med Gullsi, hade gått jättebra, ätit bra med fisk och potatis, och macka till mellis nu precis innan jag hämtade henne. Dom hade inte märkt någon skillnad på henne.
Ring mig sen
POK Du är den bästa som finns.
Tänk att ett litet mail kan få en att både bli glad igen, och lätta på trycket jag haft över bröstet idag!
Gullan uppvisade inga konstiga symptom efter tabletterna såsom horn i pannan eller vitt hår.
Skönt. Nu får vi se hur det går i natt. Och i morgon. Då är man ju ledig och kan sitta och stirra på henne hela dagen medan Jesus flaxar till himlen.
Under dagen i dag har jag känt mig nervös, hur har det gått på dagis? Har hon varit påverkad på något sätt och i så fall hur? Slö? Apatisk? Frånvarande? Åh min gud, vad har jag egentligen gjort?! Vad är det jag har petat i henne?
Lägg till detta en riktigt rutten dag på jobbet där precis allting går dig emot, där alla verkar ha förlorat allt sunt förnuft och du är omgiven av oförstående tomtar med stora dammiga skägg. När du försöker prata med dem rycker de bara på sina slokande axlar, säger "PHUFH!" och går iväg. Kvar står man i ett moln av ingenting. Ett tag höll jag på att deppa i hop totalt men sen hände två saker som fick mig att hamna på rätt sida igen. En kollega och vän dök upp och hjälpte mig när jag bäst behövde det och så fick jag det här mailet:
From: Drutten
Sent: den 16 maj 2012 14:40
To: Krokodilen
Subject: RUTTEN!
Jag har en jävligt rutten dag i dag.
Kan du säga något snällt och positivt?
From: Krokodilen
Sent: den 16 maj 2012 14:52
To: Drutten
Subject: Re: RUTTEN!
Vad är det då som har hänt?
Jag har precis kommit hem med Gullsi, hade gått jättebra, ätit bra med fisk och potatis, och macka till mellis nu precis innan jag hämtade henne. Dom hade inte märkt någon skillnad på henne.
Ring mig sen
POK Du är den bästa som finns.
Tänk att ett litet mail kan få en att både bli glad igen, och lätta på trycket jag haft över bröstet idag!
Gullan uppvisade inga konstiga symptom efter tabletterna såsom horn i pannan eller vitt hår.
Skönt. Nu får vi se hur det går i natt. Och i morgon. Då är man ju ledig och kan sitta och stirra på henne hela dagen medan Jesus flaxar till himlen.
tisdag 15 maj 2012
John Blund piller?
Man kan nog säga att i dag har jag mått som jag trodde att jag skulle göra och besöket på neuro var väl ungefär som väntat. Möjligen lite bättre om man nu ska vara positiv, och det ska man ju!
Det blev mycket prat om Gullan, vad hon kan och inte kan. Vad som hänt sen sist och Doktor S blev glad när hon fick höra om de små blygsamma framsteg som Pussegullan ändå gjort. Plötsligt sken solen en smula i undersökningsrummet. Nedslag på vikten, inte helt oväntat. Varför går inte ungen upp i vikt egentligen? I går åt hon ändå 7 köttbullar! Men så var det ju det som låg överst på listan: sömnen. Och efter mycket förklarande och berättade och beskrivande så fick vi dem. Theralenpiller på burk. Nu återstår att se hur (om?) de fungerar på Gullan, olika barn är olika mottagliga. Snart är det dags för första dosen och sen är det sängen. Boy oh boy, är jag nyfiken på om vi vaknar i morgon efter 8 timmars sömn utan avbrott?! Tänk om vi kan slippa säng-Taikons där vi alla rusar omkring och sover (nåja, ligger) överallt? Tänk om man kunde få slippa alla de där vakna timmarna och gruset i ögonen. Tänk om. Håll gärna en tumme, det kommer jag att göra. Måtte det fungera, måtte det fungera, det bara MÅSTE fungera.
Det blev mycket prat om Gullan, vad hon kan och inte kan. Vad som hänt sen sist och Doktor S blev glad när hon fick höra om de små blygsamma framsteg som Pussegullan ändå gjort. Plötsligt sken solen en smula i undersökningsrummet. Nedslag på vikten, inte helt oväntat. Varför går inte ungen upp i vikt egentligen? I går åt hon ändå 7 köttbullar! Men så var det ju det som låg överst på listan: sömnen. Och efter mycket förklarande och berättade och beskrivande så fick vi dem. Theralenpiller på burk. Nu återstår att se hur (om?) de fungerar på Gullan, olika barn är olika mottagliga. Snart är det dags för första dosen och sen är det sängen. Boy oh boy, är jag nyfiken på om vi vaknar i morgon efter 8 timmars sömn utan avbrott?! Tänk om vi kan slippa säng-Taikons där vi alla rusar omkring och sover (nåja, ligger) överallt? Tänk om man kunde få slippa alla de där vakna timmarna och gruset i ögonen. Tänk om. Håll gärna en tumme, det kommer jag att göra. Måtte det fungera, måtte det fungera, det bara MÅSTE fungera.
 |
| Efterlängtad Törnrosaburk |
måndag 14 maj 2012
Uppladdning och kraftsamling
Ja. I morgon är det då dags. För det jobbiga besöket bland jobbiga besök. Neuro. På Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vet av erfarenhet att man är som ett urskitet äppelmos efter de där besöken så denna gång har jag varit en klok flicka och förvarnat på jobbet att jag kanske inte kommer in på eftermiddagen. Förmodligen kommer jag ligga med täcket över huvudet och vilja gråta utan att kunna. Det är så ofantligt jobbigt att träffa neuroläkaren som kliniskt frågar och bedömer, bestämmer och uttalar sig. Om mitt barn. Om mitt barn som inte är som andra barn. Hur mycket mitt fina barn ligger efter andra barn i utvecklingen och i vilken egentlig ålder mitt barn befinner sig i. Jag vet ju givetvis om Pussegullans problematik, men ändå så orsakar det stora hål i mitt inre. Som blöder och värker. Som gör ont i flera dagar. Som ligger kvar och snurrar i mitt medvetande, som får mina ögon att tåras i helt andra situationer. Neuro-dagar är jag inte ett dugg stark, jag är liten och rädd. Och ledsen. Skakig och darrig. Nervös och spattig. Med en klump i magen som består av fasa och oro.
Men vi har en diger lista att ta upp med läkaren så besöket behövs verkligen och överst på den listan står SÖMN med stora feta bokstäver. Hjälp oss med sömnen. Hjälp Pussegullan till en sömn som ger henne vila och mer kraft. Att orka bättre på dagarna. Hoppas de hör min bön. Känns inte som gud gör det.
Men vi har en diger lista att ta upp med läkaren så besöket behövs verkligen och överst på den listan står SÖMN med stora feta bokstäver. Hjälp oss med sömnen. Hjälp Pussegullan till en sömn som ger henne vila och mer kraft. Att orka bättre på dagarna. Hoppas de hör min bön. Känns inte som gud gör det.
lördag 12 maj 2012
Fredagskurs, frissa och fest
På fredagens AKK kurs var temat bildkarta. I korthet är en bildkarta ett helt "nytt språk" för barn med kommunikationssvårigheter, ett sätt att förhoppningsvis kunna göra sig mer förstådd. Det hela går ut på att man har en karta med olika bilder och symboler, en så kallad kom-i-gång-karta med basordförråd. Kartorna ska stimulera kommunikationen med många turer där föräldrarna är förebilder för barnet. Det är jag som mamma som ska visa Pussegullan att kartan är ett "språk" och när jag pekar på en bild så vill jag någonting. En vacker dag kanske hon har förstått att pekar hon själv i sin tur på en bild så händer det något, det är är i alla fall en del av målet. Omgivningen kanske inte alltid kan tecken, men de kan förstå om Gullan pekar på bilden för "dricka", "boll" eller "gunga". Eller varför inte "ledsen", "rädd" eller "glad". Och Gullan är kanske inte alltid omgiven av personer som känner henne väl, som kan tolka hennes ibland väldigt subtila signaler. Bilder kan hjälpa och förtydliga vad hon vill och hur hon känner. Det är svårt att lära sig ett nytt språk och detta kommer ta tid. Mycket tid. Man får absolut inte förvänta sig för mycket och för snabbt. Jag försöker tänka att jag tecknade med Gullan i ungefär ett år innan hon förstod vad den grejen gick ut på. Men vi håller fanan högt och kommer testa att få in kartan i rutinerna här hemma. Hittills har det mest gett resultat i att Pussegullan tuggar lite på bildkartan och sen vill hon läsa om Pinkeponken istället.
Direkt efter kursen med huvudet fullt av bilder och tecken stressade jag vidare till frissan för att äntligen få lite mer fason på den blåstången som vuxit på skallen på senare tid. Det behövdes en gallring modell större. Därefter mer stress till jobbet där det var tid för en rejäl utsparksfest. Sista kvällen med gänget på stan kort och gott. Det var livat värre framåt nattkröken och för en sliten småbarnsmorsa är det rätt sent att vingla hemåt vid 2-tiden. Lite mat, lite vin, lite dans, lite naket och mycket skratt med kompisarna. Dogge var där men jag fick ingen cykel på köpet.
 |
| En standard kom i gång karta med olika vardagssituationer |
 |
| En mer Gullan-anpassad prototyp som ska testas till nästa kurstillfälle. De små bilderna på höger sida är symboler för "roligt", "mer", "stopp" och "oops" |
Dogge underhåller alla gussar med Botkyrka-rap "Rör på göten"
Hmm? "Rör i gröten" har jag hört talas om. Det gör jag i stort sett varje dag.
torsdag 10 maj 2012
Kan hon inte bara stänga munnen?
Trött. Ibland blir jag utmattad på mig själv faktiskt. Om jag kunde skulle jag byta bort mig själv på Blocket, ungefär som man kan byta bostad. Sökes: stilren tvåa på Östermalm med balkong och högt i tak. Finnes: liten mörk lappkåta med öppen eldstad. Det här med att vara nöjd med sig själv, hur svårt är det egentligen? Jag tänkte på träning när jag körde hem efter Combatpasset i går, svettades så framrutan immade igen totalt och var röd som en gris i ansiktet. Under våren har min målsättning varit att komma i väg två gånger i veckan och röra på mig i någon form. För att få upp flås och styrka. För att orka ta hand om Gullan rent fysiskt. Efter noggrannt övervägande så kom jag fram till att två gånger är rimligt. Ett genomförbart mål för mig själv, efter mina förutsättningar som de är nu. Det är ungefär det man klarar av om man ska hinna precis allt annat också. Men en liten röst påpekar: fast det vore ju ännu bättre om du kunde gå tre gånger i veckan va? Och dessutom hinna kuta en runda också?
Och nu när sommaren närmar sig och det är dags att summera träningsbiten sen tidig januari så konstaterar jag att två gånger i veckan har jag lyckats ta mig i väg, ett pass Zumba och ett pass Combat i veckan. Förutom när det varit sjukdom i huset. Men två gånger i snitt. Ibland har jag faktiskt lyckats klämma in en springrunda och ett EFIT pass också. Och lite Cross fit. Wow!
Så då borde jag nicka gillande och ge mig själv en klapp på axeln? Gör jag det? Står jag där och berömmer mig för att jag verkligen masat mig iväg till träningen, ofta efter en lång arbetsdag och helt utan nattsömn?
Icke. Jag är inte nöjd för fröken Duktig är inte nöjd. Hon gnäller med sin ihärdiga röst och tycker att jag kan göra lite mer. Hela tiden lite mer. Istället för att vara nöjd med den träning som blev, som faktiskt är bättre än ingenting deppar jag för att springrundorna inte blev så många. Och de styrketräningspassen för ryggen som jag tänkt göra hemma på vardagsrumsmattan? Var blev de av?
Men ändå. Man är inte helt kass, om man inte råkar lyssna på Fröken Duktigs eviga klagosång.
Hur får man tyst på henne? Jag föreställer mig själv med en bred rulle silvertejp i näven, långsamt smyger jag bakifrån, lite närmare hennes glappande käft....
Och nu när sommaren närmar sig och det är dags att summera träningsbiten sen tidig januari så konstaterar jag att två gånger i veckan har jag lyckats ta mig i väg, ett pass Zumba och ett pass Combat i veckan. Förutom när det varit sjukdom i huset. Men två gånger i snitt. Ibland har jag faktiskt lyckats klämma in en springrunda och ett EFIT pass också. Och lite Cross fit. Wow!
Så då borde jag nicka gillande och ge mig själv en klapp på axeln? Gör jag det? Står jag där och berömmer mig för att jag verkligen masat mig iväg till träningen, ofta efter en lång arbetsdag och helt utan nattsömn?
Icke. Jag är inte nöjd för fröken Duktig är inte nöjd. Hon gnäller med sin ihärdiga röst och tycker att jag kan göra lite mer. Hela tiden lite mer. Istället för att vara nöjd med den träning som blev, som faktiskt är bättre än ingenting deppar jag för att springrundorna inte blev så många. Och de styrketräningspassen för ryggen som jag tänkt göra hemma på vardagsrumsmattan? Var blev de av?
Men ändå. Man är inte helt kass, om man inte råkar lyssna på Fröken Duktigs eviga klagosång.
Hur får man tyst på henne? Jag föreställer mig själv med en bred rulle silvertejp i näven, långsamt smyger jag bakifrån, lite närmare hennes glappande käft....
onsdag 9 maj 2012
Hokus Fokus Filiokus
Denna onsdag var det äntligen dags att träffa specialpedagog C och logoped A på dagis. Det har blivit flyttat hit och dit pga sjukdom först på förskolan och sen hos oss. Men nu så! Besöket var av det röriga slaget, jag vet inte riktigt hur det var tänkt men precis alla barnen var inne och stökade runt på avdelningen och mitt i alltet satt vi på golvet och skulle försöka kommunicera med bilder och föremål. Jag tittar mig omkring och försöker få grepp om situationen, full av farhågor. Detta lär ju INTE fungera alls. Stök och bök är inget som Pussegullan uppskattar vanligtvis och speciellt inte om hon ska jobba och träna. Det är ju så att jag nästan får både huvudvärk och magsår i stressen omkring oss. Men som vanligt är det fröken Bäst-när-det-gäller som slår mig med häpnad. Tänk att en sån liten människa kan göra så stora saker. För trots att telefonen ringer, folk kutar förbi, andra barn gallskriker och några brottas i ett hörn är hon fokuserad. Koncentrerad på uppgiften. På det hon ska göra och på det vi vill att hon ska visa. Jag bara gapar. Visst tappar hon fokus emellanåt och tittar bort men den viktiga skillnaden här, som jag inte sett tidigare, är att hon hittar tillbaka igen. Och det gör hon ganska snabbt. Det klarade hon inte förut. Så det blir en del avbrott men det går riktigt bra att få henne att "komma tillbaka" till det vi höll på med. På slutet har Gullan greppat att C sjunger om man tecknar Imse Vimse. Så hon tecknar och tecknar medan C pratar med fröken M. Gullan får ingen uppmärksamhet alls och surnar till, gruffar ett "HMMPFHH" och hoppar helt enkelt bort från situationen och ur bild. Jag börjar skratta för det är så tydligt, hennes kroppspråk. Snacka om att säga: "Men ska du sjunga eller?! Nähä, nä men sitt där och snacka då, nu drar jag". Fröken Centrum. Annars kan det vara. Vilja och driv, hå hå vad underbart det är. Magi på hög nivå. Och jag har en sällsam känsla i kroppen hela dagen, av att vi åstadkom något stort i dag fast det är så litet, litet. Så är det ju i vår funkisvärld.
En vit kanin i en hög hatt hade varit mer logiskt än att Gullan kunde koncentrera sig på AKK i röran. Men tydligen kan det bo lurviga djur i huvudbonader. Vem hade trott det?
En vit kanin i en hög hatt hade varit mer logiskt än att Gullan kunde koncentrera sig på AKK i röran. Men tydligen kan det bo lurviga djur i huvudbonader. Vem hade trott det?
tisdag 8 maj 2012
Härom året
Kom på att det är allt lite käckt att ha en blogg ibland. Nu har den funnits i cirkagurka ett år och man kan gå tillbaka och se vad som hände så här års 2011. Man har så mycket snurrande saker på vindsvåningen så man ska inte tro att man kommer i håg inte, nope och nix. Intressant att bläddra bakåt och läsa, bli påmind.
Och det är två stora saker som slår en. Ett: vi ansökte om avlastning enligt LSS. Status idag: avslag från kommunen och överklagan till rätten från oss. Fortfarande har vårt fall inte tagits upp i Förvaltningsdomstolen. Ett år senare har vi fortfarande inte fått någon som helst hjälp.
Ja, jag visste att det skulle ta tid och kraft. Men hallå. Hallå? Hallå!!
Och om man var trött redan förra våren så undrar man hur det är nu? Bäst att inte tänka på det. Alls.
Den andra saken är krypandet! Jag minns de där skälvande hoppfulla första försöken när Pussegullan testade att häva sig upp och ta sig framåt efter timmar och timmar av träning. Minns hur jag inte trodde mina ögon. Minns gåshuden över hela kroppen. Minns att jag skrek JAAAAH! Och än i dag så tror jag det knappt. Än i dag står jag där med ett stort fånigt leende varje gång hon kommer skuttandes i grodstil. Pussegullan. Hon kan krypa! Hur ska jag med ord kunna beskriva hur magiskt det är? Det hade jag faktiskt inte trott. Hon kan verkligen krypa. Full av vilja och driv framåt skuttar hon i väg och jag måste nypa mig hårt i armen för att kontrollera att jag inte drömmer.
Och det är två stora saker som slår en. Ett: vi ansökte om avlastning enligt LSS. Status idag: avslag från kommunen och överklagan till rätten från oss. Fortfarande har vårt fall inte tagits upp i Förvaltningsdomstolen. Ett år senare har vi fortfarande inte fått någon som helst hjälp.
Ja, jag visste att det skulle ta tid och kraft. Men hallå. Hallå? Hallå!!
Och om man var trött redan förra våren så undrar man hur det är nu? Bäst att inte tänka på det. Alls.
Den andra saken är krypandet! Jag minns de där skälvande hoppfulla första försöken när Pussegullan testade att häva sig upp och ta sig framåt efter timmar och timmar av träning. Minns hur jag inte trodde mina ögon. Minns gåshuden över hela kroppen. Minns att jag skrek JAAAAH! Och än i dag så tror jag det knappt. Än i dag står jag där med ett stort fånigt leende varje gång hon kommer skuttandes i grodstil. Pussegullan. Hon kan krypa! Hur ska jag med ord kunna beskriva hur magiskt det är? Det hade jag faktiskt inte trott. Hon kan verkligen krypa. Full av vilja och driv framåt skuttar hon i väg och jag måste nypa mig hårt i armen för att kontrollera att jag inte drömmer.
På pottkanten
Efter mycket mörker och elände är det dags för en positiv fläkt här på bloggen.
Det har kommit in en ny invånare i hemmet. Den är vit, ganska mjuk och smäcker och har en nallebjörn fram. Jag gillar den. Och det ballaste av allt; Pussegullan gillar den och hon vet vad den ska användas till.
För ett tag sen provade vi att träna potta men då blev resultatet mest flams och trams, det drogs i hår, det viftades och krumbuktades när vi satt där. Men så rapporterade dagis en dag att Gullan hade haft en rätt torr blöja och de hade satt henne på pottan. Där hon hade KISSAT! Av sig själv! Någonstans på vägen har polletten trillat ner och ofta nuförtiden när man sätter henne så kommer det en liten skvätt. Och fröken själv ser stolt och nöjd ut när det har kissats färdigt och berömmet från Gullanmamman öser ner över henne som ett smärre störtregn. Jag hör mig själv tjoa och skrika så Gullan till slut får göra en Jerry Williams (hålla ena handen för örat, reds anm). Men visst är det väl roligt. De små sakerna som sagt, kan göra mig lycklig och full av rus. Tänk om. Tänk om hon i framtiden kan lära sig ett tecken för kissa och kan visa när hon behöver? Svindlande. Tänk om hon kan få slippa ha blöja, kanske åtminstone på dagitd? Nu kanske jag svävar i väg lite grann här men åh, hoppet! Hoppet om att det finns en liten möjlighet.
Så vi sätter oss på pottan säger "kissssss" och höjer frågande på ögonbrynen. Och när det där stillsamma porlandet kommer som på beställning, ja då rinner det en glädjeflod genom hela kroppen på mig som får Nilen att verka som en liten å.
Det har kommit in en ny invånare i hemmet. Den är vit, ganska mjuk och smäcker och har en nallebjörn fram. Jag gillar den. Och det ballaste av allt; Pussegullan gillar den och hon vet vad den ska användas till.
För ett tag sen provade vi att träna potta men då blev resultatet mest flams och trams, det drogs i hår, det viftades och krumbuktades när vi satt där. Men så rapporterade dagis en dag att Gullan hade haft en rätt torr blöja och de hade satt henne på pottan. Där hon hade KISSAT! Av sig själv! Någonstans på vägen har polletten trillat ner och ofta nuförtiden när man sätter henne så kommer det en liten skvätt. Och fröken själv ser stolt och nöjd ut när det har kissats färdigt och berömmet från Gullanmamman öser ner över henne som ett smärre störtregn. Jag hör mig själv tjoa och skrika så Gullan till slut får göra en Jerry Williams (hålla ena handen för örat, reds anm). Men visst är det väl roligt. De små sakerna som sagt, kan göra mig lycklig och full av rus. Tänk om. Tänk om hon i framtiden kan lära sig ett tecken för kissa och kan visa när hon behöver? Svindlande. Tänk om hon kan få slippa ha blöja, kanske åtminstone på dagitd? Nu kanske jag svävar i väg lite grann här men åh, hoppet! Hoppet om att det finns en liten möjlighet.
Så vi sätter oss på pottan säger "kissssss" och höjer frågande på ögonbrynen. Och när det där stillsamma porlandet kommer som på beställning, ja då rinner det en glädjeflod genom hela kroppen på mig som får Nilen att verka som en liten å.
 |
| Och lägg gärna märke till den lilla foten av typ ädelträ som undertecknad själv snickrat, för att få rätt sitthöjd för Pussegullan. Min träslöjdslärare hade satt en femma på detta mästerverk. |
måndag 7 maj 2012
Boktipset
Beställde ett gäng med böcker på nätet. Jag är ju inte så lite bokberoende. Måste alltid ha en bok liggandes vid sängen och är det något jag alltid har med mig när jag reser så är det en bok eller två. Har man en bok är man aldrig ensam! Ska nu sätta tänderna i "Funkisar" av Nicole Kling. Blir spännande. Författaren har en bror med Downs syndrom och skriver om sina egna erfarenheter och om samhällets fördomar.
Läser förordet lite snabbt och gillar hennes rakt-på-sak stil:
"Den här boken riktar sig till alla er som garvar åt lyteskomik, skriker "jävla mongo" då ni blir arga och tycker allt som inte går er väg är "CP". Förhoppningsvis kan den lära er mer om det ni pratar så nedvärderande om."
Läser förordet lite snabbt och gillar hennes rakt-på-sak stil:
"Den här boken riktar sig till alla er som garvar åt lyteskomik, skriker "jävla mongo" då ni blir arga och tycker allt som inte går er väg är "CP". Förhoppningsvis kan den lära er mer om det ni pratar så nedvärderande om."
 |
| Återkommer med recension... |
söndag 6 maj 2012
Tack så mycket!
Trots att Pussegullan och jag varit utan Gullanpappan i helgen så tycker jag att situationen är mer under kontroll än tidigare. Att vara ensam med henne är minst sagt ett heltidsjobb och man kan inte räkna med att mycket annat än just ta hand om fröken blir gjort. Dammråttorna hånler när jag går förbi och säger "inte i dag, ni klarar er nog ett tag till". Men. Jag trodde jag var på väg rätt ut i spenaten utan stopp ett tag. Det känns som att jag stod där och balanserade på ett ben med viftande armar, dock utan att falla. Och kanske klarar jag gropen? Jag känner fortfarande den hotfulla svärtan, den är ständigt närvarande men just för tillfället har jag en armslängd dit. Det är inte svårt att komma på vad som fick mig att sätta i fötterna och stå stadigt med bra säkerhetsavstånd till gropen utan botten.
Det är stöd och varm omtanke från kända och okända fina människor med hjärtat på rätta stället. Människor här på bloggen och människor in real life.
Jag blinkar flera gånger med känslor som stockar sig i halsen och vill bara säga tack.
Tack snälla ni för att ni finns. Ett litet ord men med oerhört stor mening.
Och om någon härlig knasmamma eller andra vill nå mig så varmt välkomna att maila någon dag: milla.forsberg(a)gmail.com
Under tiden springer jag i bara trosor på väg in i duschen med ett durkslag med pasta i ena handen och Gullans ortosstrumpor i den andra samtidigt som tvättmaskinen piper att den är klar.
Tja, någon gång blir man väl färdig. Eller inte. Från övervåningen hörs Pussegullan tända och släcka lampor, tjoa och bonka i väggen. Sköna söndag, verkligen.
Det är stöd och varm omtanke från kända och okända fina människor med hjärtat på rätta stället. Människor här på bloggen och människor in real life.
Jag blinkar flera gånger med känslor som stockar sig i halsen och vill bara säga tack.
Tack snälla ni för att ni finns. Ett litet ord men med oerhört stor mening.
Och om någon härlig knasmamma eller andra vill nå mig så varmt välkomna att maila någon dag: milla.forsberg(a)gmail.com
Under tiden springer jag i bara trosor på väg in i duschen med ett durkslag med pasta i ena handen och Gullans ortosstrumpor i den andra samtidigt som tvättmaskinen piper att den är klar.
Tja, någon gång blir man väl färdig. Eller inte. Från övervåningen hörs Pussegullan tända och släcka lampor, tjoa och bonka i väggen. Sköna söndag, verkligen.
fredag 4 maj 2012
Mitt slit, på håll...
Fredag igen och det var dags för en ny omgång av AKK-kursen. I dag får vi titta på flera olika filmer där föräldrar kommunicerar med sina barn på många varierande sätt, det visas bilder, det pekas, det tecknas och mycket kroppsspråk används. En film visar en pappa som ska handla med sin lilla kille. Grabben har en egen inköpslista med en bild på en banan och mjölk. De går runt med en liten kundvagn och barnet tittar överallt, irrar omkring och verkar allmänt uppspelt. Pappan kämpar med koncentrationen och uppmärksamheten, försöker få sonen att titta på listan. Tecknar. Pekar. Repeterar. Pekar igen. Säger "banan" gång på gång. Barnet springer vidare och är fokuserad endast korta stunder. Efter mycket om och men når de äntligen fram till bananerna och en klase kan läggas i vagnen. I rummet pustar vi alla som tittar på filmen ut. Man verkligen känner pappans ansträngningar och hur svetten bryter ut under armarna på honom. Men han kör på! Vägrar ge upp. Sonen bara SKA klara av att titta på listan och plocka två varor i affären. Jag sitter och har en blandad kompott av känslor i kroppen. Beundran. Lite vemod. Jag tänker "att den mannen orkar" och att man ska behöva kämpa så för att handla två små saker. Gång på gång kämpar han för att killen ska kunna hitta rätt hylla, kunna plocka två saker i sin vagn. Men det handlar om självständighet. Jätteviktigt. Vi funkisföräldrar strävar efter att våra barn så gott det går ska kunna bli självständiga efter sina egna förutsättningar.
Och jag ser hur pappan multi-taskar där mitt i mataffären, styr vagnen, tittar på andra människor och på sonen, tecknar och pratar och jag tänker att han måste vara förfärligt trött på kvällarna.
I bilen hem funderar jag vidare på filmen och inser att den där pappan är jag och jag är den där pappan. Vi kämpar lika hårt. Vi är lika trötta. Vi är lika envisa. Det ska bara gå.
Men att man blir sliten är egentligen inte konstigt när man får se lite på håll hur vi håller på. Man upplever det annorlunda när man tar ett steg tillbaka och iakttar hur en annan person tränar som jag brukar träna med Gullan. Med sånt som normalstörda barn gör och får gratis många gånger. I funkisvärlden är nästan inget gratis utan man får betala med blod, svett och tårar. I stor mängd.
Avslutar med en bild på Pussegullan som är värd alla mina ansträngningar.
Om fröken själv får välja blir det gunga som gäller i helgen. Och så ska vi fira den bästa morbrorn, som fyller typ tjugofem idag.
Och jag ser hur pappan multi-taskar där mitt i mataffären, styr vagnen, tittar på andra människor och på sonen, tecknar och pratar och jag tänker att han måste vara förfärligt trött på kvällarna.
I bilen hem funderar jag vidare på filmen och inser att den där pappan är jag och jag är den där pappan. Vi kämpar lika hårt. Vi är lika trötta. Vi är lika envisa. Det ska bara gå.
Men att man blir sliten är egentligen inte konstigt när man får se lite på håll hur vi håller på. Man upplever det annorlunda när man tar ett steg tillbaka och iakttar hur en annan person tränar som jag brukar träna med Gullan. Med sånt som normalstörda barn gör och får gratis många gånger. I funkisvärlden är nästan inget gratis utan man får betala med blod, svett och tårar. I stor mängd.
Avslutar med en bild på Pussegullan som är värd alla mina ansträngningar.
Om fröken själv får välja blir det gunga som gäller i helgen. Och så ska vi fira den bästa morbrorn, som fyller typ tjugofem idag.
 |
| Högre, mamma, högre! |
onsdag 2 maj 2012
Analys
Jag går fortfarande där på kanten och försöker komma på varför det känns så svart. I den ljuvaste månaden maj, den bästa på hela långa året, så har jag groptendenser. Står osäker i det späda gräset och känner hur blodet i kroppen sjunker och vill dra ner mig i jorden. Tyngd och tärd av för mycket bekymmer. För mycket oro.
Men förklaringen är nog helt enkelt att det har varit rätt tufft. Och det har varit det länge. Som sista grädde på moset har vi haft många sjukdagar och sjuknätter. Med maktlöshet när man inte vet vilken mara som rider Gullan. Att sedan själv ligga så pass utslagen att du inte kan ta hand om henne. Och när Gullan har en dålig dag då har jag en dålig dag. Så enkelt är det. Och en sån dålig dag som hon hade i helgen önskar jag mig inte en repris av. Kände för att stänga dörren och aldrig mer komma ut, aldrig mer träffa en människa igen. Och fortfarande vet jag inte varför hon var så ilsk. Inget dränerar min energi som en ilsk unge, som fullständigt sprutar ur sig missnöje oavsett vad man gör. Som slår en hårt i ansiktet när man försöker trösta. PANG! Och man känner själv tårarna bränna. Håll ihop, håll ihop, håll ihop. Hon förstår inte att hon gör dig illa och hon vet inte bättre. Ändå vill tårarna trilla. Var hon trött av penicillinet? Trött på tjatiga gamla morsan? Trött på att inte kunna säga och berätta hur det är och hur det känns? Vem vet. Själv är jag så vansinnigt trött på att behöva gissa. Gissa utan svar. Gissa fel.
Och ibland så känns framtiden väldigt oviss. Mina småbarnsår som aldrig tar slut. Som bara fortsätter. Hur ska man orka med det? Hur ska man hinna? Hur ska man skapa en meningsfull tillvaro som familj?
En annan gropframkallande sak är faktiskt vår lilla stuga i skärgården. Jag har tänkt på det ett tag nu och i helgen kändes det i hela kroppen. Vanmakten. Frustrationen. Det gurglar sakta upp från magtrakten. Bakgrunden är förstås att jag alltid varit en fixa och dona-person. Som gillar att snickra, måla, såga och mecka runt med händerna och med kroppen. Att rusa runt och jobba med diverse och sen känna tröttheten i benen på kvällen när bastun är tänd. Att stå där med händerna på höfterna och se vad man åstadkommit. I hela mitt liv har skärgården stått för så mycket. Som jag älskar den där ön. Förtvivlat. Men Pussegullan. Hon gör min tid begränsad, min ork knappt befintlig och min energi på sparlåga. Hon kräver tid, oceaner av tid. Mina drömmar! Allt jag vill göra där ute! Jag kan inte längre byta alla vindbrädor eller dra i gång ett projekt med isolering. Jag är bunden till händer och fötter. Gullan behöver mig ju. Jag vill! Jag vill göra massor av saker, jag vill fara runt med eld i brallan och FIXA! Men jag kan inte. Och ångesten sveper genom kroppen när tänk-om-tanken slår mig som en slägga; tänk om landställe och funkisbarn inte lirar? Tänk om det faktiskt blir mig eller oss övermäktigt? Det är så mycket jobb med ett gammalt hus, stor tomt och brygga och man blir aldrig heller helt klar. Vilken börda läggs på resten av min familj när jag inte längre kan bidra på samma sätt? Men att förlora mina gråa klippor, havet, min själs andningsplats. Fasan är stor. För stor för att tänka klart tanken.
Nu blåser en vind över haven
Mörkret är gränslöst stort
Men förklaringen är nog helt enkelt att det har varit rätt tufft. Och det har varit det länge. Som sista grädde på moset har vi haft många sjukdagar och sjuknätter. Med maktlöshet när man inte vet vilken mara som rider Gullan. Att sedan själv ligga så pass utslagen att du inte kan ta hand om henne. Och när Gullan har en dålig dag då har jag en dålig dag. Så enkelt är det. Och en sån dålig dag som hon hade i helgen önskar jag mig inte en repris av. Kände för att stänga dörren och aldrig mer komma ut, aldrig mer träffa en människa igen. Och fortfarande vet jag inte varför hon var så ilsk. Inget dränerar min energi som en ilsk unge, som fullständigt sprutar ur sig missnöje oavsett vad man gör. Som slår en hårt i ansiktet när man försöker trösta. PANG! Och man känner själv tårarna bränna. Håll ihop, håll ihop, håll ihop. Hon förstår inte att hon gör dig illa och hon vet inte bättre. Ändå vill tårarna trilla. Var hon trött av penicillinet? Trött på tjatiga gamla morsan? Trött på att inte kunna säga och berätta hur det är och hur det känns? Vem vet. Själv är jag så vansinnigt trött på att behöva gissa. Gissa utan svar. Gissa fel.
Och ibland så känns framtiden väldigt oviss. Mina småbarnsår som aldrig tar slut. Som bara fortsätter. Hur ska man orka med det? Hur ska man hinna? Hur ska man skapa en meningsfull tillvaro som familj?
En annan gropframkallande sak är faktiskt vår lilla stuga i skärgården. Jag har tänkt på det ett tag nu och i helgen kändes det i hela kroppen. Vanmakten. Frustrationen. Det gurglar sakta upp från magtrakten. Bakgrunden är förstås att jag alltid varit en fixa och dona-person. Som gillar att snickra, måla, såga och mecka runt med händerna och med kroppen. Att rusa runt och jobba med diverse och sen känna tröttheten i benen på kvällen när bastun är tänd. Att stå där med händerna på höfterna och se vad man åstadkommit. I hela mitt liv har skärgården stått för så mycket. Som jag älskar den där ön. Förtvivlat. Men Pussegullan. Hon gör min tid begränsad, min ork knappt befintlig och min energi på sparlåga. Hon kräver tid, oceaner av tid. Mina drömmar! Allt jag vill göra där ute! Jag kan inte längre byta alla vindbrädor eller dra i gång ett projekt med isolering. Jag är bunden till händer och fötter. Gullan behöver mig ju. Jag vill! Jag vill göra massor av saker, jag vill fara runt med eld i brallan och FIXA! Men jag kan inte. Och ångesten sveper genom kroppen när tänk-om-tanken slår mig som en slägga; tänk om landställe och funkisbarn inte lirar? Tänk om det faktiskt blir mig eller oss övermäktigt? Det är så mycket jobb med ett gammalt hus, stor tomt och brygga och man blir aldrig heller helt klar. Vilken börda läggs på resten av min familj när jag inte längre kan bidra på samma sätt? Men att förlora mina gråa klippor, havet, min själs andningsplats. Fasan är stor. För stor för att tänka klart tanken.
Nu blåser en vind över haven
Mörkret är gränslöst stort
