Tidsbrist!

Jisses. Mina ben går som trumpinnar. Mitt huvud är fullt med bokstäver. Men tiden går med jättekliv rakt förbi mig. En kväll hemma, första på många dagar. Tvättar, plockar, ger Pussegullan min tid och tittar med ett öga på Uppdrag Granskning som handlar om vem som är god man. Egentligen. Jag vill titta, men jag vill inte titta. Benen kutar på. Hjärnan på högvarv. Februarimörkret kompakt. Stillestånd.

"Festligt med mello!"

Har en sån där dag då jag blir smått provocerad av en tidning som ploppar ner i lådan från en matvarubutik nära mig. Då är det i princip nästan hela blaskan som handlar om Melodifestivalen. Och hur stimulerande och spännande ALLA barn tycker det är att laga mat till detta jippo. Seriöst? Skulle precis alla barn oavsett ålder ställa sig vid spisen och börja göra långkok för att det är festival? För att sedan sitta i soffan och äta plommonjärpar som de omsorgsfullt knådat med sina trinda fingrar?
"Ladda upp för veckans höjdpunkt för hela familjen! Tänd alla ljusen, låt barnen förbereda en hel schlagerbricka och luta dig lugnt tillbaka".
Det låter det. Luta sig tillbaka. Undrar om det ser ut så här i någon familj? När kommer funkisanpassad schlagermeny? Bästa receptet för hummerpuré under finalen! Extra krämig Mini-Max röra under andra chansen! Bläddrar snabbt igenom de glassiga sidorna med alla välartade barn och funderar starkt på att starta en egen tidning. Utan barn som är så perfekta så man storknar, fyllda sidor med vanliga fast ovanliga barn. Det skulle vara mumma.

Lilla XXX ääälskar att göra mys-mello-middag...
Visst, visst.
 

Kurs och kaffe

Det har blivit dags att ta sig i kragen och gå på kurs hos habiliteringen igen. Egentligen är jag för tillfället ganska uttröttad och allmänt seg. Egentligen har jag en dålig period för att ta in nytt, ta på mig mer arbete och vara energisk mamma. Men som duktig svensk flicka så påminner jag mig själv; har man anmält sig till en kurs så går man också dit, trots förkylningar och brist på motivation. Den här gången gäller det kommunikationskursen "KomHem" och det hela beskrivs så här:
"Kursen syftar till att få kunskap om dina egna och barnets resurser och svårigheter då det gäller kommunikation". Känner ni hur det riktigt spritter i benen?
"Om ni är två föräldrar är det bra om båda kan vara med i gruppen samtidigt".
Ja, för att ingen har väl ett arbeta att sköta eller inkomst som måste dras in en måndag förmiddag kl 9-12? "Du kommer få sätta upp praktiska mål och mellan varje tillfälle filma dig och ditt barn i en leksituation för utvärdering och bedömning." Ja jisses, så mycket tid man har över att filma sig själv och sitt barn varje vecka, en film som sedan ska visas upp och dissekeras av deltagarna på kursen. Suck. Jag slås av hur vi funkisföräldrar kämpar. Hur mycket ansvar som faktiskt alla lägger på VÅRA redan tyngda axlar. Vi ska träna. Vi ska tränas. Vi ska lägga ner timmar och dagar på våra barn som inte kan som andra barn. Vi ska sätta mål. Vi ska utbildas. Vi ska ta det där ansvaret. Vi ska ha den där extra energin och orken som ska räcka lite till, och sen bara lite till. Vi sitter där i grupp, allihop. Vi är alla trötta. Vi är mammor och pappor. Sippar på våra koppar med kaffe. Men på något typiskt funkisvis försöker vi alla ändå att bidra till första träffen på kursen, vi kämpar på och ger det där lilla extra. För vi gör allt, precis allt, för våra barn. Kan vi på något sätt hjälpa dem att kommunicera, ja, då gör vi det bara.

De har poppat till det med nya kaffemuggar på habiliteringen!
Sån tur att det fanns spindelmotiv. Eller är det fästingar?

Three down

Vabbruari. Så hann den månaden i fatt även oss. Vi är sjuka alla tre samtidigt och i omgångar, extra feature är att vi varierar sjukdomsförlopp, inkubationstid och åkomma. Någon har tänkt till som lägger vinter-OS just i denna månad! Finns ingen familj som kan så mycket om skäggrodel som vi. Mantra som gäller under isen för tillfället: det kommer bättre dagar. Det KOMMER bättre dagar.

Verkligheten gör ont

Ständigt många saker på listan att göra. Effektiva jag kavlar upp ärmarna för att ta tag i detta med bilstöd. Nu måste jag bara skicka in den förbaskade ansökan, hur svårt kan det vara? Får kuvertet med läkarintyg i brevlådan och sprättar upp det. Och pang. Verkligheten sitter som en rak höger.
Jag VET. Jag har läst det FÖRR. Och ändå. Det gör så ont. VARJE gång.
"6-årig flicka med dysmorfa drag, utvecklingsstörning, inget tal, begränsad rörelseförmåga."
Det är mitt barn hon skriver om. MITT fina barn. Med dysmorfa drag. Vad ända in i XXX menas med det? Det låter inte gulligt, det låter inte vackert. Det låter som vanställd och missbildad. Känns som någon borrar sig in i baksidan på hjärtat med något hårt och trubbigt föremål och plötsligt blir raderna mycket suddiga. Orken samlas i magen som en klump för att sedan i en liten ömklig ström rinna ut genom kroppen. Kvar blir tomhet. Svart. Kroppen värker. Kroppen värker för min lilla dotter. Mitt barn. Med sina dysmorfa drag. Jag vill gråta men kan inte.

Snål motvind och en födelsedag

Äntligen fredag. En sån där vecka då man ständigt har en vind som blåser åt fel håll. Man försöker komma undan men det går inte. Blåsten. Rätt i ansiktet. Den gör allt svårjobbat och lite segt. Som att sänka ner kroppen i gelé och försöka hålla sitt vanliga höga tempo. Det mesta krånglar. Inget löser sig med bara ett eller två samtal, man måste ligga på. Hålla koll. Flyt efterlyses! Men så är det då slutet på en blåsig vecka, och nästa vecka kan bara bli bättre. En fredag i februari då bästa Gullanmormorn fyller år. En person som alltid står ut med mig. Som orkar lyssna på mitt ältande och gnällande. Som tycker om mig trots mina brister och fel. Mamma. Min mamma. Hur skulle jag klara mig utan dig? Jag köper rosa frasiga tulpaner med hjärtat fullt av kärlek. Mamma, hör mig nu, när jag blir stor vill jag vara som du...

Ta en tablett

Måndag morgon. På E4:an står trafiken helt stilla. Röda bromsljus bländar trötta ögon, i varje bil sitter en ensam person på väg mot just sitt mål. Förmodligen kommer majoriteten fram försent. I höjd med Kista ramlar himlen ner, dimman sänker sig och det är duggregn i luften. Tick, tack. Inbokat besök på neuro. Timmar av förberedelse. Iakttagelser, filmsnuttar och information om Pussegullans "tics" i bagaget där bak. Äntligen ska vi få hjälp med dessa oförklarliga rörelsemönster. Bilarna sniglar sig fram och innanför pannbenet föds en liten huvudvärksbebis med potential att bli fullvuxen redan vid lunch. Anspänning och alla sinnen skärps. Läkaren har tittat på filmerna. Hon ser Gullan i mitt knä. Sen säger hon frågande med huvudet på sned: "men jag ser inget?" Du SER inget? Du ser inte att hon flaxar med armar och ben, verkar yr och tappar kontrollen över kroppen? Många svar hade jag väntat mig men det sista på listan var nog att hon inte ser allt detta, som varit vår stora oro i så många månader. Maktlösheten släpper loss smärtan i skallbenet och den blixtrar genom hela min kropp när jag med tunga steg går ut. "I bland har vissa typer av utvecklingsstörningar såna här beteenden, hon kanske testar något nytt?" Va? Testar något nytt? Hon styr ju inte över detta och hon mår inte bra av det! Det vi får med oss i praktisk form är en remiss till en 24-timmars EEG för att förhoppningsvis utesluta det värsta av hoten. Vågar inte ens tänka på hur det ska gå till eller vad jag gör om resultatet visar positivt. Då är det läge att äntligen fixa fram det där rejäla skjutvapnet och lite ammo, fort som ögat, säger jag till min psykolog som tar emot en spillra i sin soffa efteråt. Hon ser lite oroligt på mig. Jag känner mig för tillfället totalt bindgalen och frågar henne var väggen är. Alla människor har en vägg och rätt vad det är så dundrar man in i den? Hur långt bort är den? Hur nära är den? Men. På något underligt vis fortsätter livet. Vi talar om trauman och att man efter ett trauma uppskattar att man lever. Uppskattar det lilla. Att få ett funkisbarn är ett trauma. Bekräftelsen sveper in och lenar mina öppna sår efter sjukhuset. Helar mig. Eftermiddagen tillbringas i ridhuset med glad Gulla och den varma, stora hästen tröstar mig med sin buffande mule. Kickstart på veckan? Japp, nu vet jag att jag är vaken. Sveper två tabletter och hasar mot sängen. I morgon är en annan dag.