Har ju varit inne på det här med medvetenhet tidigare på min blogg. Då handlade det om att jag kanske ser mer och är mer lyhörd för saker och ting runtomkring mig sen jag fick en Pussegulla. Det är roligt att se att det sprider sig och gnuggar av sig även på min omgivning. Det har hänt ett flertal gånger på senare tid att folk i min närhet berättar saker för mig som de har sett eller hört. Det kan vara en key walker (en slags liten rullator för barn) i en affär, det kan vara ett funkisrelaterat program som de sett på TV eller en artikel de läst om indragna assistanstimmar. Ofta berättar människor engagerat och ivrigt och de vill gärna ha respons och min åsikt. Man kan tänka att de som även har en Gulla i sin närhet blir mer lyhörda och noterar sånt som de kanske inte alls reagerat på annars. Det tycker jag är bra. Ibland funderar jag på meningen med detta liv med funkisbarn. Kan detta vara en mening? Öka människors medvetenhet? Bredda deras syn.
En annan mening med en Gulla är förstås att sprida glädje, eller som Gullanmormorn skrev i ett mail till mig i morse:
"Kul att se hur Gullan går framåt. Du ser inte det så mycket men fröken utvecklas sakta men säkert. Hennes tjut får mig att le bara jag tänker på det."
måndag 27 februari 2012
lördag 25 februari 2012
Båtsäsongen är igång!
Snön yr men båtsäsongen har börjat som ni ser. Det mesta av isen har gett med sig men de tjocka flaken är förrädiska i marvatten. Kanske sjösättningen måste dröja en vecka till eller två...
torsdag 23 februari 2012
Prinsessa på vift
Så var hon här, den lilla prinsessan. Och man kan tycka vad man vill om saken, royalist eller inte men det är väl alltid roligt när bebisar kommer till världen. En anledning att glädjas. Och jag blir lite berörd och glad för alla mina egna minnen från den dagen jag blev mamma liksom dammas av och kommer tillbaka till mig en dag som denna. Pussegullan är född på samma sjukhus och också på en torsdag. Fast sen är det nog slut på likheterna. Victoria behövde ju inte direkt sms:a alla hon känner om den stora händelsen, alla vet när, var och hur. Prinsesstårtorna redan slut i Ockelbo.
Men åh, minns de där timmarna innan födseln, värkarna och smärtan javisst. Men känslostormen när hon väl låg där, det lilla knytet. Den totala bländande lyckan och känslan av att livet aldrig mer blir sig likt. Gullanpappan som ringer till sina föräldrar men får inte fram ett ord när han ska berätta vad det blev för något. När jag tänker på det står håret upp i nacken och jag får svälja och svälja. Fast det är över fyra år sen. Och jag skulle gärna göra om det, att få sitt första barn är en helt makalös upplevelse. Man har den bara en gång i livet. Minns hur stolt man var, hur man inte kunde sluta titta på den lilla tjejen som nyss var en del av en själv.
Än i dag fascineras man. Hur fin hon var. Hur fin hon är. Hur fin hon blev. Min egen prinsessa. Även fast det blev som det blev och vi skulle bli en funkisfamilj. Men de svindlande första dagarna, då vi bara var ett helt vanligt par som blivit föräldrar till en helt vanlig bebis. I vår lyckliga bubbla. Vad jag kan längta tillbaka.
Men åh, minns de där timmarna innan födseln, värkarna och smärtan javisst. Men känslostormen när hon väl låg där, det lilla knytet. Den totala bländande lyckan och känslan av att livet aldrig mer blir sig likt. Gullanpappan som ringer till sina föräldrar men får inte fram ett ord när han ska berätta vad det blev för något. När jag tänker på det står håret upp i nacken och jag får svälja och svälja. Fast det är över fyra år sen. Och jag skulle gärna göra om det, att få sitt första barn är en helt makalös upplevelse. Man har den bara en gång i livet. Minns hur stolt man var, hur man inte kunde sluta titta på den lilla tjejen som nyss var en del av en själv.
Än i dag fascineras man. Hur fin hon var. Hur fin hon är. Hur fin hon blev. Min egen prinsessa. Även fast det blev som det blev och vi skulle bli en funkisfamilj. Men de svindlande första dagarna, då vi bara var ett helt vanligt par som blivit föräldrar till en helt vanlig bebis. I vår lyckliga bubbla. Vad jag kan längta tillbaka.
onsdag 22 februari 2012
Två nya features
Okej. Gullan har två nya små saker för sig just nu. Bägge har med ljud att göra. Den ena är rätt skoj och den andra är allt annat än skoj. Men för att muntra upp mig denna gråkalla februarionsdag så börjar jag med den skojsiga. När fröken blir riktigt glad och uppspelt skriker hon ljust och jättehögt, lite som Ronjas vårskrik ni vet. Det smittar som tusan, de rena glädjeskriken. Man kan inte låta bli att skratta åt och med henne, hennes minspel är oslagbart. Roligast är när hon är lite rosslig i halsen och inte riktigt grejar höga C utan blir hes. Då klappar hon händerna och tycker det är än mer tipptopp. Skriken har varit på besök innan men försvann ett tag, nu verkar det dock vara på tapeten för fulla muggar. En del saker kommer och går tydligen. Så en favorit i repris även om ens trumhinnor får sig en riktig omgång om man råkar vara för nära källan när de kommer.
Skriker du tillbaka så höjer hon bara rösten och ser lycklig ut. Vem skriker högst?
Över till den tråkiga delen. Jag har ju tjatat mig blå om dålig eller ingen sömn här på bloggen men faktum är att nätterna påverkar hela min tillvaro. Har Gullan en hyfsad natt, ja då blir min dag rätt hyfsad. Har hon däremot haft en riktig katastrofnatt är jag inte mycket till människa dagen efter. Men nu har hon börjat nästan gråtandes gasta och jämra sig om nätterna. Inte kul. Inte nog med att du blir väckt, du vaknar med andan i halsen och tror någon satt kniven i ungen. Högt! Många decibel! Det hörs till Västerås och längre så du kan inte komma undan med stängd dörr eller öronproppar. Omöjligt att säga varför hon gör detta, om hon drömmer eller är vaken och av någon anledning ledsen. Men självklart är det jättejobbigt och jag hoppas att detta är en sak som snart försvinner. Hoppas att jag snart slipper känslan av att vakna i ren panik. Att jag slipper stappla upp och undra var det brinner och vem som är kvar i lågorna. Och jag hoppas att det inte kommer tillbaka. Någonsin.
Skriker du tillbaka så höjer hon bara rösten och ser lycklig ut. Vem skriker högst?
Över till den tråkiga delen. Jag har ju tjatat mig blå om dålig eller ingen sömn här på bloggen men faktum är att nätterna påverkar hela min tillvaro. Har Gullan en hyfsad natt, ja då blir min dag rätt hyfsad. Har hon däremot haft en riktig katastrofnatt är jag inte mycket till människa dagen efter. Men nu har hon börjat nästan gråtandes gasta och jämra sig om nätterna. Inte kul. Inte nog med att du blir väckt, du vaknar med andan i halsen och tror någon satt kniven i ungen. Högt! Många decibel! Det hörs till Västerås och längre så du kan inte komma undan med stängd dörr eller öronproppar. Omöjligt att säga varför hon gör detta, om hon drömmer eller är vaken och av någon anledning ledsen. Men självklart är det jättejobbigt och jag hoppas att detta är en sak som snart försvinner. Hoppas att jag snart slipper känslan av att vakna i ren panik. Att jag slipper stappla upp och undra var det brinner och vem som är kvar i lågorna. Och jag hoppas att det inte kommer tillbaka. Någonsin.
tisdag 21 februari 2012
Änglar
Ja, och apropå det här med hjälp och assistans så fick jag frågan hur det gick för oss med vår snurra. Att få avlastning med Pussegullan. Vad hände med vår omsorgsfullt ihopknåpade ansökan med många sidor och många timmars arbete? Som ni kanske minns blev det direkt avslag från kommunen och vi la ner ännu mer tid, svett och tårar på en överklagan som skickades in. Och sen har det varit tyst som i graven.
Man blev ju varnad att såna här saker kan ta tid och det ligger en hel del i detta tydligen. Många ärenden i kö före oss och man undrar ju vad som är fel när det ska behöva vara så? När vårt fall väl tas upp misstänker jag att man måste skruva ner förväntningarna. Många funkisbarn och vuxna får idag slåss för sina rättigheter till hjälp och stöd, en sak som borde vara självklar. Men verkligheten är tuff och orättvis. Hur man ska orka ta hand om Gullan och göra hennes liv rikt i många år till utan någon form av avlastning är en sak jag knappt vågar nudda vid med tanken.
Men. Oavsett hur det går i denna härva så kommer jag för alltid bära med mig hur människor fanns där för mig, hur de ställde upp och hur de hjälpte mig. Det kommer vara en sak jag återvänder till i tanken då och då fram till det är dags att lägga sig i jorden. När man minst anar det så stiger de fram, änglarna. De går här på jorden mitt bland oss och emellanåt visar de sina vackra ansikten för en som verkligen behövde det. De ler mot mig och jag ler tillbaka med hjärtat värkande av oändlig tacksamhet. Ni vet vilka ni är. Ni vackra änglar i mitt liv.
Man blev ju varnad att såna här saker kan ta tid och det ligger en hel del i detta tydligen. Många ärenden i kö före oss och man undrar ju vad som är fel när det ska behöva vara så? När vårt fall väl tas upp misstänker jag att man måste skruva ner förväntningarna. Många funkisbarn och vuxna får idag slåss för sina rättigheter till hjälp och stöd, en sak som borde vara självklar. Men verkligheten är tuff och orättvis. Hur man ska orka ta hand om Gullan och göra hennes liv rikt i många år till utan någon form av avlastning är en sak jag knappt vågar nudda vid med tanken.
Men. Oavsett hur det går i denna härva så kommer jag för alltid bära med mig hur människor fanns där för mig, hur de ställde upp och hur de hjälpte mig. Det kommer vara en sak jag återvänder till i tanken då och då fram till det är dags att lägga sig i jorden. När man minst anar det så stiger de fram, änglarna. De går här på jorden mitt bland oss och emellanåt visar de sina vackra ansikten för en som verkligen behövde det. De ler mot mig och jag ler tillbaka med hjärtat värkande av oändlig tacksamhet. Ni vet vilka ni är. Ni vackra änglar i mitt liv.
måndag 20 februari 2012
Livrädd
Jag blir så oerhört rädd och orolig för framtiden emellanåt. Den är stor, tung och svart. Den dagen jag inte orkar längre, inte orkar kämpa för Gullan och hennes rättigheter. Den dagen jag inte finns mer och hon står där ensam.
Då vill man veta att samhället finns där för henne, att hon får rätt hjälp och stöd och ett riktigt bra liv. På senare tid har jag läst om flera fall i media där många funktionshindrade blir av med hjälp de behöver och mycket har försämrats och ändrats sen en dom gått igenom i regeringsrätten. En dom som många sedan väljer att följa. Konsekvenserna blir ödesdigra och gigantiska för de som behöver extra stöd. De svagare.
Tröttheten slår undan fötterna på mig, maktlösheten tar ett struptag. Kroppen blir alldeles iskall på insidan och luften försvinner.
Hjälp. Vem ska ge henne hjälp när jag inte finns!?
Det finns så många galor och jippon för att samla in pengar till barn och behövande. Varför inte uppmärksamma detta mer? Detta som pågår mitt framför våra ögon i samhället i dag. Man slår på de som redan ligger, ska vi inte reagera?
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article14399118.ab
Då vill man veta att samhället finns där för henne, att hon får rätt hjälp och stöd och ett riktigt bra liv. På senare tid har jag läst om flera fall i media där många funktionshindrade blir av med hjälp de behöver och mycket har försämrats och ändrats sen en dom gått igenom i regeringsrätten. En dom som många sedan väljer att följa. Konsekvenserna blir ödesdigra och gigantiska för de som behöver extra stöd. De svagare.
Tröttheten slår undan fötterna på mig, maktlösheten tar ett struptag. Kroppen blir alldeles iskall på insidan och luften försvinner.
Hjälp. Vem ska ge henne hjälp när jag inte finns!?
Det finns så många galor och jippon för att samla in pengar till barn och behövande. Varför inte uppmärksamma detta mer? Detta som pågår mitt framför våra ögon i samhället i dag. Man slår på de som redan ligger, ska vi inte reagera?
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article14399118.ab
söndag 19 februari 2012
Dagens höjdpunkt
På funkisträffen idag fanns en liten liten häst som Gullan fick rida på och lyckan var total. Varv på varv red hon jättefint och protesterade vilt när det var dags att hoppa av. Nyttig träning och mycket nöje. En och annan klapp fick hästen också och vi tränar på tecknet för hästapålle medan pizzan gräddas.
fredag 17 februari 2012
Fredagspannknack
Vi började denna fredag med besök av specialpedagog C och logoped A. Pussegullan var lite sådär halvintresserad av deras träning, en del var kul medan annat kändes "mja". För Gullanmamman är det nyttigt att få sitta lite bredvid och titta när någon annan tränar med fröken, man upplever det inte så bra när man själv håller på.
Spännande att se hur Gullan reagerar i olika moment, var hon tittar, hur hon agerar och vad hon tycker är ok och inte ok. C är en människa som verkligen hittat rätt plats i sitt yrkesliv och det tänker jag varje gång vi ses. Hon är som skapt för att prata med Gullan. Vi pratar lite om svårigheterna kring Gullan och de tycker det är konstigt att vi inte får hjälp och avlösning av kommunen, att vår situation inte direkt blir lättare eller mindre krävande.
"Och hon är ju så väldigt sen och efter i utvecklingen mot en normal fyraåring" säger C. Något rör sig inombords och börjar värka, det är som en taggig boll som börjar snurra. Samma effekt som när man läser Pussegullans journaler från neuro. Besvikelsen och vanmakten tar över hela mig.
Jag VET. Jag vet att hon är efter och sen. Jag vet att hon är annorlunda. Men det gör så förtvivlat ont när man hör det rakt upp och ner på det viset. Jag tycker så synd om mig. Om oss. Om vår situation. Gråten skaver i halsen och vill ut. Känner pannknacken komma smygande och jag blundar för att samla ihop mig. Fortsätter prata och berätta. Titta på Gullan som vill läsa bok där på golvet. Tänker att det som följer mig från mötet blir inte vad jag tänkt, Gullans alla små framsteg jämfört med bara henne själv, utan hur hopplöst efter hon är. Hur liten hon är. Men ändå så stor.
När mötet är över stressar jag mot dagis där Gullan hinner precis till lunchen, vidare mot jobbet och pannknacken är nu min följeslagare ordentligt. Vitglödgade spett in mot pannan.
Tur att det är fredag. Helgen får innehålla EFIT träning, en semmelfika, Vikingarännet och en funkisträff på söndag. Och lite sömn kanske?
Hoppas jag. Om inget oförutsett inträffar. Hur som helst ska jag lägga min kärlek och min tid på Gullan. Så vansinnnigt efter men så vansinnigt fin på alla sätt och vis.
Spännande att se hur Gullan reagerar i olika moment, var hon tittar, hur hon agerar och vad hon tycker är ok och inte ok. C är en människa som verkligen hittat rätt plats i sitt yrkesliv och det tänker jag varje gång vi ses. Hon är som skapt för att prata med Gullan. Vi pratar lite om svårigheterna kring Gullan och de tycker det är konstigt att vi inte får hjälp och avlösning av kommunen, att vår situation inte direkt blir lättare eller mindre krävande.
"Och hon är ju så väldigt sen och efter i utvecklingen mot en normal fyraåring" säger C. Något rör sig inombords och börjar värka, det är som en taggig boll som börjar snurra. Samma effekt som när man läser Pussegullans journaler från neuro. Besvikelsen och vanmakten tar över hela mig.
Jag VET. Jag vet att hon är efter och sen. Jag vet att hon är annorlunda. Men det gör så förtvivlat ont när man hör det rakt upp och ner på det viset. Jag tycker så synd om mig. Om oss. Om vår situation. Gråten skaver i halsen och vill ut. Känner pannknacken komma smygande och jag blundar för att samla ihop mig. Fortsätter prata och berätta. Titta på Gullan som vill läsa bok där på golvet. Tänker att det som följer mig från mötet blir inte vad jag tänkt, Gullans alla små framsteg jämfört med bara henne själv, utan hur hopplöst efter hon är. Hur liten hon är. Men ändå så stor.
När mötet är över stressar jag mot dagis där Gullan hinner precis till lunchen, vidare mot jobbet och pannknacken är nu min följeslagare ordentligt. Vitglödgade spett in mot pannan.
Tur att det är fredag. Helgen får innehålla EFIT träning, en semmelfika, Vikingarännet och en funkisträff på söndag. Och lite sömn kanske?
Hoppas jag. Om inget oförutsett inträffar. Hur som helst ska jag lägga min kärlek och min tid på Gullan. Så vansinnnigt efter men så vansinnigt fin på alla sätt och vis.
torsdag 16 februari 2012
Jag fattar ingenting
Åkej. Nu har det hänt igen, det där som nästan aldrig händer.
Gullan har sovit bättre än vanligt två nätter i rad. Och jag förstår inte varför.
Inte så att jag klagar, absolut inte! Det är en märklig och sällsam känsla att vakna på morgonen utan att ha varit uppe och vacklat omkring en sisådär 5 gånger i halvtimmen. Märkligt att vakna utan grustaget i ögonen, tröttyrslet och tankarna om hur man ska orka ta sig igenom nästkommande arbetsdag. Man bara vaknar. Sådär. Och känner att kroppen har fått vila och ta igen sig. Världen går från totalt urtvättad i svartvit färgskala till full med färger och dofter.
Lite så kan man beskriva det när sömnen kommer till en som en dyrbar gåva i finaste ask. Men. Jag förstår det inte, alltså jag fattar absolut ingenting.
Vi har inte ändrat på något, vi har inte tagit bort något eller lagt till något.
Helt vanliga vardagar med timmar på dagis, mat på samma tider och massor av kärlek och bekräftelse. Man har inte gjort något annorlunda A L L S. Så hur ska man kunna förstå varför hon sover för det mesta riktigt illa? Och sen mitt i veckan hux flux så sover hon lugnt, snusar med jämna andetag under sitt lilla täcke. Och bredvid ligger utmattade själar som samlar kraft till sämre dagar. Och nätter. Så välbehövligt och så beroendeframkallande. Värre än knark. Varför ta heroin när du kan få sömn som får dig att bli en helt ny människa? Som gör dig go och glad som kexchoklad. Som gör dig snabb i tanken och fylld med hopp. Som får dig att tro att du lätt kan hoppa över Eiffeltornet eller som får dig att orka gå på en jobbintervju, komma därifrån med ett leende och lite klibb under armarna. Känslan av att det gick rätt bra i magen. Hopp om ett nytt jobb när det gamla läggs ner.
Sömn. Man behöver det och man går sönder utan det.
Kort och gott: jag vill ha mer. Snälla, bara en natt till? Om man bara visste vad. Eller hur. Eller varför. Var finns svaren på mina frågor? Bibeln? Rymden? Internet?
Gullan har sovit bättre än vanligt två nätter i rad. Och jag förstår inte varför.
Inte så att jag klagar, absolut inte! Det är en märklig och sällsam känsla att vakna på morgonen utan att ha varit uppe och vacklat omkring en sisådär 5 gånger i halvtimmen. Märkligt att vakna utan grustaget i ögonen, tröttyrslet och tankarna om hur man ska orka ta sig igenom nästkommande arbetsdag. Man bara vaknar. Sådär. Och känner att kroppen har fått vila och ta igen sig. Världen går från totalt urtvättad i svartvit färgskala till full med färger och dofter.
Lite så kan man beskriva det när sömnen kommer till en som en dyrbar gåva i finaste ask. Men. Jag förstår det inte, alltså jag fattar absolut ingenting.
Vi har inte ändrat på något, vi har inte tagit bort något eller lagt till något.
Helt vanliga vardagar med timmar på dagis, mat på samma tider och massor av kärlek och bekräftelse. Man har inte gjort något annorlunda A L L S. Så hur ska man kunna förstå varför hon sover för det mesta riktigt illa? Och sen mitt i veckan hux flux så sover hon lugnt, snusar med jämna andetag under sitt lilla täcke. Och bredvid ligger utmattade själar som samlar kraft till sämre dagar. Och nätter. Så välbehövligt och så beroendeframkallande. Värre än knark. Varför ta heroin när du kan få sömn som får dig att bli en helt ny människa? Som gör dig go och glad som kexchoklad. Som gör dig snabb i tanken och fylld med hopp. Som får dig att tro att du lätt kan hoppa över Eiffeltornet eller som får dig att orka gå på en jobbintervju, komma därifrån med ett leende och lite klibb under armarna. Känslan av att det gick rätt bra i magen. Hopp om ett nytt jobb när det gamla läggs ner.
Sömn. Man behöver det och man går sönder utan det.
Kort och gott: jag vill ha mer. Snälla, bara en natt till? Om man bara visste vad. Eller hur. Eller varför. Var finns svaren på mina frågor? Bibeln? Rymden? Internet?
onsdag 15 februari 2012
Lilla hjärtat
I går fick jag en alla hjärtans dag present av allra finaste slag.
Nu kan jag ha Pussegullan runt halsen hela tiden, ett handgjort halsband i silver som fröken nästan helt själv beställt.
Och nu avslöjar jag vad hon egentligen heter fast för det mesta är det Pussegullan som gäller i folkmun!
På posten kom även ett fint grönt paket från farmor och farfar till Gullan innehållandes hjärtanpresenter. En film med Mamma Mu (där Gullanmamman gick i gång fullständigt på en sång som hon trodde att ingen annan sjöng) och fina strumpor som väldigt väl behövdes.
Stor tackpuss för detta!
