Kung Bore i skärgården

Och så blev det visst vinter. Båtlivet så här års är bistert. Med fruset styrsystem, tampar som är stela som pinnar och rinnande näsor ger vi oss ut till havs. Gullan tycker det är toppen trots isvinden över fjärden. Tänk att hon alltid gillar att åka båt. Oavsett årstid.

Smärta

Det som nästan blivit en vana sker även i dag. Ett mms från dagis. Men istället för härliga bilder på Pussegullan som går och håller balansen, är det en bild på henne i rullstol. I RULLSTOL.
Vad verkligt det blev. Hon sitter där, svart på vitt. Förevigad och handikappad. Mitt barn sitter i rullstol. Den har i dag levererats och kommit fram till ett stackars barn som inte kan gå. Jag tittar på bilden, Gullan ler mot mig, med bägge händerna på hjulen. Hon ser ut som hon inte gjort annat och att hon när som helst ska rulla i väg till närmaste lekplats. Texten lyder ”Gullan tränar på rulle, det går jättebra”. Bilden blir plötsligt alldeles dimmig, jag blinkar flera gånger och inser att jag gråter. Jag gråter så linserna nästan flyger ut. Vill luta mitt trötta huvud mot en stark och trygg axel, vill att någon kramar mig och säger att det blir bra. Vill att någon tar bort den värkande klumpen, vill skrika ut hur ont det gör. Skrika till rösten tar slut och endast ett tyst kvidande finns kvar. Mitt barn kan inte gå, mitt barn sitter i rullstol. Smärtan slår mig som en hästspark i bröstet och gropens svarta hala väggar passerar mig på min väg neråt. Jag gråter mer, nu ljudlöst och stilla. Det gör så ont, så ont, så ont. Gode gud, det gör ont överallt. Varje andetag får mig att blöda. Det känns som jag aldrig kan sluta gråta. Det skulle inte vara så här. Aldrig skulle det vara så här.

En liten tjej i en liten rullstol.
Gladare än mamma, tack och lov.

Gullan Pussesson

Puss: att en person trycker sina läppar mot något (vanligen en annan persons läppar) och producerar ett kort ljud, som ett tecken på ömhet.

Pussar. Något som Pussegullan inte varit så generös med, trots sitt smeknamn. I alla fall inte mot mig, däremot Gullanpappan får ständigt och jämt små kärleksmonument. Och stora också för den delen.
Det är precis som vi representerar olika saker i hennes liv. När hon får syn på mig tänker hon förmodligen: åh, där kommer morsan och vill träna något igen. Ja det är väl bara att bita ihop.
Ofta är hon på sätt och vis mer beredd på aktivitet, händelse, träning och byte av situation när jag kommer. När Gullanpappan träder in i bilden, ja då är det något helt annat. Mys och kel och gull och lull. Kramar och gos. Han får pussar med öppen mun, om och om igen. Hon lindar de små armarna hårt kring hans hals och bara trycker sina öppna läppar mot ansiktet. Efteråt måste man torka sig med handduk. Jag står där och muttrar ”jaha, vissa får minsann pussar så det räcker”. När jag ber henne om en stirrar hon bara på mig. Liksom kniper ihop. Icke, aldrig på min fot. Men nu de senaste mornarna har Gullan svängt. Förändringens vindar blåser fortfarande genom vårt hus. Nu pussar hon på mig också. Men med stängd mun! Hon pussar och säger: mmmm hmmmm hmm mmm. Hackar med huvudet som en bättre hackspett, alltjämt medan pussarna haglar. I morse smakade hon tandkräm och litet barn. Jag förnimmer smaken i den dassiga snålblåsten, jag känner den när chefen gapar, systemet kraschar och kollegorna är arga. Det spelar ingen roll, för en puss kan verkligen göra min dag. Jag längtar hem, kanske jag kan få några till?

E de bra?

Magen. I dag känns den glad. Och hjärtat ter sig lätt. Själen nöjd. Fröken Duktig är tystare än vanligt. Spattman verkar ha åkt på en liten minisemester. Oj. Är det så här det känns att må rätt bra? För tillfället är läget bra. Nästan mycket bra. Vad beror detta på då? Är det min överraskningskväll i lördags, där Gullanpappan fixat barnvakt, middag på restaurang och slutligen konsert på Berns? Är det att Pussegullan i går var jätteglad när morbror kom och hälsade på med sambo? Tidigare reserverad, tillbakadragen och försiktig liten tjej när folk stövlar in hemma. Kommer inte till sin rätt, behöver mycket tid. Men i går, framåt, glad, pigg och nyfiken med ett driv som jag inte känner igen. En vilja att vara med, deltaga och synas. Kontaktsökande och aktiv. Stoltserade galant med sina få små steg hon lärt sig gå utan stöd.
Eller beror det på att i morse "pratade" fröken oavbrutet med mig, en flod av ljud, stora som små. Som hon hade mycket på hjärtat som skulle ut. Det var glada pip, frågande hummanden, en del mamm-mamm-maaa och pruttljud med läpparna. Och hur ska jag kunna återge känslan när jag sakta väcker en lugnt snusande Gullan, känner sängvärmen när jag smeker den mjuka kinden. Hur hon omtöcknat slår upp ögonen och är...glad. Direkt från första början. Magi en måndagsmorgon, för varje gång blir jag lika hisnande lycklig.
Eller är det att även i dag kommer mms från dagis, en bild på Pussegullan iförd glittrande discoklänning. Hon ser glad ut. Och ingen håller i henne. Hon står helt ensam. Texten lyder: "Nu går hon runt helt själv här på avdelningen, härligt!" De verkar så glada, alla fröknar. De är så glada för det lilla.
Eller är det gårdagens bassängbad? Jag tar mig nämligen äntligen i kragen och letar upp en rehab-bassäng i närheten, slänger ner badgrejor och glömmer hälften men kommer hur som helst i väg. Så många gånger man tänker att det ska bli av, men icke. Alltid är det något som kommer i vägen, något annat och viktigare. På plats upptäcker Gullan och jag att det är ett riktigt toppenställe vi snubblat in på. Lätt att hitta, lätt att parkera, gratis för funkisbarn, stor bassäng, i princip folktomt, anpassat med handtag, gott om plats i omklädningsrummet, varmt och skönt, bra duschar och musik i poolen. Listan över saker vi gillar med det här stället är lång! Och så fanns det en bubbelpool. Som Pussegullan skrattade i den. Över en timme plaskar hon glatt utan att visa minsta tecken på att tröttna. Till slut har hon svalt mer än halva poolen och tiden är slut, högt protesterande blir hon upplyft ur det varma härliga vattnet. Och jag känner mig som en bra mamma. Som har skapat något som kan kallas träning och kvalitetstid på en och samma gång för min lilla funkistjej. I stället för att hon får kuska med på Ica eller bara sitta i vagnen i det gråa novemberljuset får hon min fulla uppmärksamhet och kroppskontakt. Motion. Skratt. Äventyr. Vatten är bland det bästa som finns. Mitt inre bäddas sakta in i bomull, gjord av stolthet. Jag sträcker lite på mig, tänker att jag är emellanåt en rätt bra mamma. Magen. Den känns glad. Glad och stolt.

Lite bubbel kanske?

Bättre än väntat

Dags att summera gårdagens viktiga möte med Försäkringskassan här hemma gällande vår ansökan om personlig assistent. Hela dagen kändes rätt nervös och jag bara längtade till det skulle vara över, gick och rabblade olika mantra för mig själv, allt jag skulle komma i håg. De viktiga grundstenarna för att visa på behovet av hjälp:
-Hygien
-Måltider
-På och avklädning
-Kommunikation
-Annan hjälp som t ex aktiv tillsyn
Det mesta kan en normalstörd femåring klara själv, men Pussegullan behöver mycket hjälp i alla moment och hon saknar ju helt faroinsikt. Förstår inte alls om man stoppar fingrarna i kontakten blir man bränd. Därför behöver hon ju ständigt ha sitt hjälpjag vid sin sida. Viktigt, viktigt att få fram till handläggarna på rätt sätt. Handläggarna då, ja, de visade sig vara av en helt annan kaliber än kommunen. Det kändes faktiskt som de lyssnade! Ovant. Och deras nya verktyg visade sig vara ganska humant även om det var en uppsjö av frågor gällande minuter och vad vi gör med Pussegullan i vardagen. När man verkligen sätter sig ner på det sättet och börjar stolpa upp det slås man av hur mycket vi faktiskt utför varje dag och hur mycket tid det tar i anspråk. Inte konstigt att hemmet ser ut som en handgranat slagit ner. Tur att det finns andra värden i livet än det perfekta huset!
Sen gillar jag skarpt när människor kommer förberedda så gott det går och att de kommer i tid. Vår jurist från assistansbolaget var med som stöd och även om hon inte sa så mycket var det skönt.
Summa summarum så gick det väl bättre än förväntat och när de tackat för sig och gått hann jag nog dricka i alla fall ett halvt glas vin innan det var dags för rullgardinen ner. Spänningen släppte och axlarna ramlade ner en halvmeter. Nu är det bara att vänta och se om beslutet blir något hyggligt, i närheten av det vi tycker vi har rätt till. Eller inte. Hur som helst gjorde vi vårt bästa som föräldrar och berättade ärligt och öppet om vår tillvaro och vårt liv. Mer kan man inte göra.

Gulp

I morgon kommer Försäkringskassan på ett litet hembesök hos oss i vårt vardagliga stök. Från början kändes detta ganska okej och jag kände mig rätt lugn. Sen får jag höra att det kommer minst två handläggare och de har ett ”nytt verktyg” med sig, ett verktyg som både är omtalat och omfattande.
Svårt att inte se ett gruvligt medeltida tortyrredskap framför sig, där Gullanpappan och jag hänger bredvid varandra likt två oskyldiga offerlamm i någon blandning av sträckbänk och tumskruv ovanpå på glödande kol! Men. Man får hoppas på tur och minst sagt lite högre kvalitet på det hela än vad kommunen erbjuder, och man får hoppas på kunniga och lyhörda människor. En av handläggarna ringer på min mobil när jag är på toaletten och lämnar ett meddelande som tar säkert tio minuter att lyssna av. Han säger bl a att mötet kommer bli ”krävande” och ta ”några timmar i anspråk”. Att vi ska vara noggrant förberedda med våra uträknade minuter och att vi bör vara inställda på någon form av mangling. Nu börjar lugnet fly sin kos och små nervösa spindlar krälar i min mage. Och Pussegullan är alltså tänkt att vara med. Undrar hur man ska göra när hon då efter 5 minuter har tröttnat på vuxna som pratar, inte bryr sig om henne och böcker som hon läst ut? Hur ska jag kunna hålla fokus på beräkningar och nya skräckinjagande verktyg när man har henne gnagandes på ena vaden? Upplägget känns minst sagt märkligt. Våra starka kort är vår kontaktperson på assistansbolaget, den sakliga och trygga. Och vårt ärliga behov av hjälp. Som man kan hoppas att Försäkringskassan ser och hör. Lycka till säger jag till mig själv, och försöker tappert gaska upp mig. Det går sådär och spindlarna väver snabbare och snabbare, sina trassliga nervösa nät i min magsäck.

Short Message Service med glädje

De senaste dagarna har jag fått lite roliga sms-rapporter från dagis, slås ännu en gång hur engagerad och motiverad personalen är där nere. Fröken M skickar från sin privata mobil och hennes meddelanden innehåller många utropstecken och glada gubbar:

"Kul händelse på gympan, Gullan GICK 11 STEG!!! :-) "

Och man känner hennes glädje, trots att texten är just det, bara text.
Nästa som kom lyder:

"Nu är Pluttan på G, nyss gick hon från aktivitetstavlan i lekrummet till dörren mot ut mot torget!!! :-) "

Inte för att jag vet riktigt hur långt det är från tavlan till dörren men man kan väl föreställa sig en meter eller så? Och fröken M börjar nästan gråta när hon tänker på det, berättar hon för mig senare. Tänk att man kan bli så otroligt glad i hela kroppen, ända ut i hårtopparna som liksom krullar ihop sig. Om det inte var så mörkt utanför och regnet strilade, skulle man kunna tro att det är vår och att jag satt med häcken mitt i en blomstrande tulpanrabatt. Med ett fånflin över hela ansiktet.

Älskade pjatt!

Novembermörkret har precis börjat ge med sig när vi anländer till dagis tidigt i morse. Molnen hänger låga, gråa och baktunga över oss, snålblåsten viner runt våra huvuden när vi packar ur bilen med väskor, mössor och vantar för att börja vår vandring mot grinden. Samtidigt stannar en bil bakom oss och en liten pjatt hoppar ur. Han får syn på oss där vi håller på och meckar i bilen, utbrister glatt: HEJ GULLAN! Vinkar frenetiskt. Sen springer han mot grinden för att han ska minsann hålla upp den åt oss, detta meddelas också till hans mor som ler lite mot mig. När vi väl krånglat oss igenom grinden, det är ju ingenting i vår värld som någonsin går snabbt, fortsätter vi färden mot dörren. Pjatten hoppar före och vill hjärtans gärna även hålla upp den klumpiga ytterdörren. Precis när vi ska gå in säger han riktat till mig; vet du, jag tycker JÄTTEMYCKET om Pussegullan. Jag stirrar på honom och blir lite torr i munnen, flackar med blicken och är rädd att jag ska kanske börja gråta. Eller skratta. Lite oförberedd på den oväntade bekräftelsen och kärleksförklaringen till mitt avvikande barn. Pjattens mamma räddar mig genom att säga; ja, hon är väl en söt tjej, visst tycker du det? Pjatten nickar förnumstigt; Mmmmm. Det tycker jag (med eftertryck). När jag har lämnat, vinkat och går ut från dagis är det precis som molntäcket spricker upp och känns mindre kompakt. Jag anar en blå fläck och en ensam solstråle. Eller kanske sitter den bara i min själ?

En bra rulle är ju aldrig fel

Titta nu, riktigt riktigt noga. Det är ingen som håller i!

Natt på museet

Fredagen bjöd på en kväll på Tekniska museet där utställningen om viktiga uppfinningar kryddades med våra svensktillverkade pacemakers! Man bjöds på mat, dryck och en massa spännande gruppövningar som exempelvis en virtuell obduktion, sant eller falskt tävling och utmaning i dans. Roligt och lärorikt. Klumpen i halsen känns påtaglig när jag tänker på att snart är mitt jobb ett minne blott, snart kommer vi inte finnas kvar med vårt livsviktiga arbete. Sorgligt och påtagligt, ju mer tiden går.

Analys av dödsorsak

 

Våra pacemakers i montern
 

                                                                      

Kollega och flygmaskin