Glest

Det är lika glest med inlägg som det är mellan Gullans tänder. Många stora och tunga frågor cirkulerar men tiden att få ner dem verkar ohyggligt svår att finna. Jag funderar på om vår skärgårdsstuga kommer fungera när Gullan är 16 år. Med rullstol. Med trapp och trösklar. Med berg, brygga och backe. Skyggar för tanken. Men den ruvar i bakgrunden tillsammans med många tankar på arbete och framtid. Beslut som ska fattas. Orken som inte riktigt verkar vilja infinna sig den här sommaren. Insikt om att Pussegullan tar min kraft, uppmärksamhet och tid. Jag springer och springer men kommer inte nå något mål. Mellan gräsklippning och fönsterskrap sitter jag en kvart i solen vid strandkanten med hopp om att få höra vågornas kluckande och se lite färg i ansiktet. Istället hör jag bara mitt hjärtas ansträngda slag och i spegeln ser jag inte alls frisk och solbränd ut. Ledsen. Jag ser bara ledsen ut.

Att öppna ett fönster

Dagarna passerar som stackmoln på en klassiskt blå svensk sommarhimmel. Jag tar hand om Gullan på heltid och läser om annorlunda barn i SvD. Tycker det är så bra, så bra, med risk för att bli tjatig. Boken som Fredrik i dagens artikel skrivit rekommenderas. Läsvärd!

Att hela tiden vara avvikande kan både vara smärtsamt och tröttsamt. Ett sätt att komma bort från känslan av utanförskap är att bygga upp nya nätverk med människor i samma situation som man själv. Fredrik minns tydligt känslan när han första gången klev in på gympan för utvecklingsstörda barn: ”Det här är vår nya värld. Vi tillhör en ny grupp nu.”

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/med-kalle-klev-de-in-i-en-ny-varld_8343436.svd

I övrigt gör jag några fåfänga försök att utföra någon sorts liten nytta av allt som behöver göras på ett stort hus i skärgården. Gullan ville inte sova på dagen. Med funkisbarn med stort vårdbehov har man ett ganska begränsat fönster. I dubbel bemärkelse.

Ett fönster av 22 stycken ska skrapas och sen målas.
Mitt lilla projekt.
Det går sådär. Tänk om man hade fria händer!

Att vända skutan

Nästan en vecka av semestern har passerat, bara så där. Folk har kommit och gått, människor omkring oss hela tiden. Jag har tydligen fastnat i något gnällträsk för det känns som man är mer utmattad nu än när man gick från jobbet. Det är ett tufft heltidsarbete att ha hand om Gullan, och hon kräver mer ju större och äldre hon blir. Man jobbar till sig. Man apar sig. Man tränar med henne. Man busar. Man gungar. Man hoppar studsmatta. Man lagar och ger mat. Man kör potträning. Man kör henne i skrindan. Man lägger henne ner femtielva gånger innan hon somnar. Man kräkvakar på nätterna. Någonstans på vägen tappar man bort begreppet semester. Jag är trött. Jag är förbannat trött. Tankar om att läsa en bok i en hängmatta. Sitta slösaktigt länge med en kopp kaffe i eftermiddagssolen och ta påtår. Bada bastu. Segla en tur. Jag går runt och längtar efter min semester. När kommer den? När Gullan får ett fullständigt psykbryt på eftermiddagen känns ättestupan svindlande nära. Orkar inte. Kan inte. Det tar mina sista krafter men jag lyckas vända skutan, får henne att äta lite korv och bli lugn. Men sen är jag en blöt fläck. Och jag undrar i mitt stilla sinne, hur ska jag greja de semesterdagarna som är kvar? Något måste till. Eller från. Eller vad vet jag.

Far from the tree

Om att äpplet ibland faller väldigt långt från trädet. SvD har en fantastisk artikelserie om annorlunda barn med start i dag. Stort missa inte! Läs första delen här:

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/acceptans-tar-tid-men-karleken-finns-fran-borjan_8328872.svd

"Även om ens barn inte har någon diagnos eller är tydligt annorlunda, har väl alla föräldrar någon gång sett sitt barn i ögonen och tänkt: Varifrån kom du? Föräldrar med annorlunda barn är förebilder för hur vi alla borde älska våra söner och döttrar – för vilka de är och inte för vilka vi önskar att de vore."

Jag låter tårarna rinna. Och tänker att i vår minoritet och ensamhet är vi ändå så vackra.

[Väjj-käjj-thjon]

Så var den här, semestern. Med allt vad det innebär. Mycket jobb dygnet runt med Gullan och mindre tid att få ner mina tankar vid datorn. Lite varning för glesa inlägg utfärdas, i huvudet är det fullt men tiden knapp. Vi är i alla fall i skärgården, solen skiner och hela stugan är ständigt full med folk som kommer och går. Jag är svag-stark. Ena stunden lycklig när jag och Pussegullan tumlar i solvarmt sovrum, vi brottas och hon vinner alltid. Andra stunden olycklig när folk som inte känner till oss, blänger. Sårbar, liten. Men det händer mycket just nu. Ett stort jättekliv av jätten Jorm, säkert 7 mil på kartan. Hör och häpna, för första gången i sitt sexåriga liv har Pussegullan ätit en cheesburgare från restaurang Gyllene Måsen. Fram till nu rent ratad. Nu tydligen mycket gott och 95% går ner utan större besvär. Föräldrar vill ju oftast inte att barnen äter skräpmat, men vi jublar över denna seger och vinst. Tänk att kunna ge henne en hamburgare och det funkar!! Jag är glad i flera dagar. Trots skavsår i hjärtat.

Kvinnor och män

Benen går som trumpinnar. Jag springer och springer. Har en miljard saker att göra och hålla reda på just nu. På jobbet slutspurt innan välbehövlig semester på ingång. Stress överallt. För att försöka underlätta min ansträngda huvudknopp börjar jag skriva små lappar. Det är ett helt gäng i olika färger nu och de innhåller allt från "hämta recept på Apoteket" till "torka dig i baken efter ufört behov". Planen är att semesterlasset går ut i skärgården på fredag. Jag börjar som den sanna och rena projektledare jag är att skriva en lista inför kommande packning av bil och båt. Ber även Gullanpappan fylla på med saker på listan. Resultatet blev:

Gullanmamman:
-Minimax, ca 20 st
-Blöjor
-Kissydd för sängen
-Gullans cykel
-Kläder och ortoser
-Alvedon och Ipren samt febertermometer

Gullanpappan:
-ÖL
-Briketter
-Tennisrack
-Golfklubbor och bag
-Motorsågskedjan
-Ipad

Ja. Vi har visst semestern packad och klar. Alla vet vad alla ska göra under dryga 3 veckor. Skönt.

And the winner is

Ha! Veckans nattsuddare är en titel jag inte kommer erövra i första taget. Tror ni inte mormor vann? Jodå. Hon satt kvar på festen, kanske rent av gör det fortfarande. Men å andra sidan kan hon ju sova när hon vill på dagen och på nätterna. Så kanske är man trots allt ursäktad, att man förlorar mot en 90-plussare. Man har ju faktiskt inte sovit ordentligt på 6 hela år, och därmed kan man ju känna sig allt närmare 100-årsstrecket vissa dagar. Som i dag, när Pussegullan lät mig sova en hel fantastisk timme mellan fem och sex i morse. Övrig tid var vi jättevakna. Inte utan att man känner sig som en mumifierad alkoholist. Torr, dammig och sluddrar när jag ska säga något. Lika bra att täppa till kakhålet med lite gasbinda, glida ner i sarkofagen och vänta på bättre tider. Måtte de komma snart.

Mormor och jag

Det har varit lite mycket på senare tid. Jobbet har krävt mycket. Gullangrejor, hemmet, assistenter och allt som ska dammas av inför semestern. Det har varit stressigt, så körigt att min mamma frågar om jag är sur på henne. Har inte ens hunnit ringa. Saker, träning och personer har blivit lidande. Det sura med att ha mycket att göra, för högt tempo och alldeles för mycket som snurrar är att det går bra så länge man håller ångan uppe. Nu sitter jag i en soffa, ångan har dragit, mitt i Skåne. Stirrar fascinerat på mormor typ 92 som sitter och tappar med ena skon i takt med musiken från dansgolvet. Hon sippar förnöjt på en drink och verkar tycka det är en toppenbra bröllopsfest. Jag stirrar och tänker att man kan ju faktiskt inte gå och lägga sig innan stålmormor. Fast klubban i huvudet sitter där sen sitter. Och jag är trött. Rejält trött.

Sängen verkar oemotståndlig, den ropar mitt namn. Men nej. Jag ska baske mig inte kasta in någon som helst handduk innan mormor! Men hon gäspar inte ens...

Oj, jag somnade visst!



Tänk att sömnen kommer så överraskande varje kväll.
Jag som precis lekte med lampan...



Högtider

Vet inte vad det är med högtider. Har jag blivit allergisk? Får nästan klåda och huvudvärk när det närmar sig. Aldrig är tankarna så närvarande om hur det skulle ha varit som då. Jul. Födelsedagar. Midsommar. Pussegullan. Hon skulle springa över den grönaste ängen med lövad krans i håret. Snabbt och barfota genom junigräset. Med en famn full av sommarblommor. Solen så högt, högt på den blå himlen. Havet nära, glittrande och lockande. Hon skulle ropa "mamma mamma, se på midsommarstången", sjunga med i små grodorna och vinna hoppa-säck-tävlingen. Hon skulle tycka att det var spännande att vara uppe sent. Hon skulle spela krocket, segla och fiska. Med sina kompisar när dagen aldrig tar slut. Allt medan hennes föräldrar satt på altanen och pratade fram på småtimmarna med kära vänner. Hon skulle sova hela natten och länge på midsommardagen.
Äsch. Vad tröttsamt det är att vara bitter och tänka på hur det skulle ha varit. Jag blundar och skakar vemodet av mina myggbitna axlar. Fröken har i kväll rivit ner en gardin och en tavla i sovrummet, varit tokigt och tossigt glad. Jag försöker väga mörker mot ljus. Och vem kan låta bli att le när man ser henne där, sitta som ett litet troll mitt i sängen med busblicken lysande mot mig. Bort med det springande barnet på ängen och fram med den oemotståndliga Pussegullan, där allt det lilla är så stort.