Sjukt egentligen

Juli har hunnit bli augusti och jag funderar på varför det känns så långt till tangentbordet när både hjärtat och hjärnan är fulla med ord, och min kropp behöver skriva av sig. Men så börjar jag summera hur verkligheten ser ut just nu. Vi har haft semester, något som Pussegullan har lite svårt för. Svårt att begripa tillvaron utan rutinerna och vardagen, utan fasta tider och människor som brukar vara ett dagligt inslag. Alltså får man kämpa för att hålla igång, hålla humöret uppe och tågan ska vara som flaggan i topp dygnet runt! Orken ska räcka, även utan sömn. Bita sig i kinden hårt, så blodet nästan kommer. Knyta näven i shortsfickan. Känna gråten pocka på så mycket att ett par droppar faktiskt letar sin nerför kinden när jag är och handlar mat. Men innan du tröttnar på eländessagan och slutar läsa samtidigt som du tänker "satan vilken gnällkärring" så vill jag säga att semestern har också inneburit några få fina guldkorn så jag ska verkligen inte beklaga mig eller tycka synd om mig själv alltför mycket. Gullan i Skåne där hon ger farmor och farfar sin kärlek från dag ett. Hur jag önskar att jag kunde beskriva hur stort det är! Hon är som hemma och omfamnar allt det nya, jag ruskar på huvudet men känner leendet sprida sig i mitt ansikte. När Gullanpappan och jag också får barnvakt ett slag, känner jag för första gången på länge hur axlarna sjunker en smula. Vi klarar nästan Skåneveckan utan kräkningar, men bara nästan. När vi kommer hem åker vi till Astrid Lindgren för inbokat besök. Vår neurolog erkänner att hon famlar och inte vet vad hon gör, inte heller hon har svar eller kan lugna vår oro. Gullan kräks, Gullan ticsar, Gullan har massor med oroande saker för sig. Hux flux slutar hon andas och blir grå i ansiktet. Men några svar står inte att få. Nu är det meningen att vi ska prova en hel hög med läkemedel, så även epilepsimedicin fast hon inte har det, ännu. Jag bävar. Det pratas ketogen kost och metoder till höger och vänster. Men allt är gissande och spekulerande. Gullan fortsätter sin spiral neråt med sitt allmänna tillstånd, det går långsamt, men åt ett och samma håll. Den här veckan blev det en akut färd tillbaka till sjukhuset med kräkningar utan slut, samma mönster, samma ångest och samma stackars plågade barn. Det som är skillnad den här gången är att vården inte kan erbjuda oss en sängplats. Vi sitter vansinnigt många timmar på akuten i ett litet rum utan fönster och syre. Gullan ligger på en smal galonbrits utan filt eller kudde. Huvudvärken dånar och munnen är snustorr när jag skickar hem Gullanpappan för att sova och jag är ensam. Ensam med barn som skriker och gråter i rum bredvid, springande fötter och massor av larm. Akuten suger musten ur mig. Gullan mår dåligt. Vi får alternativet att åka till Huddinge sjukhus, där de kanske har en säng. Alternativt pumpa i barnet hästdoser av medicin, chansa och åka hem över natten. Jag är så trött att jag inte är kapabel att fatta några beslut men ringer mamma som får hämta oss. Jag chansar med ångest värkande. Orkar jag med en sväng till om hon blir sämre? Samma akut, samma kö och samma väntetid. Men vi åker hem och tack gode gud, så blir hon bättre. Anfallet verkar kanske ge med sig för denna gång. Hon andas. Hon kräks inte. Hon jämrar sig inte. När det värsta har lagt sig kommer tröttheten och den är förlamande. Jag ser den inte hos mig själv, men jag ser den hos Gullanpappan. Ser vad den gör med honom och det gör mig mer förtvivlad än något annat. Men vem har tid att vila på hanen och sitta här och känna efter egentligen? Den 31 augusti ska vi stå uppställda i Förvaltningsrätten i Stockholm, ännu en gång för att kämpa för vårt barn. Som att man inte hade nog med problem kring henne att lösa? Att man ska behöva göra en sån här sak, IGEN? Överklagan och muntlig förhandling gällande vår ansökan om korttidsboende hos kommunen. Jag vet inte vad jag ska säga när jag väl är där. Argument? Sakliga diskussioner? Eller bara tårar? Och så var det saken med tangentbordet. Ja. Summa summarum är det väl kanske inte så konstigt att jag har långt till mina tankar, när precis allting brinner hela tiden. En dag idag när jag bara känner att ljuset är långt borta och jag gråter till ett fånigt tv-program. Alltså. Vem kan egentligen hjälpa mig? Seriöst?

Semestertider

Så här års är det mycket. Mycket för folk. Hängmattor och stränder. Planer, resor och drömmar. Nya upplevelser och bekantskaper, god mat och dryck. Och sömn. Stillsamma sovmornar där man vaknar när solen står högt och brödet är nybakat bakom en dröjande sommartunn gardin. Barn som leker på ängen, spelar fotboll och åker på ridläger. Föräldrar som har tid för varandra. Självklara saker för många, blott en svårfångad dröm för andra. Tankarna är som illasinnade getingar och surrar omkring i mitt huvud. Det är jobbigt att inte ha en normal semester. Assistenterna är lediga, Pussegullan förstår inte riktigt syftet med egentligen någonting när tillvaron liksom hänger i en lös tråd och rutinerna bryts upp. Hon blir rastlös och gnällig. Jag blir trött. Och det är 3 veckor av semester framför oss. Lite längtar jag till vardagen, skolan och jobbet redan nu. Lite ledsen är jag över allt jag skulle vilja göra och än mer ledsen över det jag verkligen skulle behöva göra. Som sova och återhämta mig. Tyvärr är det svårt när man har en Pussegulla på sig dygnet runt under hela semestern. Ja. Är det kanske konstigt att man blir lite trött och längtar bort ibland? Semester är ett vackert ord som är laddat med positivitet. Jag hoppas kunna jobba lite på den, piska upp stämningen och försöka ta tillvara på de korta sommarstunder som förhoppningsvis verkligen blir av. Med en tyst bön om att få slippa ångestattacker, kräkningar och sjukhus tar jag min dotter i handen och möter resten av juli.

Gullan ber om att få vara frisk...

Nio långa och korta år

En kär vän mailar mig en bild mitt på blanka onsdagseftermiddagen. Mina fingrar stannar upp vid tangentbordet för en minuts eftertanke. Och plötsligt slås jag av hur tiden har gått. Hur den har på ett sätt sprungit förbi mig, men på ett annat fullständigt sniglat sig fram. Hur jag numera delar upp tiden i "innan Pussegullan" och "efter". Om det är bra eller inte vete katten, men det är svårt att låta bli att undra vad jag gjorde med all min tid innan. Att minnas vad jag fyllde alla dagar och timmar med.
Nio år har gått, för alldeles i början på juni fyllde Pussegullan år. Nio. En dag som alltid gör ont i hjärtetrakten men som vi ändå väljer att fira även i år. Assistent M köper en present och jag blir så rörd. Ögonen tåras när de gemensamt sliter av pappret. Vi gör marängsviss och hänger upp ballonger. Visst ser Pussegullan glad ut när hon tittar på flaggspelet? Jodå. Visst gör hon det. En ansträngning är det att stoppa undan smärtan allra längst bak, längst in. Man får kämpa men jag tycker jag lyckas rätt bra. Och ännu en födelsedag har passerat, ett år till har hon funnits hos oss. Med oro, vaknätter och energitapp. Men också med fantastiska framsteg, skratt och ärlighet. Vår Pussegulla.
Det där fotot på mailen då? Ja, här kommer det. Och det känns som i går.

En sån här liten filur skickades från Skåne idag!

Sagan om den Magiska Människan

Det var en gång en liten flicka som bodde i en liten stad med sina föräldrar i ett gult hus. Den lilla flickan föddes en varm sommardag och var väldigt söt och normal. Men med tiden skulle det visa sig att den lilla flickan kämpade med stora svårigheter med det mesta i livet, och skulle behöva hjälp dygnet runt. Som tur var så var den lilla flickans mamma väldigt dedikerad och tränade timme ut och timme in med flickan, som också kämpade på efter bästa förmåga. Dagarna gick och mamman blev någon form av personlig tränare, coach och sjukgymnast i ett. Utmaningen var att hitta något som flickan verkligen tyckte mycket om och som var roligt! En dag fick de tu prova på att åka till stallet och rida. Från första stund var flickan väldigt lycklig och utvecklade en stark kärlek till djur. Tyvärr så fick ridningen till slut inte fortsätta längre, då det var många barn i kö, man brydde man sig inte om alla de framsteg flickan gjort eller hennes glädje då mamman tecknade "häst" eller "stall". Saknaden efter hästarna var så stor och det var svårt att hitta något som flickan tyckte så mycket om. Men så en dag snubblar flickans mormor på en alldeles vit Sagohäst från Island. Mormor tänker att den där hästen ser så snäll och lugn ut, den skulle säkert passa flickans speciella behov! Sagohästen från Island, tänk om vi kunde få umgås med den, det var en dröm som verkade fullständigt utopisk. Men eftersom det här är en saga kan precis allt hända och det visar sig att Sagohästen från Island ägs av en Magisk Människa. En sådan hade den lilla flickan eller mamman aldrig träffat på tidigare. Den Magiska Människan säger att de får låna Sagohästen från Island. Bara sådär. De får förtroendet att umgås med den, att rida på den och att gosa med den. Lycksaliga åker den lilla flickan och mamman till Sagohästen så fort de kan, och varje tillfälle är ren och skär lycka för dem båda. Den lilla flickan blir allt starkare i kroppen och i benen när de tränar på att rida sina turer runt i den stora trollskogen. Stolt sitter flickan med rak rygg och med ett leende på läpparna. Den Magiska Människan begär just ingenting tillbaka utan bara delar helhjärtat sin Sagohäst från Island med flickan. Många gånger frågar sig flickans mamma om hon finns på riktigt. Men i sagor finns de tydligen på riktigt. Varma, generösa och äkta Magiska Människor. Slut!

Flickan och Sagohästen från Island!

Yoga girl

Eftersom jag nu är inne på det här med ärftliga egenskaper så kan jag ju lika bra fortsätta på det spåret. En sida hos Pussegullan som jag upptäckte bara häromkvällen, är verkligen fascinerande. Och lika säkert som amen i kyrkan kommer den från mig. Jag menar. Vem vill inte stoppa in alla tår i näsan när man ser på film?! Mycket bättre än att stoppa dit en ärta ju. Resonemang som håller och rörlighet som imponerar på allmänheten. Mina sidor, solklart.

Lika vig som mamma!

Sådan mor, sådan dotter?

Pitt Hopkins syndrom eller inte, utvecklingsstörning eller inte, ibland är Pussegullan så lik sin mor så det är rent skrämmande. Vi tycker bägge om pasta och smör i kombination. Vi är känsliga för tonlägen när folk pratar med oss. Vi tycker mycket om att vara nära Gullanpappan. Men det som troligtvis är mest slående är Gullans förmåga att multitaska. Att göra många saker på en gång. Jag lämnar henne några sekunder på toaletten, dels för jag tänker att det är väl skönt att kissa i fred utan att ha en morsa som uppfodrande glor på en, dels för att jag behöver stänga ytterdörren som står på vid gavel. Så jag avviker några sekunder från badrumspositionen och möts av en helt annan bild än den jag lämnade. Så hon har alltså städat toaletten med borsten innan hon satte sig, kissat, dragit ut en massa toapapper och läst det mesta av lektyren på ingen tid alls. Eller så gör hon allt i ett svep? Kvinnans lott i livet. Gör mycket på lite tid, och gärna samtidigt.

Japp! Det är mammas tjej!

Kabelbrott

Det kommer några snubbar från fjärran land och planterar buskar i trädgården en helt vanlig vardagskväll. Det ska tydligen bli en häck bredare än min egen. Det är spännande att spana på dem från köksfönstret och det är något oklart om de röker mer än de planterar. Allt går som på räls, det planteras, pratas och fimpas i rasande takt. Ända till någon av oklar anledning råkar fimpa inte bara cigaretten utan fiberkabeln till vårt hus. Wooops. Där rök både TV och internet. Känns nästan värre än att vara utan vatten eller ström. Vad gör vi nu? Man kan inte surfa och inte glo på dumburken. Nähä. Och en vecka eller två lär det ta innan en annan rökande hantverkare har pallrat sig ut bland buskarna med en rulle silvertejp i näven. Man får bli analog. Börja lyssna på LP-skivor och handarbeta. Eller så sätter man sig och skriver en insändare till Svenska Dagbladet med penna och papper. Som man sedan digitaliserar hos en vän och skickar in. Tydligen tyckte någon på redaktionen att klottret var värt att publicera. Inget ont som inte har något gott med sig. Nu ska jag gå och köpa ett paket cigaretter och lära mig att aska lite så där nonchalant och coolt, i min nya roll som viktig storstadsskribent.

http://www.svd.se/langtar-fortvivlat-efter-att-bara-fa-vara-mamma

In och ut, på och av

Att livet med ett speciellt barn är både tufft och kämpigt råder det ingen tvivel om så här efter snart 9 års liv och leverne i Holland. Fortfarande kan jag känna smaken av Italien. Den är söt och varm, lockande på min tunga. Pastan, solen, värmen. Ibland spyr jag på väderkvarnar och träskor. Ofta funderar jag på vad som är mest energikrävande i vårt liv, det som tar allra mest kraft. Är det kanske vår nödvändiga och ständiga tröstlösa och kränkande kamp för Pussegullans rättigheter? Är det kanske att alltid vara avvikande och se människor glo och peka när vi handlar mat i affären? Eller är det den ständiga sömnbristen? Säkert är det lite av allt. Men den allra största skurken är någon som kallar sig beredskap-dygnet-runt. Från ett läge till ett annat på en millisekund. Från en helt vanlig (nåja) tisdag, till en tisdag då du får pausa allt och slänga dig i väg till akuten med ditt jättesjuka barn. Att alltid vara beredd. På att kräkningarna kommer. Att ticsen slår ut henne fullständigt och hon säckar ihop för att inte vakna mer. Att skolan ringer. Varje gång telefonen plingar, så finns oron där. Är det något allvarligt nu? Innan jag ens hinner svara står jag med skorna på och bilnyckeln i handen. Denna fruktansvärda känslomässiga bergochdalbana. Den är inte lätt att tas med och den är inte lätt att leva med. Men som med så mycket annat så har man inget val. Är så trött på att sitta i gråmulna Holland och aldrig få välja. Holland har ingen flygplats, inga tåg, inga vägar. Bara urskog överallt och du sitter där du sitter. Den stora fördelen med mitt liv är dock jag blivit någon form av expert på att tycka att en vanlig tisdag är alldeles, alldeles underbar. När Pussegullan kommer hem är hon glad. Hela hennes lilla person lyser och frikostigt delar hon ut pussar och kramar medan hon piper glatt till höger och vänster. Och hjärtat sjunger i bröstet. Hon mår bra. Alltså mår jag bra. Tisdagen är så där löjligt underbar. Jag är så fånigt glad över saker andra klagar på. Att få gå till jobbet, ha mycket att göra och få undan en hel hög, få jobba mina 8 timmar utan att någon katastrof händer. Kommer hem till min lilla tjej. Som gör min dag så vacker. Solen bryter fram i snårskogen, lite ljus silar ner i den mörka gläntan där jag sitter med blöt byxbak i mossan. Svart under ögonen, tre rynkor mer än i går och med slitet och risigt hår. Men såren har för tillfället ett plåster. Från bly till guld. Från skolsula till oxfilé. Min medicin heter Pussegullan, starkare än alla berusningsmedel på hela planeten med sin blotta existens. Min allra största energitjuv och min allra största kraftpåfyllare. Min drog och mitt allt.

Tack så mycket

Hej du människa som sitter och läser det här. Hej du människa som läste mitt förra inlägg och som bestämde dig för att skriva ett par rader till mig. Jag är så glad att du finns där ute någonstans. Jag är så glad att du skrev just det du skrev. Om jag bara kunde säga hur mycket det betyder att du gjorde det. Finaste människa. Tack för att du sträckte ut en hand. Tack för att du är underbar. Du vet vem du är. Du är mitt guldkorn där jag klafsar runt i denna bruna sörja som ska föreställa livet.

Varning för ironiskt inlägg!

Som om man någonsin skulle välja det här livet? Att vara beroende. Att ständigt bli kränkt. Att ständigt behöva blotta sitt innersta liv med mössan i handen och nacken ödmjukt böjd. Blicken i mattan. Röda kinder. Förlåt mig. Förlåt mig och mitt barn som blev handikappat, funktionshindrat, funktionsnedsatt. Förlåt att jag står här i kommunhusets nybyggda väldigt moderna vestibul för att träffa socialtanterna. Förlåt att jag ber om hjälp med mitt barn. Förlåt att jag inte orkar vara utan sömn längre. Man förklarar, man vänder in och ut på sig själv, inte för att man vill det utan för man har faktiskt inget val. Någonstans lever hoppet om ett samhälle som stöttar de svagaste och de som verkligen behöver hjälp. Vi lever ju i Sverige, bevars! Men efter drygt fyra månaders väntetid får vi så ett besked från kommunen gällande avlastning för oss föräldrar i form av korttidsboende för Pussegullan. Nästan 9 år har det tagit oss att be om hjälp med detta. Motigt, slingrigt och obehagligt har det varit innan man väl fyller i blanketten och går på det där mötet. Det är inget kommunen tänker på. De tänker i stället att vi är två föräldrar som bor i hop, alltså kan vi väl avlösa varandra. Ja. Varför tänkte ingen på det? För självklart är det så att man står pall med 50% av sitt sömnbehov. Och visst är det så att man turas om, och den föräldern som inte har Pussegullan-natt sover utvilad i 8 timmar på ankdun utan att höra hennes alla höga ljud. Utan att oroa sig för kräkningar eller för hur den bättre hälften ska orka jobba dagen efter. Vips! Så släpper man alla tankar, på jobbet, på livet, på eländet och bara sover som Törnrosa. Eller inte. Tiden för varandra, för den där andra tjommen som finns så nära men ibland känns så långt borta. När man vill höja handen, smeka en kind och fråga hur det är men inte orkar. Vårda relationen, säger man. Men hur förklarar man det för kommunen? Jag tyckte vi försökte. Ärligt satt vi där med tomma handflator och öppen blick. Likaså står vi där med vårt rungade nej till kortis. Så var det med den saken. Vad gör vi nu? Jo, vi kör en sjukhussväng med kräkningar utan slut, med feber och halsont, med dropp, med jämmer och elände, med 14 timmar på akuten. Vilken tur att vi kan turas om, för när vi väl kommer ut på gatan med en permissionslapp i handen, då är vi både utsövda och utvilade allihop. Vem behöver avlastning? Egentligen?

En person tycks förvånad över beslutet?