Svåra villkor för handikappade barn

Sitter i morgonrusningen och tuffar i bilen på väg till jobbet när det är nyheter på radion. Och plötsligt känns det som min mage fylls med is trots att solen strålar och temperaturen på utsidan visar hela 17 varma grader. Någonstans börjar det göra väldigt ont i min kropp och jag känner hur hela huden täcks av stående små hårstrån i givvakt. Allt mer skräckslagen blir jag när inslaget om handikappade barn bara rullar på. Man hör fast man vill inte lyssna. Man tar in men förstår inte. Snälla hjälp! Min Gulla. Hur ska hon kunna skyddas? Hur kan det vara så år 2013? Det är väl inte så konstigt egentligen, att man är orolig bortom allt förnuft för framtiden?

"Barn med funktionshinder utsätts för mer våld och lever under sämre villkor än andra, enligt FN:s barnrättsorganisation Unicef. Barn med utvecklingsstörning utsätts betydligt oftare än andra för sexövergrepp."

(TT)

Källan till all glädje...

...är ju ändå Pussegullan själv. I kväll låter jag en bild säga allt.

Pussegullan herself. Go och glad som kexchoklad.

Tjatigt

Kräks, kräks, kräks, kräks. Frågor om varför snurrar lika fort som tvättmaskinens trumma. Inga svar. Ingen röd tråd. Ingen förklaring. Bara kräks. Huvudet fullt, trötta händer duschar Pussegullan. Gråtklump som är bekant med dess gnag i halsen. Kräks, kräks, kräks. Jag är så förtvivlat trött in i märgen på kräks. Tar det någonsin slut? Blir det någonsin bättre? Finns det någon ljusning? Kommer hon någonsin sluta kräkas?

Veckans tv-tips

I afton visar SVT ett program om "Modellerna med det lilla extra". Modeller med funktionshinder! Kan vara värt att spana in, se om det kan ta oss bortom fördomarna? Vi ses i soffan 21:30.

Ute och cyklar

En dag skruvar Grannen ihop en splitterny cykel till sin grabb. Det tar en stund medan han vrider och drar, skruvar och testar medan junior otåligt hoppar bredvid. På gatan susar kompisarna redan förbi i full fart. De tjoar och hojtar, tycker det tar lång tid. Till slut är allt på plats och han kan äntligen hoppa upp på den nya fina sadeln för att sedan dra i väg. Kvar står grannen och suckar lite medan han plockar undan. Gullanpappan säger sorgset: "jag skulle också vilja montera en cykel till Gullan. Och jag hade aldrig suckat om hon kunnat cykla i väg för egen maskin på två sekunder." Men vår väg är en annan. Vår cykel kommer levererad från hjälpmedelscentralen. Den är gul och rätt stor. Tre hjul och inte två. Pussegullan tycker det är svårt med fötterna, förstår inte att det är benen som driver framåt och det blir mest knas när vi försöker. Svettig och ganska desperat hejar jag på henne när vi blir omkörda av killarna på sina snabba hjul. Hon tycker cykeln är ett jäkla åbäke och ledsnar på andra sidan området. Det är långt hem. Jag är redo att slänga både cykelskrället och mig själv i närmsta dike fyllt av vårgrönska. Låta spirande maskrosorna växa vilt och dölja eländet.

Kollar om grannarna är hemma?

Litet hurra

Små glädjeämnen är icke att förakta i nattsvart förtvivlan. Pussegullan äter upp all sin mat. Det gäller att njuta när det händer, i princip lika ofta som skottåret.



Inte en smula kvar på faten



Sömnskuld

Flera dygn utan någon större mängd av sömn sätter sig i stadigt kroppen. Man blir helt enkelt sjuk. Det tråkiga är att det inte hjälper att ta en tablett eller två. Benen fortsätter att kännas rätt svajiga. Huvudet fullt med grå dimma och det är svårt att tänka en enda tanke till slut. Lätt illamående och utan hunger. Känslan av att man rör sig i slow motion. Människor som pratar med mig men jag hör inte och förstår inte vad de säger eller vad de vill mig. Och sorgen. Som vakar över mig nu, brer hotfullt ut sina stora svarta vingar över mitt böjda huvud. Väser. Jag lägger långsamt handen över ögonen, sväljer och om jag börjar gråta nu så kommer jag aldrig att kunna sluta.

Orosmoln på majhimmel

Pussegullan har från en dag till en annan börjat med oroande, nya rörelsemönster som vi tidigare inte sett. Oron ligger och skvalpar som en iskall klump på botten av magen. Klumpen är full med sylvassa taggar och roterar sakta, stannar aldrig riktigt av. Molvärker. River upp sår. Hon slänger med huvudet, gör något okänt och främmande ljud och verkar inte helt med på banan under en kort stund. Min hjärna registrerar. Mitt hjärta reagerar. Klumpen roterar ändlöst. Vad tusan händer med henne? Är det en medveten rörelse? Eller är det epilepsi? Min stora fruktan och rädsla för denna vansinnigt förödande sjukdom gör sig påmind. Eller är det något helt annat och i så fall vad? Vi kallar det för ”tics” hemmavid, bara för att ha någon sorts benämning på det kolossalt jobbiga nya som tagit ett steg in över tröskeln. Frågorna känns stora, svarta och tunga. Obesvarade. Jag står bredvid henne medan hon slänger runt sina kroppsdelar och gör långa utdragna ljud. Det ser inte vackert ut. Vårt liv är inte alltid vackert. Jag ropar hennes namn om och om igen i smått hysteriskt tonläge för att se om hon reagerar, ibland tycker jag mig uppfatta ett svar men ibland verkar hon mycket långt bort från mig. Onåbar. Det sticker i mina armar och ben, gnager i skelettet och taggarna river upp nya köttslamsor i mitt inre. Pussegullan rycker plötsligt till och tittar på mig ungefär som ”varför står du här och gapar på mig?” Jag vet inte vad som händer. Bevakar henne i oändlighet och försöker hitta anledningen till det här nya som bara stolpat in i vår värld. Ovälkommet. Icke önskvärt. Obegripligt.
Det är lika ofattbart som kräkningarna. Finns ingen förklaring? Inget facit? Inget att göra?
På måndag ska vi ha kontakt med neuro igen, kanske kan de hjälpa oss. Under tiden gör min mage så ont, så ont. Att oro kan orsaka så mycket svärta och smärta, det har man lärt sig längs den långa och slingriga funkisvägen. Ändå står man där med öppen mun på mattan när den rycks undan ännu en gång, fötterna tappar greppet fullständigt, sekunden innan man inleder fallet mot marken.

Teckenspråkets dag

I dag har det hänt en del. Jag fick lite hastigt och lustigt leda en Tabatagrupp på jobbet vid lunchträningen. Hupp. Jag besitter tydligen oanade röstresurser, vrålade visst så jag blev hes men folk blev taggade att ta i för kung och fosterland också. Efter arbetsdagen väntade ett annat slags pass, nämligen premiär för assistent A som skulle bekanta sig med Gullan. Det visade sig att hon har prov i teckenspråk i skolan snart och hon tecknade fort och felfritt! Förresten är det teckenspråkets dag i dag, Sverige var det första landet i världen som erkände teckenspråket som ett helt eget språk. Inte illa och absolut värt att nämna i en liten familj där förenklade stödtecken används dagligen. Gullan tecknar "bada" och "pippifågel" när assistent A frågar vad de ska göra härnäst. Solklart såklart.

Faster

Och denna vackra spröda vårdag i maj har Gullanmamman gått och blivit faster. En fantastisk liten bebisflicka har sett dagens ljus för första gången. Pussegullan har fått en kusin. Min finaste lillebror har blivit stolt pappa. Sväljer och sväljer för att hindra glädjetårarna men de rinner över till slut, trots mina ansträngningar. Känslorna trängs och bökar i mitt bröst. Prinsessan är äntligen här och vi står alla med våra öppna armar och varma hjärtan, redo att ge henne all världens kärlek. Välkommen hit till oss, finaste lilla varelse. Vi är redan förälskade.

Studspremiär

Äntligen har grannen tagit fram studsmattan för säsongen. Pussegullan spanar in den genom häcken när vi passerar på vägen, genast höjer och sänker hon armarna, hennes eget tecken för hoppa och studsa. En lång vinter har inte fått henne att glömma sommarkvällar fyllda med bus och studs. Bara att klättra upp och börja hoppa...

Jump jump!

Klotter

När man har någon i luren som pratar länge och mycket, kan det hända att det nästan omärkligt skapas små teckningar på ett block som ligger på bordet. Handen lever sitt eget liv i det undermedvetna. Ibland bildas det enklare former som cirklar eller kuber. Ibland skriver man sitt namn och fyller i det många gånger eller ritar endast lustiga krumelurer som inte föreställer något överhuvudtaget. En professor har tydligen forskat i ämnet och kommit fram till att ditt smått omedvetna allmänna klottrande säger något om hur du är som person. Jag hittade en klotterlapp som Gullanpappan haft framför sig under en föreläsning och blev lite förvånad. Hade kanske förväntat mig ett klotter som skånska flaggan, en motorsåg eller en fotboll. Men istället är det en kramande filur. Och vad säger det om Gullanpappan som person? Jag föreställer mig att kanske har han oss i bakhuvudet någonstans. Tanken är fin så jag håller kvar den en stund för mig själv, låter den sprida sig i min trötta kropp och knopp. Den får fäste och ligger behagligt i mitt sinne.

Gullanmamma till vänster och pappa till höger kanske?

Ny årstid, samma problematik

Vår. En bra tid att vara vid liv. Knoppande sippor, smått värmande sol och vantar som ligger kvar bortglömda på hyllan i hallen. Där får de nu ligga några månader innan de åter dammas av och träs på små glada viftande armar. En sak som är precis samma trots årstidernas växlingar är kräkningarna. Pussegullan fortsätter att må illa och vi fortsätter att maktlöst klia oss i huvudet, hålla hinken och vaka på nätterna. Man letar förtvivlat efter en förklaring och ett samband men hittar intet. Det enda som känns generellt är att det sker nattetid. Varför? Sätter mig för att skriva ner en ordentlig dagbok, få ner alla de gånger vi rusat till badrummet med hulkande tjej i famnen och det blir många turer. Många fler än jag trodde. Kanske är det dags att ta en ny kontakt med neuro, att bli lite tuffare och verkligen strida för att de går vidare med vad man nu kan tänkas göra för prover. Något är ju helt klart inte som det ska med lilla Gullan.
Tur i oturen att hon ändå verkar relativt opåverkad dagen efter, om än med rätt dålig aptit. Gullanpappan och jag öser grus ur trötta ögon och försöker hålla oss vakna med elsladdar och trädgårdsarbete. Ibland får man en stöt och vassa taggar i fingrar och armar, det hjälper till att hålla fokus och att hålla ihop. Ögonlock på väg ner spärras upp och kroppen fortsätter framåt mot nästa sömnsvacka. Pussegullan själv är dock pigg och skriker av skratt när Östersjön slår sina kalla vårvågor mot båten. Hon kan inte bestämma sig om hon ska titta på motorn som brummar där bak, på ratten som styr skeppet eller på skummet som yr på babordssidan. Hennes huvud vrids runt, runt som på en bättre fyr. Livsglädje som är totalt äkta och går rakt in i hjärtat.

Nya vårskor utan Kitty

Innan jag började klottra ner tankar i bloggformat så skrev jag bara rakt upp och ner allt som passerade genom huvudet i ett helt ordinärt dokument i Word. Den filen finns ännu kvar och heter "Det handlar inte om en dålig dag". Ganska bra titel och rätt insiktsfullt för att vara nybliven funkismamma i Holland. På främmande och okänd mark. Mitt i kriget. Och än i dag kan jag tänka att det som är jobbigt och tungt i vårt liv kommer aldrig gå över, det är inte bara en dag som är jobbig och sen blir det bättre igen, utan nu kommer det vara så. Resten av livet. Minns att jag vände och vred på de tankarna då och gör det även nu. Men även mitt i ett brinnande krig kommer lugnare stunder. Och då gäller det att ta till vara på dem och andas i det lilla hålrummet av luft.

Här kommer ett litet klipp ur mina gamla anteckningar:

2009-05-12
Tittar på Kavat skor åt Gullan enligt sjukgymnastens råd. Känns konstigt. Att stå där och titta på ”babyskor”, ”lära gå skor”, "mina första steg skor” när L är nästan 2 år. Stabila och gedigna, med höga skaft för maximalt stöd. Ergonomiska sulor. Undrar om jag kommer stå vid samma hylla när hon är 6 år? 15 år? Just nu känns det så.

Och visst står jag kvar vid samma hylla nu när Pussegullan snart fyller 6 år. Hade det tydligen på känn. I går var vi på OT-center och gipsade fötter för nya ortoser. Gullanpappan och jag försöker muntra upp oss genom att byta mönster, från fjärilar till nyckelpigor. Något måste man ju göra, annat än bara acceptera att man inte kan köpa söta små Hello Kitty-skor den här våren. Heller.

Veteranpoolen?

Man kan hyra in en pensionär för att putsa fönster. Betalning blev en kopp kaffe och hemgrillad hamburgare. Och eftersom vi hade fullt upp med sånt folk gör om våren när den äntligen behagar komma till vårt törstande nordliga land, så blev det Pussegullan som fick övervaka arbetet i form av tillförordnad vice städchef. Det blev blött och rent, mest på Gullan och mindre på fönstren, men vad gör väl det när fröken blir så strålande lycklig av en hink, vatten och lite skum?


Vår inhyrda putslustiga pensionär visar fröken Boss Boss hur en slipsten ska dras.



 

Ha! Jag känner allt din svamp här på botten i hinken!
 

Skuuuuuuumt... 



...även i ansiktet!