Måndag

Sen februari har vi väntat. I går kom den. Kallelsen till 24-timmars EEG på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Och jag blir plötsligt mycket, mycket rädd. Rädslan slår lock för mina öron. I magen börjar något snurra långsamt, det är en iskall och sliskig sorts oro. Tankarna rusar som skrikande yra hönor. Hur ska vi klara av själva undersökningen? Hur trött kommer man vara efteråt? Men framför allt fasar jag för vad de kommer se. Är det nu vi får den där domen? Eller blir det ett blankt papper? Får vi svar på "ticsen" eller inte? Vad kommer de se, därinne längst in i min dotters hjärna. Den kalla klumpen växer och stiger upp i halsen, jag får gråtkramp i käkarna. Jag vet precis hur det kommer bli när vi ska checka in på avdelningen, jag kommer tappa talförmågan. Vet det redan nu. Jag kommer börja gråta där jag står i mina skor innanför tröskeln, med ett funktionshindrat barn i mina armar. På måndag. Då står jag där. Stum och tom. Med rädsla i mina ögon.

Funky kidz. Med Z

Att ha ett annorlunda barn. Det kan innebära mycket för en mamma. Mycket smärta och sorg, den sortens sorg som inte är övergående eller som mildras med tiden. Den är svart, tung och konstant. Den blir ett stående inslag i ditt liv, ibland tar den över helt och rasar fram som ett fruktansvärt odjur. Jag brukar tänka på den som en svart grop. Där jag sitter på botten, kniper i hop ögonen och väntar på att lyckas kravla mig upp och se dagsljuset igen. Men det finns också stunder som är små, korta och intensiva, då lyckan fladdrar förbi och gropen med sin svärta backar undan. Stunder då man precis hinner tänka att idag är det okej att leva innan natten obarmhärtigt kastar sig över en igen. Gullanpappan och jag pratar om när sorgen sveper fram, i vilka situationer känns den där gråten i hela kroppen. Vi drar några exempel. Han tycker det är jobbigt när normala barn klappar händerna och sjunger med på Allsång på Skansen. De är blonda, glada och lyckliga. De är 4 år och kan hela texten till Ted Gärdestad. De vinkar till kameran och gör slängpussar till alla kompisarna som ser dem. Gullanpappan byter kanal. Han säger att han inte orkar se dem. Jag tycker det känns bittert när jag får hem inbjudningar till dansgrupper för 7-åringar. Funky Kidz, yeah! Det ska dansas jazz, street och funk utav helskotta och DITT barn ska vara med. Eller inte, nej. Visst skulle vi ha gjort det? När du låg där i min mage och guppade, Pussegullan. Visst ville du komma ut och bli en danstjej? Visst skulle jag stå där på uppvisningen och se dig dansa, vinka och le? Visst skulle du springa och snabbt hoppa in i min famn efteråt och jag skulle krama dig och säga att du är världens finaste unge. Men fine. Mitt barn kommer aldrig dansa funk på egen hand. Men jag kan ändå hålla henne hårt, hennes hjärta mot mitt, snusa i hennes hår och berätta att hon trots mina krossade drömmar är världens finaste unge. Jag berättar att jag älskar henne to the moon and back. Jag berättar att hon är den vackraste jag sett. Hon knycker med nacken, vrider sig och vill loss. Vi sätter på lite Trazan och Banarne som har Tarzan på middag i dag, och dansar sen funk över köksgolvet på vårt sätt. Sväljer det som skulle varit och fokuserar på det som är. På något sätt mantra för funkisföräldrar, för resten av livet.

Stum gråt och glädje

Kanske är det de dåliga nätterna. Kanske är det att det är Pussegullans första riktiga skoldag. Kanske är det hösten som anas i luften. I går kväll kände jag mig redo. Laddad. Planerad och strukturerad för morgondagens första åktur till skolan med taxi. Tider, kläder, väska. Men i morse så kom den där kletiga ångesten, alltid när man minst anar det. Den som gör att jag tappar talförmågan och blir stum, den som gör mina ögon fuktiga och knän svaga. Den kommer som ett dråpslag när skolbussen svänger in på gatan. Lilla Pussegullan som blev väckt i svinottan men som valde att möta dagen med sitt vackraste leende. In med henne i bussen. På ett kick sitter hon där bakom mörka rutor. Gullanpappan trycker chaufförens hand långsamt och länge, som för att säga "nu tar du hand om min dotter och kör försiktigt". Med en smäll stängs dörren och där åker hon. Min lilla ängel. Jag hoppar in i bilen och kör efter, på motorvägen får jag ge mig själv ett par örfilar. Tårarna hotar att svämma över när jag ser viftande glada armar genom bakrutan. Inte helt klarlagt varför jag är stum och ledsen. Det känns bara stort. Hon känns stor. Ett nytt steg i livet med skola och skolbuss. Resten av inskolningen går bra, trots trollkarlar som smäller ballonger och Mora Träsk-kopian som drar riff på gitarren så det slår lock för öronen. Gullan håller ihop. Klappar händerna. Bäst när det gäller. Direkt från skolan till första ridterapin för terminen. Det glada humöret håller i sig. Och det ger mig energi. Fötterna flyger fram, allt som kan kännas så jobbigt känns lätt. Min största kraftkälla är Pussegullan. Min största energitjuv är samma lilla tjej. Men dessa dagar. Dessa dagar ger hon mig kraft att fortsätta framåt. I morgon blir det nya tag med skolskjuts. Kanske jag kan ha torra ögon och säga ett par ord till den lille chauffören? Vi får se. Men kletångesten med tillhörande tårar, den lär komma fler gånger bakom hörnet och drabba mig.

Tröst till ett Skrynkel

Ser mig själv som hastigast i spegeln. Jag tänker: skrynklig. Vilken otroligt skrynklig människa som går där! Hela ansiktet ser ut som någon har försökt släcka med en handgranat. Kläderna är skrynkliga. Brallorna hänger, skjortan som en förbrukad disktrasa. Jag ser verkligen eländig ut. Och tanken slår mig: vem kan någonsin ta den där människan på allvar? Ser inte alls kompetent ut. Ser inte alls glad ut. Ser ut som något som bara hänger. Jag tänker på allt jag ska klara av nu när sommaren är på sista versen. Jobbet. Inskolning. Träning. Ridning. Simning. Läkarbesöken. Som den ständigt kompetenta någonting. Den kompetenta mamman. Medarbetaren. Dottern. Systern. Sambon. Skrynklan. En liten skrynkla som känns gammal som sur mjölk. Liten, ledsen, svettig fläck. Vem ska trösta henne? Vem ska trösta knyttet?

Början på ny era

Semestern är över och det är dags att stiga upp ur böljan blå för Pussegullan. Men det kommer ta lång tid innan hon glömmer alla bad den här sommaren, som hon så lyckligt har sprattlat och plaskat och aldrig fått nog av friheten i havet. Veckorna har även innehållit en del orosmoln på den annars blå skärgårdshimlen. Kräkningarna kom tillbaka efter ett kort uppehåll, vi har haft dem ungefär en gång i veckan. Oförklarligt. Plötsligt. Plågsamt. Så var de här igen, just som man nästan, men bara nästan, hade trott att det blivit bättre. Trötta som två spöken stapplar vi i värmen dagarna efter anfallen. Stressade över att inte vara ute i solen utan vi måste försöka sova när Pussegullan sover mitt på dagen. Förtvivlade över ännu ett lass med sängkläder att släpa hem till tvättmaskinen över fjärden. Ner med rullgardiner och sluta trötta ögon. En bön om en natt utan kräkningar och med en eller två timmars sömn. Många surrande och irriterande tankar på hur man ska orka den där hösten som snart kommer med kyla och infektioner. De kommer närmare med augustimörkret. Men just nu koncentrerar vi oss till max på att skola in fröken på fritids. Ny start. Efterlängtad och fasad för. Det blir en mjuk och försiktig startsträcka, korta pass och silkesvantar till en början. Kan det vara receptet på framgång? Vi provar. I dag var första dagen och Gullanpappan far till skolan för att påbörja processen. Och Pussegullan verkar tycka det är ok att hänga där ett par timmar för hon protesterar inte. Gråter inte. Sjunger i sin säng på kvällen, ljusa melodier som ingen förstår men som är det vackraste man kan höra. I morgon blir det en ny sväng i skolan, steg för steg. Små myrsteg för att bygga en trygg plattform. Måtte det fungera. Det bara måste fungera.