torsdag 29 september 2011

Energipåfyllning

Efter att ha slaskat in överklagan på kommunens skrivbord med ett sladash-ljud åkte Gullanmamman till London. En varm, solig och helt fantastisk stad! God mat, shopping och lite sightseeing gör att man nästan känner sig som en människa igen. Ingen tvätt, ingen städning eller handling, inget vardagsplock utan bara ren lyx. Och vad det är nyttigt att få längta hem!
Alla borde få åka ett par dagar utan barn med en liten slant på fickan, få uppleva något helt annat. Energinivån är högre än på länge och jag ler när jag inser hur många påsar med leksaker jag lyckats få ner i väskan, en liten tjej ska strax få paket. Jag ska sniffa henne i nacken och tänka att hon är den finaste jag vet.

fredag 23 september 2011

London calling...



Dags för en time-out...

tisdag 20 september 2011

Mer Bill & Bolla (svårt att lägga ifrån mig den nu)











Men titta på själva ungen
minsann, sitter hon och har SKOJ där i dungen
Det såg inte vi
när vi grät och stod i

Ja titta, O fröjd!
Bolla själv är ju nöjd
Hon är gla´! Hon är gla´!
Mest varjde da´!
Men då är ju allt som det ska

Inte ska vi gå och gråta
Hela hon är ju en gåta
En egen sort. En ny modell.
Ytterst hemlig. Speciell!

Inte ska vi gråta mera,
inte ska vi gny
Det kan finnas gåtor, flera
nästa dag är hemligt ny

och ännu finns kvar
kanske tusentals dar
att speja och spana
och undra och ana
Ingen vet vad som ska hända
Ingen alls. Inte en enda!

En flicka som
inte kan fatta
som bara kan tralla och skratta
Om detta var lessamt - eller lycka
Välj själv vad du vill tycka!

Varför skulle friska å vanliga
va´ bäst
bara för dom verkar finnas mest?

Ur Bill & Bolla

Det svider i oss
Och nåt går isär
Så rasar det loss
"Är det konstig hon är"
Den snälla doktorn sucka tungt och sa
"Man får ta det lungt
den flickan får vi akta, vakta.
Hon förstår så väldigt sakta"

Oh nej och nej
Kom inte och säg
att vår lilla tjej
Oh nej vi tror det ej

Ingen sa det
Men så var det

Så stiger ett skri
O, allt är förbi
Bolla är inte som vi
Ja allt är förbi
Hon ska inte bli som vi
som vi
ska hon inte bli

Vi går undan, bort
att gråta
för vi har fått ett barn
som gåta

Nu ska vi aldrig mera skratta
aldrig ska vi fatta
att en blir si, och en blir så
och somligt kan ej ändras på
Det kan vi aldrig fatta
och aldrig mera skratta

Allihop som kom,
alla snyftade dom
Mormor, farfar, grannar, vänner
allihopa som vi känner

Stod så stilla
såg på den lilla
tårarna trilla
"Å stackars lilla"
Tänk så illa
...att hon inte ska bli
just sådan som vi"

måndag 19 september 2011

Tröttbrus

I dag har jag ett surr i huvudet, ett brus av trötthet. De dåliga nätterna gör sig påminda och när Gullanmormorn tar en natt och jag får sova de välbehövliga timmarna får kroppen totalt spunk och man mår nästan sämre. Om man bara kunde förstå varför vissa funkisbarn sover så ruskans dåligt? Varför sover Gullan uruselt? Och varje natt? Det spelar ingen roll vad man gör för henne eller hur man gör det, hon vaknar och sover oroligt som bara den trots alla möjliga tänkbara insatser.
Och det tär på en. Och på henne. Man kan gå i hundratals timmar av terapi för att bli gladare och nöjdare med livet men får man inte sova blir man trött, ledsen och sur till slut. Till och med clownen Manne hade blivit ett vrak av den konstanta sömnbristen och slagit igen butiken för gott.
Det är riktigt jobbigt.
Och jag undrar om man inte börjar närma sig kanten till något okänt. Det är en process men snart behöver vi göra något. Snart kommer vi fram till sömnpiller för fröken så att livet kan få tillbaka lite färg. Men att medicinera tar emot, det gör det verkligen. Så det får väl långsamt växa fram. Om man lyckas hålla sig vaken.
Jag blinkar mot skärmen och funderar på hur många koppar kaffe man kan dricka på en förmiddag, efter sju så får man ingen kick av koffeinet längre.
Men killen som servar maskinerna här på jobbet känner igen mig och hälsar glatt när jag trycker på knappen för dubbel espresso:
"Dags för lite seriös morgonjava, tung natt med mycket fest??"
I wish.

lördag 17 september 2011

Klätterapan


Länge sen jag uppdaterade bloggen med kort på Pussegullan, har gått ner mig i LSS träsket en smula och fastnat med stövlarna i dyn. Så dags för en rapport. Idag när jag skulle smyga in och titta om fröken sov så möttes jag av synen på bilden. Och fortfarande är det så ovant att hon kan enkelt klättra upp och riva i sänglampan. Ovant och så underbart fantastiskt! Lätt som ingenting klättrar hon på sänggaveln för att nå det hon vill. Inte fanken ligger hon kvar där man lagt henne längre. Och det är stort, enormt stort. Att visa viljan och drivkraften och koppla ihop detta med det fysiska, det är ett riktigt stort steg.
I övrigt samlar vi kraft denna helg och septembersolen värmer mitt trötta ansikte.

onsdag 14 september 2011

Rise against the machine

Kraften räcker nu till att i alla fall känna en viss stress över tidspressen för överklagan. För jag har bestämt mig för att överklaga. Strid får det bli.
Ett beslut på sådana felaktiga grunder kan man inte bara acceptera rakt av.
Så nu är det ärmarna upp och fighting spirit som gäller. Tankarna surrar och snurrar allt fortare, fingrarna flyger över tangenterna.
Och det som lyfter mig ur gropen är underbara människor omkring mig som visar de allra finaste sidor som jag knappt visste fanns hos mänskligheten.
När man står där naken och ledsen så är där en hand som sträcks ut.
När man är som mest utsatt och trött så är där någon som erbjuder sig.
Om jag kunde skulle jag skriva hur oerhört glad jag är för det här.
Jag skulle skriva hur betydelsefullt det är att veta att människor finns där.
Det känns tryggt och varmt i detta kalla krig mot maskinerna som bestämmer över ens liv.

tisdag 13 september 2011

Jag får liksom ingen ordning på mitt liv

Det kan va så förfärligt
Det kan va så bra.
Lars Winnerbäck slår huvudet på spiken.
Så.
Jag sitter kvar i gropen men jag vet egentligen inte vad jag gör där nere. Förstår ju att jag behövs på barrikaderna för att slåss! Slåss för att orka ta hand om mitt barn resten av livet. Slåss för hennes rättigheter till ett så bra liv som möjligt. Jag kikar lite försiktigt över över kanten och känner tröttheten övermanna mig totalt. Sjunker ner igen. Men tankarna får ingen ro och de snurrar dygnet runt. Jag formulerar, skriver i huvudet, vänder och vrider, argumenterar med mig själv, fram och tillbaka och från början igen.
Nära och kära ger mig styrka att orka öppna ögonen och resa mig en liten smula. Nära och kära ger mig kraften att börja maila och skriva. Lägga ut krokar. Be om hjälp. Ringa.
Jag är så oerhört glad för mina vänner, mina nära och kära som finns där nu när jag verkligen behöver det.

"En vän är den som kommer in när hela världen gått ut"
Ni vet vilka ni är.

På kvällen blir kudden blöt av trötta tårar som inte låter något, ljudlöst faller de tungt och slutar först när jag somnar.

måndag 12 september 2011

Gå in i väggen

Så kom då det där beslutet från kommunen. Ansökan som har tagit så många timmar att knåpa i hop, som har sugit så mycket energi och som har kostat så mycket kraft.
Personlig assistans: avslag!
Avlösarservice: avslag!
Pang. Jag sprang rakt in i väggen, studsar tillbaka med blodig näsa.
Ramlar handlöst ner i svarta gropen som tar ett riktigt struptag som är omöjligt att ta sig ur. Jag känner tårarna svämma över och jag hulkar sittande på hallgolvet, jag skriker ut min sorg och huvudvärken bultar i tinningarna. Hela kroppen gör ont och det svider överallt.
Gråten gör att jag ser ut som en överkörd grävling på motorvägen. Det sliter och river och gör så ont. Känner kraften rinna ur mig och tänker att det skulle vara så skönt att slippa vara med om det här, kan inte någon annan ta över för jag orkar inte mer. Jag sitter i mörkret och känner hur det omsluter mig. Det är svårt att se något ljus. Övergiven av samhället. Spottad i ansiktet och förnedrad dras jag i smutsen.
Ingen bryr sig om mitt rop på hjälp. Ingen lyssnar och ingen finns.
Jag blir kvar i gropen och undrar hur jag ska orka ta nästa andetag när det gör så ont att andas. Det gör så ont att existera.

lördag 10 september 2011

Saltsjöloppet


Nä, detta är egentligen inte en blogg om offshore racing men lite har man allt blivit hooked. I dag var det dags för Saltsjöloppet och min bror ställde upp med sin Weedo GT igen. Det var bara till att damma av banderollen, fila på hejarramsan och bege sig ut för att se team Mjölkö passera kontrollen.
Och ett fantastiskt resultat blev det, första platsen i Classic!
Imponerad.