onsdag 22 juni 2016

Nio långa och korta år

En kär vän mailar mig en bild mitt på blanka onsdagseftermiddagen. Mina fingrar stannar upp vid tangentbordet för en minuts eftertanke. Och plötsligt slås jag av hur tiden har gått. Hur den har på ett sätt sprungit förbi mig, men på ett annat fullständigt sniglat sig fram. Hur jag numera delar upp tiden i "innan Pussegullan" och "efter". Om det är bra eller inte vete katten, men det är svårt att låta bli att undra vad jag gjorde med all min tid innan. Att minnas vad jag fyllde alla dagar och timmar med.
Nio år har gått, för alldeles i början på juni fyllde Pussegullan år. Nio. En dag som alltid gör ont i hjärtetrakten men som vi ändå väljer att fira även i år. Assistent M köper en present och jag blir så rörd. Ögonen tåras när de gemensamt sliter av pappret. Vi gör marängsviss och hänger upp ballonger. Visst ser Pussegullan glad ut när hon tittar på flaggspelet? Jodå. Visst gör hon det. En ansträngning är det att stoppa undan smärtan allra längst bak, längst in. Man får kämpa men jag tycker jag lyckas rätt bra. Och ännu en födelsedag har passerat, ett år till har hon funnits hos oss. Med oro, vaknätter och energitapp. Men också med fantastiska framsteg, skratt och ärlighet. Vår Pussegulla.
Det där fotot på mailen då? Ja, här kommer det. Och det känns som i går.

En sån här liten filur skickades från Skåne idag!

fredag 27 maj 2016

Sagan om den Magiska Människan

Det var en gång en liten flicka som bodde i en liten stad med sina föräldrar i ett gult hus. Den lilla flickan föddes en varm sommardag och var väldigt söt och normal. Men med tiden skulle det visa sig att den lilla flickan kämpade med stora svårigheter med det mesta i livet, och skulle behöva hjälp dygnet runt. Som tur var så var den lilla flickans mamma väldigt dedikerad och tränade timme ut och timme in med flickan, som också kämpade på efter bästa förmåga. Dagarna gick och mamman blev någon form av personlig tränare, coach och sjukgymnast i ett. Utmaningen var att hitta något som flickan verkligen tyckte mycket om och som var roligt! En dag fick de tu prova på att åka till stallet och rida. Från första stund var flickan väldigt lycklig och utvecklade en stark kärlek till djur. Tyvärr så fick ridningen till slut inte fortsätta längre, då det var många barn i kö, man brydde man sig inte om alla de framsteg flickan gjort eller hennes glädje då mamman tecknade "häst" eller "stall". Saknaden efter hästarna var så stor och det var svårt att hitta något som flickan tyckte så mycket om. Men så en dag snubblar flickans mormor på en alldeles vit Sagohäst från Island. Mormor tänker att den där hästen ser så snäll och lugn ut, den skulle säkert passa flickans speciella behov! Sagohästen från Island, tänk om vi kunde få umgås med den, det var en dröm som verkade fullständigt utopisk. Men eftersom det här är en saga kan precis allt hända och det visar sig att Sagohästen från Island ägs av en Magisk Människa. En sådan hade den lilla flickan eller mamman aldrig träffat på tidigare. Den Magiska Människan säger att de får låna Sagohästen från Island. Bara sådär. De får förtroendet att umgås med den, att rida på den och att gosa med den. Lycksaliga åker den lilla flickan och mamman till Sagohästen så fort de kan, och varje tillfälle är ren och skär lycka för dem båda. Den lilla flickan blir allt starkare i kroppen och i benen när de tränar på att rida sina turer runt i den stora trollskogen. Stolt sitter flickan med rak rygg och med ett leende på läpparna. Den Magiska Människan begär just ingenting tillbaka utan bara delar helhjärtat sin Sagohäst från Island med flickan. Många gånger frågar sig flickans mamma om hon finns på riktigt. Men i sagor finns de tydligen på riktigt. Varma, generösa och äkta Magiska Människor. Slut!

Flickan och Sagohästen från Island!




onsdag 25 maj 2016

Yoga girl

Eftersom jag nu är inne på det här med ärftliga egenskaper så kan jag ju lika bra fortsätta på det spåret. En sida hos Pussegullan som jag upptäckte bara häromkvällen, är verkligen fascinerande. Och lika säkert som amen i kyrkan kommer den från mig. Jag menar. Vem vill inte stoppa in alla tår i näsan när man ser på film?! Mycket bättre än att stoppa dit en ärta ju. Resonemang som håller och rörlighet som imponerar på allmänheten. Mina sidor, solklart.

Lika vig som mamma!

måndag 2 maj 2016

Sådan mor, sådan dotter?

Pitt Hopkins syndrom eller inte, utvecklingsstörning eller inte, ibland är Pussegullan så lik sin mor så det är rent skrämmande. Vi tycker bägge om pasta och smör i kombination. Vi är känsliga för tonlägen när folk pratar med oss. Vi tycker mycket om att vara nära Gullanpappan. Men det som troligtvis är mest slående är Gullans förmåga att multitaska. Att göra många saker på en gång. Jag lämnar henne några sekunder på toaletten, dels för jag tänker att det är väl skönt att kissa i fred utan att ha en morsa som uppfodrande glor på en, dels för att jag behöver stänga ytterdörren som står på vid gavel. Så jag avviker några sekunder från badrumspositionen och möts av en helt annan bild än den jag lämnade. Så hon har alltså städat toaletten med borsten innan hon satte sig, kissat, dragit ut en massa toapapper och läst det mesta av lektyren på ingen tid alls. Eller så gör hon allt i ett svep? Kvinnans lott i livet. Gör mycket på lite tid, och gärna samtidigt.

Japp! Det är mammas tjej!

onsdag 27 april 2016

Kabelbrott

Det kommer några snubbar från fjärran land och planterar buskar i trädgården en helt vanlig vardagskväll. Det ska tydligen bli en häck bredare än min egen. Det är spännande att spana på dem från köksfönstret och det är något oklart om de röker mer än de planterar. Allt går som på räls, det planteras, pratas och fimpas i rasande takt. Ända till någon av oklar anledning råkar fimpa inte bara cigaretten utan fiberkabeln till vårt hus. Wooops. Där rök både TV och internet. Känns nästan värre än att vara utan vatten eller ström. Vad gör vi nu? Man kan inte surfa och inte glo på dumburken. Nähä. Och en vecka eller två lär det ta innan en annan rökande hantverkare har pallrat sig ut bland buskarna med en rulle silvertejp i näven. Man får bli analog. Börja lyssna på LP-skivor och handarbeta. Eller så sätter man sig och skriver en insändare till Svenska Dagbladet med penna och papper. Som man sedan digitaliserar hos en vän och skickar in. Tydligen tyckte någon på redaktionen att klottret var värt att publicera. Inget ont som inte har något gott med sig. Nu ska jag gå och köpa ett paket cigaretter och lära mig att aska lite så där nonchalant och coolt, i min nya roll som viktig storstadsskribent.

http://www.svd.se/langtar-fortvivlat-efter-att-bara-fa-vara-mamma

fredag 15 april 2016

In och ut, på och av

Att livet med ett speciellt barn är både tufft och kämpigt råder det ingen tvivel om så här efter snart 9 års liv och leverne i Holland. Fortfarande kan jag känna smaken av Italien. Den är söt och varm, lockande på min tunga. Pastan, solen, värmen. Ibland spyr jag på väderkvarnar och träskor. Ofta funderar jag på vad som är mest energikrävande i vårt liv, det som tar allra mest kraft. Är det kanske vår nödvändiga och ständiga tröstlösa och kränkande kamp för Pussegullans rättigheter? Är det kanske att alltid vara avvikande och se människor glo och peka när vi handlar mat i affären? Eller är det den ständiga sömnbristen? Säkert är det lite av allt. Men den allra största skurken är någon som kallar sig beredskap-dygnet-runt. Från ett läge till ett annat på en millisekund. Från en helt vanlig (nåja) tisdag, till en tisdag då du får pausa allt och slänga dig i väg till akuten med ditt jättesjuka barn. Att alltid vara beredd. På att kräkningarna kommer. Att ticsen slår ut henne fullständigt och hon säckar ihop för att inte vakna mer. Att skolan ringer. Varje gång telefonen plingar, så finns oron där. Är det något allvarligt nu? Innan jag ens hinner svara står jag med skorna på och bilnyckeln i handen. Denna fruktansvärda känslomässiga bergochdalbana. Den är inte lätt att tas med och den är inte lätt att leva med. Men som med så mycket annat så har man inget val. Är så trött på att sitta i gråmulna Holland och aldrig få välja. Holland har ingen flygplats, inga tåg, inga vägar. Bara urskog överallt och du sitter där du sitter. Den stora fördelen med mitt liv är dock jag blivit någon form av expert på att tycka att en vanlig tisdag är alldeles, alldeles underbar. När Pussegullan kommer hem är hon glad. Hela hennes lilla person lyser och frikostigt delar hon ut pussar och kramar medan hon piper glatt till höger och vänster. Och hjärtat sjunger i bröstet. Hon mår bra. Alltså mår jag bra. Tisdagen är så där löjligt underbar. Jag är så fånigt glad över saker andra klagar på. Att få gå till jobbet, ha mycket att göra och få undan en hel hög, få jobba mina 8 timmar utan att någon katastrof händer. Kommer hem till min lilla tjej. Som gör min dag så vacker. Solen bryter fram i snårskogen, lite ljus silar ner i den mörka gläntan där jag sitter med blöt byxbak i mossan. Svart under ögonen, tre rynkor mer än i går och med slitet och risigt hår. Men såren har för tillfället ett plåster. Från bly till guld. Från skolsula till oxfilé. Min medicin heter Pussegullan, starkare än alla berusningsmedel på hela planeten med sin blotta existens. Min allra största energitjuv och min allra största kraftpåfyllare. Min drog och mitt allt.

måndag 14 mars 2016

Tack så mycket

Hej du människa som sitter och läser det här. Hej du människa som läste mitt förra inlägg och som bestämde dig för att skriva ett par rader till mig. Jag är så glad att du finns där ute någonstans. Jag är så glad att du skrev just det du skrev. Om jag bara kunde säga hur mycket det betyder att du gjorde det. Finaste människa. Tack för att du sträckte ut en hand. Tack för att du är underbar. Du vet vem du är. Du är mitt guldkorn där jag klafsar runt i denna bruna sörja som ska föreställa livet.

fredag 11 mars 2016

Varning för ironiskt inlägg!

Som om man någonsin skulle välja det här livet? Att vara beroende. Att ständigt bli kränkt. Att ständigt behöva blotta sitt innersta liv med mössan i handen och nacken ödmjukt böjd. Blicken i mattan. Röda kinder. Förlåt mig. Förlåt mig och mitt barn som blev handikappat, funktionshindrat, funktionsnedsatt. Förlåt att jag står här i kommunhusets nybyggda väldigt moderna vestibul för att träffa socialtanterna. Förlåt att jag ber om hjälp med mitt barn. Förlåt att jag inte orkar vara utan sömn längre. Man förklarar, man vänder in och ut på sig själv, inte för att man vill det utan för man har faktiskt inget val. Någonstans lever hoppet om ett samhälle som stöttar de svagaste och de som verkligen behöver hjälp. Vi lever ju i Sverige, bevars! Men efter drygt fyra månaders väntetid får vi så ett besked från kommunen gällande avlastning för oss föräldrar i form av korttidsboende för Pussegullan. Nästan 9 år har det tagit oss att be om hjälp med detta. Motigt, slingrigt och obehagligt har det varit innan man väl fyller i blanketten och går på det där mötet. Det är inget kommunen tänker på. De tänker i stället att vi är två föräldrar som bor i hop, alltså kan vi väl avlösa varandra. Ja. Varför tänkte ingen på det? För självklart är det så att man står pall med 50% av sitt sömnbehov. Och visst är det så att man turas om, och den föräldern som inte har Pussegullan-natt sover utvilad i 8 timmar på ankdun utan att höra hennes alla höga ljud. Utan att oroa sig för kräkningar eller för hur den bättre hälften ska orka jobba dagen efter. Vips! Så släpper man alla tankar, på jobbet, på livet, på eländet och bara sover som Törnrosa. Eller inte. Tiden för varandra, för den där andra tjommen som finns så nära men ibland känns så långt borta. När man vill höja handen, smeka en kind och fråga hur det är men inte orkar. Vårda relationen, säger man. Men hur förklarar man det för kommunen? Jag tyckte vi försökte. Ärligt satt vi där med tomma handflator och öppen blick. Likaså står vi där med vårt rungade nej till kortis. Så var det med den saken. Vad gör vi nu? Jo, vi kör en sjukhussväng med kräkningar utan slut, med feber och halsont, med dropp, med jämmer och elände, med 14 timmar på akuten. Vilken tur att vi kan turas om, för när vi väl kommer ut på gatan med en permissionslapp i handen, då är vi både utsövda och utvilade allihop. Vem behöver avlastning? Egentligen?

En person tycks förvånad över beslutet?

tisdag 1 mars 2016

Kämpa på nu!

På något sätt kom jag att tänka på mig själv när jag slog en kik i rabatten i helgen.

En del ger aldrig upp liksom...

onsdag 10 februari 2016

Ordlös

Det är extra allt just nu. Extra kräkningar. Extra dåliga nätter. Extra mycket nerver på utsidan. Extra mycket övriga jobbiga saker. Jag är liten på jorden och saknar orden. Kanske är det tröttheten som segar ner min kropp så den plötsligt inte längre vill samarbeta som den brukar? Begreppet utmattning svävar någonstans i mitt inre. Men på något konstigt vis går jag ändå upp när klockan skräller dagen efter, sådär vid 05:15. Skolan ringer och jag hoppar högt och får byta brallor. Pussegullan "ticsar" sönder frukostgröten. Gröt på bordet, på golvet och på hennes kläder. Kroppen rycker och jag undrar hur mycket den ska orka egentligen. Nyårsafton blir mest skit. Jag anar starkare autistiska drag som jag inte vet hur man hanterar, saknar erfarenhet och verktyg. Kommunen dröjer med besked. Min själ är orolig, jag är nervös och hoppar för minsta lilla sak. Harmoni och lugn känns lika främmande som en soldränkt strand i tropikerna. Ett planlöst irrande mellan det dåliga samvetet och förbjudna tankar. Ett sökande efter en stunds stiltje som inte finns, varken nära eller långt borta. Jag är ensam och utsatt i kvällmörkret med Pussegullan. Människor är kanske på fest, på krogen, på bio eller på semester. Själv sitter jag vid köksbordet med svarta hål under mig.  Jag stirrar på min dotter och tycker synd om mig själv. Ibland får man faktiskt göra det fast självömkan varken är snyggt, tillåtet eller produktivt.