tisdag 24 februari 2015

Försent, lite försent

Vi får en tid på klinisk genetik. De vill mer eller mindre skriva ut oss och sätta bock i kanten. De lyckades, de är otroligt nöjda med sig själva och vi sitter där med vår Pitt Hopkins dom i våra bultande hjärtan. Ett protokoll visas från labbet där det är 100% säkert att vår dotter har just det. En ganska orättvis och hård dom. En slump. En liten grej som inte blev som den grejen var tänkt att bli och man får ett barn med ett livslångt handikapp. Japp! Ren otur. En rätt otacksam diagnos. Det pratas gener, aminosyror och punktstopp. Jag ruskar på huvudet. Det sägs att få med Pitt Hopkins kan lära sig prata ett talande språk. Jag vet vad Pussegullan är. Jag vet inte vad Pussegullan är. Någonstans dör hoppet, det där vaga sista hoppet som fanns i frågetecknet kring hennes lilla person. Hon kommer aldrig i kapp. Hon kommer behöva ofattbart mycket stöd och hjälp under alla år i hennes liv. Hon är så otroligt handikappad. Så otroligt utvecklingsstörd. Det som kanske gör mest ont är att det är inte någon större risk alls att tala om när det gäller syskon. Risken är minimal att det blir en likadan Gulla. Synd bara att det är lite, lite försent. Diagnosen kom lite, lite försent. Åren, de där åren som vi väntat blev för många och långa. Den fadda bismaken av besöket är svår att svälja ner. Ute hänger himlen tung och grå. Tårarna smakar salt. När jag kommer hem begraver jag mitt ansikte i hennes tjocka hår. Hon klappar händerna och tecknar "sjunga". Söker ögonkontakt. Ler. Allt är precis som vanligt. Ingenting är precis som vanligt.

1 kommentar:

Skicka en kommentar