onsdag 17 december 2014

Lacka ur mot jul

Även i funkissammanhang är det snart jul. Högtider i sig innebär en hel del påfrestning och mycket tankar om hur det skulle ha varit. Hur kul det hade varit att köpa julklappar till en vanlig 7-åring. Men det är väl lika bra att bita i det sura juläpplet och göra det bästa av saken. Och när ridningen tar slut och det är dags att summera terminen omnämns Pussegullan som en "framgångssaga". Jag suger länge på det ordet. Många har beskrivit henne på olika sätt genom åren, men aldrig har någon använt framgångssaga om mitt barn. Det gör gott på insidan av min kropp. Och hon har verkligen blivit bättre på hästryggen! Nåväl. Vi bakar lussebullar och klär ut oss till pepparkakor. Pussegullan har förstås inte en susning om varför men hon tycker det är skoj med julstök. Och kanske det är något man helt enkelt får glädjas åt, i stället för att gnissla tänder över det som kunde varit. Julen känns ändå som en helg då käkarna kan få vila.

Från det ena bakverket...

 
...till det andra!

fredag 12 december 2014

Farväl min lila vän

Livet får oväntade vändningar. Man ska få barn. Ut kommer en bebis som ser helt vanlig ut men som inte är det. En sjuåring som inte liknar sin mamma eller pappa, och det beror inte alls på att mamma träffade rörmokaren under vasken utan byxor eller att pappa var på konferens och drack för mycket. Det beror på att det blev fel någonstans. En liten pusselbit som kanske saknades eller som hamnade fel och inte passade. Det är konstigt. Det är obegripligt. Man får lära sig uppskatta livet ändå och vissa dagar är det lättare. Som när du är på väg till jobbet och i relativt hög hastighet så flyger vänster bakhjul av. När du ser gnistorna mot asfalten, hur hjulet studsar iväg och du inser att bromsen är i botten men inget händer. Du får inte stopp på bilen trots att bakaxeln släpar i vägbanan. Det är då du tänker på livet. Hur det bara susade förbi. När du senare står där skakig på skroten och ber Skrot-Nisse att hålla en liten ceremoni för din bil innan den blir en fyrkantig tärning av plåt. Det är då du inser att man lika gärna kunde ha strukit med. Och då är det ett andetag som saknas. Som hoppas över. Hur du plötsligt kippar efter luft. Och när du lämnar bilkyrkogården efter en sista varm hand på huven, då är du ändå glad att du går därifrån mot busshållplatsen på dina ben. Då är du ändå glad och tacksam att ditt barn kommer hem på eftermiddagen, även om hon inte kan prata och ser ut som en söt smurf. Då sänder du en tanke till högre makter och tänker att en vacker dag slutar mitt liv, men i dag var inte den dagen.

tisdag 2 december 2014

Blåsippan ute i backarna står

En vanlig fråga jag får från människor i närheten är; hur orkar du? Och det finns egentligen inget lätt svar att leverera. Men dagar som denna. När mörkret är som allra mest. När gråheten och vardagen är som allra tyngst. När sömnlösa nätter speglar sig i din älskades ögon i gryningen. Då gör hon det. Pussegullan. Hon bara GÖR det. Hon grodhoppar fram till diskbänken, ställer sig på knä och sen sätter hon i foten och häver sig upp. Och lyckan spirar som den allra första sippan om våren, den som riktigt kämpar sig fram genom gamla löv och rent av ett vårvintrigt snötäcke. Den är så späd och bladen är så små. Blåa små försynta blomblad sticker upp. Så ser lyckan och hoppet ut. Sipprar genom varje por, rinner genom varje ven i min kropp. Mitt barn. Mitt barn ställde sig upp. Och om jag bara kunde så skulle jag beskriva vilka eoner av tid som ligger bakom. Hur vi har tränat på momentet uppresning sen Jura eller Krita. Idag var dagen då mitt barn ställde sig upp och milstolpen känns i hela mig, fortplantar sig ner i golvet. Därför orkar jag. För det lilla i det stora, för glädjen som går att ta på. Det är en ynnest att få uppleva den här dagen på jorden. Tack för det, den som nu bestämde att jag skulle vandra just här och just nu.

fredag 28 november 2014

Soulsaver

Novembermörkret tvingar mig till att gå ner i någon form av energi-spar-mode. Orken finns inte riktigt. När kvällen kommer är jag så trött att det svindlar. Alla borden och måsten jagar mig dygnet runt. En god vän säger att han är orolig för mig, att jag är stressad och har börjat missa saker. Jag gör en enorm tabbe på jobbet. Jag är dålig på att höra av mig till vänner. Jag gör inte längre saker jag orkade tidigare göra utan problem. Jag prioriterar ner mig själv. Jag skriver inte. Jag sover inte. Befinner mig i skymningslandet. Läcker energi. Och det är läskigt här i landet ingenting. Man lever men ändå inte. Man andas men saknar meningen. Letar efter glädjen men finner ångest. Ångest som lever på stress, rädsla och sorgsenhet. Som äter upp dig inifrån, sakta men systematiskt. Min soulsaver stöttar och lyssnar en sen tisdagseftermiddag. Sen berättar hon att hon ska sluta. Så där bara. Och benen viker sig. Vem ska nu orka lyssna? Alla bra mentala tips? Var ska inputen komma från nu? Sorgsen känner jag mig, över att förlora henne. Men så är det kanske med riktigt bra människor, man har dem bara till låns. Och utanför dörren står den, ångesten. Bara väntar på att få sluka mig hel.

fredag 14 november 2014

Sweet dreams

"Mamma, jag hittar inte mina rosa strumpor!" 7-åringen springer runt i huset och letar. Hon är uppspelt för idag ska hon få börja spela blockflöjt och efter skolan är det övernattning hos bästa kompisen med en stor påse lördagsgodis. Hon är i stort sett klar när hon studsar nerför trappen, öppnar dörren och hoppar upp på den nya cykeln. En ivrig vinkning och sen är hon borta. Jag hinner i tid till jobbet, jag har fått sova inte bara en natt, utan många nätter. Min hjärna fungerar och jag känner mig laddad för att ta tag i en intensiv dag på jobbet. Jag gnolar i bilen och tänker att livet är lätt. Så kunde det ha varit. Och så skulle det ha varit. Det var min plan, min karta över livet. Det gör ont när man drömmer om hur det kunde ha varit. Man vaknar till mitt i natten med en lätt huvudvärk och till Pussegullans flåsanden. Man undrar som vanligt om hon mår illa och om man orkar ta sig igenom en dag till. Man tar upp henne, klär på henne, matar henne och lyfter in henne i taxin som ska ta henne till särskolan. Man är sen. Man är trött. Man undrar varför det blev så här egentligen. Och drömmen från natten känns väldigt avlägsen.

torsdag 6 november 2014

Assistentmys

Det tar emot med assistenter i hemmet till en början. Det är en lång färd innan det blir bekvämt. Eller kanske blir det aldrig helt bekvämt. Att ha en främmande människa omkring sig. Att ha ett hem som också är en arbetsplats. Men en dag hör jag hur assistent L sitter och gnolar till köksradion medan hon ger Pussegullan mat. Det blir så där mulligt hemtrevligt. Som att hon trivs med att jobba hos oss. Som att hon är avslappnad. Jag ler. Hon gnolar. Gullan äter. Det funkar. Jag vill inte ha det och jag har inte valt det, men det funkar. Assistans är faktiskt en helt fantastisk insats emellanåt. Någon dag senare spelas följande filmsnutt in av samma assistent, och det måste vara en kick att hon fick fröken att fnissa så här, helt på egen hand utan inblandning av päron i närheten. Det måste göra gott i en människas själ för när Pussegullan är glad är hon alltid det på riktigt.




tisdag 28 oktober 2014

Testa gränserna

En del världar är rätt stängda för oss funkisföräldrar. Eller de finns inte riktigt. Som tex det här med lekland. En lördag när regnet kommer från sidan och kulingen sveper in över oss så bestämmer jag mig för att lämna trygghetszonen och ta med Gullan till ett nyöppnat lekland i närheten. Det tar emot. De normala barnen. Med allt som normala barn gör. Och så jag med Gullan i famnen. Det känns osäkert i magen men jag stålsätter mig och tar mig dit med Gullanmormor som sköld. I entrén möts vi av en kakafoni av ljud, att det ens går att framkalla den ljudnivån är häpnadsväckande. Gullan är skeptisk men tittar försiktigt in. Och till leklandets fördel vill jag säga att vi får gå in gratis för att undersöka om det är något vi kan göra med vårt funkisbarn. Både snyggt och imponerande att säga helt enkelt utan mankemang "välkomna in". Tyvärr så är det 95% trädkojjor, hängbroar och lianer som är helt omöjliga för Gullan att testa. Så lite utestängda blir vi. Fröken tycker dock det är kul med barnen och något plasttält som blåser upp sig. Vi går omkring lite. Folk blänger. Föräldrar fikar i timmar medan barnen skriker och springer. Jag känner mig utanför men försöker sträcka upp mig och modigt möta blickarna. Det går ett tag men sen ballar Gullan ur och jag får huvudvärk. Hon gråter och föräldrarna glor så ögonen trillar ur skallen. Vi avlägsnar oss snabbt. Ut till lugnet i bilen där regnet envist smattrar mot taket. Men jag är ändå stolt. Stolt över att jag minsann testade! För det ÄR tufft att vara så väldigt avvikande, och det sitter långt inne att göra något sånt här! Gullan går istället in på Granngården och petar på hästfoder. Hon undersöker kvastar och gummistövlar på hyllorna. Funderar över pellets i olika färger och former. Det är minsann lika kul som leklandet och kanske är det så, att det som är förbaskat tråkigt för vanliga barn är kul för henne och tvärtom? Fast jag tror lilla stumpan hade älskat leklandet, om det var en aning funkisvänligt och med lite mindre vrål.

lördag 18 oktober 2014

Hej Bullen


Här gäller det att inte sitta och dega...

Visst går det bra, mormor?!

Händerna mot himlen och deg överallt!


torsdag 16 oktober 2014

Plocka kulor

En vän frågar mig efter ännu ett svettigt mördarpass i gymmet; men hur orkar du ens träna? Du som nästan aldrig får sova. Du som har så mycket omkring dig hela tiden. Jag funderar på det under nästa pass när svetten lackar ner i parketten. Det här med orken. Men för varje sit up jag tar mig igenom så tänker jag att jag gör det för Pussegullan. Varje svettdroppe. Mina skakiga ben efteråt. Träningsvärken i ryggen. Jag ser hennes ansikte framför mig och varje gång jag lyckas få till ett träningstillfälle är jag lycklig för det är så ofta det kommer något i vägen och det får ställas in. Så tänker jag att det är för hennes skull. För att jag ska orka ge henne det bästa jag har. För att jag ska orka bära henne. För att min kropp måste hålla i så många år till. Jag vet ärligt inte om jag hade orkat de där 21-22 kilona i trappen idag om jag inte fick till några styrkepass då och då. Och så gott som aldrig känner jag motvilja för träningen. Jag bara måste göra det. För Pussegullan. För hennes skull ger jag allt. För hennes skull ger jag aldrig någonsin upp. Jag orkar några övningar till. Tröttheten gör mig yr men jag kör på med benhård vilja. Min vän säger att det syns i ögonen. Allt jag gör, gör jag för henne. Och större motivation i den här världen kan man helt enkelt inte ha.

onsdag 8 oktober 2014

Lämna lekamen

Det där med att ha känslan av att lämna sin kropp för en stund har jag hört talas om. Hur man svävar upp mot taket och kan titta ner på sina köttiga delar som ligger kvar tex på en bår. En aning åt det hållet lutade det denna vecka när vi var på återbesök på sjukhuset för att höra domen av 24-timmars EEG:t. Jag kände mig ganska så lugn innan. Innan Gullanpappan stirrade upp mig med sina kommentarer som "det måste ju vara att de hittat något, annars skulle vi ju inte bli kallade, då kunde de ju bara ringa". Så när vi är på väg är jag nervöst svettig. Men det visar sig i det kala mottagningsrummet att man kunde inte hitta någon epileptisk aktivitet överhuvudtaget. Jag tittar på läkarens mun, den rör sig. Jag hör vad den säger. Och jag letar i mitt inre efter lättnad och glädje men finner bara tomhet. Jag är där, men ändå är jag inte närvarande. Avtrubbad och trög sitter jag där. Tittar på mina händer. Gammeltantshänder, tänker jag. Det händer nog inte mig det här. Egentligen är jag på jobbet, ute och seglar eller öppnar hunddagis. Känslan är stark av att min kropp är där, men min själ är inte alls med. Läkaren pratar på. Verkar som hon inte vet vad som är fel med Pussegullan. Inte direkt en nyhet. Det pratas om övertryck i hjärnan som kanske orsakar yrsel, "ticsen" och kräkningar. Det pratas om ryggmärgsprov och narkos. Det pratas om sjukdomar i tillväxtceller. Jag försöker svara och nicka. Fråga. Men är fortfarande tom och på något sätt avdomnad. När vår timme passerat skickas vi ut igen. Den enda som är som vanligt är Pussegullan som glatt struttar runt i sin ankgång i korridoren så flätorna hoppar. Efter kommer två skuggor som känner sig så mycket äldre än vad de är på pappret.

onsdag 1 oktober 2014

App-häst? Häst-app?


Hmmm. Hur gör man med den här appen...?
Jag provar mitt iPad-grepp.

söndag 28 september 2014

Bråttom bråttom?

Livet kommer i vägen för skrivandet, som så många gånger förr. Men av angenäma anledningar i form av en liten tripp till London, en hund, en födelsedag och besök av Pussegullans farmor och farfar. Livet knallar på, vare sig man vill eller inte och så fort man har en sak klar så ramlar det in fyra eller fem nya. I skolan verkar det gå riktigt bra "pepparpeppartaialltträsomfinns" och Gullan verkar rätt harmonisk med det mesta runtomkring sin skoldag. Och det är väl så, att hur mycket du än har på dina egna axlar så blir du glad och lugn när fröken mår bra. Vad som inte känns så harmoniskt är fortfarande skolskjutsen där hundraåtta olika chaufförer fortfarande avlöser varandra. Och när man sen har grannar som är helt "underbara" blir saken verkligen biff! Som häromdagen, då står jag med Gullan i famnen, ryggsäck och alla skolsaker runt benen. Dagens chaufför har parkerat så nära han bara kan på vår sida gatan, mittemot har någon parkerat mindre bra och står snett. Alltså är det knökigt att ta sig förbi just vid detta tillfälle. Men så kommer då Fru Granne i sin Volvo, jag ser i ögonvrån hur hon backar ut två hus bort och vänder nosen mot oss. Taxinissen håller på som bäst att sätta bilkudden på plats och jag är bara några sekunder från att kunna lassa in hela alltet och så kan han köra och hämta nästa barn. Fru Granne närmar sig, varvandes med sina 155 hästar under huven. När hon kommer fram ställer hon sig på bromsen så däcken skriker och blänger surt. Viftar med högerarmen. Jag har armarna låsta och kan inte göra så mycket, chauffören börjar dock bli klar med förberedelserna så jag ser ljuset i tunneln. Då händer det. Fru Granne LÄGGER sig på tutan. Det brölar. Gullan börjar gråta. Chauffören blir sönderstressad och far ut som en raket från baksätet. Fru Granne tutar igen. Extra länge. Gullan bryter i hop. Jag stirrar. Blänger. Med öppen mun. Kan inte tro det. Istället för att vänta 30 sekunder, jag menar, hon måste ju SE att det är en 7-åring som inte kan springa ut själv, och hon måste ju SE att det är en skolskjuts som snart ska åka? Men i stället för att backa några meter och ta andra utfarten från området så tutar hon en tredje gång. Extra högt och extra länge. Vår chaufför svettas och sprintar runt till förarsätet, slänger i en växel, får motorstopp, svettas mer. Till slut lyckas han flytta undan taxin så Fru Granne äntligen kan få komma vidare. När hon svischar förbi mig vinkar hon. Jag är så arg så jag skakar. Fortfarande med 22 kg i famnen, trötta armar. Men det kanske är tidens tand? Jag måste förbi och fram, jag tar inte hänsyn till andra, jag har bråttom till mig, mitt och mina jag. Eller så är det som Jansson säger: man är omgiven av idioter. I mitt nästa liv ska jag inte ha några grannar. Jag ska bli eremit och få skabb och långt illaluktande skägg.

onsdag 17 september 2014

Dr Bombay och jag

Jag har tappat räkningen på hur många taxichaufförer vi haft under de dagar Pussegullan åkt till skolan. Men det är lika många olika människor som dagar. Och jag börjar tröttna på att dra mina instruktioner vareviga morgon om bälteskudde, Gullans viftande, barnlås på dörren och vägen till skolan. Ibland ringer en chaufför och säger att han lämnat av barnen vid skolan, ibland ringer han inte. Ofta går jag ut genom dörren med en liten undran vem som kör, hur han eller hon kör och var färden bär av. En del mornar känns det lättare att köra själv trots att jag skulle få en rejäl omväg och komma försent till jobbet. I går var första dagen en kille kom två dagar i rad och vilken skillnad! Han ler mot Gullan och säger att bilen är nytvättad för hennes skull. Han säger till mig att hon är duktig och verkar tycka om att åka bil. Tårar av lättnad vill komma fram. När hon susar i väg känns det så bra att veta att killen hittar till skolan, till entrén och att han har koll på läget. Så man undrar, hur svårt kan det vara för ett stort taxibolag i Sveriges huvudstad att skaka fram en eller två nissar som kan köra skolvägen varje dag? Jag vill ringa dem och förklara att för en funkismamma är varje liten medgång en stor lättnad. Som att ha ett bekant ansikte i morgonstressen. Som säger ett vänligt ord till min dotter, inte bara slänger in henne och trycker gasen i botten. Ett jobb bland andra, en körning som alla andra. Men även om jag ringer, vilket jag också gör, möts jag inte av så stor förståelse utan av ett standardsvar "vi tittar på det och återkommer". Nästa morgon är det en ny bil med ny man bakom ratten och jag står som en papegoja och drar all information medan han blippar på sin skärm.
Känner mig som Dr Bombay i Calcutta.Taxi, taxi, taaaaaxiiii...I am a taxi driver maaaan....

onsdag 10 september 2014

Ologiskt

En del saker är fullständigt ologiska. De senaste dagarna har jag tänkt mycket på det. Hur ologiskt det är att en sådan sak som skolskjuts kan innebära så mycket strul, tandagnisslan och huvudvärk för funkispäron. Att under tre veckors åkande har vi haft en ny chaufför varje dag som inte vet var han ska eller varför. Eller vad man måste tänka på när det gäller att köra barn med speciella behov. Lika ologiskt är en sådan sak som bilstöd. Hur man ansöker, vad man ska tänka på och i vilken ordning saker och ting ska göras. Det är helt ologiskt varför någon som arbetar med detta, inte har skapat en processkarta för oss som tvingas leta efter rätt väg. Att anpassa en bil är inget vi väljer. Jag har inte valt att köpa ett fyrkantigt plåtskåp på hjul för en halv miljon! Det är INTE min drömbil. Men jag måste. Och skåpet ska anpassas och köpas in. Offerter ska fixas och anpassningsfirmor kontaktas. Trafikinspektörer och Försäkringskassan ska vara med och tycka en hel del. Hur svårt kan det vara att göra en steg-för-steg instruktion? Dumdum-karta för vidbrända föräldrar som har en och tusen saker att slåss mot och för. Kanske allra mest ologiskt är att i dag åker Pussegullan och jag till tandläkaren. Skolbussen är sen, jag får med stresspuls i öronen ringa och fråga om det är ok att vi kommer 10 min sent till tandis. Äntligen kommer den gula bussen och Gullan slängs ur taxin, in i en annan bil på två hjul i 140 km/h på 50-väg. Uppsläpad på tre röda sekunder till en mottagning. Undersökt av okänd människa med bitskyddstummar size "häst" på fingrarna. Stark lampa i ansiktet. Hunger i magen. Ologiskt att hon då är glad. Får en tandborste. Ler mot sköterskan. Eftersom hon är så duktig får hon också en ödla av farbror Tandläkare. Logiskt. Man får en ödla eftersom de har så fina tänder? Jag blir tvungen att fråga. Tandläkaren verkar förvånad och har nog mest förväntat sig en fråga om sexårständer istället. Vi snackar ett tag om ödlor generellt. Ja. Det är väl lika logiskt att få en lax av plast nästa gång vi gör en hörselundersökning? För laxar, de hör lika bra som ödlor tuggar nämligen. Logiskt nog.

Hos tandläkaren med två skräcködlor.
 

onsdag 3 september 2014

Livets guldkorn

Men jodå. Efter långa 24-timmar är vi hemkomna och jag vet inte vem av oss tre som njuter mest av att släppas ut genom sjukhusdörrarna. Experterna hittade inget akut eller direkt alarmerande vid en snabb titt, därför behövdes ingen längre registrering. Vi släpptes från bunkern. Nu väntar några långa veckor innan vi får fullständigt resultat i näven. Så kliver vi då in genom vår dörr och där hittar vi ett fint paket. Och jag tänker att när man är sisådär 20 år och har hela livet framför sig, då man fortfarande tror på att det mesta är en räkmacka och att alla möjligheter finns för evigt. Då har man inte insett att livet är lite som en container full med bajs. För det mesta får du kämpa för att hålla näsan ovanför ytan och det är rätt fullt med elände. Alla har sin form av det, någon gång. Men när man som bäst simmar omkring i sin bajstank och undrar vad som hände, då stöter man på dem. De där guldkornen! Och kanske är det just de smått fantastiska kornen som gör att man orkar fortsätta? Benen fortsätter att trampa vatten, hjärtat fortsätter att pumpa i kroppen. Allt är inte bara en ogenomtränglig ljusbrun sörja. Det finns ljusglimtar. Gyllene tillfällen. Eller gyllene personer. Mina guldkorn i livet, ni vet vilka ni är. Som gör att jag sprattlar vidare. Som gör att jag fortfarande kämpar. Jag är så tacksam att jag har er.

Paket från finaste familjen Guldkorn

måndag 1 september 2014

Q82S

En massa elektroder + en massa timmar = ?
Time will tell.



tisdag 26 augusti 2014

Måndag

Sen februari har vi väntat. I går kom den. Kallelsen till 24-timmars EEG på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Och jag blir plötsligt mycket, mycket rädd. Rädslan slår lock för mina öron. I magen börjar något snurra långsamt, det är en iskall och sliskig sorts oro. Tankarna rusar som skrikande yra hönor. Hur ska vi klara av själva undersökningen? Hur trött kommer man vara efteråt? Men framför allt fasar jag för vad de kommer se. Är det nu vi får den där domen? Eller blir det ett blankt papper? Får vi svar på "ticsen" eller inte? Vad kommer de se, därinne längst in i min dotters hjärna. Den kalla klumpen växer och stiger upp i halsen, jag får gråtkramp i käkarna. Jag vet precis hur det kommer bli när vi ska checka in på avdelningen, jag kommer tappa talförmågan. Vet det redan nu. Jag kommer börja gråta där jag står i mina skor innanför tröskeln, med ett funktionshindrat barn i mina armar. På måndag. Då står jag där. Stum och tom. Med rädsla i mina ögon.

fredag 22 augusti 2014

Funky kidz. Med Z

Att ha ett annorlunda barn. Det kan innebära mycket för en mamma. Mycket smärta och sorg, den sortens sorg som inte är övergående eller som mildras med tiden. Den är svart, tung och konstant. Den blir ett stående inslag i ditt liv, ibland tar den över helt och rasar fram som ett fruktansvärt odjur. Jag brukar tänka på den som en svart grop. Där jag sitter på botten, kniper i hop ögonen och väntar på att lyckas kravla mig upp och se dagsljuset igen. Men det finns också stunder som är små, korta och intensiva, då lyckan fladdrar förbi och gropen med sin svärta backar undan. Stunder då man precis hinner tänka att idag är det okej att leva innan natten obarmhärtigt kastar sig över en igen. Gullanpappan och jag pratar om när sorgen sveper fram, i vilka situationer känns den där gråten i hela kroppen. Vi drar några exempel. Han tycker det är jobbigt när normala barn klappar händerna och sjunger med på Allsång på Skansen. De är blonda, glada och lyckliga. De är 4 år och kan hela texten till Ted Gärdestad. De vinkar till kameran och gör slängpussar till alla kompisarna som ser dem. Gullanpappan byter kanal. Han säger att han inte orkar se dem. Jag tycker det känns bittert när jag får hem inbjudningar till dansgrupper för 7-åringar. Funky Kidz, yeah! Det ska dansas jazz, street och funk utav helskotta och DITT barn ska vara med. Eller inte, nej. Visst skulle vi ha gjort det? När du låg där i min mage och guppade, Pussegullan. Visst ville du komma ut och bli en danstjej? Visst skulle jag stå där på uppvisningen och se dig dansa, vinka och le? Visst skulle du springa och snabbt hoppa in i min famn efteråt och jag skulle krama dig och säga att du är världens finaste unge. Men fine. Mitt barn kommer aldrig dansa funk på egen hand. Men jag kan ändå hålla henne hårt, hennes hjärta mot mitt, snusa i hennes hår och berätta att hon trots mina krossade drömmar är världens finaste unge. Jag berättar att jag älskar henne to the moon and back. Jag berättar att hon är den vackraste jag sett. Hon knycker med nacken, vrider sig och vill loss. Vi sätter på lite Trazan och Banarne som har Tarzan på middag i dag, och dansar sen funk över köksgolvet på vårt sätt. Sväljer det som skulle varit och fokuserar på det som är. På något sätt mantra för funkisföräldrar, för resten av livet.

måndag 18 augusti 2014

Stum gråt och glädje

Kanske är det de dåliga nätterna. Kanske är det att det är Pussegullans första riktiga skoldag. Kanske är det hösten som anas i luften. I går kväll kände jag mig redo. Laddad. Planerad och strukturerad för morgondagens första åktur till skolan med taxi. Tider, kläder, väska. Men i morse så kom den där kletiga ångesten, alltid när man minst anar det. Den som gör att jag tappar talförmågan och blir stum, den som gör mina ögon fuktiga och knän svaga. Den kommer som ett dråpslag när skolbussen svänger in på gatan. Lilla Pussegullan som blev väckt i svinottan men som valde att möta dagen med sitt vackraste leende. In med henne i bussen. På ett kick sitter hon där bakom mörka rutor. Gullanpappan trycker chaufförens hand långsamt och länge, som för att säga "nu tar du hand om min dotter och kör försiktigt". Med en smäll stängs dörren och där åker hon. Min lilla ängel. Jag hoppar in i bilen och kör efter, på motorvägen får jag ge mig själv ett par örfilar. Tårarna hotar att svämma över när jag ser viftande glada armar genom bakrutan. Inte helt klarlagt varför jag är stum och ledsen. Det känns bara stort. Hon känns stor. Ett nytt steg i livet med skola och skolbuss. Resten av inskolningen går bra, trots trollkarlar som smäller ballonger och Mora Träsk-kopian som drar riff på gitarren så det slår lock för öronen. Gullan håller ihop. Klappar händerna. Bäst när det gäller. Direkt från skolan till första ridterapin för terminen. Det glada humöret håller i sig. Och det ger mig energi. Fötterna flyger fram, allt som kan kännas så jobbigt känns lätt. Min största kraftkälla är Pussegullan. Min största energitjuv är samma lilla tjej. Men dessa dagar. Dessa dagar ger hon mig kraft att fortsätta framåt. I morgon blir det nya tag med skolskjuts. Kanske jag kan ha torra ögon och säga ett par ord till den lille chauffören? Vi får se. Men kletångesten med tillhörande tårar, den lär komma fler gånger bakom hörnet och drabba mig.

onsdag 13 augusti 2014

Tröst till ett Skrynkel

Ser mig själv som hastigast i spegeln. Jag tänker: skrynklig. Vilken otroligt skrynklig människa som går där! Hela ansiktet ser ut som någon har försökt släcka med en handgranat. Kläderna är skrynkliga. Brallorna hänger, skjortan som en förbrukad disktrasa. Jag ser verkligen eländig ut. Och tanken slår mig: vem kan någonsin ta den där människan på allvar? Ser inte alls kompetent ut. Ser inte alls glad ut. Ser ut som något som bara hänger. Jag tänker på allt jag ska klara av nu när sommaren är på sista versen. Jobbet. Inskolning. Träning. Ridning. Simning. Läkarbesöken. Som den ständigt kompetenta någonting. Den kompetenta mamman. Medarbetaren. Dottern. Systern. Sambon. Skrynklan. En liten skrynkla som känns gammal som sur mjölk. Liten, ledsen, svettig fläck. Vem ska trösta henne? Vem ska trösta knyttet?

tisdag 5 augusti 2014

Början på ny era

Semestern är över och det är dags att stiga upp ur böljan blå för Pussegullan. Men det kommer ta lång tid innan hon glömmer alla bad den här sommaren, som hon så lyckligt har sprattlat och plaskat och aldrig fått nog av friheten i havet. Veckorna har även innehållit en del orosmoln på den annars blå skärgårdshimlen. Kräkningarna kom tillbaka efter ett kort uppehåll, vi har haft dem ungefär en gång i veckan. Oförklarligt. Plötsligt. Plågsamt. Så var de här igen, just som man nästan, men bara nästan, hade trott att det blivit bättre. Trötta som två spöken stapplar vi i värmen dagarna efter anfallen. Stressade över att inte vara ute i solen utan vi måste försöka sova när Pussegullan sover mitt på dagen. Förtvivlade över ännu ett lass med sängkläder att släpa hem till tvättmaskinen över fjärden. Ner med rullgardiner och sluta trötta ögon. En bön om en natt utan kräkningar och med en eller två timmars sömn. Många surrande och irriterande tankar på hur man ska orka den där hösten som snart kommer med kyla och infektioner. De kommer närmare med augustimörkret. Men just nu koncentrerar vi oss till max på att skola in fröken på fritids. Ny start. Efterlängtad och fasad för. Det blir en mjuk och försiktig startsträcka, korta pass och silkesvantar till en början. Kan det vara receptet på framgång? Vi provar. I dag var första dagen och Gullanpappan far till skolan för att påbörja processen. Och Pussegullan verkar tycka det är ok att hänga där ett par timmar för hon protesterar inte. Gråter inte. Sjunger i sin säng på kvällen, ljusa melodier som ingen förstår men som är det vackraste man kan höra. I morgon blir det en ny sväng i skolan, steg för steg. Små myrsteg för att bygga en trygg plattform. Måtte det fungera. Det bara måste fungera.

tisdag 22 juli 2014

Det där livet, på en pinne

I ett funkisliv där det mest blåser motvind finns också stunder som är förgyllda av rent guld. Man tror det knappt. Och jag ska själv läsa precis det här inlägget när tunga stunder kommer, för de kommer. Men just i dag är Pussegullan strålande lycklig över att få bada i havet som bjuder på hela 23 grader i saltvattnet. Frihetskänsla. De små spinkiga benen går som trumpinnar och Gullanmamman får kallsup efter kallsup. Men vem har sagt att kalla supar är skadligt...?

Vaddå gå upp?!

tisdag 15 juli 2014

Äppelpaj med vaniljsås

Så, hur gick det då? Första besöket någonsin på Skansen, första gången ensam med assistenter på stan. Utan Gullanmorsan. Jo. Men det gick ju lysande. Vi får några bildrapporter under dagen där Pussegullan utstrålar ren lycka, på karusellen och i glasskön. Hon ler stort mot kameran på alla foton. Timmarna går. Man undrar vad man ska göra av händerna. Man är underligt naken. Vi slösar tid med att fin-fika i ett köpcentrum. Sånt vi aldrig gör tillsammans. Vi sitter där och sörplar. Tittar på klockan och på varandra. Kollar mobilen. Är vågade och beställer in en påtår. Allt är så där underligt som det är när man har barnfri tid. Så sällsynt. Så dyrbart. När vi hör av gänget på hemväg framåt 16-tiden så rapporteras det med uttryck som "det har gått över all förväntan", "hon har varit jätteglad" och "hon älskade getterna". Och plötsligt känner jag mig som en äppelpaj. Nygräddad, väldoftande och harmonisk. Full med mys och fluffig hemlagad vaniljsås på toppen. Äppelkakekänslan håller i sig hela kvällen. Jag och Gullanpappan ler mot varandra när vi möts i trappen. Och Pussegullan sjunger lovsånger till sen kväll trots att hon inte sovit middag. Hela hennes lilla kropp berättar att hon haft en tipp-toppdag med tjejerna. Tanken som når mig innan jag somnar blir; detta måste vi göra om. Snart.

Minneslista som assistenterna skrivit och haft i väskan.
Ta mig tusan om de inte hann med allt och lite till...


Glad liten tjej i glasskön!

lördag 12 juli 2014

Nya äventyr på Skansen

Semestern lunkar på och Pussegullan verkar trivas med soliga dagar med sina gamla päron. Dock vankas det stora äventyr i morgon då båda assistenterna ska ta med fröken på en heldag på Skansen! Premiär! Är man 7 år och inte har varit där ännu, så är det hög tid. Jag vankar runt och packar en väska, tänker att ja, det blir väl hit eller shit. Beroende på hur natten blir. Humöret. Dagsformen. Men jag blundrar och håller mina tummar för en härligt glad Gulla som klappar händer åt kaniner, älgar och en järv. Hoppas det går bra. Hoppas gänget får mersmak på att våga sig ut och testa sina vingar på egen hand. En sån bra grej och ett fantastiskt roligt initiativ från assarna. Må det komma fler!

lördag 5 juli 2014

Bollen är rund

Fotbolls-VM verkar för tillfället engagera de flesta. Gullan är ju aldrig sen att haka på de senaste trenderna och är det dessutom en TV inblandad är hon sannerligen inte svårövertalad att se en kvartsfinal eller två.

Men passa bakåt då!!!



Spännande match får man säga!

onsdag 2 juli 2014

Veckans citat

Han kunde han, den där Claes.

söndag 29 juni 2014

Viktlös

Om någon undrade så är mina barnfria dagar slut, förbi och över och jag är tillbaka med lilla Pussegullan som en andra hud igen. Svårt att avgöra om hon har saknat mig, men hon verkar trivas med att busa och mucka med sin mor igen. Nu är också träningen tillbaka, varje dag är vi ute och bränner asfalt. Lika envisa bägge två där vi kämpar oss fram, meter för meter i skånskt duggregn. Men om man ska summera det hela då kanske? De dygn jag slapp stressa. Ha akut beredskap. De dygnen jag fick sova. Man kan väl säga att det var livet på en pinne? Länge sen jag kände mig så glad. Så utvilad. Så viktlös. Men någon procent störde mig. Det är väldigt svårt att släppa kontrollen, tom till Gullanpappan. Den procenten är nu nöjd. Men i övrigt så är baksmällan monstruös. Tjong! In i väggen och rekylen känns i hela kroppen. Jaha ja hmm mm just det ja. Så var det. Barn som kräks. Barn som ticsar. Barn som flåsar. Men också barn som älskar. Som är så äkta. Som ger så mycket om man bara tar sig tiden att ta emot. Man ska sluta när man är på topp, som det heter. Så tillbaka in i fållan som mamma med 24-timmars jour. Glöm det där med att sitta på toa i fred. Det var nog alldeles för bra för att vara sant.

En skolväska i present av farmor och farfar. Störtkul!

söndag 22 juni 2014

Innehållsförteckning på Gullanmamma

I dag hände något konstigt. Något högst ovanligt. Kanske har det aldrig hänt förut. Gullanpappan tog med stort mod Pussegullan under armen och åkte till Skåne med ett flygplan. Utan mig. Det känns som någon oväntat har kapat av mig armarna. Min stela rygg gör ont utan 20 kg att bära på. Vad hände? Vi körde allihop ut till Arlanda precis som vanligt. Vi checkade in precis som vanligt. Pussegullan klappade händer, hurfade loss och fick många blickar på sig i avgångshallen precis som vanligt. Men sen upphör det, det där vanliga. För jag vinkar av dem genom säkerhetskontrollen. Mannen som arbetar där ler vänligt åt både Gullanpappan och hans dotter. Av hans rörelser förstår jag att han är vänlig och lugn. Vips så är de igenom och vinkar en sista gång innan de försvinner i myllret av människor på väg. Där står jag. Utan mina armar. Utan ungefär alla organ. Utan hud. Någon ryckte plötsligt bort en del av mig. Jag vänder mig och går långsamt ut till bilen och ser på världen med andra ögon där den susar förbi utanför bilfönstret. Ögon som inte behöver vila ständigt på Pussegullans förehavanden. Fria ögon. Hemma står huset tyst. Jag rör lite vid rullen som står övergiven mitt på golvet. Den rullar en liten bit och stannar. Jag stirrar med mina fria ögon. Blinkar. Saknaden är total. Friheten är total. Allt är helt enkelt bara totalt. I några dagar ska jag ha min riktiga semester. Det är nu den är. Jag ska få sova på nätterna. Jag kan sitta uppe och titta på en film. Jag kan sitta på toaletten i fred. Det är så svindlande att allt snurrar till. Allt jag nu borde göra, vill göra och ska göra. Jag ska ju förstås jobba. Men ändå är dessa dagar min semester. Bara min. Mina timmar, minuter och sekunder. Jag suckar lite. All den barnfria tiden är smått stressande! Irrar omkring och vet inte var jag ska börja eller sluta. Innehållsförteckningen på mig i detta nu är 55% ångest och längtan. 40% förvirrande frihet. Och 5% konserveringsmedel (E200 - E297, E1105).

onsdag 18 juni 2014

Hej och hej då

Bråda dagar. Man hinner med att besöka nya skolan. Man hinner med att köpa hej då-presenter till fröknarna på dagis. Men hinner man egentligen känna efter? Pussegullans sista dagar på trygga och säkra dagis. Sen blåser sommaren fort förbi innan vi hinner säga folköl, och skolan börjar. Nya människor som ska knyta an till henne. Lära sig att tolka hennes signaler. Och någonstans gnager ångesten i mig. Att hon inte ska trivas och gråta sig igenom dagarna. Men personalen verkar engagerade och vänliga, efter studiebesöket så dominerar ändå det positiva intrycket. Mantrat snurrar i mitt huvud, måtte det bli bra. Det MÅSTE bli bra. Men först får Pussegullan njuta av sommarlovet och förhoppningsvis blir det lite vila och uppladdning för oss alla. Det kommer vi behöva när det väl blir dags.

Blivande ettagluttare i jordgubbsmundering!

onsdag 11 juni 2014

Gråtattack!

Så här i ljuva avslutningstider så är det ju dags även för Pussegullan att säga farväl till gänget på dagis. Gänget hon har hängt med sen hon var dryga året. Gänget hon har stött och blött vardagen med, årstid in och årstid ut. Gänget som tagit hand om henne när ångesten kramat musten ur hennes lilla kropp. Gänget som tränat, tränat och tränat. Gänget som gungat dag ut och dag in. Nu i vackraste juni är det bara ett fåtal dagar kvar. I dag blev det verkligt även för Gullanmamman som inte riktigt hänger med. När jag hämtar Gullan får jag höra att det har minsann firats med pannkakstårta, glass och jordgubbar för att säga hej då till blivande skolbarnen som blivit så stora. Hur hände det? Alla skolbarn får en personlig medalj. Och en bildkarta med lite fotominnen. Och det är när jag ser den där bildkartan som jag inte kan hejda dem. Tårarna. Jag får blinka och blinka. Fröken M står bredvid och pratar. Jag blinkar. Hon pratar. Jag får låtsas knyta skorna men de går inte att hejda. Inte när jag läser texten som skrivits till Pussegullan på baksidan av bildkartan. Kört. Bigtime.

Till Lovisa
Tack för all din glädje! Tack för din stora nyfikenhet!
Tack för dina goa kramar.
Tack för att du hjälpt oss stanna upp och fånga ögonblicken!
Tack för allt du lärt oss! Tack för att vi aldrig blir desamma igen.
Tack för att vi fått följa dig en bit på vägen!

Äh. Nu blir det blött på tangentbordet...

Medalj till den viljestarka


Fantastiska år samlade på bildkartan


Med Pussegullans egen (numera blöta) dikt

 

söndag 8 juni 2014

Dags för födelsedag!

Pussegullan blir denna strålande junidag 7 år. I hela 7 år har jag levt med denna lilla människa 365 dagar om året och 24 timmar om dygnet. Jag känner varje andetag. Jag känner hur hon mår med hela min hud. Hon är redan en så stor del av mig efter dessa år. Hur ska det då bli när hon fyller 17? Eller 27? Finns jag kvar vid hennes sida? Minns jag fortfarande hur livet var innan hon kom? Som vanligt känns dessa dagar oerhört tvådelade. Födelsedagsbarnet har ju inte den blekaste aning om att hon fyller år. Hon räknar inte dagarna till dagen D. Hon önskar sig inget speciellt. Hon har inte längtan efter ett stort och stimmigt kalas med hela dagisgruppen. Men samtidigt. Ska man bara strunta i att hissa flaggan då? Skippa det där med att hänga upp ballonger? Inte sjunga ja må hon leva? Mår man själv bättre eller sämre av det? Jag frågar mig varje år och varje storhelg. Svaret uteblir och det är tyst i huvudet. Gullanmormor bakar en jättegod marängtårta med hallon. Vi sjunger och flaggan vajar där på sin stång mot den ljusblå himlen. Och i det jättestora paketet ligger den, Pussegullans alldeles egna studsmatta som hela släkten och några fler har skramlat till. Och hennes glädje över att hon återigen brottar ner sin mor på mattan är stor. Hennes skratt ekar över grönskande trädgårdar, överröstar brummande gräsklippare. Och jag tänker att hon ändå fick en bra födelsedag även i år, trots att hon inte har någon koll på vad det är för något överhuvudtaget. Men att få extra uppskattning och kärlek, det är väl aldrig fel?

söndag 1 juni 2014

Maj maj måne

Så var maj förbi och ett minne blott. Årets bästa månad. Då allt grönskar som aldrig förr och det tråkigaste området blir vackert. Allt är skirt och pånyttfött. Men i år har faktiskt maj varit lite extra bra. Maj har nämligen varit en månad utan kräkningar, det första månaden någonsin i historien. För en familj som ständigt "sover" med ett öga öppet och en kräktratt i ena näven är detta fantastiskt. Storartat. Och så skönt för både Pussegullan och oss föräldrar. Tacksamt lägger jag maj till handlingarna. Vågar inte hoppas på juni, men glad för de veckor som vi klarat oss hittills. En andningspaus.

onsdag 28 maj 2014

Sommarstressen och framtidsvågen

Nu kommer den, den kända sommarstressen. Allt och lite till ska hinnas med och klaras av innan semestern, innan midsommar och innan dagis ska stänga sin dörr för oss för evigt. Det är utprovning av ny cykel på Sodexo, det är nya ortoser som ska gjutas, habiliteringsmöte, möte på dagis, möte om nya skolan, avslutning på ridterapin, kurs i lyftteknik och personalmöte med assistenterna. Mitt i allt finns som alltid lilla Pussegullan och all tid hon sväljer och behöver. Hon behöver mig. Hon behöver massor av mig. Att aldrig riktigt räcka till, aldrig orka riktigt ända fram. En del blir lidande den här perioden. Som mitt skrivande på bloggen. Går omkring med alla mina ord och bokstäver, man kan se dem cirkulera ivrigt i luften ovanför mitt huvud. Outtalade och obearbetade. Men det blir nog bättre, tänker jag. Snart hinner jag sitta där och knappa ner alla stora tankar som trängs med de små. Mitt i den gigantiska tidsbristen tar jag minsann och reser mig ur latmanssoffan och beger mig mot vallokalen för rösta i EU-valet. Gullan är med i vagnen. I det alldeles tysta rummet blir hon sådär extra utvecklingsstörd. Hon hurfar det bästa hon kan. Det klappas i händer och en och annan dregel blir det också. Blickar som bränner. Rösträknare som skruvar på sig. Vet inte var de ska rikta blicken. Svetten som rinner medan jag snabbt snappar upp en valsedel och tjorvar ner i kuvertet. Klapp, klapp, klapp! Flås, flås, flås! Fler blickar. Färdigt, snabbt nu och ut med vagn och barn. Pussegullan får en glasstrut som belöning. Jag tänker att så gör säkert "vanliga" föräldrar med "vanliga" barn som varit duktiga och gått med och röstat. Struten blir mest mos och hon vet inte hur hon ska angripa den utan sked. Glasskladd på henne, vagnen och marken. Det droppar på mina skor.
På vägen hem går jag i kvällssolen och inser att jag just gjort något som Pussegullan aldrig kommer få göra. Att få rösta i ett demokratiskt val. Att få vara med och påverka. Omyndigförklaras hon? Rakt av? Och när? Vem ska bli god man? Och så kommer den där vågen, hög som ett hus. Jag stirrar förhäxat på den. Fasar för den. Tyngs ner under den. Den tornar upp sig och jag darrar, sekunden efter vräker den sig över mig och jag pressas hårt mot en stenig botten som skär in i huden. Hela kroppen skrapas upp och gör förtvivlat ont och jag vill komma loss, bort, ur! Den vågen kallas framtiden.

måndag 19 maj 2014

Livets ljus

Livet. Så bräckligt det är. Bräckligt som finaste porslin. Så fort det kan släckas. På en sekund ändras det. Innan du hinner ta nästa andetag och dra in luft i lungorna så är förutsättningarna ändrade. Hjärtan brister. Själar lider. Smärtan får kroppen att skälva. Livet. Ibland blir det inte. Ibland blir det bara en liten stjärna på himlen, det som skulle ha varit en människa hos oss blir ett svagt men vackert ljus på himlavalvet. Kvar står en mamma och en pappa på jorden och blickar uppåt. Med tomma händer. Spanar ut i mörkret. Så länge det lilla människoljuset glimmar mot oss finns hoppet. Hoppet om nytt liv. Nya chanser. Nya änglar som kliver ner och förgyller någons dagar. Den stora lyckan över de som finns här idag, just nu. Hos oss.

tisdag 13 maj 2014

Den där disken

Den där disken. Den blir aldrig trist eller tråkig. Den blir aldrig långrandig. Den är bara så kul. En bild säger mer än tusen ord och eftersom mitt huvud är fullt av änglar får den tala för mig en stund.

Nä, det är inte svett i fejset. Det är diskvatten!

fredag 2 maj 2014

Inte bra, inte bra

Jag är utslagen på psykologens soffa. Det är nog första gången jag inte är så där duktig flicka-samlad och kompetent som jag alltid är. Låter tårarna rinna, fingråter inte, utan struntar helt i mascaran. Linserna förvandlas till sandpapper. Fler näsdukar får hämtas ur förrådet. Berättar om svarta tankar. Om döden. Hur utmattad jag är in i märg och ben. Hur jag faktiskt numera kan bli arg på Pussegullan för att hon inte förstår och att jag inte kan förklara saker för henne. Psykologen rynkar ögonbrynen och frågar mig 10 snabba frågor i ett test som kallas något i stil med "hur nära är du en utmattningsdepression?". Får man fler än 7 jakande svar ligger man pyrt till. Jag får den fantastiska poängsumman av 9. För första gången pratar hon om sjukskrivning. Sjukskrivning och lyckopiller. Jag hör vad hon säger medan ögonen läcker i 60 minuter. Jag undrar hur illa det är med mig egentligen? Är väggen här nu? Eller sitter jag bara tillfälligt i gropen? Tar jag mig upp även den här gången? Vad händer om jag inte gör det? Maktlösheten, det är också en av mina trogna följeslagare i funkislivet. Den är fruktansvärd och obarmhärtig. Jag hatar den. Den gnager ner mitt skelett så bara pulver återstår. Någon behöver bara blåsa lätt på mig så sprids jag för vinden och ingen minns mig längre.

lördag 26 april 2014

Blåsippan ute i backarna stå

När jag såg dessa små sippor på vår promenad i dag tänkte jag på Pussegullan. Blev stående och funderade. Som alla andra men ändå inte. Annorlunda men precis lika vacker. Även i naturen blir det inte alltid som det var tänkt. Lilasippan i stället för blåsippan. Men vem säger att alla behöver vara likadana för att det ska vara vår? Pussegullan. Hon är min egen sippa på gott och ont.

Gissa vilken sippa som symboliserar Pussegullan?
Första pris är 5 liter bensin och en truckerkeps från Statoil.

lördag 19 april 2014

Glad påsk!

Pussegullan är äggsalterad...


torsdag 17 april 2014

Följare

När man får ett barn med funktionshinder, eller ett handikappat barn som det hette förr, så ändras mycket. Kort och gott hela livet. Dina följeslagare längs stigen du vandrar blir ett annat gäng. Ett gäng som ständigt är med dig och som du inte vet så mycket om ännu. Ibland dominerar den ena och ibland den andra. Men de finns där, allihop. I samlad trupp så går de bakom dig som skuggor i en tät skog. Jag tänkte att jag skulle skriva en liten serie om mina nya följeslagare i livet. Den som är först ut på banan har förnamnet Ständig och bär efternamnet Beredskap. Han är en envis typ. Likt en ryggsäck som cementerats fast på din rygg. Hur du än skakar, vrider och vänder dig så hänger han där med sin blytunga gump. Han har en huvudroll i skådespelet och är vad jag kallar en rätt dominant följeslagare på ett intet positivt sätt. Ständig Beredskap gör dig stressad. Utmattad. Uppe i varv. Häromkvällen var jag på en mycket trevlig tjejmiddag. Bladder och skratt till sena kvällen. När jag svänger in på vår lilla gata spanar jag av gammal vana mot övervåningens hall. Och pang. Så är han där, Herr Ständig Beredskap. Lampan i taket lyser och det kan bara betyda en sak; kräks. Gaspedalen lite extra, slänger mig ur bilen och snabbt in i hallen, kliver ur skorna på tröskeln och är med två steg uppe på övervåningen. Ser mig omkring och letar efter sängkläder med kräks på. Herr Beredskap ler i mjugg när han ser min kallsvett i pannan. Inget kräks. Pussegullan sover. Gullanpappan har bara glömt släcka. Men så fort man är beredd på katastrof, det tar knappt en millisekund. Jag tänker att sjukhusväskan är packad när jag ser lampan. Jag tänker att jag har vattnat blommorna och min varma tröja är tvättad, den jag alltid har på Astrid Lindgrens kalla vårdavdelning. Jag kan åka, direkt. Klockan 2 ligger jag vaken, min sängkamrat är Herr Beredskap. Han ligger och tappar på min panna med sitt pekfinger. Tapp, tapp, tapp. Det är fullständigt omöjligt att somna. Jag suckar. Undrar om han alltid kommer vara med mig nu. Till gravens mörker.

fredag 11 april 2014

Thumbs up!

Pussegullan har fått en bok om Tummen som Gullanmamman har hittat på en loppis för en femma. Tummen är rätt cool. Tummens mamma är också rätt cool. Vi läser i boken att Tummen minsann vill gå ut när det är mörkt och när skogen står där tyst och stum, är det väldigt dramatiskt. Pussegullans favoritavsnitt är när Tummen äntligen hittar hem igen. Då tränar vi att springa med vår egen tumme över sidan och sen in genom dörren. Rackans, vad hon överraskar. Gång nr 3 vi kommer till sidan med huset, så nog sjutton tappar hon med sin tumme över sidan och drämmer igen dörren. Amazing.
Jag kollar vad det finns för fler böcker i serien och det bjuds på följande:
-Tummens kalas
-Tummen får en vän
-Tummen och Tossingen
Och så slutligen min absoluta favorit genom tiderna:
-Tummens mamma slutar röka. EH!
Den sitter som en smäck. Har man sett en tumme röka någon gång? Eller en mamma till en tumme? Men sluta, det ska hon efter åratal av idogt blossande i soffan och bilen. Askkopparna ska ut, en gång för alla. Undrar om hon har nikotinplåster? Tuggar ständigt nikotintuggummi? Ringer hon sluta röka-linjen och gråter med fimpen mellan pekfinger och tumme (!)? Det väcker en del frågor med en sån titel. Jag sitter och väntar ivrigt på uppföljare som "Tummens mamma börjar boffa lim", "Tummens mamma går på rehab" och "Tummens mamma testar ryssfemmor". Det finns ju så många rusmedel så det känns som man kan tjäna en del kosing på temat. Man kanske själv skulle ta en kroppsdel, en stämpeldyna och bara sätta i gång? Så ses vi nästa år på bokmässan i Göteborg! Jag signerar gärna min första bok redan nu, mot en liten avgift. Vilken kroppsdel som jag drämmer ner i stämpeldynan får ni se...
Tummen.
Ständigt aktuell och numera i rökfri miljö.

söndag 6 april 2014

Med andan i halsen

Tänk att du anlänt till en vacker herrgård. Där du checkar in i det allra finaste vindsrummet. Där två bäddade sängar står och väntar på trötta kroppar. Kudden ser otroligt mjuk ut. Efter en hel del planering och logistik har du mot alla odds lyckats fixa barnvakt två nätter, så två makalösa nätter ska du få njuta av hotell med stort H. Och inte nog med detta. Du ska få andra föräldrar till funkisbarn utan diagnos som det bästa av sällskap. Låter som en dröm? Som blev en mardröm. Vi hann faktiskt komma dit, vi hann checka in, vi hann äta middag. Vi hann känna oss lyckligt lottade för ett ögonblick. Och sen ringde den ofantliga snälla dagisfröken som tagit sig an natt nr 1 med Pussegullan. Runt 21 är klockan och jag har hunnit tänka "vad trevligt jag har det och vad avslappnad jag känner mig". Och så det där numret som bara dyker upp på displayen. Hård knut i magen. Man vet. Man VET att man måste lämna. Åka. Ställa till ett spektakel med allas blickar på sig. Stå upp och i väg i det kompakta mörkret, riva ner allt man packat upp i sitt fina rum, med gråtklumpen som hotar och frossa i alla leder. Jag har nog aldrig kört så fort på en slingrig skogsväg med massor av vilda djur i faggorna. Bly i foten och gasen i botten hela vägen hem. Framför mig ser jag stackars frökens sovrum, sängen och golvet fullt med kräks. Täcken och kuddar fullt med kräks. Och en ledsen Pussegulla som inte vet var hon är. Fortare, fortare genom natten. Kilometer för kilometer. Träden susar förbi utanför, snabbare, snabbare. I höjd med Västerås står en polisbil och jag känner hjärtat sjunka. Nu blir det dessutom riktigt dyrt. Men vi blåser förbi med vindens fart och farbror Blå äter antingen en tunnbrödsrulle vid ratten eller siktar på någon annan fartdåre, för vi klarar oss. Vid midnatt når vi målet och kan börja jobba. Packa, ta hand om henne, den trötta och ledsna lilla flickan. Jag skäms och sätter händerna framför ansiktet när jag pratar med dagisfröken. Hon tröstar mig med en hand på axeln och jag vill släppa på trycket och gråta men det finns ingen tid och ingen plats för mig. Vid 3-tiden ligger jag vaken och blinkar mot taket. Undrar om alla sover där borta, på herrgården. Gullanpappan och jag tillåter oss att vara bittra dagen efter. Vi är avdomnade och trötta, listar saker vi är ledsna över att missa; frukostarna, middagen, fikat, rummet, sömnen, men framför allt, umgänget med andra fina föräldrar. Som tur är verkar kräkset lugna sig och Pussegullan är sig själv igen. Säkert nöjd med att vara hemma igen och ordningen återställd. Men orättvisan dröjer sig kvar. En gång om året hade det suttit fint att låta axlarna sjunka. Få sitta och äta i lugn och ro och prata. Stresspåslaget vid körningen hemåt måste ha varit i klass med en bättre hjärtattack. Aldrig har uttrycket med andan i halsen varit så påtagligt.

fredag 4 april 2014

Jesus goes DVD

Oväntat besök i brevlådan. Någon har postat en DVD-film till mig, den handlar om Jesus om man kan lita på titeln. "Vi får följa Benjamin, Caleb, Sarah, Joel och Nathan i Jerusalem omkring år 30". Undrar om den är lite som Game of Thrones? Då kommer jag gilla den! Död, sex, porr, krig, dvärgar och incest! Konfunderad vänder jag och vrider på konvolutet. Gullanpappan undrar om jag gått med i någon religiös filmklubb. Kan jag ha gjort det men sen helt enkelt glömt bort att jag signat upp? Inte första gången jag glömmer något, om man säger så. Eller måhända är det helt enkelt ett tecken från ovan?

Film-tajm med hela familjen!

måndag 31 mars 2014

Kusin Vitamin

Pussegullan har fått en ny liten kusin. Eller ny och ny, men hon har gått från microliten bebis till bestämd dam på 11 månader, som vet var skåpet ska stå. Och nu är det två som ska dela på utrymme och leksaker på landet. Måste erkänna att jag var skeptisk. Rädd för att Gullan skulle bli sur och tvär. Hålla händerna för öronen. Inte gilla att någon kommer och väsnas på hennes domäner. Där hon varit herre på täppa i eget majestät. Men som tur är så kan fröken överraska mig mest av alla människor. Genom att fnissa när hon ser kusin vitamin fara fram. Delar gärna med sig av gungan och lådan med alla saker. Nyfiket tittar hon när kusinen åker vagn. Ja. Det är kanske inte så dumt med en ny kompis på hemmaplan. Nyttig träning är det hur som helst för henne, och en glad golvbaserad Gullanmamma måste le när hon ser de tu som leker tillsammans en stund i alla fall...

Hej kompis!
 

Nu kollar vi gemensamt vad som finns i baljan i dag!

söndag 30 mars 2014

Master of the master!

Jodå. Både Gullanpappan och jag åkte på varianter av Pussegullans influensainspirerande sjukdomstripp. Vad härligt det är att snora ner kudden, hosta lungorna ur sig och känna hur febern fullständigt vägrar att släppa sin värdkropp. Samtidigt som finkar och talgoxar tutar i luren utanför, våren har kommit! Kom ut! Kom ut och titta! Med svidande ögon rullar man upp gardinen. Kisar. Rullar med en suck ner igen. Men antagligen vänder det. Så småningom. Under tiden bjuder jag på en sms-konversation som utspelade sig mellan mig (GM) och Gullanpappan (GP) häromdagen, innan sjukdomen tog oss på sängen:

GP -Yeeees. Nu leder jag!
GM - Är det sant?!
GP- I am the greatest poop-master of all the universes (notera plural, reds anm. Inte bara vårt unviersum).
GM - Medium eller large I presume?
GP - XL
GM - Oh yes. You are the best, master Yoda.
Självfallet handlar det om att Gullanpappan återfått självförtroendet och lyckats med att få Pussegullan att bajsa på toaletten. En minst sagt både känslig och delikat fråga.

söndag 23 mars 2014

Lycka upphöjt till två

Man kan nästan ta på det. Men man vågar inte hoppas. Vändningen. Har den efterlängtade vändningen äntligen kommit till oss? De fruktansvärda och krampaktiga kräkningarna ebbar långsamt ut. Det går allt längre tid mellan de plågsamma attackerna. Pussegullan ler för första gången försiktigt mot en sköterska. Hennes skärande gråt tystnar. Droppet tickar stadigt på, fyller hennes uttorkade bräckliga kropp med energi. Som att äta en stor biff med bearnaise direkt in i venerna. Styrkan kommer åter och ögonen är inte längre rödsprängda med mörka lila skuggor som inramning. Det finns inget bättre. Det finns inget bättre än när det vänder. Lyckan blommar ut i hela kroppen och man tar sitt första riktiga andetag på många vakna dygn. Vi får åka hem på permis. Hem. Och jag önskar att man varje dag uppskattade sitt hem som man gör, när man stiger in i hallen efter tiden på sjukhuset. Allt är gyllene och vackert, precis allt. Vårt hem. Så fantastiskt underbart. Så ostädat och stökigt men den bästa platsen i världen. Pussegullan hoppar runt lite bland sina saker, nästan som att hon kollar att allt är på plats. Och kunde hon, så är jag säker på att hon skulle nynna på en låt av Peter LeMarc...

Jag sluter mina ögon, och jag ser det jag ser
Hur vinden drog som en rakkniv och skar mig ner
Det enda sanna var sorgen och en gråt som bara kom
Som att långsamt kvävas och tappa allt förstånd

Ifrån ett vidöppet fönster blickar jag bara ut
Snart kommer nog regnet, men också det tar slut
Jag sörjer inget jag saknar, är glad för det jag har
Är bara lycklig att jag lever, att jag finns kvar

Åh det känns som
Ååååhhh det är så gott att må gott igen
Ååååhhh det är så gott att må gott igen
Ååååhhh det känns som så länge sen (så länge sen)
Ååååhhh det är så gott att må gott igen


torsdag 20 mars 2014

Har inte saknat er!

Min hud är som äldre pergament. Någon har lite slarvigt häftat mina armar på plats med häftstift. Benen drar i gruset och jag har en ringande ton i ena örat. Efter flera dygn av feber, hosta utan slut och eländes elände med Pussegullan blev det ännu värre. Så illa att vi idag fick träffa alla sköterskorna på Q 80 igen. Och träffa gamla droppet. Kräkningarna tar aldrig slut. Men mammor gör det. Så känns det just nu. Hur starka de än var från början.



tisdag 18 mars 2014

Citat och hosta

Pussegullan hostar som en dront i dimma. Jag vabbar. Snubblade på ett fint citat som egentligen gäller en arbetsterapeut men som faktiskt passar alla som är engagerade i funkisbarn. Lite så där lagom fint i sjukstugan.

"En djupt rotad värdering är tron på kapacitet och vår skyldighet är att locka fram den kapaciteten. Ingen kapacitet eller potential är för liten eller för obetydlig för att få stöd. Dessutom finns en stark tro på människors potential också när potentialen inte är synlig eller märkbar"

Gary Kielhofner

onsdag 12 mars 2014

En bit av mig själv

Man kan nästan se den och nästan, nästan ta på den. Kärleken mellan oss. Pussegullan och jag. Här finns vi två tillsammans. Står framför spegeln och hennes ögon lyser. De små fingrarna snor sig om varandra och hon lyfter uppfodrande på ögonbrynen. Okej, vi tar Mamma Mu en gång till. Vem bryr sig att man sjunger fruktansvärt illa? Att man kanske egentligen har bråttom? Vem bryr sig när man hör de spröda tonerna av samspel? Den delade kärleken är så stark att den går som en upplyst bro mellan oss, rent fysisk att uppleva. Hon är som en utväxt av mig själv och egentligen är hon ju också det redan från början. Och för varje år, månad, vecka och dag ger jag henne ännu mer av mig själv, för hon är min vackra flicka. Och jag har inget val. Fogar mig i kärlekens band när jag anar dess styrka. Jag är hennes mamma. Ingen annan kan vara hennes mamma. Och vi delar den varje minut och sekund. Den ordlösa kärleken utan gräns, utan fördomar och utan slut.

fredag 7 mars 2014

Ännu doftar kärlek...

För 16 år sedan träffade den skånska pågen ett oväntat blont yrväder. Hon var 23 år och full av liv. Vem som hånglade upp vem första gången mot den där väggen kommer förmodligen aldrig att komma fram som fakta. Fakta är däremot att vi sedan den dagen varit två. För 6 år sedan blev vi något vi inte alls valt, nämligen funkisföräldrar. Vilket enligt statistiken är en stark bidragande faktor till separation. En fara som lurar i vardagen och även i vårt hem. När vi står där med våra trötta röda ögon, sargade själar och skriker ut vår ångest till varandra. När jag är så slut som man bara kan bli av att inte få tillräckligt med sömn under lång tid, ser jag samma trötthet spegla sig i dina ögon. Det är då jag påminns om att vi är två. Vi är två som faktiskt delar allt, som vet precis hur tufft vårt liv är. Som förstår utan ord. Då vill jag krama dig länge och säga lämna mig inte. Låt mig få vara med dig i 16 år till. Snälla, låt inte allt det fruktansvärt jobbiga förstöra. Berätta för mig att allt bli bra. Att det är du och jag fortfarande. Att du fortfarande ser den obekymrade 23-åringen som älskar besinningslöst. För det är fortfarande jag, bakom det trötta skalet. Och du är fortfarande du. Och det är vi.

Och hoppet blir till tro...

lördag 1 mars 2014

Häst är bäst

Lite trixigt var det allt, men med våld, vaselin och stor övertalning fick vi plats på behandlingsridningen även denna termin. Vi kör redan på övertid men några gånger till blir det för oss! Pussegullan fnissar förtjust när man äntligen får trava längs med långsidan. Ju fortare desto bättre. Precis som vanligt när det gäller fröken fräken.

Äntligen i gång igen!
Dock klagas det på att hästarna känns en aning plastiga och mekaniska...

onsdag 26 februari 2014

Tidsbrist!

Jisses. Mina ben går som trumpinnar. Mitt huvud är fullt med bokstäver. Men tiden går med jättekliv rakt förbi mig. En kväll hemma, första på många dagar. Tvättar, plockar, ger Pussegullan min tid och tittar med ett öga på Uppdrag Granskning som handlar om vem som är god man. Egentligen. Jag vill titta, men jag vill inte titta. Benen kutar på. Hjärnan på högvarv. Februarimörkret kompakt. Stillestånd.

fredag 21 februari 2014

"Festligt med mello!"

Har en sån där dag då jag blir smått provocerad av en tidning som ploppar ner i lådan från en matvarubutik nära mig. Då är det i princip nästan hela blaskan som handlar om Melodifestivalen. Och hur stimulerande och spännande ALLA barn tycker det är att laga mat till detta jippo. Seriöst? Skulle precis alla barn oavsett ålder ställa sig vid spisen och börja göra långkok för att det är festival? För att sedan sitta i soffan och äta plommonjärpar som de omsorgsfullt knådat med sina trinda fingrar?
"Ladda upp för veckans höjdpunkt för hela familjen! Tänd alla ljusen, låt barnen förbereda en hel schlagerbricka och luta dig lugnt tillbaka".
Det låter det. Luta sig tillbaka. Undrar om det ser ut så här i någon familj? När kommer funkisanpassad schlagermeny? Bästa receptet för hummerpuré under finalen! Extra krämig Mini-Max röra under andra chansen! Bläddrar snabbt igenom de glassiga sidorna med alla välartade barn och funderar starkt på att starta en egen tidning. Utan barn som är så perfekta så man storknar, fyllda sidor med vanliga fast ovanliga barn. Det skulle vara mumma.

Lilla XXX ääälskar att göra mys-mello-middag...
Visst, visst.
 

måndag 17 februari 2014

Kurs och kaffe

Det har blivit dags att ta sig i kragen och gå på kurs hos habiliteringen igen. Egentligen är jag för tillfället ganska uttröttad och allmänt seg. Egentligen har jag en dålig period för att ta in nytt, ta på mig mer arbete och vara energisk mamma. Men som duktig svensk flicka så påminner jag mig själv; har man anmält sig till en kurs så går man också dit, trots förkylningar och brist på motivation. Den här gången gäller det kommunikationskursen "KomHem" och det hela beskrivs så här:
"Kursen syftar till att få kunskap om dina egna och barnets resurser och svårigheter då det gäller kommunikation". Känner ni hur det riktigt spritter i benen?
"Om ni är två föräldrar är det bra om båda kan vara med i gruppen samtidigt".
Ja, för att ingen har väl ett arbeta att sköta eller inkomst som måste dras in en måndag förmiddag kl 9-12? "Du kommer få sätta upp praktiska mål och mellan varje tillfälle filma dig och ditt barn i en leksituation för utvärdering och bedömning." Ja jisses, så mycket tid man har över att filma sig själv och sitt barn varje vecka, en film som sedan ska visas upp och dissekeras av deltagarna på kursen. Suck. Jag slås av hur vi funkisföräldrar kämpar. Hur mycket ansvar som faktiskt alla lägger på VÅRA redan tyngda axlar. Vi ska träna. Vi ska tränas. Vi ska lägga ner timmar och dagar på våra barn som inte kan som andra barn. Vi ska sätta mål. Vi ska utbildas. Vi ska ta det där ansvaret. Vi ska ha den där extra energin och orken som ska räcka lite till, och sen bara lite till. Vi sitter där i grupp, allihop. Vi är alla trötta. Vi är mammor och pappor. Sippar på våra koppar med kaffe. Men på något typiskt funkisvis försöker vi alla ändå att bidra till första träffen på kursen, vi kämpar på och ger det där lilla extra. För vi gör allt, precis allt, för våra barn. Kan vi på något sätt hjälpa dem att kommunicera, ja, då gör vi det bara.

De har poppat till det med nya kaffemuggar på habiliteringen!
Sån tur att det fanns spindelmotiv. Eller är det fästingar?

fredag 14 februari 2014

Three down

Vabbruari. Så hann den månaden i fatt även oss. Vi är sjuka alla tre samtidigt och i omgångar, extra feature är att vi varierar sjukdomsförlopp, inkubationstid och åkomma. Någon har tänkt till som lägger vinter-OS just i denna månad! Finns ingen familj som kan så mycket om skäggrodel som vi. Mantra som gäller under isen för tillfället: det kommer bättre dagar. Det KOMMER bättre dagar.

måndag 10 februari 2014

Verkligheten gör ont

Ständigt många saker på listan att göra. Effektiva jag kavlar upp ärmarna för att ta tag i detta med bilstöd. Nu måste jag bara skicka in den förbaskade ansökan, hur svårt kan det vara? Får kuvertet med läkarintyg i brevlådan och sprättar upp det. Och pang. Verkligheten sitter som en rak höger.
Jag VET. Jag har läst det FÖRR. Och ändå. Det gör så ont. VARJE gång.
"6-årig flicka med dysmorfa drag, utvecklingsstörning, inget tal, begränsad rörelseförmåga."
Det är mitt barn hon skriver om. MITT fina barn. Med dysmorfa drag. Vad ända in i XXX menas med det? Det låter inte gulligt, det låter inte vackert. Det låter som vanställd och missbildad. Känns som någon borrar sig in i baksidan på hjärtat med något hårt och trubbigt föremål och plötsligt blir raderna mycket suddiga. Orken samlas i magen som en klump för att sedan i en liten ömklig ström rinna ut genom kroppen. Kvar blir tomhet. Svart. Kroppen värker. Kroppen värker för min lilla dotter. Mitt barn. Med sina dysmorfa drag. Jag vill gråta men kan inte.

fredag 7 februari 2014

Snål motvind och en födelsedag

Äntligen fredag. En sån där vecka då man ständigt har en vind som blåser åt fel håll. Man försöker komma undan men det går inte. Blåsten. Rätt i ansiktet. Den gör allt svårjobbat och lite segt. Som att sänka ner kroppen i gelé och försöka hålla sitt vanliga höga tempo. Det mesta krånglar. Inget löser sig med bara ett eller två samtal, man måste ligga på. Hålla koll. Flyt efterlyses! Men så är det då slutet på en blåsig vecka, och nästa vecka kan bara bli bättre. En fredag i februari då bästa Gullanmormorn fyller år. En person som alltid står ut med mig. Som orkar lyssna på mitt ältande och gnällande. Som tycker om mig trots mina brister och fel. Mamma. Min mamma. Hur skulle jag klara mig utan dig? Jag köper rosa frasiga tulpaner med hjärtat fullt av kärlek. Mamma, hör mig nu, när jag blir stor vill jag vara som du...

måndag 3 februari 2014

Ta en tablett

Måndag morgon. På E4:an står trafiken helt stilla. Röda bromsljus bländar trötta ögon, i varje bil sitter en ensam person på väg mot just sitt mål. Förmodligen kommer majoriteten fram försent. I höjd med Kista ramlar himlen ner, dimman sänker sig och det är duggregn i luften. Tick, tack. Inbokat besök på neuro. Timmar av förberedelse. Iakttagelser, filmsnuttar och information om Pussegullans "tics" i bagaget där bak. Äntligen ska vi få hjälp med dessa oförklarliga rörelsemönster. Bilarna sniglar sig fram och innanför pannbenet föds en liten huvudvärksbebis med potential att bli fullvuxen redan vid lunch. Anspänning och alla sinnen skärps. Läkaren har tittat på filmerna. Hon ser Gullan i mitt knä. Sen säger hon frågande med huvudet på sned: "men jag ser inget?" Du SER inget? Du ser inte att hon flaxar med armar och ben, verkar yr och tappar kontrollen över kroppen? Många svar hade jag väntat mig men det sista på listan var nog att hon inte ser allt detta, som varit vår stora oro i så många månader. Maktlösheten släpper loss smärtan i skallbenet och den blixtrar genom hela min kropp när jag med tunga steg går ut. "I bland har vissa typer av utvecklingsstörningar såna här beteenden, hon kanske testar något nytt?" Va? Testar något nytt? Hon styr ju inte över detta och hon mår inte bra av det! Det vi får med oss i praktisk form är en remiss till en 24-timmars EEG för att förhoppningsvis utesluta det värsta av hoten. Vågar inte ens tänka på hur det ska gå till eller vad jag gör om resultatet visar positivt. Då är det läge att äntligen fixa fram det där rejäla skjutvapnet och lite ammo, fort som ögat, säger jag till min psykolog som tar emot en spillra i sin soffa efteråt. Hon ser lite oroligt på mig. Jag känner mig för tillfället totalt bindgalen och frågar henne var väggen är. Alla människor har en vägg och rätt vad det är så dundrar man in i den? Hur långt bort är den? Hur nära är den? Men. På något underligt vis fortsätter livet. Vi talar om trauman och att man efter ett trauma uppskattar att man lever. Uppskattar det lilla. Att få ett funkisbarn är ett trauma. Bekräftelsen sveper in och lenar mina öppna sår efter sjukhuset. Helar mig. Eftermiddagen tillbringas i ridhuset med glad Gulla och den varma, stora hästen tröstar mig med sin buffande mule. Kickstart på veckan? Japp, nu vet jag att jag är vaken. Sveper två tabletter och hasar mot sängen. I morgon är en annan dag.

fredag 31 januari 2014

Om varje dag var som denna

Lämna in Pussegullan på dagis. Jag drar av henne ytterkläderna, hänger upp väskan och sätter henne på golvet. Startar torkskåpet för att få den snöfuktiga overallen torr. När jag kommer tillbaka till hallen är hon spårlöst borta. Jag spanar runt knuten, bara för att se hennes hoppande bakdel försvinna in i lekhallen där det redan är fullt pådrag. Den där lättnaden känns fortfarande. Lika stark som ångesten från dagistarten efter sommaren, den sitter fastvuxen i min själ. Kanske obearbetad. Kanske obegriplig men fortfarande kristallklar med sina fasansfulla frusna stunder i mitt sinne. Fast mellan himmel och helvete, limbo. Minns. Ryser och huttrar till. Inser. Uppskattar dagen i dag.
Denna morgon, denna underbara fredag skuttar hon i väg. Busar med F´s pappa på vägen, han har ju ett sånt lustigt skägg. Och på väg ut genom grinden har jag Timbuktu som sällskap. Planeterna står på rad och det gäller att njuta nu, för i funkisvärlden är de för det mesta huller om buller.

Jag rullar natt och dag
Nu när planeterna har ställt sig på rad
Vi rullar maximalt
För vem vet hur länge känslan är kvar
Det e en vacker dag
En sån som får dig å längta tillbaks
Så det är knappt att jag
Minns hur kasst allting var
Nu när allt e grönt
Nu när allting är grönt
Verkar det som att det som hände förut
Bara var en dröm,
Ja så lätt man har glömt hur de
Alldeles nyss verkade va kört
Nu när allt e grönt
Du vet när allting går bra å dagen e klar och livet e som bubbelvin
Du känner dig smart å vaken å glad å framför dig är kusten fri
Å bekymmer är lätta å bära å världen känns som de går dubbeltid
Ja det bästa är nära men ändå fattas det en liten pusselbit
Men jag ser inga bekymmer bara sol å ljusa minnen
Alltid vatten under bron men stilla floder i mitt sinne
Å mina sorger verkar fått egna vingar
Har flytt sin kos, så alla livets tyngder tar jag med redigt mod
Om varje dag var som denna
Skulle jag vilja, leva i tusen (i tusen år)
Om varje dag var som denna
Skulle jag vilja, leva i tusen (i tusen år)

måndag 27 januari 2014

Precis underbart vanligt

Små smala armar runt min hals. En panna lutad mot min. Hennes kropp blir tung och andningen långsam. Hon sover. Nära, nära ligger vi. Genom persiennen silar kall januarisol som lyser upp hennes fuktiga hår. Jag snusar försiktigt. Hon luktar svagt av klor. Och varmt barn. Jag vill ligga där och bara känna henne. Men mina ögon sluts och sakta glider jag bort från det magiska ögonblicket. Jag vaknar av att Pussegullan bonkar en bok i mitt huvud. Och så är allt precis som vanligt, precis underbart vanligt.

torsdag 23 januari 2014

Psykfall i soppåse

Hur mår du egentligen? Det är länge sen man fick den frågan och kände efter. Hur MÅR jag? Hur mår jag längst där inne bland alla tankar om Pussegullan? Man undrar. I dag kom jag inte på ordet för soppåsar. Fullständigt borta. Stod där med penna och inköpslista men vad den där rullen med vita saker för avfall kallas var inte längre kvar. Är man redo att själv kasseras i en sådan kanske? Återvinning av gamla funkismammor är kanske en affärside? Man blir återanvänd, man blir ett avgassystem till en Datsun i nästa liv?
Jag går till psykologen på habiliteringen för första gången på drygt 5 år. Lika många minuter kan jag vara glad och käck innan jag gråter återstående 55. Man har kanske en back-log av skuld till sin hjärna? Den har inte fått ventileras? Bara tryckts undan för något viktigare kommit emellan. Ja. Bort med sorgen. Väck! Har inte tid att känna efter. Psykfall i soppåse. Det låter något. På radion i bilen sjunger Tomas Andersson Wij att han har simmat långt ut från land, att det skymmer, han har ingen kraft kvar och han vet inte om han ska hålla i eller släppa. Så känns det faktiskt, Tomas, säger jag högt till den snötäckta E4:an. Men förhoppningen om att psykologen kan rädda den där spillran av mitt forna jag som ligger vid strandkanten, lever.

måndag 20 januari 2014

Döden och jag

Döden. Döden är ständigt mer eller mindre närvarande i mina tankar. Funkisbarn löper tydligen en högre risk att dö i förtid av alla möjliga anledningar. Jag frågar min mamma vad jag skulle göra om Pussegullan skulle dö, men försent inser jag det hemska med att uttala det högt. Jag tar tillbaka! Snabbt in med orden i munnen och baklänges in i kroppen. Men. Vad skulle man göra? Om hon togs bort från mig nu? Vad skulle man göra med all tid? Sorgen över ett barn som inte blev som det var tänkt skulle övergå i en mer legitim sorg, en förlust-sorg? När Pussegullan har sina värsta "tics" drar en mörk skugga förbi. Jag tänker: nu dör hon. Hon dör precis här och nu. Hyperventilerar, tappar kroppskontrollen och de små läpparna blir blåaktiga. Låter inte det som ett förstadie till döden? Som att stå lite i hallen, redan på väg ut? I början på februari ska vi äntligen få träffa neuro, jag hoppas de kan lösa detta otrevliga som smugit sig på oss. Läser dödsannonser när jag sitter på toaletten. Någon skriver om en mor som gått bort. "Att förlora en mor är att förlora ett väderstreck". Ja. Så måste det vara. Motar bort tankar som tränger sig på och liksom stångas i hjärnan. Den tjongar i hela huvudet. Stökigt. Tankar som bråkar, bufflar och är allmänt jobbiga mot mig. Men man måste kanske ha såna tankar och dagar. Tankar på döden. Som är lika för oss alla, rik eller fattig. Förr eller senare kommer den. Orättvis och skoningslös. Utan slut.

torsdag 16 januari 2014

Pusselbiten

Hur har det påverkat mig? Att just jag av alla människor blev funkismamma? Att mitt barn blev ett sånt där annorlunda barn. Ett barn dränkt i kärlek. Hur har det förändrat mig? Många gånger har jag tänkt på saken och många gånger har jag pratat om detta med olika människor. Det är svårt att få ner förändringen på papper och i ord. Jag är helt enkelt bara en pusselbit i en annan form. Mitt pussel föreställer inte heller samma bild nu. Det har förändrats, livet. Men en sak som jag återvänder till, gång på gång, är konsten att glädjas åt det lilla. Den konsten har jag lärt mig. Människan är nog generellt rätt dålig på att uppskatta det man har, att uppleva här och nu. På dagis i morse står en mamma på trottoaren med sina två friska barn, vi kan kalla dem Nils och Märta. Märta gnäller och Nils vägrar gå in genom grinden om han inte får öppna själv. Mamman tappar ganska fort tålamodet. Märta börjar gråta. Nils blir dragen i ärmen och varken mutor och hot från hans mor har någon effekt. Det går i baklås. Mamman höjer rösten och skriker: men stå kvar då, envisa unge! Sen tar hon Märta under armen och går mot dörren. Och jag står där. Tänker. Känner. Jag vill säga till henne: var glad. Du har två fina barn, de är friska och kan göra vad de vill i livet. De kommer aldrig behöva krypa hos Försäkringskassan, slåss mot kommunen och få avslag på hjälp de har rätt till. Vad gör det då? Om de trilskas en morgon? Du har så mycket att vara glad och stolt över. Även denna torsdagsmorgon då inget går din väg och du kommer försent till jobbet. Jag står kvar en stund i stillheten. Knarrande kall snö under mina sulor. En sol som ännu inte orkat upp. Funderar på vad jag är glad över denna morgon. Att Pussegullan går bättre. Att hon i morse vaknade med ett leende och busig blick. Den sängvarma kroppen mot min hud. Lyckligt lottad är jag, som får vara en pusselbit i hennes liv. En helt ny pusselbit med helt annan form.

söndag 12 januari 2014

Än finns det hopp!

Det är något som surrar. Något rör på sig. Något händer! På dagis möter jag än den ena fröken och än den andra. Sammanlagt fyra. De säger samma sak, med samma min och med samma glädje. "Men gud, vad hon GÅR". Jag kan inte riktigt hänga med. Går? Tja. Jo. Det gör hon. Väl. "Ni måste ha tränat och tränat under jullovet?! Det är ju fantastiskt". Och så följer en lång beskrivning hur Pussegullan släpper taget, går korta avstånd själv. Från diskbänk till bord. Från bord till stol. Vänder sig. Vrider sig. Byter riktning. Jaha, ja jo visst har vi legat i och tränat men kanske inte mer än vanligt? Jag är inte med på deras iver och kan inte förstå vad de menar. Häromdagen föll Gullanpappan in i kören och sjöng lyriskt om hur fröken testar gränser med sina ben. Han hade sett det! Hur hon nu vågar det hon inte gjorde förut. Okeeeej. Men så händer det bara. Till slut. Pussegullan visar sina nya makalösa konster för mig med. Obekymrat GÅR hon. H O N  G Å R !!! Kortare sträckor. Men ändå. Det verkar som hon vunnit en hel kartong med mod och självförtroende på Triss. Plötsligt händer det. Jag torkar köksbordet. Bredvid mig kommer hon knallandes. Jag stannar med trasan i luften. Stirrar. Gullan tittar på mig, vänder och går tillbaka till vasken för att kolla status på disken. Det blir tvärdrag, så länge är min mun öppen. Är det något i luften som surrar, det är vi som skrattar och hurrar. Hallelujah-moment. Gullanpappan och jag ler mot varandra när hon kommer in i köket på morgonen och jag undrar om det inte kvalar in på topp tio-listan över de mest magiska ögonblicken i mitt liv. Vi står handfallna. Tårögda. Det är galet. Vansinnigt. Och otroligt. Än finns det tydligen hopp, det sista som överger människan. Kanske kommer hon backa tillbaka igen, kanske kommer hon glömma det hon hittat nu. Men idag, just precis NU. Är jag lyckligare än på länge.

När man inte är ute och går, kan man käka snö!

onsdag 8 januari 2014

Forsmark

Knän som darrar lite. Gjorda av dallrig gele. Hjärtat som slår som en stånghammare. Obehaglig och klibbig kallsvett längs ryggraden. Nervös. Orolig. Spänd. Pussegullans återkomst till dagis. Ska det bli som efter sommaren? Ångestattacker vi aldrig kommer kunna förstå eller ta in. Så ledsen hon var. Så fanatiskt arg. Och otröstlig. När man som mamma inte kan trösta sitt barn. Det gör något med en. Det är något som går sönder och som inte går att laga. Smärtan har jag kvar sen augusti. Den bor i ett mörkt rum och dörren är oftast stängd. Obearbetat stängd. Men inte i dag. I dag är den på glänt och alla känslor från augusti smyger sakta men säkert ut, sträcker sina slemmiga tentakler efter mig när jag i panik försöker mota bort allt det jobbiga. Vill inte minnas. Vill inte ta i upplevelsen med tång. Vi närmar oss det röda huset med grinden. Jag hör min egen röst. Den är inte som den brukar. För hög. För ljus. För mycket. Pladdrar på om allt och ingenting. Gullan rör inte en min. Sakta närmar vi oss. Jodå. Än så länge går det bra. Lite mod samlas i min mage. Tänk om...? Tänk om det inte blir en likadan panikattack...? Inne i hallen blir jag återigen som en bättre fiolsträng. Några grabbar far runt och står i ordentligt. Jag hyssjar surt åt dem utan att kunna hejda mig. Nervösa blickar på Gullan. Hon är OK. Ser på mig. Lugn. Jag kommer på att jag kanske skulle andas? Långsamt släpper det pansar av ångest jag burit på. Är med henne in. Sitter ned på golvet. Hon tittar intresserat. Vad händer här inne i dag? Verkar inte vara i något större behov av att bryta i hop. Jag tvekar. Kan jag gå? Börjar känna mig lite i vägen när pappor tar stora kliv med sina 43:or över mig där jag sitter. God fortsättning, har ni haft det bra, bla bla. Jag reser mig sakta med knakande rygg och pussar henne en sista gång på kinden. Går ut. I bilen sjunker axlarna ner och luften går ur mig. Det gick bra. Jag kan knappt tro det fast jag såg det själv. Det gick jättebra. Och en vilsen nyårsraket far plötsligt genom mina vener och artärer, ut i varje cell. Den sprakar, gnistrar och lämnar efter sig små stjärnor. Stjärnor av glädje som glittrar i hela mig. Jag lyser som ett bättre kärnkraftverk.