fredag 18 maj 2018

Att klippa till

Mitt barn saknar mycket som andra barn har. Men är det något hon alltid har haft så är det en rejäl kalufs! I alla år har hon fått höra att håret är så tjockt, så långt, så fint eller så blankt. När människor inte kommer på vad de ska säga om eller till henne, så kan personen alltid dra till med "men vilka fina flätor du har, är det mamma som gjort dem?" Men från i dag går det inte att kommentera så långa flätor längre, det var dags att göra något åt det hela. Dags att göra något gott för någon annan! Så vi bokar in en tid hos frissan och klipper av hela rasket. Rasket läggs sedan i ett hårkuvert och skickas till Barncancerfonden som kan göra fler små hår till barn som blivit av med sitt eget. Frissan är så fin med Pussgullan som ömsom snurrar antingen händerna eller skallen, viftar med armar så saxarna far eller försöker strypa någon med ett halsband. Men med en ängels tålamod flätar hon, klipper, fixar, kammar, blåser, klipper lite till. Hon låter Gullan känna på hårklämmor, sprayflaskor och borstar. Det mesta hamnar på golvet. Jag blir galet imponerad hur naturlig den där frisören är. Så där alldeles underbar. Gullan snurrar. Frissan kollar. Väntar. Och när fröken sitter still i två sekunder, är hon kvickt där med ett klipp, klipp. Så småningom är barret så kort som det inte varit på väldigt länge. Gullan skakar på huvudet, förundrad över hur håret dansar över kinderna. Vi dansar även ut ur salongen, med en känsla i magen som påminner starkt om glädje. En kanelbulle senare så far vi hemåt. Kortare hår. En känsla av att ha vunnit något stort. Kanske en frisörs hjärta på något sätt? Förutom fint  hår har nämligen Pussegullan en förmåga att bli omtyckt för den hon är.

Kör hårt!



fredag 23 mars 2018

Knappa vidare i livet

Alltså den där lilla människan. Hon är ju den som alltid imponerar mest på mig av alla människor. Hon. Den där tjejen som är alldeles för lätt att underskatta. Efter 10 år gör hon mig fortfarande mållös. Som den där dagen när hon hittar en minimal pil på sin padda, som gör urvalet av filmer större. Jag har inte visat henne den. Hon har snappat upp en gång när jag gjort det. Alltså. Första gången fingret hamnar på pilen tänker jag "sicken slump". Men när hon gör det igen och igen så inser jag att hon har lärt sig hitta den och förstå vad den gör. Det är så himlans coolt och jag blir så himlans glad.


Magiska knappen. Så liten att jag knapp(t) ser den.



torsdag 15 februari 2018

Att låta högst i Bullerbyn

En liten smula krispig kristallsnö ligger på vår gata när Pussegullan hoppar ur skoltaxin en eftermiddag när det faktiskt är ljust ute. Eller, hon hoppar ju inte ur, jag lyfter henne och ryggen knakar precis som alla andra dagar. Våren anas, men som vanligt tvekar den. En lång pappa springer förbi med två små knoddar på en kälke och Gullan skrattar när hon får syn på dem. Han kutar hit och dit och barnen tycker det är minst lika kul som Gullan. Sen kommer två mammor med varsin barnvagn och vid det här laget har min tjej eldat upp sig ordentligt och både stampar med fötter och klappar i händer, samtidigt som hon gör höga hurfh-hurfh ljud som är så vackra i våra öron men otroligt främmande i andras. Glädjen står högt i tak. Eller som Gullanpappan och jag brukar säga när fröken är så där extraordinärt högljudd tex i mejeridisken på Coop, hon är helt enkelt "very utvecklingsstörd". Vi beskriver det på ett kärleksfullt sätt, för den andra vet precis vad den ena menar. På ett lyckligt sätt. På ett sätt som smittar om man har förmågan att släppa in det. Men mammorna tappar bort sig lite där de drar på vagnarna. De sneglar först på den klappande Gullan och tänker kanske något i stil med "men oj, där står det väl inte riktigt rätt till va?". Sen tittar de på varandra. Går några steg. Skruvar på sig. Pappan far runt runt med kälken och det faller sig så att de blir kvar precis utanför oss. Gullan klappar och säger "Höööoooorfhhhh!" Och så låter hon som att hon har både astma och har rökt Gula Blend sen hon föddes. För en funkismamma är det fantastiskt ty hon har haft ett barn som inte sa någonting alls, någonsin. Men mammorna. De glor. Faktiskt så glor de och glömmer allt vad hyfs heter. De står och stirrar. Jag stirrar tillbaka men inte ens det får dem att vika med blicken. Jag läser deras tankar. Jag läser att de är glada att det inte är deras barn som står där och låter mitt på öppen gata. De är glada att de har friska knytten i vagnarna och friska barn på kälken. Och vem kan egentligen anklaga dem för det? Jag tar Gullan i handen. Vi vänder om för att gå in och mysa i eftermiddagsljuset. Så som bara en Pussegulla kan mysa. För vi har det mysigt på vårt sätt, även om det låter högt när glädjen är på besök över en sån enkel sak som kälkar, pappor och barn som skrattar.

torsdag 4 januari 2018

Helgdagar

En gammal funkismorsa kan bli så avundsjuk på tugget hos folk så här mitt i långhelger utan slut. Det blev soffan och Netflix en hel dag. Jag har hunnit läsa flera tjocka böcker! Eller varför inte favoriten; oändligt lat sovmorgon! Hmpfh. För en familj som vår är det stundtals svårt att hålla tungan i rätt mun så här års. En tjej som saknar sina rutiner och den stimulans som skolan ger, tycker det är ganska så trist med päron som har slut på idéer för att sysselsätta på meningsfullt och glädjande sätt. Jag googlar sönder internet för att hitta nya infallsvinklar men det mesta går man bet på, det mesta passar vanliga normala barn men inte mitt. Därför tillhör vi den lilla skaran som tycker det är ganska mysigt att vardagen närmar sig och när fritids öppnar är det ett barn som ivrigt knackar på! Pussegullan är ensam med fem personal. Mums sa laxen om löken. Trivsamt i bilen på väg till jobbet, rena lördagstrafiken. Ja. Mellandagar på jobbet är ganska så underskattat ändå. Och vi HAR haft en bra ledighet, vi har kunnat vara i den tysta stilla skärgården några juliga dagar och vi har varit hemma och INTE på sjukhus på nyårsafton! Pussegullan har haft ett enda jobbigt psykbryt som i och för sig tog hårt på våra krafter, men för det mesta har det trots allt gått rätt bra. Och det är ju ändå bättre att klafsa runt med ett barn som inte kan gå i lergeggevälling, dimma och 2 plusgrader, än ligga med dropp på akuten och inte få ett rum? Jajamensan! Då vill man äta lergeggan för man bara älskar den så mycket. Trycka in den långt in i gommen. Lergegga är vackert! Lergegga är det bästa som finns. Jag vill klä av mig naken och rulla mig i den fram till påsk. Bejaka lergegga, ty nu är det dess heliga år. 2018. Hela 2018 ska jag uppskatta det jag har, det får sannerligen bli nyårslöftet. Och någon brist på gegga kommer förmodligen inte att uppstå  i mitt liv.

En annan på annandan

torsdag 30 november 2017

Tårarnas avsked

Många saker i funkislivet gör ont. Som vassa knivar. Du slits itu och saker inuti och utanpå går sönder utan att någonsin repareras. Vissa saker kan förnuftet förstå, medan andra saker kommer lite överraskande en vanlig torsdagskväll. Vår klippa, vår kärna i assistansen kring Pussegullan jobbar sitt sista pass innan hon själv ska gå hem och bli mamma. Jag har ju vetat om det. Jag har ju räknat ner. Schemalagt rätt antal timmar. Men ändå, när hon ska gå ut genom den där dörren i novembermörkret överrumplas jag av tårarna som bara måste ut när jag kramar henne. Så slutgiltigt. Så eländigt att hon går rätt ut från våra liv. Pussegullan lyckligt ovetandes, kramas och pussas och vinkar. Precis som hon alltid gör. Små glada pip när assistenten pratar med henne. Assistenten. Hon. Som varit så viktig under så många dagar och nätter. Hon. Som får Pussegullan att vara helt sig själv. Hon. Som känts så naturlig i sin roll och så bekväm att ha omkring sig. Hon. Som köper choklad till oss på sin sista dag och skriver ett kort från hjärtat. Hon. Lämnar ett hål av saknad efter sig när bilen rullat nerför vår gata för sista gången. Någonstans hoppas jag att hon en vacker dag kommer tillbaka in i våra hjärtan och vår vardag. Så fantastisk på insidan och utsidan, så skapt att göra det hon gjort för oss. Våra timmar på jorden blev lättare, våra leenden bredare och våra sinnen tacksamma. Tack för den här tiden, älskade älskade assistent. Du fattas oss redan, trots att du precis gick.



fredag 20 oktober 2017

Körförbud!

Precis som lite äldre bilar måste tydligen gamla tanter i 40-årsåldern in och kolla underredet med jämna mellanrum. Rost i chassit är ju liksom inget du bara viftar bort. Så tämligen obekymrad går jag med raska steg över Odenplan för att så småningom sätta ner min häck i den där härliga stolen. Alltid får man höra "och så kasar du ner en bit, och en bit till, ja men kasa ner lite till". Alltså, jag KAN verkligen inte kasa längre och du kan inte få mitt underliv närmare ditt ansikte! Hur som helst ligger jag där och tänker en aning stressat på ett mail jag ska skriva direkt när jag är tillbaka på jobbet. Och då plötsligt säger gynekologen att hon hittat något på ena äggstocken. Och nu känns inte mailet eller så mycket annat viktigt längre. Känner mig som en utdömd Volvo som otippat fått körförbud. Röd lapp på vindrutan fast alla växlar och bromsen funkar rätt okej trots allt. På alla mina frågor får jag vaga svar och går hem med en knippe remisser i näven. Stegen inte längre lika stressade eller effektiva. Jag drar sulorna i asfalten medan tankarna jagar varandra. Går hem och berättar för Gullanpappan att förmodligen är det rost i genomgående balk MEN det kan ju hända att en skicklig svetsare tittar på det och kan reparera det hela så jag rullar vidare några mil till? Och plötsligt ser jag något i hans ögon jag inte sett förut. Jag ser att han är rädd att det ska vara något allvarligt. Att rosten inte är av snäll natur alls och inte så ytlig som man tänker. Han är rädd att förlora mig. Att jag ska lämna honom i träkostym och för det är han ledsen. Men det där andra. Det är en djupare rädsla och av annan sort, en sort som är syster till panik och bror till desperation. Och jag ser det lysa i hans ögon nu, jag ser det så tydligt i hela hans kropp. Han är jätterädd att bli kvar med Pussegullan och själv axla hela ansvaret. Resten av livet. Om jag inte finns, hur ska han orka? I tider när samhället verkligen inte månar om varken de svaga, eller dess anhöriga? Hur ska han ta 100 % dygnet runt när inte jag är kvar? Den rädslan ser speciell ut, den nästan känns i näsan. Sticker. Och hela jag förstår den, för vad skulle jag göra utan Gullanpappan? Utan den klippan han är i mitt liv. Den som förstår och som orkar när jag vacklar. Han som delar, ser och hör. Tar upp mig. Ger mig tiden. Att axla ansvaret. Det får en helt ny innebörd nu, viktigheten och storheten att kunna axla tillsammans. Efter några dagar får jag ett brev där det står att kanske är det en chokladcysta. Choklad? Måste det verkligen heta det? Som att man skulle vilja äta upp den till fikat? Jag känner inte alls för kaffe med cysta. Men ingenting är säkert än så länge utan fler kallelser till undersökningar kommer i brevlådan där de trängs med alla Pussegullans besök hit och dit. Och rädslan att bli ensam kvar. Den är helt sjuk. Som ett rovdjur med vassa tänder nafsar den oss i hasorna medan den gamla Volvon tuffar vidare på motorvägen. Än så länge sitter underredet i alla fall kvar.

onsdag 23 augusti 2017

Glädjerus

Ibland kan man lämna över pennan till någon med andra ögon. Annorlunda ögon. Utomstående, opartiska och friska utan-relations-ögon. Testade det häromdagen då jag bad Gullans assistenter skriva några rader om hur det är att jobba här, varför de gör det och hur det ska bli att springa/rulla deras första lopp tillsammans alla tre på lördag.
Här nedan ser ni resultatet. Det är mycket känslor och det är på något sätt väldigt äkta, varje ord. Och för varje gång jag läser det som plitades ner slås jag både av svårartad fukt i ögonvrån och en slags berg och dalbanekänsla i magen. Någon tycker faktiskt om mitt barn. MITT barn! Som inte kan manövrera sig, som dreglar, som behöver hjälp på toaletten. Någon tycker om att arbeta med mitt barn och gör det med hjärtat.
Är det på riktigt, riktigt? ÄR det verkligen så?

"Lovisa är förväntansfull. Hon är en tuff tjej på 10 år som älskar när det går undan, helst lite för snabbt - då kittlas det i magen! Det som hindrar Lovisa från att kunna vara sådär jättesnabb själv är hennes kropp och muskler, då hon är diagnostiserad med den mycket sällsynta diagnosen Pitt Hopkins syndrom.

Som assistent kliver man in från en yttre värld till Lovisas värld. Att mötas av en mänsklig liten sol och de klassiska Lovisa-pussarna med tänder i pannan får vem som helst att koppla bort alla former av stress.

Jag,
Malin (till höger på bilden), jobbar som personlig assistent åt Lovisa och beundrar dagligen hennes tålamod och livsglädje. För ibland kan det vara väldigt jobbigt att vara Lovisa. Med cykliska kräkningar, en kropp som inte lyssnar och sömnstörningar som vardagsmat hade vem som helst känt sig bitter. När man heller inte kan formulera sig i ord kan det vara komplicerat att uttrycka sig. Men kommunikation har aldrig varit något problem för Lovisa. Hon är en stor förebild för mig med sitt positiva sinne och den stora kärleken hon har att ge.


Jennie, till vänster på bilden; den enorma kärleken Lovisa besitter och som hon ger mig varje gång jag har ett arbetspass, det känns inte som ett jobb utan mer som en tid att hänga, bara hon och jag. Lovisa har lärt mig att bli en bättre version av mig själv, en mer ödmjuk person och att med ett leende kommer man långt med. Har jag en dålig dag räcker det med ett leende från henne och min dag blir automatiskt bättre!

Vi två assistenter deltar på lördag tillsammans med vår lilla stjärna och bildar Team Lovisa. Vi medverkar i Glädjeruset 2017 i kampen att krossa alla normer och förutfattade meningar om funkisfolk.

För det är coolt att vara annorlunda. Vi springer - tillsammans!"


Ibland behövs ingen bildtext för att berätta vad Gullan tyckte om en heldag på Skansen med tjejerna!



fredag 21 juli 2017

Sören och Gud Fader Allsmäktig

Men oj! Sören Olsson läser mitt inlägg! Det är ju stort, nästan större än störst! Större än om Gud Fader Allsmäktig läser mitt klotter. Det visade sig sedemera att Gud Fader (eller vad han nu vill kallas som styr på övervåningen) faktiskt också läste förra inlägget. Han fick en bekymrad rynka mellan sina vita buskiga ögonbryn, han strök sig eftertänksamt över det yviga skägget, också det vitt som snö. Han funderar över den lilla funkismamman som ligger där bakom sin rullgardin och tänker att hon nog är ganska otacksam. Inte tänker hon på svältande barn på Afrikas horn. Nähä nä, hon gnäller högt för att hon inte kan ha grillfest. Gud Fader (eller vad han nu vill kallas) smackar ordentligt högt en gång med tungan mot gommen och bestämmer sig. Han sträcker ner ett pekfinger, och jag antar att det är välklippta naglar på en sån kille i en sån position, och knackar lite på tinningen på funkismamman som ligger där och snurrar i sängen. Välmanikyrerad och allt. Hmmmm, säger han. Hmmmm. Några dagar senare när Gullanmamman jobbat arslet av sig ett par dagar innan planerad semester börjar Gullan bete sig konstigt. Hon hackhostar, frossar och är inte sig lik. Som ett brev på posten får hon hög feber, och lika säkert som att räkningarna kommer varje månad börjar hon kräkas. Hon kräks och kräks och kräks. Så dagen efter tar vi den där turen mot NKS och akuten. Det visar sig vara en ovanligt elak infektion och läkarna vet inte riktigt vad de ska göra. De röntgar, kör med ultraljud, klämmer, känner, tar prover, pratar sond, pratar allt möjligt i nattmössan medan Gullan kräks sönder alla kräktrattar samt alla inre organ hon nånsin haft. Så småningom lägger sig äntligen kräkningarna långsamt men oron tar vid. Varför kissar hon inte nu då? Varför har hon inte aptit? Allt är så osedvanligt segdraget och fruktansvärt jobbigt. Vi ligger kvar några dygn och så småningom kommer ett ljud från den lilla strupen, ett glatt ljud som betyder "tjena, jag är tillbaka". Lättade åker vi äntligen hem på permis. Någon dag efter hemkomst börjar min hals kännas lite strulig, som att någon hackat knäckebröd och blandat med glas för att sedemera trycka rakt ner i svalget utan frågor på det. Jag får feber, över 40 grader och inga tabletter hjälper. Det känns som jag ligger på höger sida på en gräsmatta. Någon har placerat mitt huvud och mitt öra mot en stor timmerstock. Personen har stålhätta och tar sats, ett högt språng för att därefter landa rakt på min halsmandel. Jag kan seriöst inte andas eller äta eller dricka. Efter några dygn släpar jag mig i väg till läkaren och det är första gången jag hör någon inom vården titta på mig och säga "fy fan". Han nästan kastar ut mig från rummet, ivrigt pekandes åt vilket håll apoteket ligger. Läkare tjänar bra, 250 spänn för 20 sekunders undersökning. Penicillin av starkaste sort i min hand när jag hasar tillbaka till bilen och en stor trötthet i bröstet. Kan inte saker bara bli bra snart? Gud Fader på vinden sitter där han sitter och ser hur jag darrigt kör hemåt, jag får hålla 20 km/tim, kör som jag köpt körkortet på nätet och är glad att det är nära. Jag undrar när han tycker det är nog? Ja jag lovar, jag ska skänka pengar till Rädda Barnen och jag ska inte klaga bakom rullgardinen. Bara vi alla får bli friska snart. Och känna hur solen känns varm mot huden och inte genom ett fönsterglas...


NKS, typ universums dyraste och modernaste sjukhus!
Men när det gäller kaklet på toaletten, hur tänkte man egentligen där?
Hey ho! Let´s go...urinfärgat?
Sovjet 1977 är så rätt, så rätt.


söndag 2 juli 2017

Sommarkväll och ensamhet

Det är lördag i början av juli. Soltörstande svenskar slänger av sig kläderna, grillar allt som går och inte går att grilla och umgås tillsammans genom att sippa på kalla glas med svalkande rosé. Jag ligger på lördagskvällen bredvid Gullan, kvällssolen strilar in bakom rullgardinen innan den sakta dalar i nordväst. Hon vill inte sova utan störs hela tiden av jobbiga tics. Oförklarliga anfall av någonting som gör hennes kropp riktigt illa. Slumrar till och vaknar, slänger med den lilla kroppen. I huset mittemot har man lite fest i glada vänners lag och jag hör barnens skratt in genom det öppna fönstret ihop med en ljum kvällsbris. Sommarkvällarna som jag minns dem. Grannarna skrattar och det börjar dra ihop sig till poolbad efter grillningen för att sedan sjunka ner i utemöblernas mjuka dynor för kaffe och jordgubbstårta. Jag ligger kvar, minuter som känns som timmar tickar förbi och hon sover inte. Jag sörjer. Jag sörjer det barn jag inte fick men jag sörjer också de sommarkvällar jag haft och inte längre har. Jag saknar mina vänner och den lättheten som fanns, att umgås när och hur och var som helst. Att kunna sitta ute halva natten och inte tänka på kräkningar eller sjukhus. Eller konstiga anfall som ingen kan förklara. Att kunna ställa till med en sommarkvällsgrillning utan att Gullan flippar ur, håller för öronen och tycker rent autistiskt att allt är skitjobbigt och outhärdligt. Hon är skör just nu. Hon mår inte bra just nu. Sommaren tickar sakta förbi och min själ gråter tyst i det varma sovrummet. Gråter för att jag och Gullanpappan kanske snart är helt ensamma kvar med vårt barn. För ibland orkar och kan vi inte mer än bara ta hand om det mest akuta och överleva stunden, förmiddagen, dagen och natten. Jag ligger där när klockan passerat midnatt och kvällshimlen fortfarande är ljus mot de mörka trädtopparna. Grannarna avslutar ännu en härlig grillkväll och det kramas och tackas ute på gatan när gästerna vandrar hemåt med en sista vinkning som avsked. Det kunde ha varit jag, men på tio år så har det inte längre varit jag som grillar och njuter av sommaren, som är så kort. Jag ligger där jag ligger och funderar på om hon mår illa och om jag kommer få blunda något efter kl 1? Gullan jämrar sig, slänger av sig täcket och verkar olycklig. Jag blinkar mot det vita taket men kan inte längre se kvällssolens strimma alls. Kommer att tänka på en krönika av fantastiska Sören Olsson jag läste en gång för länge sen och jag var tvungen att både leta reda på den och citera den här. Lämnar över pennan till proffsen en stund....

Att vara förälder till en människa med särsklida behov innebär många olika typer av svårigheter. En av dem är ensamheten. Man hamnar som funkisförälder inte sällan i en situation där all kraft och ork går till barnet med de särskilda behoven. När man sedan lyckas få en stund för sig själv, så hamnar "vänskapsrelationer" långt ner på prioriteringslistan. Inte för att man inte vill träffa och umgås med sina vänner, utan för att man inte orkar, Att ta tag och underhålla en relation med vänner känns ofta mycket svårt, när man fullkomligt dränerat sig på energi och ork. Och ensamhet gör oss så sårbara. 

onsdag 7 juni 2017

10-taggare

Ja tjena! Jag har upppenbarligen trampat ur snömodden och hux flux befinner vi oss i juni och det är exakt på dagen 10 år sedan man skulle skita ur den där tresitssoffan med fåtölj! Soffan som visade sig vara en väldigt speciell Pussegulla, inte alls någon standard-variant från Mio. Som i dag blir tvåsiffrig, typ 2.0 liksom. Vet inte varför det känns lite extra speciellt. Lite extra deppigt. Jag kämpar hårt där jag sjunger happy birthday to ya, som värsta Stevie W. Gullan ler och tecknar "igen". Gullanpappan känner sig rätt ledsen och frågar sig högt varför man ska fira egentligen? "Hon vet ju ändå inte att det är hennes födelsedag, för henne är det bara en vanlig onsdag. Eller. Hon vet ju inte ens vad en onsdag är." Han tystnar och stirrar ner i marken. Jag maler med mina käkar och kavlar upp ärmarna. Jo, men man MÅSTE fira henne. Gullanmormor hämtar beställd prinsesstårta på lokala bageriet och hänger upp ballonger. Assistent J jobbar dagen till ära och tar på en fin klänning. Hon har tom köpt paket vilket rör mitt värkande mammahjärta, alltid lika starkt när en assistent tänker på mitt barn. Gullanmorbror kommer med bok och ballongblomma, gammelgullamoster kommer med blommor i kruka. Det blir en bra och ljus junikväll. Starkt hett kaffe och tårta. Gullan själv tycker det hela är rätt festligt. Som bomull värmer mina människor mig. Min familj. Som kommer när vi firar 10 år av blod, svett och tårar. Av massor med oro och oresonlig trötthet. Men också stunder där livet är ganska okej, där Gullan sina bästa dagar skiner som en stor sol i våra rum, i våra liv. Där hon lär oss att leva i nuet. Högtidsdagar är som de är. Är vad de är. Men man får väl göra som så många gånger förr. Göra det bästa av saken, och konstatera att ett litet uns av vemod kan också få vara helt okej, även efter 10 långa år.

Yeeejh! It´s my birthday, we´re gonna party!