onsdag 7 juni 2017

10-taggare

Ja tjena! Jag har upppenbarligen trampat ur snömodden och hux flux befinner vi oss i juni och det är exakt på dagen 10 år sedan man skulle skita ur den där tresitssoffan med fåtölj! Soffan som visade sig vara en väldigt speciell Pussegulla, inte alls någon standard-variant från Mio. Som i dag blir tvåsiffrig, typ 2.0 liksom. Vet inte varför det känns lite extra speciellt. Lite extra deppigt. Jag kämpar hårt där jag sjunger happy birthday to ya, som värsta Stevie W. Gullan ler och tecknar "igen". Gullanpappan känner sig rätt ledsen och frågar sig högt varför man ska fira egentligen? "Hon vet ju ändå inte att det är hennes födelsedag, för henne är det bara en vanlig onsdag. Eller. Hon vet ju inte ens vad en onsdag är." Han tystnar och stirrar ner i marken. Jag maler med mina käkar och kavlar upp ärmarna. Jo, men man MÅSTE fira henne. Gullanmormor hämtar beställd prinsesstårta på lokala bageriet och hänger upp ballonger. Assistent J jobbar dagen till ära och tar på en fin klänning. Hon har tom köpt paket vilket rör mitt värkande mammahjärta, alltid lika starkt när en assistent tänker på mitt barn. Gullanmorbror kommer med bok och ballongblomma, gammelgullamoster kommer med blommor i kruka. Det blir en bra och ljus junikväll. Starkt hett kaffe och tårta. Gullan själv tycker det hela är rätt festligt. Som bomull värmer mina människor mig. Min familj. Som kommer när vi firar 10 år av blod, svett och tårar. Av massor med oro och oresonlig trötthet. Men också stunder där livet är ganska okej, där Gullan sina bästa dagar skiner som en stor sol i våra rum, i våra liv. Där hon lär oss att leva i nuet. Högtidsdagar är som de är. Är vad de är. Men man får väl göra som så många gånger förr. Göra det bästa av saken, och konstatera att ett litet uns av vemod kan också få vara helt okej, även efter 10 långa år.

Yeeejh! It´s my birthday, we´re gonna party!

torsdag 20 april 2017

Golgata i snömodd och motvind

Så går vi där då. Pussegullan och jag. I bitande motvind och snöglopp på annandag påsk. Det ska föreställa vår men det är varken varmt eller soligt. Inte i Stockholm, och inte i min själ. Gullan gråter. Hon är jättearg och jag vet inte varför. Jag stretar längs bilvägen och föreställer mig alla människor som susar förbi oss. De är kanske på väg till en bio eller en restaurang. Eller hem till någon på en trevlig påskmiddag med hela släkten? Det gör helt vanliga normala saker på sin påsk. Jag går här med en 9-åring i en alldeles för tung barnvagn och jag inser hur mycket jag inte vill göra precis det. Jag vill ligga i soffan och titta på en hel säsong av en fånig serie. Jag vill baka en kladdkaka med Nutella. Jag vill sitta i en skön fåtölj framför brasan med en riktigt spännande bok. Föreställer mig det. En bok som jag kan läsa utan att tappa tråden konstant för att hjärnan är för utmattad efter för många sömnlösa nätter. Gullanpappan kommer in i rummet med en kopp varm choklad. Eller ett glas rött? Kan inte minnas när jag drack varken det ena eller det andra. Jag sitter kvar slösaktigt länge, bara för jag vill. Slänger en blick ut genom fönstret och konstaterar lugnt att snögloppet fortsätter. Sippar på mitt vin och känner kroppen bli varm under ullpläden. Det är väl sånt alla människor gör när det är vinter och pissväder? Men inte jag. Jag går där med mitt allt mer hysteriska barn. Hon sparkar med benen, spänner hela kroppen i ilska och spiralen går allt mer neråt. Jag biter ihop, ser ingenting när snön lägger en skyddande hinna på mina brillor. Bra, jag slipper se henne, tänker jag. Alla förbjudna tankar passerar revy. Om jag bara tippar vagnen lite....om jag lämnar henne här och bara går? Om jag trycker in vanten lite längre i munnen så blir det till slut helt tyst? Jag låter tankarna passera, för det är faktiskt bara tankar. Jag slänger henne inte framför bussen. Jag kväver henne inte i sitt eget snor, det gör hon så bra själv mitt i sin hysteri. Mina fötter fortsätter gå, klafs, klafs och klafs i modden och för varje fotsteg upplever jag att en liten klick energi lämnas bakom mig. Steg för steg dräneras min kraft och ork. Gullan skriker, jag torkar hennes näsa och hon låter som jag stack kökskniven i ryggen på henne. Klafs, klafs. Jag vill ruska henne och skrika tillbaka; tror du jag vill det här då?! Tror du jag vill gå här med dig när du bara skriker?! Men jag håller vantarna stadigt på handtaget, blicken riktad mot asfalten. Möter en hundägare som tycks tänka; att den där stackars ungen ska behöva sitta där och vråla? Varför gör inte mamman något? Mamman har ont i höften, har blöta skor och ett hjärta som pumpar dubbelt så fort av ångest. Mamman gör det hon KAN. Går hem. Hela långa golgatan hem, går hon. Och sinnebilden av min sköna stol och min bok bleknar allt mer. Jag klafsar, vet inte längre om det är snöslask eller tårar på mina kinder. Får ett stark impuls av att trycka in min vante i käften och skrika. Sakta kväva mig själv och låta någon annan ta över. Fast. Vem skulle det vara? Nä. Jag går och går och aldrig känns det som vi kommer hem. Gullan skriker. Jag gråter.

onsdag 22 februari 2017

Känslor hit och dit

Men åh. En fantastisk person sa till mig; sluta aldrig skriva. Inser att jag typ har slutat skriva. Har orden tagit slut? Har jag blivit en sån otroligt luttrad funkismamma som inte längre behöver ventilera? Har pusslet liksom löst sig av sig själv? Är bitarna på plats? Ack nej. Min värld är full av ord, de snurrar runt mitt huvud och jag försöker fånga dem, famlar i luften och vill få ner dem på pränt. Men missar och hinner inte, tanken är förbi som ett lätt moln på en sommarhimmel. De praktiska sakerna dominerar mig och styr min tillvaro. Molnen är flyktiga och får mindre plats och tankarna motas undan av än ditten och än datten som ska ordnas och fixas. I en aldrig sinande ström finns alla de där "måste bara" grejorna framför mig. Känslorna är där, konstant ganska nära ytan ändå. Jag känner dem bubbla emellanåt likt väsande het lava. När jag ser en fin bild och bara vill gråta. Eller när Pussegullan lyfter på ögonbrynen och skriker sitt pip-skrik. Skrattet kommer som en virvlande vind och känns så otroligt förlösande. Känslorna är nära och långt borta. Hur min kropp värker när jag lämnar Gullan på kortis. Hur hon står där med händerna krampaktigt för öronen och underläpp större än Medelpad. Hur jag går ut genom dörren och människor som inte känner henne smsar senare; "allt går bra, hon är nöjd och glad." Men. Är hon det? ÄR hon verkligen det? När jag hämtar henne är det samma status som när jag gick ett antal timmar tidigare. Händerna höjda. Försvarsställning. Inget leende, inga ljud, inga handklappar. Bara envisa böjda armar, en stel liten kropp och ett blekt litet ansikte. Jag känner obehaget stiga i halsen, får klåda på hela huden och bara vill lägga mig ner i en hög på golvet. Hon är totalt genomtrött när hon kommer hem och liknar mest en urvriden disktrasa som legat för länge och inte torkar något alls. Det är så skönt att hon är hemma och det är så jobbigt när hon är borta. En klok människa säger att jag kan inte ta hand om henne själv för all framtid, jag måste acceptera att hon har det ändå okej hos andra och jag måste vila. Men hur ska man kunna koppla av och må bra när jag vet att Gullan inte mår bra, när hon inte är glad? Är det ens möjligt? Funkisvärlden är många saker, men den är aldrig ekande tom utan alltid full av oerhört starka känslor. Och behovet av att skriva om dem består trots allt.

söndag 1 januari 2017

Nytt år igen!

I dessa dagar så är det dags att summera och vända både blad och andra kinden till. 2017 har stampat in genom dörren. Ett helt år till har passerat. Gullanpappan och jag frågar oss vid frukosten om vi har någon månad under det gånga året som vi klarat oss utan de förbannade kräkningarna men tyvärr är svaret nej. Det har kräkts högt och lågt, till höger och vänster och nytt rekord i tid på sjukhus har satts. Dystert. Två mediciner har vi provat mot eländet på kort tid. Den ena förvandlade vår livsglada Pussegulla till en levande död. Den andra fick hennes ansikte att svullna, utslagen att ta över hela henne, skräpet fick dessutom aptiten att försvinna och orsakade henne smärta i mun och hals. Jodå! Går bra nu! Men året innehöll också en viktig seger mot kommunen gällande kortis (som i sig fortfarande framkallar grym ångest med tillhörande envis klåda hos Gullanmamman) och det ska man inte spotta på. Kanske blir det bättre i år? Kanske kommer hon på att det är trevligt på kortis? Ja, så måste det bara bli. Gullan har haft det väldigt tufft men också väldigt bra. Hon har fått åka till Gröna Lund, lärt känna en ny assistent och ätit på en offentlig pizzeria. Hon har badat, åkt båt och bil. Varit i skärgården och i Skåne. Och framför allt så har hon haft den fantastiska turen att få rida och vara med världens bästa hästar. Det är kanske det jag är allra gladast för under 2016. Att vi har den stora förmånen att hänga med de pälsbeklädda vännerna som ägs av den Magiska Människan. Varje tillfälle är en fest. Varje chans vi får, tar vi. Varje gång mår vi alla lika bra. En kvittrande Gulla i baksätet, en luftad pensionär, en glad assistent och en morsa som känner sig som en sjukt bra sådan. Och som för tillfället också stillat sin egen eviga hästlängtan genom att borra in näsan i sjukt tjock hästpäls. Tacksamhet är en känsla som ständigt är mig i hasorna när vi varit i stallet.
Nyårsdagen. Nu är det dags att knäppa på teven och se om Ivanhoe väljer fel brud i slutet. Igen.

Fyrfota ren kärlek!

fredag 25 november 2016

Men jag vill inte!

Det sägs att det är nyttigt att gråta ut ordentligt. Ofta är vi människor så behärskade, så samlade och så rationella att det blir inte av det där med tårar, det finns ingen plats och ingen har tid. På sin höjd fingråter man lite till en film, då är det liksom tillåtet. Jag är rädd att gråta. Jag är rädd att börjar jag kommer jag aldrig kunna sluta och tårarna kommer aldrig sina, jag kommer gråta sönder mig till döds. Plötsligt finner jag mig ståendes vid strykbrädan och tårarna överraskar mig. De kommer in genom dörren som en icke-planerad granne med handen höjd och en äppelhurtig hälsning. De överrumplar mig totalt. De är som stora regndroppar och de rinner ner på tvätten. Tvätten som består av Gullans små kläder. Som jag stryker för hon ska ha fina kläder när hon i morgon ska åka för första gången till kortis. Kan inte stoppa dem nu. Det rycker och sliter i min kropp, det gör ont överallt.På huden och i alla mina organ. Kan inte stoppa den enorma sorgen som väller fram över att jag måste lämna bort min dotter. Jag vill inte! Hon är för liten! Ska hon efter en hel skolvecka inte ens få koppla av hemma på helgen? Jag hulkar och ser knappt var jag kör med det förbannade strykjärnet. Kör nästan över min vänstra handlov. Snorar medan jag plockar ner lite böcker och hennes favoritmjukisdjur från hyllan i hennes rum. Snyter mig. Inser att jag kan inte packa mer. Lägger ner och sätter mig på sängen. Tänker att jag skiter i det där med kortis. Jag åker helt enkelt aldrig dit. Som vi har kämpat för att få det. Jag vill ju inte ens ha det, jag vill ju ha Gullan nära mig. Vad håller jag egentligen på med? Jag slänger ner kläderna på sängen bredvid mig och gömmer händerna i ansiktet. Men så tänker jag på Gullanpappan, hur trött han är efter alla nätter han sliter. Natt efter natt efter natt. Inser att jag är förmodligen lika trött. Vi kommer inte orka vara så bra föräldrar länge till om vi ska fortsätta själva utan lite avlastning. Snyter mig för tionde gången och stirrar ut genom fönstret på allt novembergrått. Undrar hur jag mår och hur jag ser ut på insidan. Finns det någont kvar där, längst inne i mig? Eller är det mest ett torrlagt ökenlandskap där det inte regnat på 50 år? Veckan som gått. En begravning i går med så mycket sorg. Nära vänner med sin dotter på Astrid. Hur mycket som helst på jobbet. Och förra veckan när vi själva var inlagda med de eländiga satans kräkningarna, hur jag inte sov en blund på 72 timmar. Hur oron över ticsen hänger över oss alla tre. Hur döden liksom har flyttat in och tagit en lika självklar plats i vårt hus som adventsstaken. Närvarande, diffus men ändå där. Jag hatar döden. Gullanpappan får packa. Jag lyssnar på Laleh i stället. Blir sittandes.

fredag 4 november 2016

Mediakändis

En torsdagskväll i november dyker nya numret av Föräldrakraft ner i brevlådan. Tidningen som typ är smått bibel för många funkisföräldrar. Jag försöker ivrigt visa Pussegullan att hon faktiskt har fått en liten bild av sig själv på framsidan! Pekar och säger "men titta då, vem är det då??". Gullan slänger förstrött en blick åt mitt håll där jag viftar med mina rykande färska tidningssidor. Sen sträcker hon sig efter ett påkostat reklamblad från Audi och börjar bläddra bland dyra modeller. Tecknar bil. Hmmm. Inte för att jag hade väntat mig att hon skulle ta på sig en viktig min och nicka gillande medan hon säger; "ja du förstår mamma, jag är kind of a big deal nuförtiden". Men lite uppspelt kunde man ju tänka att hon blir? Men jag är uppspelt för henne med! Bläddrar och tycker att artikeln är jättefin. Vill vara Anna Pella som skrivit den. Vill gå ut på gatan och visa slumpartade människor som passerar. Minns dagen då vi blev intervjuade, tiden har gått och det var ett tag sen. Men vilket strålande humör Gullan var på. Hur hon ville busa med personalen, kakorna och mormor. Jag ler lite tårögd, för artikeln påminner mig om den dagen, kastar mig tillbaka. Den dagen som var så bra, så bra. Om man nu ska bortse från att jag är extremt partisk i frågan, så är artikeln också suverän, har du möjlighet, läs den!

Gullan. I en tidning nära dig.



onsdag 28 september 2016

Samma lika

Någonting i den här artikeln trycker ordentligt på mina gråtknappar. Kanske är det igenkänningsfaktorn. Kanske är det att jag läser om föräldrarnas trötthet och hur de var tvungna att "stänga ner". Kanske är det kort och gott meningen om att kärleken till sitt barn är det som gör att man kommer vidare. Jag sväljer och sväljer. Och läser den igen. Tittar på bilden och blinkar. Vi är ju dem, dem är ju vi.

http://lokaltidningen.se/min-ovanliga-diagnos-tog-22-ar-innan-familjen-fick-svar-/20160927/artikler/709289903

onsdag 21 september 2016

Triumf!

I dag kan man försöka att få bort det feta flinet från mitt ansikte. I dag kan man försöka få bort min känsla av total seger. Idag kan man försöka få bort känslan av att människan har vunnit mot kommunen. Det kommer inte gå att ta bort de känslorna. Segern är vår. Man kan vinna. Då står det Gullans föräldrar vs kommunen 2 - 0. Två noll. Och sällan har något känts så gött. Sällan har jag fått huvudvärk över att vara så glad. Sällan har jag känt mig så barnslig. Jag vill åka till kommunhuset och dricka skumpa på deras trapp. Eller vill jag kissa på den? Ge dem en klassisk långnäsa. Ja. Att något kan kännas så bra och så rätt. Igen! Så till alla som kämpar som svin; ge inte upp! När du ligger där i smulorna av ditt forna jag och kravlar. Titta på den här bilden och hav hopp...och det bästa av allt i segerns sötma, det är just det, tänk om den här domen kan hjälpa andra som liksom vi måste strida för allt, precis allt. Den tanken är rent av fantastisk!




Sug på den! Länge!

onsdag 7 september 2016

Fantastiska Anna

Om ni bara ska lyssna på ett enda radioprogram under 2016, så tycker jag att ni ska lyssna på Anna Bergs dokumentär om Vilmer. Bara gör det. Utlämnande, naket och galet bra.

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/772381?programid=909


fredag 12 augusti 2016

Sjukt egentligen

Juli har hunnit bli augusti och jag funderar på varför det känns så långt till tangentbordet när både hjärtat och hjärnan är fulla med ord, och min kropp behöver skriva av sig. Men så börjar jag summera hur verkligheten ser ut just nu. Vi har haft semester, något som Pussegullan har lite svårt för. Svårt att begripa tillvaron utan rutinerna och vardagen, utan fasta tider och människor som brukar vara ett dagligt inslag. Alltså får man kämpa för att hålla igång, hålla humöret uppe och tågan ska vara som flaggan i topp dygnet runt! Orken ska räcka, även utan sömn. Bita sig i kinden hårt, så blodet nästan kommer. Knyta näven i shortsfickan. Känna gråten pocka på så mycket att ett par droppar faktiskt letar sin nerför kinden när jag är och handlar mat. Men innan du tröttnar på eländessagan och slutar läsa samtidigt som du tänker "satan vilken gnällkärring" så vill jag säga att semestern har också inneburit några få fina guldkorn så jag ska verkligen inte beklaga mig eller tycka synd om mig själv alltför mycket. Gullan i Skåne där hon ger farmor och farfar sin kärlek från dag ett. Hur jag önskar att jag kunde beskriva hur stort det är! Hon är som hemma och omfamnar allt det nya, jag ruskar på huvudet men känner leendet sprida sig i mitt ansikte. När Gullanpappan och jag också får barnvakt ett slag, känner jag för första gången på länge hur axlarna sjunker en smula. Vi klarar nästan Skåneveckan utan kräkningar, men bara nästan. När vi kommer hem åker vi till Astrid Lindgren för inbokat besök. Vår neurolog erkänner att hon famlar och inte vet vad hon gör, inte heller hon har svar eller kan lugna vår oro. Gullan kräks, Gullan ticsar, Gullan har massor med oroande saker för sig. Hux flux slutar hon andas och blir grå i ansiktet. Men några svar står inte att få. Nu är det meningen att vi ska prova en hel hög med läkemedel, så även epilepsimedicin fast hon inte har det, ännu. Jag bävar. Det pratas ketogen kost och metoder till höger och vänster. Men allt är gissande och spekulerande. Gullan fortsätter sin spiral neråt med sitt allmänna tillstånd, det går långsamt, men åt ett och samma håll. Den här veckan blev det en akut färd tillbaka till sjukhuset med kräkningar utan slut, samma mönster, samma ångest och samma stackars plågade barn. Det som är skillnad den här gången är att vården inte kan erbjuda oss en sängplats. Vi sitter vansinnigt många timmar på akuten i ett litet rum utan fönster och syre. Gullan ligger på en smal galonbrits utan filt eller kudde. Huvudvärken dånar och munnen är snustorr när jag skickar hem Gullanpappan för att sova och jag är ensam. Ensam med barn som skriker och gråter i rum bredvid, springande fötter och massor av larm. Akuten suger musten ur mig. Gullan mår dåligt. Vi får alternativet att åka till Huddinge sjukhus, där de kanske har en säng. Alternativt pumpa i barnet hästdoser av medicin, chansa och åka hem över natten. Jag är så trött att jag inte är kapabel att fatta några beslut men ringer mamma som får hämta oss. Jag chansar med ångest värkande. Orkar jag med en sväng till om hon blir sämre? Samma akut, samma kö och samma väntetid. Men vi åker hem och tack gode gud, så blir hon bättre. Anfallet verkar kanske ge med sig för denna gång. Hon andas. Hon kräks inte. Hon jämrar sig inte. När det värsta har lagt sig kommer tröttheten och den är förlamande. Jag ser den inte hos mig själv, men jag ser den hos Gullanpappan. Ser vad den gör med honom och det gör mig mer förtvivlad än något annat. Men vem har tid att vila på hanen och sitta här och känna efter egentligen? Den 31 augusti ska vi stå uppställda i Förvaltningsrätten i Stockholm, ännu en gång för att kämpa för vårt barn. Som att man inte hade nog med problem kring henne att lösa? Att man ska behöva göra en sån här sak, IGEN? Överklagan och muntlig förhandling gällande vår ansökan om korttidsboende hos kommunen. Jag vet inte vad jag ska säga när jag väl är där. Argument? Sakliga diskussioner? Eller bara tårar? Och så var det saken med tangentbordet. Ja. Summa summarum är det väl kanske inte så konstigt att jag har långt till mina tankar, när precis allting brinner hela tiden. En dag idag när jag bara känner att ljuset är långt borta och jag gråter till ett fånigt tv-program. Alltså. Vem kan egentligen hjälpa mig? Seriöst?