Bland halta och lytta

Ortopedkliniken är en fantastisk plats! Där jobbar ingenjörer med att hjälpa funktionshindrade till ett bättre liv, där samlas allsköns människor med alla möjliga handikapp. Mitt i allt finns vi och känner oss inte alls avvikande, axlarna är nere och pulsen normal. Teamet som jobbar på kliniken är hjälpsamma, snabba och verkar ha en sån bra stämning på jobbet (undrar om det finns några lediga tjänster?!).
Vår ingenjör Herr J tillhör kategorin "hyggliga prickar". Han är bussig, han är proffsig, hjälpsam och noggrann. Han har ett mjukt sätt att närma sig Pussegullan.
I dag blev bägge benen gipsade för att få ett avtryck till (de i mitt huvud fruktade) ortoserna. Fröken hade egentligen tröttnat på hela konceptet och tyckte det var småtråkigt men som alltid är hon bäst när det gäller. Och lagom till det var hemgång var stället skitkul, blev både busa med handduk, flirta och vinka. Det bästa var avtorkningen av gipset, då bjöds det på ett rejält tokfniss. Om 4 veckor är det återbesök och utprovning av de fjärilsmönstrade benskenorna. Tja, det är en provperiod och vi får se hur det går. Kan hända man blir positivt överraskad.
Jag sträcker på mig lite extra för Gullan var så duktig i dag. Stolt funkismamma med höjd blick går mot Kuddby och önskar godnatt.

Skratta på en måndag

Hade nästan glömt hur bra man mår av att få skratta. I kväll har jag fått göra just det när jag tillsammans med Glädjeflickorna var på Comedy Central Live. Lite stå upp och ett glas vin. Det är så skönt att få fnissa åt lite halvtramsiga skämt, komma hem sent en måndagskväll och förundras över den ljusa majkvällen i Stockholm. Att få känna sig lite som en vanlig människa en stund och inte bara funkismamma ger energi. I morgon är det dags att ta nya tag hos ortopeden och gjuta ortoser men precis just i detta nu njuter jag av skrattet som dröjer sig kvar i tanken. Jag känner tröttheten i huvudet och gruset i ögonen men munnen ler när tåget tuffar hemåt i natten mellan hägg och syren.

Fästingar, kräks och hundar

Helgen är över och jag känner mig fasen tröttare i morse när jag gick till jobbet än vad jag gjorde i fredags när det var dags att gå hem. Läckage av energi på alla fronter just nu?
Helgen innehöll Gullans första fästing. GULP! De illasinnade små vidriga odjuren som sprider sin smitta fick genast Fröken Spattman att hoppa upp ur buskaget, hon är aldrig sen i starten och aldrig långt borta. I det lilla mjuka knävecket satt den satans tingesten. Nu gäller det att hålla koll efter röda ringar och annat som kan dyka upp. Vad man önskar att den kunde satt sig på mig istället!
I övrigt så blev det möjligen lite för mycket mors dag tårta för Pussegullan som kräktes helt plötsligt i gungan. Spattman ler illmarigt och känner att det blir mycket att göra den här helgen minsann.
Slutligen kom några vänner över för att ta en öl på lördagen och de hade även med sig sin lilla hund Asta. Hon gillade Rambo och de lekte för fulla muggar. Det var jaga pinne, racertävlingen först runt tomten, dricka vatten tillsammans och tigga godis ihop. Slutligen faller de båda i hop i en hög. Allt medan vi sitter i lugn och ro och pratar. Jag tänker; precis så här måste det vara att ha ett friskt barn som träffar ett annat! De blir kompisar direkt, busar och leker, blir trötta.
Sköter sig själva liksom. Bara kollar emellanåt att mamma är kvar och att allt är lugnt för att sen fortsätta buset. Med Pussegullan som sitter i knät och kräver fullständig uppmärksamhet är det en annan sits. Hon blir snabbt rastlös, vill gå i väg, hitta på något, vill bli lekt med. Men hon kan ju inte göra något av det själv, alltså måste man resa sig och gå iväg fast man så gärna vill sitta kvar och prata en liten stund med människor man inte träffat på länge.
Vad enkelt livet måste vara när man har en hund. Eller ett friskt barn.

Trots

Denna vecka har Pussegullan visat lite nya sidor. Lite sidor som innehåller trots. Tänk er att ni lagat en näringsrik och god middag innehållandes många kalorier och svettdroppar. Ni serverar och förberedar allting. Sen får du en blick som betyder "aaahha, du tror att jag tänker käka det där eller? Och att du ska mata mig med det där? Ehh jag tror inte det va.
Tvärkört.
Och jag skulle kunna sätta min blivande a-kassa på att det ren trots, rent jävlaranamma.
Har jag bestämt så har jag bestämt.
Envisheten åh den envisheten, vem har hon ärvt den av...
Skönt med fredag äntligen och vi hoppas på lite vila i helgen, skärgården hägrar.
Gråa klippor, regntunga skyar och stillhet.

Vänner och vänner

Man funderar ibland på hur olika människor omkring en reagerar när ens livssituation förändras så radikalt som den gör när man får ett funkisbarn. Och varför de reagerar som de gör. Hur hade man själv reagerat om en närstående hade fått en funkisbebis?
Jag har mött alla möjliga olika reaktioner. En del undviker en helt och fullt, försvinner sakta men säkert bort från umgänge och telefonsamtal och det gör ont. En del väljer att inte prata eller fråga alls om Gullan och pratar mer om sig själv och sitt i stället, det gör faktiskt än mer ont. Så finns det vännerna som försöker, som frågar öppet och har ett genuint intresse från hjärtat. Och jag har efter en del funderande kommit på att det är faktiskt bra med människor som vågar fråga! Spelar ingen roll om det är rätt formulerat eller inte. Eller om man frågar "fel eller konstigt". Tokfråga på så svarar jag så gott jag kan. Att få prata om livet med Gullan är ju en sorts terapi för mig med. En fråga jag fått som kändes uppfriskande på något sätt var: får man säga utvecklingsstörd? Eller vad säger man egentligen? En öppet nyfiken fråga där svaret är att jodå, man kan säga utvcklingsstörd. En riktig vän som har plats för Gullan i sitt hjärta, som frågar och bryr sig många mil söderöver kan ibland kännas närmare än personen som bor 5 minuter bort och som man känt sen många år. Funkisvärlden är en speciell plats och i den behövs vänner, riktiga vänner att hålla i när det blåser hårt.

Kärt barn har många namn

Ibland blir man fascinerad över hur många smeknamn hon har, lilla fröken.
Eller vad sägs om tex:
Gullsen, Gylsen, Gulls, Mammas Pumpis, Flurpan, Snäckis, Pussan Gullesson, Gullan Pussesson, Flumpis, Lill-Fisen, Bobbis, Pussis, Lovis, Isa, Gullis.

När hon med flit sprider frukostgröten över bordet, då kallas hon något helt annat i folkmun kan jag säga. En annan kaliber på språkbruket, med allt vad det innebär.

Slumpen

Min rumsgranne på jobbet står och pratar mycket och länge om sina två fina barn, hur otroligt lustigt det är att ena dottern är ljus och har blåa ögon medan den andra är jättemörk och har bruna ögon. Jag tänker att visst är det lustigt. En del får barn med blåa ögon och ljust hår, en del får barn med bruna ögon och mörkt hår. En del får barn som har en utvecklingsstörning.
Så olika faller livets lotter.

Besök hos frisören

I dag blev det ett besök hos frisören för Pussegullan. Ett bra tag sen sist så lockarna behövde verkligen ansas en smula. Fröken var så duktig och beundrade kappan hon fick på sig med Musse Pigg. Den prasslade högt när man viftade med benen!
Efter detta blev det en shoppingrunda i blomsterlandet, det var inte tråkigt det heller.
Men roligast i dag var att åka båt, förtjusta små skrik fyllde vårluften när vi stävade i motvind över fjärden. Salta stänk över salta brudar. En trött Gullanmamma säger nu godnatt och hoppas på ett par timmars sömn.

Bo Kaspers har rätt

Hon är så söt när hon sover...

Ortopist

I dag styr vi bilen mot Danderyds sjukhus och ett besök hos ortopisten. Läge att checka av Gullans syn, något som har förändrats sen sist? Tillhör besöken "mindre jobbiga" men det är alltid tufft att ta sitt barn till ännu en vårdinstans. Och det tar aldrig slut, det kommer löpa på. Kanske bli fler, kanske färre besök. Men de kommer fortsätta.

Läkare?

En liten pjatt på dagis frågar mig när jag lämnat Pussegullan på morgonen: "Jobbar du på sjukhus?" Jag blir lite full i skratt och frågar förvånad: "Varför tror du det?"
Pjatten svarar direkt: "Ja men du har ju en sån där doktorsbricka med bild!"
Han ser förstås mitt inpasseringskort till jobbet, med mitt foto på.
Jag skrattar till och säger att han har helt rätt, sån bricka har ju läkarna.
Sen kommer tanken att snart är inpasseringskortet ett minne blott, det ska inte stämplas in i något mer på det här företaget. Och kroppen känns tung och ovillig till samarbete när jag går mot bilen.

Sista kapitlet

Efter över 50 år i Sverige har det beslutats om utflyttning, den svenska livsviktiga uppfinningen pacemakern flyttar till Malaysia. Och Gullanmamman är nu utan arbete. Arbetslös. Om 6 månader finns vår grupp inte kvar. Vår duktiga, ambitiösa och lojala grupp. Det kom som en kalldusch, en chock. Man har levt med hotet i så många år men det har ju trots allt tuffat på, vi har haft mycket, för det mesta FÖR mycket att göra. Och så en vanlig torsdag i maj ställs hela vår värld på ända. Efter denna dag blir inget mer sig likt någonsin. Nu skriver vi det sista kapitlet, stirrar stumt på när vattnet forsar in i skutan på väg ner mot botten. Maktlösheten är ett välkänt kapitel i mitt liv, den hittade bara ett nytt område att erövra. Det är dags att ta farväl av sina vänner som man träffat varje dag i 10 år innan de sprids för vinden, det är dags att skriva det sista kapitlet. Det slutar tragiskt för 500 uppsagda själar som ska hitta nytt jobb, som har hus och familj. God save us all...

Hänga över en

En sak har hängt över mig alltför länge, och nu är det dags att samla energi och kavla upp ärmarna. Stukad och tilltvålad blev jag sist jag gav mig in i djungeln men hoppas på bättre lycka denna gång. Det tar tid. Det tar energi. Man blir förvirrad. Jag hoppas utfallet blir något bra, det döljer sig än så länge i dimmig framtid. Jag vill något bra för Gullan, jag vill något bra för oss. Kan någon hjälpa oss? Kan någon höra mig skrika?

Ortoser trots allt....

Så har vi klarat av neuroortopedläkaren med fullt team. Ett helt rum fullt av människor som bara tokstirrar på Gullan där hon spatserar fram och tillbaka. Jag blir svettig och nervös, undrar vad de tänker när de pratar sitt kodspråk. Vad betyder det? Bra eller dåligt? Sämre eller bättre sen sist? Men åh vad jag älskar sköterskan på avdelningen, med sitt otroligt mjuka och öppna sätt och hennes omtänksamma tonfall tar hon emot oss. Jag vill ta med henne hem! Läkaren och ortopedingenjören är rörande överens när Gullan gått klart, vi ska testa ortoser. Hjärtat faller som en sten och jag har svårt att prata och tänka. Stora plastskal som ska snöras på varje dag ska hjälpa Gullan med sina mjuka fotleder och översträckta knän. Det känns oerhört tungt och dystert känslomässigt med ännu en handikappsak som ska läggas till den redan digra listan, ännu en instans att besöka och ännu ett måste att komma i håg.
Förnuftet knackar på och säger "men vad har du att förlora på att testa ett halvår? Tänk om det faktiskt kan hjälpa Gullan att hitta stabiliteten och balansen på ett bättre sätt".
Man får sortera tankarna, låta det smälta in. Låta förnuftet ta större plats och känslorna mindre. MEN! Att jag aldrig lär mig att efter ett besök på Astrid Lindgren blir man trött in i märgen och att sen köra en kombo med att stressa till jobbet är minst sagt sådär. Efter besöket tog Fröken M emot Gullan på dagis, engagerad och varm som alltid kom hon med frågan "hur gick det i dag?". Jag stirrar ner på den skira vårgrönskan och hoppas att hon inte ser mina glittrande tårar som hotar att svämma över.

Ortopedläkaren

Helgen blev bättre än förväntat, i fredags hade nämligen Gullan ett rejält psykbryt på kvällen när det var dags att fara ut i skärgården. Ville inte äta, tårarna rann och det mesta var skit och pannkaka. Som så många gånger förr blir maktlösheten så total, man kan aldrig fråga henne vad som är fel. Om hon har ont eller om hon bara är helt slut. Vad som står på, vad som gör henne så förtvivlad. Man kan bara vänta ut det, se vad som händer, trösta och finnas där. Maktlösheten är en ständigt etta på min hatlista.
Fröken Spattman von Vinter fick vatten på sin kvarn och hoppade genast upp för att kraxa högt och olycksbådande om förkylning, halsont, VABB och annat elände.
På lördagen var det tack och lov bättre och fröken kändes mer som sig själv. Det blev gungande, åka skrinda, utforska trädgården och bryggan. Solen sken och grillen tändes. Nästan så man kände sig som en riktig människa. På söndagen fick Gullanmamman sovmorgon till 9.15 och jisses vad det var skönt. Behövs sannerligen då vi laddar upp för ortopedbesök på Astrid Lindgren i morgon, känns en smula nervöst och kommer vara skönt när det är över. Ortoser eller inte? Hoppas inte på något sätt...

Ja nu är det på G

Fick ett mms från dagis strax före lunch på jobbet. Texten löd "Gullan har krypit 2 steg, hurra hurra!!! Ja nu är det på G". Härliga människor med hjärtat på rätt ställe. De är så underbart positiva och hoppfulla och ser det lilla med henne. Härligt mms. Jag ler och är varm i magen. Skrattet bubblar i halsen, som champagne. Det vill komma ut och aldrig sluta! Och tänk, svindlande tanke, om hon faktiskt någon dag lär sig krypa...bilden de skickade ser ni också här, visst inger den ett visst hopp om framtiden?

PECS

I dag har vi träffat specialpedagog C på dagis, eller förskola som det egentligen heter. Hon introducerade ett system som kallas PECS för Pussegullan. Lite snabbt och kort; det hela går det ut på att på en platta med kardborre ska man sätta fast bilder på saker hon tycker om. När G ska få en av sakerna måste hon ta bilden från plattan och ge den till C för att få just den leksaken. Jag tänkte "ja tjena och lycka till". Gullan kommer sträcka sig efter saken för att hon vill ha den. Så gör barn! Men döm om min förvåning när fröken efter några försöksomgångar faktiskt ger bilden till C, får saken och blir hur nöjd som helst! Och det hände flera gånger!!! Inte bara slumpen, måste tom en skeptisk Gullanmamma medge...och jag ler brett som en fåntratt, ögonen tåras och jag känner gråten klumpa sig i halsen så jag måste harkla mig för att kunna svara på en fråga som ställs.
På slutet blir det lite bus efter en timme av arbete, C kittlas och Gullan skrattar. Tanken att C faktiskt tycker om min Gulla svävar som ett stort, vitt och fluffigt moln i huvudet, tänk att någon kan tycka om mitt barn. Någon kan tycka att mitt barn har gjort en fantastisk insats och varit dukig. Att någon säger "men du är väl för söt".
Mitt annorlunda lilla barn. Söt, duktig och charmig. Trots allt.

Testa gränserna

Senaste dagarna har jag lämnat min Comfort Zone som funkismamma två gånger. I helgen var det stor släktträff i Nyköping och jag, Pussegullan och mormor for dit. Mycket folk, pianoklink, gitarrspel, skratt, prat, stoj och stök. Inte riktigt Gullans favorit med mycket ljud hela tiden, händerna brukar normalt sett sitta som klistrade över öronen på den lilla ljudkänsliga varelsen. Men allt gick ganska bra, hon tom åt och bajsade "borta"! På slutet hade hon vant sig vid ståhejet och tyckte det hela var tipp topp lagom till hemfärden. Slutsats 1: det är skönt att konstatera att släktträff med funkisbarn fungerar ok.
I går kväll hade jag gjort en rejäl kraftansträngning och bjudit hem några tjejkompisar på middag. Detta innbebar energisamlande, städning, planering, matlagning och handling. I kombo med funkisbarn. Slutsats 2: med lite hjälp gick även detta rätt ok. Najs!