Sällsynt dag

I dag är det skottdagen och en del får förmodligen barn i dag. De får fira födelsedag vart fjärde år! Men man firar även denna dag i Sverige och i 56 andra länder "Sällsynta dagen".
Den här dagen vill uppmärksamma sällsynta diagnoser och vilka behov personer som lider av dessa har. Riktigt bra grej. Man kan inte lyfta det tillräckligt många gånger.

80 %

Någonstans hörde jag att typ 80% av alla funkisföräldrar som från början var ett par och som sedan fick ett funkisbarn går åt olika håll senare i livet. Vete katten hur mycket sanning det ligger i det här rent procentuellt men jag kan förstå att man skiljer sig. Jag kan förstå att när orken tryter, när kraften inte finns där och man är trött så man nästan är medvetslös, då får ens bättre hälft ta skiten. Det är mänskligt. Hälften är den som finns där. Det är den som är närmst tillhanda. Som får se en riktigt eländig när man ligger på botten av gropen och kravlar. Som får se röda ögon och hängande mungipor. Som får sig en släng av sleven när allting står en upp i halsen och mer. Att älska en spillra av en människa som var.
Svårigheten. Att vårda sitt förhållande. Att ta hand om varandra. Att visa att man tycker om varandra. Visa uppskattning. Ge en komplimang. Det där pyttelilla som betyder så mycket, som blir i hjärtat det ofantligt stora. Att komma i håg att man är mer än logistikpartners i vardagen.
Spänningen. Romantiken. Det där spontana besöket på bion eller restaurangen och ha barnvakten fixad. Sånt som stavas viktigt. Sånt som tappas bort. Sånt som blir prio lägre. Sånt som är livsfarligt att låta försvinna. Fjorton år i dag. Man kan bara lyfta på hatten och gratulera att man grejat det så långt.

Medvetenhet

Har ju varit inne på det här med medvetenhet tidigare på min blogg. Då handlade det om att jag kanske ser mer och är mer lyhörd för saker och ting runtomkring mig sen jag fick en Pussegulla. Det är roligt att se att det sprider sig och gnuggar av sig även på min omgivning. Det har hänt ett flertal gånger på senare tid att folk i min närhet berättar saker för mig som de har sett eller hört. Det kan vara en key walker (en slags liten rullator för barn) i en affär, det kan vara ett funkisrelaterat program som de sett på TV eller en artikel de läst om indragna assistanstimmar. Ofta berättar människor engagerat och ivrigt och de vill gärna ha respons och min åsikt. Man kan tänka att de som även har en Gulla i sin närhet blir mer lyhörda och noterar sånt som de kanske inte alls reagerat på annars. Det tycker jag är bra. Ibland funderar jag på meningen med detta liv med funkisbarn. Kan detta vara en mening? Öka människors medvetenhet? Bredda deras syn.
En annan mening med en Gulla är förstås att sprida glädje, eller som Gullanmormorn skrev i ett mail till mig i morse:

"Kul att se hur Gullan går framåt. Du ser inte det så mycket men fröken utvecklas sakta men säkert. Hennes tjut får mig att le bara jag tänker på det."

Båtsäsongen är igång!

Snön yr men båtsäsongen har börjat som ni ser. Det mesta av isen har gett med sig men de tjocka flaken är förrädiska i marvatten. Kanske sjösättningen måste dröja en vecka till eller två...

Prinsessa på vift

Så var hon här, den lilla prinsessan. Och man kan tycka vad man vill om saken, royalist eller inte men det är väl alltid roligt när bebisar kommer till världen. En anledning att glädjas. Och jag blir lite berörd och glad för alla mina egna minnen från den dagen jag blev mamma liksom dammas av och kommer tillbaka till mig en dag som denna. Pussegullan är född på samma sjukhus och också på en torsdag. Fast sen är det nog slut på likheterna. Victoria behövde ju inte direkt sms:a alla hon känner om den stora händelsen, alla vet när, var och hur. Prinsesstårtorna redan slut i Ockelbo.
Men åh, minns de där timmarna innan födseln, värkarna och smärtan javisst. Men känslostormen när hon väl låg där, det lilla knytet. Den totala bländande lyckan och känslan av att livet aldrig mer blir sig likt. Gullanpappan som ringer till sina föräldrar men får inte fram ett ord när han ska berätta vad det blev för något. När jag tänker på det står håret upp i nacken och jag får svälja och svälja. Fast det är över fyra år sen. Och jag skulle gärna göra om det, att få sitt första barn är en helt makalös upplevelse. Man har den bara en gång i livet. Minns hur stolt man var, hur man inte kunde sluta titta på den lilla tjejen som nyss var en del av en själv.
Än i dag fascineras man. Hur fin hon var. Hur fin hon är. Hur fin hon blev. Min egen prinsessa. Även fast det blev som det blev och vi skulle bli en funkisfamilj. Men de svindlande första dagarna, då vi bara var ett helt vanligt par som blivit föräldrar till en helt vanlig bebis. I vår lyckliga bubbla. Vad jag kan längta tillbaka.

Två nya features

Okej. Gullan har två nya små saker för sig just nu. Bägge har med ljud att göra. Den ena är rätt skoj och den andra är allt annat än skoj. Men för att muntra upp mig denna gråkalla februarionsdag så börjar jag med den skojsiga. När fröken blir riktigt glad och uppspelt skriker hon ljust och jättehögt, lite som Ronjas vårskrik ni vet. Det smittar som tusan, de rena glädjeskriken. Man kan inte låta bli att skratta åt och med henne, hennes minspel är oslagbart. Roligast är när hon är lite rosslig i halsen och inte riktigt grejar höga C utan blir hes. Då klappar hon händerna och tycker det är än mer tipptopp. Skriken har varit på besök innan men försvann ett tag, nu verkar det dock vara på tapeten för fulla muggar. En del saker kommer och går tydligen. Så en favorit i repris även om ens trumhinnor får sig en riktig omgång om man råkar vara för nära källan när de kommer.
Skriker du tillbaka så höjer hon bara rösten och ser lycklig ut. Vem skriker högst?
Över till den tråkiga delen. Jag har ju tjatat mig blå om dålig eller ingen sömn här på bloggen men faktum är att nätterna påverkar hela min tillvaro. Har Gullan en hyfsad natt, ja då blir min dag rätt hyfsad. Har hon däremot haft en riktig katastrofnatt är jag inte mycket till människa dagen efter. Men nu har hon börjat nästan gråtandes gasta och jämra sig om nätterna. Inte kul. Inte nog med att du blir väckt, du vaknar med andan i halsen och tror någon satt kniven i ungen. Högt! Många decibel! Det hörs till Västerås och längre så du kan inte komma undan med stängd dörr eller öronproppar. Omöjligt att säga varför hon gör detta, om hon drömmer eller är vaken och av någon anledning ledsen. Men självklart är det jättejobbigt och jag hoppas att detta är en sak som snart försvinner. Hoppas att jag snart slipper känslan av att vakna i ren panik. Att jag slipper stappla upp och undra var det brinner och vem som är kvar i lågorna. Och jag hoppas att det inte kommer tillbaka. Någonsin.

Änglar

Ja, och apropå det här med hjälp och assistans så fick jag frågan hur det gick för oss med vår snurra. Att få avlastning med Pussegullan. Vad hände med vår omsorgsfullt ihopknåpade ansökan med många sidor och många timmars arbete? Som ni kanske minns blev det direkt avslag från kommunen och vi la ner ännu mer tid, svett och tårar på en överklagan som skickades in. Och sen har det varit tyst som i graven.
Man blev ju varnad att såna här saker kan ta tid och det ligger en hel del i detta tydligen. Många ärenden i kö före oss och man undrar ju vad som är fel när det ska behöva vara så? När vårt fall väl tas upp misstänker jag att man måste skruva ner förväntningarna. Många funkisbarn och vuxna får idag slåss för sina rättigheter till hjälp och stöd, en sak som borde vara självklar. Men verkligheten är tuff och orättvis. Hur man ska orka ta hand om Gullan och göra hennes liv rikt i många år till utan någon form av avlastning är en sak jag knappt vågar nudda vid med tanken.
Men. Oavsett hur det går i denna härva så kommer jag för alltid bära med mig hur människor fanns där för mig, hur de ställde upp och hur de hjälpte mig. Det kommer vara en sak jag återvänder till i tanken då och då fram till det är dags att lägga sig i jorden. När man minst anar det så stiger de fram, änglarna. De går här på jorden mitt bland oss och emellanåt visar de sina vackra ansikten för en som verkligen behövde det. De ler mot mig och jag ler tillbaka med hjärtat värkande av oändlig tacksamhet. Ni vet vilka ni är. Ni vackra änglar i mitt liv.

Livrädd

Jag blir så oerhört rädd och orolig för framtiden emellanåt. Den är stor, tung och svart. Den dagen jag inte orkar längre, inte orkar kämpa för Gullan och hennes rättigheter. Den dagen jag inte finns mer och hon står där ensam.
Då vill man veta att samhället finns där för henne, att hon får rätt hjälp och stöd och ett riktigt bra liv. På senare tid har jag läst om flera fall i media där många funktionshindrade blir av med hjälp de behöver och mycket har försämrats och ändrats sen en dom gått igenom i regeringsrätten. En dom som många sedan väljer att följa. Konsekvenserna blir ödesdigra och gigantiska för de som behöver extra stöd. De svagare.
Tröttheten slår undan fötterna på mig, maktlösheten tar ett struptag. Kroppen blir alldeles iskall på insidan och luften försvinner.
Hjälp. Vem ska ge henne hjälp när jag inte finns!?
Det finns så många galor och jippon för att samla in pengar till barn och behövande. Varför inte uppmärksamma detta mer? Detta som pågår mitt framför våra ögon i samhället i dag. Man slår på de som redan ligger, ska vi inte reagera?

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article14399118.ab

Dagens höjdpunkt

På funkisträffen idag fanns en liten liten häst som Gullan fick rida på och lyckan var total. Varv på varv red hon jättefint och protesterade vilt när det var dags att hoppa av. Nyttig träning och mycket nöje. En och annan klapp fick hästen också och vi tränar på tecknet för hästapålle medan pizzan gräddas.

Fredagspannknack

Vi började denna fredag med besök av specialpedagog C och logoped A. Pussegullan var lite sådär halvintresserad av deras träning, en del var kul medan annat kändes "mja". För Gullanmamman är det nyttigt att få sitta lite bredvid och titta när någon annan tränar med fröken, man upplever det inte så bra när man själv håller på.
Spännande att se hur Gullan reagerar i olika moment, var hon tittar, hur hon agerar och vad hon tycker är ok och inte ok. C är en människa som verkligen hittat rätt plats i sitt yrkesliv och det tänker jag varje gång vi ses. Hon är som skapt för att prata med Gullan. Vi pratar lite om svårigheterna kring Gullan och de tycker det är konstigt att vi inte får hjälp och avlösning av kommunen, att vår situation inte direkt blir lättare eller mindre krävande.
"Och hon är ju så väldigt sen och efter i utvecklingen mot en normal fyraåring" säger C. Något rör sig inombords och börjar värka, det är som en taggig boll som börjar snurra. Samma effekt som när man läser Pussegullans journaler från neuro. Besvikelsen och vanmakten tar över hela mig.
Jag VET. Jag vet att hon är efter och sen. Jag vet att hon är annorlunda. Men det gör så förtvivlat ont när man hör det rakt upp och ner på det viset. Jag tycker så synd om mig. Om oss. Om vår situation. Gråten skaver i halsen och vill ut. Känner pannknacken komma smygande och jag blundar för att samla ihop mig. Fortsätter prata och berätta. Titta på Gullan som vill läsa bok där på golvet. Tänker att det som följer mig från mötet blir inte vad jag tänkt, Gullans alla små framsteg jämfört med bara henne själv, utan hur hopplöst efter hon är. Hur liten hon är. Men ändå så stor.
När mötet är över stressar jag mot dagis där Gullan hinner precis till lunchen, vidare mot jobbet och pannknacken är nu min följeslagare ordentligt. Vitglödgade spett in mot pannan.
Tur att det är fredag. Helgen får innehålla EFIT träning, en semmelfika, Vikingarännet och en funkisträff på söndag. Och lite sömn kanske?
Hoppas jag. Om inget oförutsett inträffar. Hur som helst ska jag lägga min kärlek och min tid på Gullan. Så vansinnnigt efter men så vansinnigt fin på alla sätt och vis.

Jag fattar ingenting

Åkej. Nu har det hänt igen, det där som nästan aldrig händer.
Gullan har sovit bättre än vanligt två nätter i rad. Och jag förstår inte varför.
Inte så att jag klagar, absolut inte! Det är en märklig och sällsam känsla att vakna på morgonen utan att ha varit uppe och vacklat omkring en sisådär 5 gånger i halvtimmen. Märkligt att vakna utan grustaget i ögonen, tröttyrslet och tankarna om hur man ska orka ta sig igenom nästkommande arbetsdag. Man bara vaknar. Sådär. Och känner att kroppen har fått vila och ta igen sig. Världen går från totalt urtvättad i svartvit färgskala till full med färger och dofter.
Lite så kan man beskriva det när sömnen kommer till en som en dyrbar gåva i finaste ask. Men. Jag förstår det inte, alltså jag fattar absolut ingenting.
Vi har inte ändrat på något, vi har inte tagit bort något eller lagt till något.
Helt vanliga vardagar med timmar på dagis, mat på samma tider och massor av kärlek och bekräftelse. Man har inte gjort något annorlunda A L L S. Så hur ska man kunna förstå varför hon sover för det mesta riktigt illa? Och sen mitt i veckan hux flux så sover hon lugnt, snusar med jämna andetag under sitt lilla täcke. Och bredvid ligger utmattade själar som samlar kraft till sämre dagar. Och nätter. Så välbehövligt och så beroendeframkallande. Värre än knark. Varför ta heroin när du kan få sömn som får dig att bli en helt ny människa? Som gör dig go och glad som kexchoklad. Som gör dig snabb i tanken och fylld med hopp. Som får dig att tro att du lätt kan hoppa över Eiffeltornet eller som får dig att orka gå på en jobbintervju, komma därifrån med ett leende och lite klibb under armarna. Känslan av att det gick rätt bra i magen. Hopp om ett nytt jobb när det gamla läggs ner.
Sömn. Man behöver det och man går sönder utan det.
Kort och gott: jag vill ha mer. Snälla, bara en natt till? Om man bara visste vad. Eller hur. Eller varför. Var finns svaren på mina frågor? Bibeln? Rymden? Internet?

Lilla hjärtat

I går fick jag en alla hjärtans dag present av allra finaste slag.
Nu kan jag ha Pussegullan runt halsen hela tiden, ett handgjort halsband i silver som fröken nästan helt själv beställt.
Och nu avslöjar jag vad hon egentligen heter fast för det mesta är det Pussegullan som gäller i folkmun!
På posten kom även ett fint grönt paket från farmor och farfar till Gullan innehållandes hjärtanpresenter. En film med Mamma Mu (där Gullanmamman gick i gång fullständigt på en sång som hon trodde att ingen annan sjöng) och fina strumpor som väldigt väl behövdes.
Stor tackpuss för detta!

Clouds in my coffee and sugar in the sky

Har många tankar som fladdrar förbi i dag, som snöflingor virvlar de omkring och jag kan inte fånga en endaste en. De flyger och far, lämnar ett litet avtryck, ett litet spår hos mig. Som lätta fjärilar lyfter de i min hjärna och är omöjliga att få ner på papper. Har massor med ord som står på kö men med fingrarna på tangenterna så smiter de hela tiden ifrån mig. Tänker att Gullan är min stora skatt och min vackraste ängel, men också mitt ok att bära. Jag älskar henne så det svindlar i hjärtat. Mitt finaste. En del av mig själv, en fortsättning på det som är jag. Det viktigaste som finns. Kanske det får bli dagens tanke och jag sätter punkt?

Helgen i bilder

Un cocodrilo

Dags för en uppdatering när det gäller tecken!
Pussegullan har lärt sig ett nytt: krokodil.
Tror det kommer från visan där det sitter en sån i en bil och är så tjock och fet, blåser i en trumpet. Man ser rätt många puckon bakom ratten men inte lika ofta en krokodil på E18.
Det är hur som helst väldigt fascinerande att se hur hon sitter vid köksbordet och ser en bil som rullar förbi på gatan och tecknar bil. Sen efter det kan det ibland komma en krokodil. 1 + 1 = 2 på något vis. Se bil koppla tecken för bil, koppla till krokodil och koppla till visan. Och så är det bara till att sjunga den igen och igen.
Vi kämpar vidare med att teckna blomma, den är klurig. Men den kommer snart hoppas jag. Tänker inte ge mig...

Bara ett barn?

På min Zumbaträning häromkvällen sprang jag på en gammal klasskompis från förr, har inte sett henne på länge så mycket prat blev det om ditt och datt.
Hon berättar att hon har tre barn och funderar på att skaffa ett till. Sen får jag förstås frågan om jag har och i så fall hur många barn?
Jag svarar att jag har en liten Gulla på 4 år.
Hon höjer nästan omärkligt på ögonbrynen och säger: men du har bara ett barn?
Ja. Jag har bara ett barn och för en som fullständigt spottar ut soffor så kanske det verkar konstigt och onormalt för hon får en bekymrad rynka mellan ögonen.
Men det är skillnad på att spotta ut friska soffor. Och att inte göra det.
Det är ju inte riktigt läge att stå och berätta hela min funkislivshistoria där och då men visst är det lite underligt hur folk förväntar sig att man har minst två barn? Och har man bara ett så undras det ofta om vi ska skaffa fler möjligen? I närtid? Man blir ju inte heller yngre.
Ja. Jag önskar att jag hade orken att skaffa Gullan ett syskon, jag önskar att det fanns en mekanism som gör att att man blir gravid på bumsen när man vill. Och jag önskar framför allt att det fanns en garanti för ett normalstört barn och en rättvisa att jag borde få uppleva hur det är att ha en vanlig liten tjej. Men det finns inget sånt att tala om överhuvudtaget, inga regler och ingen rättvisa. Bara slumpen.
Och jag funderar ofta på hur jag och orken skulle räcka till Gullan och ett syskon när jag knappt räcker till nu. Gullan och ett funkissyskon eller Gullan och ett vanligt syskon. Vända och vrida. Böka och stöka med tankar som kommer och går, jag har svårt att fånga dem när de passerar som mörka skuggor helt nära.
Men. Som en mycket klok vän sa till mig om saken: hur du än gör så blir det nog bra ska du se, vad du än bestämmer dig för.
Lär säkert återkomma till tema syskon i senare inlägg, det är stor och tung boll. Ständigt snurrande i takt med klockan. Tick tack. Tick tack.

Grattis mamma!

I dag fyller min mamma år.
Jag vet inte hur jag skulle klara mig utan henne, min älskade mamma.
Som alltid finns där för mig, som alltid har tid och ett tröstande ord. Som känner mig bättre än någon annan, som ser rakt igenom mig och som läser mig. Som vet vad jag behöver och som alltid är den extra handen med Pussegullan.
Stort grattis på din dag. Du är inte bara bra, du är bäst.

Spegel, spegel

I en affär passerar jag förbi en stor spegel och hoppar bokstavligen till.
Men gud säger jag högt för mig själv, säljer de spöken här? Rea på tvättäkta zombies?
Jag ser makalöst trött ut och allting liksom hänger på mig. Håret, ögonen och mungiporna. När jag försökte lägga på någon sorts make up i morse tänkte jag att det är nog som att sminka ett lik. Försöka piffa till en kall gammal döing så gott det nu går innan familjens sista farväl och locket stängs, kistan går ner i jorden. Svart under ögonen och helt genomskinlig liksom blålila hud, fullständigt utan elasticitet eller spänst. Jag ser ut som en enda stor överkokt vandrande glasnudel.
Tar resolut upp en stor ICA-kasse i hallen, drar den över huvudet och går ut genom dörren. Känner mig redan rätt mycket snyggare.

Heja Abbe

Och nu när det verkar som jag är i gång och tipsar om andra bloggar där ute så är det väl lika bra att köra på. Här är en annan favorit som jag brukar titta förbi när jag är ute på min lilla bloggrunda. En fantastisk pappa som skriver så gripande och bra, just nu håller han på med en hjärtebarnsauktion för att samla pengar till barnhjärtforskningen. Håller tummarna att det går riktigt bra, vi kan alla vara med och hjälpa till.

Jag säger bara HEJA ABBE!

Titta in där och gör det redan i dag:

http://www.hejaabbe.com/

Rysskyla

Iskallt på jobbet...

När kvicksilvret kryper ner mot -16 som det gjorde i morse vet man att det är jäkligt kallt. På jobbet är mitt fönster fullt med vackra isrosor. Det är rysskylan som tagit oss i ett rejält grepp medan vi sitter och väntar på snökanonen från finska viken. Under tiden får Pussegullan ett brev från sjukhuset, det fanns tydligen MRSA i omlopp när vi blev inlagda. Min sega hjärna tänker trött: ja men visst ska vi få lite sånt också. Suck. Det blir till att åka till vårdcentralen och ta prover. Som om man inte har nog med besök inbokade med fröken.
I går var vi hos ortopisten för check, Gullan levde rövare och höll på att riva hela mottagningen i sin framfart. Varje ficklampa, mjukisdjur eller kort med symboler som sträcktes fram mot henne skulle tas om hand och kastas bort. Herr R var farligt nära att få både en vinge och en pungspark. Inte helt lätt att kolla synen på en unge som lever om värre än finska snökanonen. Men herr R gör ett bra jobb, som vanligt. Röd och svettig kommer jag slutligen ut på parkeringen med en sprattlande unge under armen. Några djupa andetag innan vi slänger oss in i eftermiddagens långa köer.

Aktuellt

Hoppas ni såg Aktuellt i går kväll för då pratades det om den lilla flickan som inte fick leka i IKEAS bollhav. Det var en intervju med författaren Sören Olsson som är en av mina bloggförebilder och har en son med Downs. Och han gör det så bra, pratar funkis. "Den största och vanligaste fördomen är att vi inte har några fördomar".
Jodå, så är det. Och han har säkert rätt i att den här händelsen grundar sig på rädsla för det okända och på osäkerhet. Det är bara att hoppas att familjen får upprättelse för den kränkande behandling som de utsattes för. Alla barn är välkomna utom mitt. Och tyvärr, hur smärtsamt det än är, så verkar vi inte ha kommit så långt i samhället som jag hoppats trots att vi skriver 2012. Vi är inte så upplysta och open-minded alla gånger. Samhället är fullt med begränsningar och orättvisor. För funkisar och för andra.
Vill avsluta med att tipsa om Sörens blogg och om hans fantastiska bok "Prins Annorlunda".
Läs!
http://sorenolsson.blogspot.com/