Tårarnas avsked

Många saker i funkislivet gör ont. Som vassa knivar. Du slits itu och saker inuti och utanpå går sönder utan att någonsin repareras. Vissa saker kan förnuftet förstå, medan andra saker kommer lite överraskande en vanlig torsdagskväll. Vår klippa, vår kärna i assistansen kring Pussegullan jobbar sitt sista pass innan hon själv ska gå hem och bli mamma. Jag har ju vetat om det. Jag har ju räknat ner. Schemalagt rätt antal timmar. Men ändå, när hon ska gå ut genom den där dörren i novembermörkret överrumplas jag av tårarna som bara måste ut när jag kramar henne. Så slutgiltigt. Så eländigt att hon går rätt ut från våra liv. Pussegullan lyckligt ovetandes, kramas och pussas och vinkar. Precis som hon alltid gör. Små glada pip när assistenten pratar med henne. Assistenten. Hon. Som varit så viktig under så många dagar och nätter. Hon. Som får Pussegullan att vara helt sig själv. Hon. Som känts så naturlig i sin roll och så bekväm att ha omkring sig. Hon. Som köper choklad till oss på sin sista dag och skriver ett kort från hjärtat. Hon. Lämnar ett hål av saknad efter sig när bilen rullat nerför vår gata för sista gången. Någonstans hoppas jag att hon en vacker dag kommer tillbaka in i våra hjärtan och vår vardag. Så fantastisk på insidan och utsidan, så skapt att göra det hon gjort för oss. Våra timmar på jorden blev lättare, våra leenden bredare och våra sinnen tacksamma. Tack för den här tiden, älskade älskade assistent. Du fattas oss redan, trots att du precis gick.

Körförbud!

Precis som lite äldre bilar måste tydligen gamla tanter i 40-årsåldern in och kolla underredet med jämna mellanrum. Rost i chassit är ju liksom inget du bara viftar bort. Så tämligen obekymrad går jag med raska steg över Odenplan för att så småningom sätta ner min häck i den där härliga stolen. Alltid får man höra "och så kasar du ner en bit, och en bit till, ja men kasa ner lite till". Alltså, jag KAN verkligen inte kasa längre och du kan inte få mitt underliv närmare ditt ansikte! Hur som helst ligger jag där och tänker en aning stressat på ett mail jag ska skriva direkt när jag är tillbaka på jobbet. Och då plötsligt säger gynekologen att hon hittat något på ena äggstocken. Och nu känns inte mailet eller så mycket annat viktigt längre. Känner mig som en utdömd Volvo som otippat fått körförbud. Röd lapp på vindrutan fast alla växlar och bromsen funkar rätt okej trots allt. På alla mina frågor får jag vaga svar och går hem med en knippe remisser i näven. Stegen inte längre lika stressade eller effektiva. Jag drar sulorna i asfalten medan tankarna jagar varandra. Går hem och berättar för Gullanpappan att förmodligen är det rost i genomgående balk MEN det kan ju hända att en skicklig svetsare tittar på det och kan reparera det hela så jag rullar vidare några mil till? Och plötsligt ser jag något i hans ögon jag inte sett förut. Jag ser att han är rädd att det ska vara något allvarligt. Att rosten inte är av snäll natur alls och inte så ytlig som man tänker. Han är rädd att förlora mig. Att jag ska lämna honom i träkostym och för det är han ledsen. Men det där andra. Det är en djupare rädsla och av annan sort, en sort som är syster till panik och bror till desperation. Och jag ser det lysa i hans ögon nu, jag ser det så tydligt i hela hans kropp. Han är jätterädd att bli kvar med Pussegullan och själv axla hela ansvaret. Resten av livet. Om jag inte finns, hur ska han orka? I tider när samhället verkligen inte månar om varken de svaga, eller dess anhöriga? Hur ska han ta 100 % dygnet runt när inte jag är kvar? Den rädslan ser speciell ut, den nästan känns i näsan. Sticker. Och hela jag förstår den, för vad skulle jag göra utan Gullanpappan? Utan den klippan han är i mitt liv. Den som förstår och som orkar när jag vacklar. Han som delar, ser och hör. Tar upp mig. Ger mig tiden. Att axla ansvaret. Det får en helt ny innebörd nu, viktigheten och storheten att kunna axla tillsammans. Efter några dagar får jag ett brev där det står att kanske är det en chokladcysta. Choklad? Måste det verkligen heta det? Som att man skulle vilja äta upp den till fikat? Jag känner inte alls för kaffe med cysta. Men ingenting är säkert än så länge utan fler kallelser till undersökningar kommer i brevlådan där de trängs med alla Pussegullans besök hit och dit. Och rädslan att bli ensam kvar. Den är helt sjuk. Som ett rovdjur med vassa tänder nafsar den oss i hasorna medan den gamla Volvon tuffar vidare på motorvägen. Än så länge sitter underredet i alla fall kvar.

Glädjerus

Ibland kan man lämna över pennan till någon med andra ögon. Annorlunda ögon. Utomstående, opartiska och friska utan-relations-ögon. Testade det häromdagen då jag bad Gullans assistenter skriva några rader om hur det är att jobba här, varför de gör det och hur det ska bli att springa/rulla deras första lopp tillsammans alla tre på lördag.
Här nedan ser ni resultatet. Det är mycket känslor och det är på något sätt väldigt äkta, varje ord. Och för varje gång jag läser det som plitades ner slås jag både av svårartad fukt i ögonvrån och en slags berg och dalbanekänsla i magen. Någon tycker faktiskt om mitt barn. MITT barn! Som inte kan manövrera sig, som dreglar, som behöver hjälp på toaletten. Någon tycker om att arbeta med mitt barn och gör det med hjärtat.
Är det på riktigt, riktigt? ÄR det verkligen så?

"Lovisa är förväntansfull. Hon är en tuff tjej på 10 år som älskar när det går undan, helst lite för snabbt - då kittlas det i magen! Det som hindrar Lovisa från att kunna vara sådär jättesnabb själv är hennes kropp och muskler, då hon är diagnostiserad med den mycket sällsynta diagnosen Pitt Hopkins syndrom.

Som assistent kliver man in från en yttre värld till Lovisas värld. Att mötas av en mänsklig liten sol och de klassiska Lovisa-pussarna med tänder i pannan får vem som helst att koppla bort alla former av stress.

Jag, Malin (till höger på bilden), jobbar som personlig assistent åt Lovisa och beundrar dagligen hennes tålamod och livsglädje. För ibland kan det vara väldigt jobbigt att vara Lovisa. Med cykliska kräkningar, en kropp som inte lyssnar och sömnstörningar som vardagsmat hade vem som helst känt sig bitter. När man heller inte kan formulera sig i ord kan det vara komplicerat att uttrycka sig. Men kommunikation har aldrig varit något problem för Lovisa. Hon är en stor förebild för mig med sitt positiva sinne och den stora kärleken hon har att ge.

Jennie, till vänster på bilden; den enorma kärleken Lovisa besitter och som hon ger mig varje gång jag har ett arbetspass, det känns inte som ett jobb utan mer som en tid att hänga, bara hon och jag. Lovisa har lärt mig att bli en bättre version av mig själv, en mer ödmjuk person och att med ett leende kommer man långt med. Har jag en dålig dag räcker det med ett leende från henne och min dag blir automatiskt bättre!

Vi två assistenter deltar på lördag tillsammans med vår lilla stjärna och bildar Team Lovisa. Vi medverkar i Glädjeruset 2017 i kampen att krossa alla normer och förutfattade meningar om funkisfolk.
För det är coolt att vara annorlunda. Vi springer - tillsammans!"

Ibland behövs ingen bildtext för att berätta vad Gullan tyckte om en heldag på Skansen med tjejerna!

Sören och Gud Fader Allsmäktig

Men oj! Sören Olsson läser mitt inlägg! Det är ju stort, nästan större än störst! Större än om Gud Fader Allsmäktig läser mitt klotter. Det visade sig sedemera att Gud Fader (eller vad han nu vill kallas som styr på övervåningen) faktiskt också läste förra inlägget. Han fick en bekymrad rynka mellan sina vita buskiga ögonbryn, han strök sig eftertänksamt över det yviga skägget, också det vitt som snö. Han funderar över den lilla funkismamman som ligger där bakom sin rullgardin och tänker att hon nog är ganska otacksam. Inte tänker hon på svältande barn på Afrikas horn. Nähä nä, hon gnäller högt för att hon inte kan ha grillfest. Gud Fader (eller vad han nu vill kallas) smackar ordentligt högt en gång med tungan mot gommen och bestämmer sig. Han sträcker ner ett pekfinger, och jag antar att det är välklippta naglar på en sån kille i en sån position, och knackar lite på tinningen på funkismamman som ligger där och snurrar i sängen. Välmanikyrerad och allt. Hmmmm, säger han. Hmmmm. Några dagar senare när Gullanmamman jobbat arslet av sig ett par dagar innan planerad semester börjar Gullan bete sig konstigt. Hon hackhostar, frossar och är inte sig lik. Som ett brev på posten får hon hög feber, och lika säkert som att räkningarna kommer varje månad börjar hon kräkas. Hon kräks och kräks och kräks. Så dagen efter tar vi den där turen mot NKS och akuten. Det visar sig vara en ovanligt elak infektion och läkarna vet inte riktigt vad de ska göra. De röntgar, kör med ultraljud, klämmer, känner, tar prover, pratar sond, pratar allt möjligt i nattmössan medan Gullan kräks sönder alla kräktrattar samt alla inre organ hon nånsin haft. Så småningom lägger sig äntligen kräkningarna långsamt men oron tar vid. Varför kissar hon inte nu då? Varför har hon inte aptit? Allt är så osedvanligt segdraget och fruktansvärt jobbigt. Vi ligger kvar några dygn och så småningom kommer ett ljud från den lilla strupen, ett glatt ljud som betyder "tjena, jag är tillbaka". Lättade åker vi äntligen hem på permis. Någon dag efter hemkomst börjar min hals kännas lite strulig, som att någon hackat knäckebröd och blandat med glas för att sedemera trycka rakt ner i svalget utan frågor på det. Jag får feber, över 40 grader och inga tabletter hjälper. Det känns som jag ligger på höger sida på en gräsmatta. Någon har placerat mitt huvud och mitt öra mot en stor timmerstock. Personen har stålhätta och tar sats, ett högt språng för att därefter landa rakt på min halsmandel. Jag kan seriöst inte andas eller äta eller dricka. Efter några dygn släpar jag mig i väg till läkaren och det är första gången jag hör någon inom vården titta på mig och säga "fy fan". Han nästan kastar ut mig från rummet, ivrigt pekandes åt vilket håll apoteket ligger. Läkare tjänar bra, 250 spänn för 20 sekunders undersökning. Penicillin av starkaste sort i min hand när jag hasar tillbaka till bilen och en stor trötthet i bröstet. Kan inte saker bara bli bra snart? Gud Fader på vinden sitter där han sitter och ser hur jag darrigt kör hemåt, jag får hålla 20 km/tim, kör som jag köpt körkortet på nätet och är glad att det är nära. Jag undrar när han tycker det är nog? Ja jag lovar, jag ska skänka pengar till Rädda Barnen och jag ska inte klaga bakom rullgardinen. Bara vi alla får bli friska snart. Och känna hur solen känns varm mot huden och inte genom ett fönsterglas...

NKS, typ universums dyraste och modernaste sjukhus!
Men när det gäller kaklet på toaletten, hur tänkte man egentligen där?
Hey ho! Let´s go...urinfärgat?
Sovjet 1977 är så rätt, så rätt.

Sommarkväll och ensamhet

Det är lördag i början av juli. Soltörstande svenskar slänger av sig kläderna, grillar allt som går och inte går att grilla och umgås tillsammans genom att sippa på kalla glas med svalkande rosé. Jag ligger på lördagskvällen bredvid Gullan, kvällssolen strilar in bakom rullgardinen innan den sakta dalar i nordväst. Hon vill inte sova utan störs hela tiden av jobbiga tics. Oförklarliga anfall av någonting som gör hennes kropp riktigt illa. Slumrar till och vaknar, slänger med den lilla kroppen. I huset mittemot har man lite fest i glada vänners lag och jag hör barnens skratt in genom det öppna fönstret ihop med en ljum kvällsbris. Sommarkvällarna som jag minns dem. Grannarna skrattar och det börjar dra ihop sig till poolbad efter grillningen för att sedan sjunka ner i utemöblernas mjuka dynor för kaffe och jordgubbstårta. Jag ligger kvar, minuter som känns som timmar tickar förbi och hon sover inte. Jag sörjer. Jag sörjer det barn jag inte fick men jag sörjer också de sommarkvällar jag haft och inte längre har. Jag saknar mina vänner och den lättheten som fanns, att umgås när och hur och var som helst. Att kunna sitta ute halva natten och inte tänka på kräkningar eller sjukhus. Eller konstiga anfall som ingen kan förklara. Att kunna ställa till med en sommarkvällsgrillning utan att Gullan flippar ur, håller för öronen och tycker rent autistiskt att allt är skitjobbigt och outhärdligt. Hon är skör just nu. Hon mår inte bra just nu. Sommaren tickar sakta förbi och min själ gråter tyst i det varma sovrummet. Gråter för att jag och Gullanpappan kanske snart är helt ensamma kvar med vårt barn. För ibland orkar och kan vi inte mer än bara ta hand om det mest akuta och överleva stunden, förmiddagen, dagen och natten. Jag ligger där när klockan passerat midnatt och kvällshimlen fortfarande är ljus mot de mörka trädtopparna. Grannarna avslutar ännu en härlig grillkväll och det kramas och tackas ute på gatan när gästerna vandrar hemåt med en sista vinkning som avsked. Det kunde ha varit jag, men på tio år så har det inte längre varit jag som grillar och njuter av sommaren, som är så kort. Jag ligger där jag ligger och funderar på om hon mår illa och om jag kommer få blunda något efter kl 1? Gullan jämrar sig, slänger av sig täcket och verkar olycklig. Jag blinkar mot det vita taket men kan inte längre se kvällssolens strimma alls. Kommer att tänka på en krönika av fantastiska Sören Olsson jag läste en gång för länge sen och jag var tvungen att både leta reda på den och citera den här. Lämnar över pennan till proffsen en stund....

Att vara förälder till en människa med särsklida behov innebär många olika typer av svårigheter. En av dem är ensamheten. Man hamnar som funkisförälder inte sällan i en situation där all kraft och ork går till barnet med de särskilda behoven. När man sedan lyckas få en stund för sig själv, så hamnar "vänskapsrelationer" långt ner på prioriteringslistan. Inte för att man inte vill träffa och umgås med sina vänner, utan för att man inte orkar, Att ta tag och underhålla en relation med vänner känns ofta mycket svårt, när man fullkomligt dränerat sig på energi och ork. Och ensamhet gör oss så sårbara. 

10-taggare

Ja tjena! Jag har upppenbarligen trampat ur snömodden och hux flux befinner vi oss i juni och det är exakt på dagen 10 år sedan man skulle skita ur den där tresitssoffan med fåtölj! Soffan som visade sig vara en väldigt speciell Pussegulla, inte alls någon standard-variant från Mio. Som i dag blir tvåsiffrig, typ 2.0 liksom. Vet inte varför det känns lite extra speciellt. Lite extra deppigt. Jag kämpar hårt där jag sjunger happy birthday to ya, som värsta Stevie W. Gullan ler och tecknar "igen". Gullanpappan känner sig rätt ledsen och frågar sig högt varför man ska fira egentligen? "Hon vet ju ändå inte att det är hennes födelsedag, för henne är det bara en vanlig onsdag. Eller. Hon vet ju inte ens vad en onsdag är." Han tystnar och stirrar ner i marken. Jag maler med mina käkar och kavlar upp ärmarna. Jo, men man MÅSTE fira henne. Gullanmormor hämtar beställd prinsesstårta på lokala bageriet och hänger upp ballonger. Assistent J jobbar dagen till ära och tar på en fin klänning. Hon har tom köpt paket vilket rör mitt värkande mammahjärta, alltid lika starkt när en assistent tänker på mitt barn. Gullanmorbror kommer med bok och ballongblomma, gammelgullamoster kommer med blommor i kruka. Det blir en bra och ljus junikväll. Starkt hett kaffe och tårta. Gullan själv tycker det hela är rätt festligt. Som bomull värmer mina människor mig. Min familj. Som kommer när vi firar 10 år av blod, svett och tårar. Av massor med oro och oresonlig trötthet. Men också stunder där livet är ganska okej, där Gullan sina bästa dagar skiner som en stor sol i våra rum, i våra liv. Där hon lär oss att leva i nuet. Högtidsdagar är som de är. Är vad de är. Men man får väl göra som så många gånger förr. Göra det bästa av saken, och konstatera att ett litet uns av vemod kan också få vara helt okej, även efter 10 långa år.

Yeeejh! It´s my birthday, we´re gonna party!

Golgata i snömodd och motvind

Så går vi där då. Pussegullan och jag. I bitande motvind och snöglopp på annandag påsk. Det ska föreställa vår men det är varken varmt eller soligt. Inte i Stockholm, och inte i min själ. Gullan gråter. Hon är jättearg och jag vet inte varför. Jag stretar längs bilvägen och föreställer mig alla människor som susar förbi oss. De är kanske på väg till en bio eller en restaurang. Eller hem till någon på en trevlig påskmiddag med hela släkten? Det gör helt vanliga normala saker på sin påsk. Jag går här med en 9-åring i en alldeles för tung barnvagn och jag inser hur mycket jag inte vill göra precis det. Jag vill ligga i soffan och titta på en hel säsong av en fånig serie. Jag vill baka en kladdkaka med Nutella. Jag vill sitta i en skön fåtölj framför brasan med en riktigt spännande bok. Föreställer mig det. En bok som jag kan läsa utan att tappa tråden konstant för att hjärnan är för utmattad efter för många sömnlösa nätter. Gullanpappan kommer in i rummet med en kopp varm choklad. Eller ett glas rött? Kan inte minnas när jag drack varken det ena eller det andra. Jag sitter kvar slösaktigt länge, bara för jag vill. Slänger en blick ut genom fönstret och konstaterar lugnt att snögloppet fortsätter. Sippar på mitt vin och känner kroppen bli varm under ullpläden. Det är väl sånt alla människor gör när det är vinter och pissväder? Men inte jag. Jag går där med mitt allt mer hysteriska barn. Hon sparkar med benen, spänner hela kroppen i ilska och spiralen går allt mer neråt. Jag biter ihop, ser ingenting när snön lägger en skyddande hinna på mina brillor. Bra, jag slipper se henne, tänker jag. Alla förbjudna tankar passerar revy. Om jag bara tippar vagnen lite....om jag lämnar henne här och bara går? Om jag trycker in vanten lite längre i munnen så blir det till slut helt tyst? Jag låter tankarna passera, för det är faktiskt bara tankar. Jag slänger henne inte framför bussen. Jag kväver henne inte i sitt eget snor, det gör hon så bra själv mitt i sin hysteri. Mina fötter fortsätter gå, klafs, klafs och klafs i modden och för varje fotsteg upplever jag att en liten klick energi lämnas bakom mig. Steg för steg dräneras min kraft och ork. Gullan skriker, jag torkar hennes näsa och hon låter som jag stack kökskniven i ryggen på henne. Klafs, klafs. Jag vill ruska henne och skrika tillbaka; tror du jag vill det här då?! Tror du jag vill gå här med dig när du bara skriker?! Men jag håller vantarna stadigt på handtaget, blicken riktad mot asfalten. Möter en hundägare som tycks tänka; att den där stackars ungen ska behöva sitta där och vråla? Varför gör inte mamman något? Mamman har ont i höften, har blöta skor och ett hjärta som pumpar dubbelt så fort av ångest. Mamman gör det hon KAN. Går hem. Hela långa golgatan hem, går hon. Och sinnebilden av min sköna stol och min bok bleknar allt mer. Jag klafsar, vet inte längre om det är snöslask eller tårar på mina kinder. Får ett stark impuls av att trycka in min vante i käften och skrika. Sakta kväva mig själv och låta någon annan ta över. Fast. Vem skulle det vara? Nä. Jag går och går och aldrig känns det som vi kommer hem. Gullan skriker. Jag gråter.

Känslor hit och dit

Men åh. En fantastisk person sa till mig; sluta aldrig skriva. Inser att jag typ har slutat skriva. Har orden tagit slut? Har jag blivit en sån otroligt luttrad funkismamma som inte längre behöver ventilera? Har pusslet liksom löst sig av sig själv? Är bitarna på plats? Ack nej. Min värld är full av ord, de snurrar runt mitt huvud och jag försöker fånga dem, famlar i luften och vill få ner dem på pränt. Men missar och hinner inte, tanken är förbi som ett lätt moln på en sommarhimmel. De praktiska sakerna dominerar mig och styr min tillvaro. Molnen är flyktiga och får mindre plats och tankarna motas undan av än ditten och än datten som ska ordnas och fixas. I en aldrig sinande ström finns alla de där "måste bara" grejorna framför mig. Känslorna är där, konstant ganska nära ytan ändå. Jag känner dem bubbla emellanåt likt väsande het lava. När jag ser en fin bild och bara vill gråta. Eller när Pussegullan lyfter på ögonbrynen och skriker sitt pip-skrik. Skrattet kommer som en virvlande vind och känns så otroligt förlösande. Känslorna är nära och långt borta. Hur min kropp värker när jag lämnar Gullan på kortis. Hur hon står där med händerna krampaktigt för öronen och underläpp större än Medelpad. Hur jag går ut genom dörren och människor som inte känner henne smsar senare; "allt går bra, hon är nöjd och glad." Men. Är hon det? ÄR hon verkligen det? När jag hämtar henne är det samma status som när jag gick ett antal timmar tidigare. Händerna höjda. Försvarsställning. Inget leende, inga ljud, inga handklappar. Bara envisa böjda armar, en stel liten kropp och ett blekt litet ansikte. Jag känner obehaget stiga i halsen, får klåda på hela huden och bara vill lägga mig ner i en hög på golvet. Hon är totalt genomtrött när hon kommer hem och liknar mest en urvriden disktrasa som legat för länge och inte torkar något alls. Det är så skönt att hon är hemma och det är så jobbigt när hon är borta. En klok människa säger att jag kan inte ta hand om henne själv för all framtid, jag måste acceptera att hon har det ändå okej hos andra och jag måste vila. Men hur ska man kunna koppla av och må bra när jag vet att Gullan inte mår bra, när hon inte är glad? Är det ens möjligt? Funkisvärlden är många saker, men den är aldrig ekande tom utan alltid full av oerhört starka känslor. Och behovet av att skriva om dem består trots allt.

Nytt år igen!

I dessa dagar så är det dags att summera och vända både blad och andra kinden till. 2017 har stampat in genom dörren. Ett helt år till har passerat. Gullanpappan och jag frågar oss vid frukosten om vi har någon månad under det gånga året som vi klarat oss utan de förbannade kräkningarna men tyvärr är svaret nej. Det har kräkts högt och lågt, till höger och vänster och nytt rekord i tid på sjukhus har satts. Dystert. Två mediciner har vi provat mot eländet på kort tid. Den ena förvandlade vår livsglada Pussegulla till en levande död. Den andra fick hennes ansikte att svullna, utslagen att ta över hela henne, skräpet fick dessutom aptiten att försvinna och orsakade henne smärta i mun och hals. Jodå! Går bra nu! Men året innehöll också en viktig seger mot kommunen gällande kortis (som i sig fortfarande framkallar grym ångest med tillhörande envis klåda hos Gullanmamman) och det ska man inte spotta på. Kanske blir det bättre i år? Kanske kommer hon på att det är trevligt på kortis? Ja, så måste det bara bli. Gullan har haft det väldigt tufft men också väldigt bra. Hon har fått åka till Gröna Lund, lärt känna en ny assistent och ätit på en offentlig pizzeria. Hon har badat, åkt båt och bil. Varit i skärgården och i Skåne. Och framför allt så har hon haft den fantastiska turen att få rida och vara med världens bästa hästar. Det är kanske det jag är allra gladast för under 2016. Att vi har den stora förmånen att hänga med de pälsbeklädda vännerna som ägs av den Magiska Människan. Varje tillfälle är en fest. Varje chans vi får, tar vi. Varje gång mår vi alla lika bra. En kvittrande Gulla i baksätet, en luftad pensionär, en glad assistent och en morsa som känner sig som en sjukt bra sådan. Och som för tillfället också stillat sin egen eviga hästlängtan genom att borra in näsan i sjukt tjock hästpäls. Tacksamhet är en känsla som ständigt är mig i hasorna när vi varit i stallet.
Nyårsdagen. Nu är det dags att knäppa på teven och se om Ivanhoe väljer fel brud i slutet. Igen.

Fyrfota ren kärlek!