Snuskigt bra

Det är inte ofta jag säger att jag har det riktigt fin-fint. Men nu har jag det. Och jag njuter. På en gigantisk sandstrand söder om Höganäs, glittrande kristallklart vatten. Egentid med Gullanpappan. Hårtorksvarm vind och en sol som i Grekland. Jag vet att mycket jobbigt väntar framöver, men precis i detta nu så njuter jag av att ha det snuskigt bra.

Mallis

Man kan tro att vårt resmål var Mallis. 27 grader i luften och inte ett moln. I dag har Pussegullan fått sand mellan tårna och badat i havet. Glada skrik av glädje i plurret byttes mot ilskna viftande armar när hon blev tvingad att gå upp ur böljan. Jag fick en mycket annorlunda solbränna, ryggslutet välgrillat som en Chorizo, gått böjd och stöttat fröken vid vattenbrynet där hon ville vara mest hela tiden. Men oj vilken tipp topp dag vi har haft. Bevarad i minnesasken till mörka novemberkvällar.

Ska vi byta landskap med varandra?

Vi reser söderut, mot solen och värmen. Vart är vi på väg...?

Kaninempati

Böcker. Pussegullan har alltid gillat böcker. Men från att bara riva, slita och slänga utan att titta på bilderna överhuvudtaget så har hon gått in i en annan fas. Nu kan hon verkligen studera vad som händer och sker på varje sida. Och inte nog med det! När det händer något dramatiskt i boken vi läser så kan hon verkligen se riktigt bekymrad ut, ögonbrynen dras ihop och hon tittar oroligt upp på mig när jag läser. Just nu är det Nicke Nyfiken som tappar bort en luddig kaninunge och denna historia ger upphov till en hel del känslor. Empati, helt klart! WOW! Och det är så otroligt spännande att se hur hon reagerar på stackars Nicke som först blir stirrig och letar, sen blir ledsen men slutligen tack och lov, hittar kaninen. Skönt att det alltid slutar lyckligt.

Den ulliga vita kaninungen har sprungit bort och Nicke får leta förtvivlat överallt.
Här kommer första bekymmersrynkan i pannan på Pussegullan...

Nicke har efter mycket letande deppat ihop.
Kaninungen lyser med sin frånvaro och står inte att finna.
Här kan Gullan sträcka ut en tröstande hand mot mig när jag läser
om hur ensam, ledsen och uppgiven han är. "Elände" säger hennes min.

Men se, vilken tur!
Kaninungen dyker upp och allting ordnar sig till slut.
Gullan klappar nu händerna och tar en ny bok i högen som handlar om mustascher.

Input och output

Saker som tenderar att finnas i överflöd den här semestern:
Myggor
Regntunga skyar
Sniglar
Stövlar
Åska
Fleecetröjor
Lera
Gräs och ogräs som växer
Frustration över att inte kunna utföra allt man planerat utomhus

Saker som lyser med sin frånvaro den här semestern:
Stilla kvällar med sol på altanen
Svett av stekande sol mitt på dagen
Skugga
Långa bad i havet
Sommarkänslan
Shortsen
Bränd näsa

Någonstans hörde jag att svenskarna var typ bäst i världen på att alltid diskutera vädret högt och lågt. Men det är inte utan att man börjar ruttna på att sitta här i stugan och titta på spridda regndroppar som sakta gör avlånga mönster på fönstren. Det blåser friskt från sydväst och temperaturen kommer upp i hela 14 grader. Man börjar helt enkelt undra. Var sommarkänslan tog vägen, hur man ska orka med hösten och vintern och varför man har runda rostfläckar under hakan.
En som inte bryr sig så mycket om väderläget är faktiskt Pussegullan. Hon verkar trivas kanon med tillvaron i skärgården. Jag försöker få varje dag att vara en Gott & Blandatpåse för henne. Lite bus, lite träning, lite stimulans, lite sång, lite musik och mycket kärlek. Med små medel tror jag att jag lyckas hyfsat med att få till några "nyheter" varje dag. En dag leker vi nere vid stranden. Det vajande gröna sjögräset blir stora blöta blaffor man kan lattja med, vi kastar små stenar i vattnet och länge kan man betrakta vågorna. En annan dag kör vi järnet på studsmattan. Ett work out pass som inte går av för hackor. Varken fröken eller jag ger upp i första taget.
I dag när regnet smattrade i vanlig ordning tränade vi i det allmänna brygghuset, där lärde sig fröken snabbt att stövlar är till för sparkas av. För varje gång hon kickade av sig dem flög de lite högre, lite längre och hon fick till lite bättre snits. Applåder och hurrarop! Man riktigt såg hur nöjd hon var, att hon hade kontroll på situationen och själv kunde välja när stöveln flög i väg. Jag skrattar och klappar händerna när de för fyrtiofjärde gången åker i väg tvärs över golvet. Gullan viftar med händerna och skriker av förtjusning. Hela förmiddagen sitter vi på bänken och skickar i väg stövlar. Hennes skratt ekar ut över bryggan och smittar de få själar som går förbi i regnet. Här på tomten har hon sina egna stationer som hon utforskar. Det kan t ex var en full regntunna som ska plaskas i, en grill som ska bankas på och en skottkärra som ska undersökas. Med små medel kan man skapa en hel äventyrspark! Och jag lägger pannan i djupa veck och funderar på om hon inte är väldigt förstärkt i allt hon gör här? Tydligt pekar hon och tittar man inte så lägger hon till ett litet huffande ljud. Hon lever upp. Skrattar mer och busar mer. Kan det vara så enkelt att hon får mycket tid och uppmärksamhet? Det man ger henne i input kommer ut i output?

Krönikör? Jag!?

Så har den publicerats, min första riktiga krönika! Anhörigas riksförbund tycker tydligen jag gör något rätt när jag skriver för de har tagit med mig och Pussegullan i senaste numret. Och ja, jag är lite stolt. Och ja, jag hoppas att människor kan se och läsa om det fina livet med Gullan. Och förhoppningsvis får jag tillfälle att vara med på ett hörn igen, vi får se!

Hallå ja!

Semestern rullar på och det är lite glest med inlägg nuförtiden. Hoppas någon finns kvar där ute...Förklaringen är rätt enkel, när man har Pussegullan heltid så blir det inte många minutrar att sitta och knåpa på blogginlägg i kammarn. Som nu t ex, sitter jag på utedasset och gör mitt, försöker samtidigt hinna ha några sociala kontakter via sms med vänner som säkert undrar om jag kolat vippen. Klockan är 21.30 men fröken sover inte trots tidig start på dagen. Hon har slagit rekord i grenen "gå med kratta" idag (kommer kanske till OS i London) och lyckats med att ta sig på egna ben ett HELT varv runt ön! Med kratta! Fantastiska Moster J och jag sjunger oss hesa för att peppa henne och ibland tryter orken rejält men runt hela vägen ska vi bara! Gullan triggas och gillar det hela. Utmaningen kan inte nobbas och hon är minst lika envis som en annan när humöret är det rätta. I morgon får vi nog ta det lugnt, misstänker att hon kan få träningsvärk...och blåsor på fötterna. Nöööwww.
Och jag får påminna mig själv lite nu och då, det är semester. Inte träningsläger. Jag får påminna mig om att inte ha ångest för att inte ha använt bildkartorna och ortoserna varje dag. Pussegullan får också vara ledig! Men tränar gör vi ändå, och det nya favoritredskapet studsmattan ger en hel del muskler och skratt i skymningen. Bus, bus och bus. Man kan aldrig få nog.

Herr Potät

Hittills har semestern innehållit lite regn, lite dimma och lite feber. Över 38 grader och fryser som en hund gör jag. Ligger med dubbla filtar och huttrar. Man får roa sig bäst man kan när det är ledighet på gång och man är sjuk, man kan ju t ex hitta potäter som ser ut som gubbar.

Kvällssol

Finns det något vackrare än Stockholm i kvällssolen? Jag andas semester och tänker inga tankar alls, bara är. Mitt i sommaren. Bland flanörer och joggare längs Norrmälarstrand tar jag djupa andetag och tänker att det är lyx att få finnas till en sån här kväll.

Ha det bra, stämpelklocka!

Så kom den då även i år, den bästa dagen. Fredagen innan semestern!
För slitna funkismammor kommer ledigheten som en välsignad skänk från ovan även om man som anhörigvårdare (hemskt ord va?) fortsätter sitt viktiga arbete dag efter dag. Vi som kämpar för att göra tillvaron, och nu även semestern, meningsfull och riktigt bra för våra barn. Vi är ju inte lediga i bemärkelsen att vi kan åka rätt ut till Arlanda och spontanresa utomlands i kväll, ligga i hängmattan och titta på trädens gröna blad en hel dag eller bara börja toktapetsera hemma. Men vi njuter i fulla drag av sommaren och enkelheten som den för med sig. Att slippa bylsiga overaller och vinterkängor, mössa och vantar. Att kunna gåträna i grus och inte pulsa i snö. Att åka skrinda på knastrig grusväg, att gunga högt upp i himlen och titta på vågorna. Att stanna längs vägen ut mot kusten och köpa kartonger med solmogna jordgubbar. Att packa väskan med böcker och sommarkläder. Att känna havsdoften och höra måsarnas skri. Sovmorgon om Gullan vill, slippa hämtningar och lämningar, planerande och stressande. Slippa högarna på bordet och för långa arbetsdagar med för lite kraft. Nu är det nära. Och jag ska verkligen försöka njuta av stunden. Njuta av Pussegullan och allt hon ger mig.

Och självklart får hon också med sig en kasse sprillans nya böcker för lata dagar i hängmattan, eftersom en del gamla tyvärr blivit helt sönderlästa:

Gamla klassiker blandas med nymodigheter bland årets sommarböcker.
Totte hittar på nya bus när han är vågad och går ut, Max är helt crazy och testar pottan med hund i knät och sen hänger gänget från Drömmarnas trädgård fortfarande med. Vem vill egentligen åka med Pinky ponken?
Tips från AKK kkursen är pedagogiska böckerna  "Knacka På" och "Alla får åka med."
Vi får se vad Pussegullan säger om den gedigna semesterkassen!

Future ahead

Åkej. I morse var det dags för den årliga habiliteringsplaneringen, jajamensan, det rullar på även mitt i sommartid i den här branschen. Fast detta blir det sista planerade besöket på en instans på ett tag, efterlängtad ledighet även från sådant stundar. I augusti väntar sedan nya inbokade besök hos ditten och datten, kalendern visar inte många tomma luckor. Den är i princip full redan nu. Men först ska vi njuta av några veckor utan att flänga fram och tillbaka på besök. Vi ska helt enkelt bara vara. Men tillbaka till mötet. Vi pratade om året som gått, vad som hänt och vad vi ser som största utmaning framåt. Och så kommer det då, den där framtiden som jag skyggar för. Som jag blundar för och som jag inte vill se in i. Som jag inte vill delta i. Som skapar ångest och panik. Just nu känns framtiden som ett enda stort okänt läskigt ingenting-töcken. Som att stå på randen vid ett stup som slutar med klippor i havet och veta, snart störtar jag ner där. Kan inte hantera det. Var ska Gullan bli av efter dagis? Denna fina förskola där vi bott in oss och funnit vänner. Där Gullan trivs, där personalen är engagerad och intresserad. Var ska mitt barn bli av? Var får hon bäst stöd och hjälp? Utmaningar och träning på rätt nivå? Omhändertagande? Och när specialpedagog C mumlar något om ”grundsär” och ”träningsskola” så är det som att få en oväntad käftsmäll rakt upp och ner. Hon får något osäkert i ansiktet och vågar inte möta min blick. Förmodligen anar hon min ångest som kokar och hotar att svämma över i tårform. Varför ska någon levande människa behöva höra att mitt barn måste gå i träningsskola? Jag VET. Jag känner till Gullans svårigheter. Men det gör ONT. Det svider i själen att höra det även om man tänkt det själv hundra gånger. Det känns som något går sönder i små bitar och jag kniper ihop läpparna för munnen vill gapa och skrika. Vråla som en vansinnig rätt ut i ingentinget. Jag vill att mitt barn ska gå i VANLIG skola där man lär sig räkna och skriva men det är lika avlägset som att jag skulle knalla omkring på månen under första veckan på semestern. Misshandlad och uppgiven är jag mitt i min långsamma process mot accepterande. Hittills har vi fått förmånen att vara lite normala, Gullan går på ett ”vanligt” dagis med normalstörda barn. Hon har varit en i gruppen. Man har svarat ”ja” helt enkelt på frågan om hon går på vanligt dagis. Allas starka önskan om att få vara så förbannat vanlig och passa in till 100%. Varför vill man det så förtvivlat gärna? Men nu. Brytpunkt och vi kommer så långt bort från vanligt och normalt som det går. Och förnuftet säger mig; det är så här, gör det bästa av det nu! Hjärtat kvider och går sönder. Gropen susar i mina öron. Träningsskola. Inte ens särskola, utan snäppet under. För de som är allra värst?! Och praktikern och doern i mig undrar om nästa bit; var hittar man inte en bra sådan, utan den bästa? I vår kommun är det inte så att det regnar pengar på funkisar eller funkisbarn och alternativen att välja på är inte direkt många. Så ska man sätta Gullan i skola i en annan kommun eller stadsdel? Vilken i så fall? Ska vi behöva flytta med? Hur får man vardagslogistiken att fungera om vi får en plats på en jättebra skola på andra sidan stan? Blir inte livet än mer komplicerat när man ska sitta timmar i kö på motorvägen? Och jag målar inte bara en utan flera fan:ar på väggen! När tankarna så smångom retts ut och känslorna lagt sig, när vi fått vara lite lediga får jag förhoppningsvis mer perspektiv och lite eld i baken, bara att börja surfa runt och ringa för att boka besök på olika skolor i länet. Med hjärtat fullt av sprickor, med själen full av sår. Med en önskan om att få skrika ut frustrationen som växande bökar och stökar i bröstet. Framtiden, den måste tydligen tas tag i och det finns inte en själ som gör det åt en. Dags att kliva fram till stupet och vänja sig vid utsikten, kanske med tiden rent av tycka den är vacker.

Så här ser vår spelplan ut

Många spretiga tankar kring vår situation cirkulerar ständigt runt, runt i mitt huvud och de vilar aldrig fullt ut. Det snurrar mycket om livet med ett funkisbarn, hur livet var innan och hur det är nu. Hur man ska spara på energin och orken. Hur man ska räcka till i många år i det som kallas framtiden, räcka till alla och hela tiden. Hur man fortfarande kan känna att man lever innan livet bara har passerat förbi, bestående av en mängd minuter, timmar, dagar och veckor. Först nu efter fem års resa tycker jag mig ha kommit en liten bit på väg längs denna funkistripp. Jag har helt enkelt börjat inse, och det är en avsevärd skillnad på att inse och att acceptera. Att inse innebär mycket smärta men också någon form av aha-upplevelse. Vad är det då jag inser? Jo. Vår spelplan skiljer sig från vanliga familjers. Jag har insett att vi har speciella behov, inte bara Pussegullan, utan vi som familj i helhet. Och bara att skriva det gör ont. Man vill inte vara avvikande, man vill höra till. Vara normal. Passa in i formen där alla andra befinner sig. Glida med utan problem eller besvär.
Men vi har andra förutsättningar som styr vår tillvaro, vi kan inte i alla situationer fungera som en helt vanlig familj med normalstörda barn. Bang! Ja, där har ni det svart på vitt. Jag vet inte om det är befriande eller bara fruktansvärt att se det där. Svart text som säger precis som det är. Pussegullan lever inte en vanlig femårings liv, och vi lever inte femåringens föräldrars liv. Vi är begränsade till vår spelplan som ser ut på ett sätt nu, och kanske helt annorlunda om en månad, ett halvår eller ett år. Viktigt är att inte bara vi inser detta, utan även vår omgivning. Kanske blir det lite lättare att förstå när man skriver om det. Jobbiga och tunga saker detta, jag vet. Inför en ny situation måste vi alltid fråga oss; funkar det här tror du? Eller funkar det helt enkelt inte? Hur gärna man vill prata om tillgänglighet för alla, öppenhet och rakhet när det gäller funkisvärlden, så är det inte alltid som livet är sådant. Samtidigt måste man våga lämna sin trygghetszon i Funkislandet emellanåt, för att testa gränserna och känna segern rusa genom kroppen när det går bra. Ibland faller man också hårt, vi kraschlandar rätt på näsan i dammet. Då får man dra sig tillbaka, slicka sina sår i lugn och ro, låta tiden gå och försöka en annan gång när tårarna torkat. Aldrig sluta att testa eller våga utmana, men att ta det när orken och energin har en bra dag. Att prioritera det som känns viktigt och ger energi. Så lyder mitt mantra just nu när det gäller spelplanen.

Klem

Att få en kram. Tänk vad det kan betyda mycket. I går när jag hade svettats loss i gräset på sommarträningen så träffade jag en gammal kompis från mammagruppen och hon gav mig en sån där härligt stor bamsekram när jag kom fram och sa att ”här har vi minsann ett bekant ansikte”. På något sätt finns den där kramen kvar i dag, jag lever på den. Den lyser på insidan som en liten sol. En äkta och varm kram, så enkelt kan det vara att förgylla en människas kväll. Man borde verkligen kramas oftare och med fler. Kramar gör livet lite bättre och dessutom är det gratis även om man tar två. Små saker som är så stora, huvudet på spiken i mitt funkisliv.

Ta mig till havet

På skrivbordet ligger det högar. De tycks säga mig något. Men jag stirrar bara dumt tillbaka på dem och ser hur de långsamt växer på höjden. Semester. Finns det ett bättre ord i dessa dagar? Jag kommer på mig själv att längta. Verkligen längta bort. Närmare bestämt till Arild i Skåne. Där har vi fått en övernattning utan barn, på ett hemtrevligt hotell vid havet. Från balkongen kan man se horisonten. Där sitter jag redan, med en drink och en god bok innan middagen serveras. Ljummen bris sveper över sommargräset och några måsar svävar högt. Solen strålar fortfarande trots den sena timmen och värmer mitt ansikte. Ja, jag längtar dit. Till lugnet, till den nybäddade sängen, till frukostbuffén. Till fiket som har hembakad kakbuffé. Till en stilla stund där jag kan få prata färdigt med Gullanpappan utan att bli avbruten. Och vi ska inte prata barn. Vi ska catch up med vilka vi är nuförtiden då vi inte är funkisföräldrar. Det ska bli spännande!