Lacka ur mot jul

Även i funkissammanhang är det snart jul. Högtider i sig innebär en hel del påfrestning och mycket tankar om hur det skulle ha varit. Hur kul det hade varit att köpa julklappar till en vanlig 7-åring. Men det är väl lika bra att bita i det sura juläpplet och göra det bästa av saken. Och när ridningen tar slut och det är dags att summera terminen omnämns Pussegullan som en "framgångssaga". Jag suger länge på det ordet. Många har beskrivit henne på olika sätt genom åren, men aldrig har någon använt framgångssaga om mitt barn. Det gör gott på insidan av min kropp. Och hon har verkligen blivit bättre på hästryggen! Nåväl. Vi bakar lussebullar och klär ut oss till pepparkakor. Pussegullan har förstås inte en susning om varför men hon tycker det är skoj med julstök. Och kanske det är något man helt enkelt får glädjas åt, i stället för att gnissla tänder över det som kunde varit. Julen känns ändå som en helg då käkarna kan få vila.

Från det ena bakverket...

 

...till det andra!

Farväl min lila vän

Livet får oväntade vändningar. Man ska få barn. Ut kommer en bebis som ser helt vanlig ut men som inte är det. En sjuåring som inte liknar sin mamma eller pappa, och det beror inte alls på att mamma träffade rörmokaren under vasken utan byxor eller att pappa var på konferens och drack för mycket. Det beror på att det blev fel någonstans. En liten pusselbit som kanske saknades eller som hamnade fel och inte passade. Det är konstigt. Det är obegripligt. Man får lära sig uppskatta livet ändå och vissa dagar är det lättare. Som när du är på väg till jobbet och i relativt hög hastighet så flyger vänster bakhjul av. När du ser gnistorna mot asfalten, hur hjulet studsar iväg och du inser att bromsen är i botten men inget händer. Du får inte stopp på bilen trots att bakaxeln släpar i vägbanan. Det är då du tänker på livet. Hur det bara susade förbi. När du senare står där skakig på skroten och ber Skrot-Nisse att hålla en liten ceremoni för din bil innan den blir en fyrkantig tärning av plåt. Det är då du inser att man lika gärna kunde ha strukit med. Och då är det ett andetag som saknas. Som hoppas över. Hur du plötsligt kippar efter luft. Och när du lämnar bilkyrkogården efter en sista varm hand på huven, då är du ändå glad att du går därifrån mot busshållplatsen på dina ben. Då är du ändå glad och tacksam att ditt barn kommer hem på eftermiddagen, även om hon inte kan prata och ser ut som en söt smurf. Då sänder du en tanke till högre makter och tänker att en vacker dag slutar mitt liv, men i dag var inte den dagen.

Blåsippan ute i backarna står

En vanlig fråga jag får från människor i närheten är; hur orkar du? Och det finns egentligen inget lätt svar att leverera. Men dagar som denna. När mörkret är som allra mest. När gråheten och vardagen är som allra tyngst. När sömnlösa nätter speglar sig i din älskades ögon i gryningen. Då gör hon det. Pussegullan. Hon bara GÖR det. Hon grodhoppar fram till diskbänken, ställer sig på knä och sen sätter hon i foten och häver sig upp. Och lyckan spirar som den allra första sippan om våren, den som riktigt kämpar sig fram genom gamla löv och rent av ett vårvintrigt snötäcke. Den är så späd och bladen är så små. Blåa små försynta blomblad sticker upp. Så ser lyckan och hoppet ut. Sipprar genom varje por, rinner genom varje ven i min kropp. Mitt barn. Mitt barn ställde sig upp. Och om jag bara kunde så skulle jag beskriva vilka eoner av tid som ligger bakom. Hur vi har tränat på momentet uppresning sen Jura eller Krita. Idag var dagen då mitt barn ställde sig upp och milstolpen känns i hela mig, fortplantar sig ner i golvet. Därför orkar jag. För det lilla i det stora, för glädjen som går att ta på. Det är en ynnest att få uppleva den här dagen på jorden. Tack för det, den som nu bestämde att jag skulle vandra just här och just nu.

Soulsaver

Novembermörkret tvingar mig till att gå ner i någon form av energi-spar-mode. Orken finns inte riktigt. När kvällen kommer är jag så trött att det svindlar. Alla borden och måsten jagar mig dygnet runt. En god vän säger att han är orolig för mig, att jag är stressad och har börjat missa saker. Jag gör en enorm tabbe på jobbet. Jag är dålig på att höra av mig till vänner. Jag gör inte längre saker jag orkade tidigare göra utan problem. Jag prioriterar ner mig själv. Jag skriver inte. Jag sover inte. Befinner mig i skymningslandet. Läcker energi. Och det är läskigt här i landet ingenting. Man lever men ändå inte. Man andas men saknar meningen. Letar efter glädjen men finner ångest. Ångest som lever på stress, rädsla och sorgsenhet. Som äter upp dig inifrån, sakta men systematiskt. Min soulsaver stöttar och lyssnar en sen tisdagseftermiddag. Sen berättar hon att hon ska sluta. Så där bara. Och benen viker sig. Vem ska nu orka lyssna? Alla bra mentala tips? Var ska inputen komma från nu? Sorgsen känner jag mig, över att förlora henne. Men så är det kanske med riktigt bra människor, man har dem bara till låns. Och utanför dörren står den, ångesten. Bara väntar på att få sluka mig hel.

Sweet dreams

"Mamma, jag hittar inte mina rosa strumpor!" 7-åringen springer runt i huset och letar. Hon är uppspelt för idag ska hon få börja spela blockflöjt och efter skolan är det övernattning hos bästa kompisen med en stor påse lördagsgodis. Hon är i stort sett klar när hon studsar nerför trappen, öppnar dörren och hoppar upp på den nya cykeln. En ivrig vinkning och sen är hon borta. Jag hinner i tid till jobbet, jag har fått sova inte bara en natt, utan många nätter. Min hjärna fungerar och jag känner mig laddad för att ta tag i en intensiv dag på jobbet. Jag gnolar i bilen och tänker att livet är lätt. Så kunde det ha varit. Och så skulle det ha varit. Det var min plan, min karta över livet. Det gör ont när man drömmer om hur det kunde ha varit. Man vaknar till mitt i natten med en lätt huvudvärk och till Pussegullans flåsanden. Man undrar som vanligt om hon mår illa och om man orkar ta sig igenom en dag till. Man tar upp henne, klär på henne, matar henne och lyfter in henne i taxin som ska ta henne till särskolan. Man är sen. Man är trött. Man undrar varför det blev så här egentligen. Och drömmen från natten känns väldigt avlägsen.

Assistentmys

Det tar emot med assistenter i hemmet till en början. Det är en lång färd innan det blir bekvämt. Eller kanske blir det aldrig helt bekvämt. Att ha en främmande människa omkring sig. Att ha ett hem som också är en arbetsplats. Men en dag hör jag hur assistent L sitter och gnolar till köksradion medan hon ger Pussegullan mat. Det blir så där mulligt hemtrevligt. Som att hon trivs med att jobba hos oss. Som att hon är avslappnad. Jag ler. Hon gnolar. Gullan äter. Det funkar. Jag vill inte ha det och jag har inte valt det, men det funkar. Assistans är faktiskt en helt fantastisk insats emellanåt. Någon dag senare spelas följande filmsnutt in av samma assistent, och det måste vara en kick att hon fick fröken att fnissa så här, helt på egen hand utan inblandning av päron i närheten. Det måste göra gott i en människas själ för när Pussegullan är glad är hon alltid det på riktigt.

Testa gränserna

En del världar är rätt stängda för oss funkisföräldrar. Eller de finns inte riktigt. Som tex det här med lekland. En lördag när regnet kommer från sidan och kulingen sveper in över oss så bestämmer jag mig för att lämna trygghetszonen och ta med Gullan till ett nyöppnat lekland i närheten. Det tar emot. De normala barnen. Med allt som normala barn gör. Och så jag med Gullan i famnen. Det känns osäkert i magen men jag stålsätter mig och tar mig dit med Gullanmormor som sköld. I entrén möts vi av en kakafoni av ljud, att det ens går att framkalla den ljudnivån är häpnadsväckande. Gullan är skeptisk men tittar försiktigt in. Och till leklandets fördel vill jag säga att vi får gå in gratis för att undersöka om det är något vi kan göra med vårt funkisbarn. Både snyggt och imponerande att säga helt enkelt utan mankemang "välkomna in". Tyvärr så är det 95% trädkojjor, hängbroar och lianer som är helt omöjliga för Gullan att testa. Så lite utestängda blir vi. Fröken tycker dock det är kul med barnen och något plasttält som blåser upp sig. Vi går omkring lite. Folk blänger. Föräldrar fikar i timmar medan barnen skriker och springer. Jag känner mig utanför men försöker sträcka upp mig och modigt möta blickarna. Det går ett tag men sen ballar Gullan ur och jag får huvudvärk. Hon gråter och föräldrarna glor så ögonen trillar ur skallen. Vi avlägsnar oss snabbt. Ut till lugnet i bilen där regnet envist smattrar mot taket. Men jag är ändå stolt. Stolt över att jag minsann testade! För det ÄR tufft att vara så väldigt avvikande, och det sitter långt inne att göra något sånt här! Gullan går istället in på Granngården och petar på hästfoder. Hon undersöker kvastar och gummistövlar på hyllorna. Funderar över pellets i olika färger och former. Det är minsann lika kul som leklandet och kanske är det så, att det som är förbaskat tråkigt för vanliga barn är kul för henne och tvärtom? Fast jag tror lilla stumpan hade älskat leklandet, om det var en aning funkisvänligt och med lite mindre vrål.

Hej Bullen

Här gäller det att inte sitta och dega...

Visst går det bra, mormor?!

Händerna mot himlen och deg överallt!

Plocka kulor

En vän frågar mig efter ännu ett svettigt mördarpass i gymmet; men hur orkar du ens träna? Du som nästan aldrig får sova. Du som har så mycket omkring dig hela tiden. Jag funderar på det under nästa pass när svetten lackar ner i parketten. Det här med orken. Men för varje sit up jag tar mig igenom så tänker jag att jag gör det för Pussegullan. Varje svettdroppe. Mina skakiga ben efteråt. Träningsvärken i ryggen. Jag ser hennes ansikte framför mig och varje gång jag lyckas få till ett träningstillfälle är jag lycklig för det är så ofta det kommer något i vägen och det får ställas in. Så tänker jag att det är för hennes skull. För att jag ska orka ge henne det bästa jag har. För att jag ska orka bära henne. För att min kropp måste hålla i så många år till. Jag vet ärligt inte om jag hade orkat de där 21-22 kilona i trappen idag om jag inte fick till några styrkepass då och då. Och så gott som aldrig känner jag motvilja för träningen. Jag bara måste göra det. För Pussegullan. För hennes skull ger jag allt. För hennes skull ger jag aldrig någonsin upp. Jag orkar några övningar till. Tröttheten gör mig yr men jag kör på med benhård vilja. Min vän säger att det syns i ögonen. Allt jag gör, gör jag för henne. Och större motivation i den här världen kan man helt enkelt inte ha.

Lämna lekamen

Det där med att ha känslan av att lämna sin kropp för en stund har jag hört talas om. Hur man svävar upp mot taket och kan titta ner på sina köttiga delar som ligger kvar tex på en bår. En aning åt det hållet lutade det denna vecka när vi var på återbesök på sjukhuset för att höra domen av 24-timmars EEG:t. Jag kände mig ganska så lugn innan. Innan Gullanpappan stirrade upp mig med sina kommentarer som "det måste ju vara att de hittat något, annars skulle vi ju inte bli kallade, då kunde de ju bara ringa". Så när vi är på väg är jag nervöst svettig. Men det visar sig i det kala mottagningsrummet att man kunde inte hitta någon epileptisk aktivitet överhuvudtaget. Jag tittar på läkarens mun, den rör sig. Jag hör vad den säger. Och jag letar i mitt inre efter lättnad och glädje men finner bara tomhet. Jag är där, men ändå är jag inte närvarande. Avtrubbad och trög sitter jag där. Tittar på mina händer. Gammeltantshänder, tänker jag. Det händer nog inte mig det här. Egentligen är jag på jobbet, ute och seglar eller öppnar hunddagis. Känslan är stark av att min kropp är där, men min själ är inte alls med. Läkaren pratar på. Verkar som hon inte vet vad som är fel med Pussegullan. Inte direkt en nyhet. Det pratas om övertryck i hjärnan som kanske orsakar yrsel, "ticsen" och kräkningar. Det pratas om ryggmärgsprov och narkos. Det pratas om sjukdomar i tillväxtceller. Jag försöker svara och nicka. Fråga. Men är fortfarande tom och på något sätt avdomnad. När vår timme passerat skickas vi ut igen. Den enda som är som vanligt är Pussegullan som glatt struttar runt i sin ankgång i korridoren så flätorna hoppar. Efter kommer två skuggor som känner sig så mycket äldre än vad de är på pappret.