Så här ser vår spelplan ut

Många spretiga tankar kring vår situation cirkulerar ständigt runt, runt i mitt huvud och de vilar aldrig fullt ut. Det snurrar mycket om livet med ett funkisbarn, hur livet var innan och hur det är nu. Hur man ska spara på energin och orken. Hur man ska räcka till i många år i det som kallas framtiden, räcka till alla och hela tiden. Hur man fortfarande kan känna att man lever innan livet bara har passerat förbi, bestående av en mängd minuter, timmar, dagar och veckor. Först nu efter fem års resa tycker jag mig ha kommit en liten bit på väg längs denna funkistripp. Jag har helt enkelt börjat inse, och det är en avsevärd skillnad på att inse och att acceptera. Att inse innebär mycket smärta men också någon form av aha-upplevelse. Vad är det då jag inser? Jo. Vår spelplan skiljer sig från vanliga familjers. Jag har insett att vi har speciella behov, inte bara Pussegullan, utan vi som familj i helhet. Och bara att skriva det gör ont. Man vill inte vara avvikande, man vill höra till. Vara normal. Passa in i formen där alla andra befinner sig. Glida med utan problem eller besvär.
Men vi har andra förutsättningar som styr vår tillvaro, vi kan inte i alla situationer fungera som en helt vanlig familj med normalstörda barn. Bang! Ja, där har ni det svart på vitt. Jag vet inte om det är befriande eller bara fruktansvärt att se det där. Svart text som säger precis som det är. Pussegullan lever inte en vanlig femårings liv, och vi lever inte femåringens föräldrars liv. Vi är begränsade till vår spelplan som ser ut på ett sätt nu, och kanske helt annorlunda om en månad, ett halvår eller ett år. Viktigt är att inte bara vi inser detta, utan även vår omgivning. Kanske blir det lite lättare att förstå när man skriver om det. Jobbiga och tunga saker detta, jag vet. Inför en ny situation måste vi alltid fråga oss; funkar det här tror du? Eller funkar det helt enkelt inte? Hur gärna man vill prata om tillgänglighet för alla, öppenhet och rakhet när det gäller funkisvärlden, så är det inte alltid som livet är sådant. Samtidigt måste man våga lämna sin trygghetszon i Funkislandet emellanåt, för att testa gränserna och känna segern rusa genom kroppen när det går bra. Ibland faller man också hårt, vi kraschlandar rätt på näsan i dammet. Då får man dra sig tillbaka, slicka sina sår i lugn och ro, låta tiden gå och försöka en annan gång när tårarna torkat. Aldrig sluta att testa eller våga utmana, men att ta det när orken och energin har en bra dag. Att prioritera det som känns viktigt och ger energi. Så lyder mitt mantra just nu när det gäller spelplanen.