"All livsork tog slut"

Missa inte den här lilla filmen. Lägg en halvtimme av ditt liv och se den. SE DEN. Känslorna hotar att svämma över när jag följer de engagerade pedagogerna, den lilla fina tjejen och föräldrarna. Nära, nära mig och min tillvaro. Och föräldrarna! Herre, Oh Jesus, Gud, Josef, Maria och ett gäng med vise män. Vad man känner igen sig. Är jag dem? Är de jag?
"Jag var så maktlös eftersom jag inte kunde kommunicera med henne"
Jag skriver under deras känslor. Deras liv. Skriver mitt namn med rött blod fyllt av sympati och känslan av att inte vara ensam.

http://urplay.se/Produkter/174475-Liv-med-autism-En-blick-fran-Mimmi

Lilla hjärtat

Från den ena till det andra som kärringen sa. Inga mer kräkningar under natten gjorde att vi trots allt kunde ta oss till sjukhuset för att äntligen få göra en Holter, dvs en 24-timmars EKG. Dags att kolla upp Pussegullans QRS, något av en hjärtesak för mig som jobbar med hjärtat. Meningen är att elektroder och dosan som registrerar ska sitta kvar på överkroppen ett dygn. En utmaning i sig och man undrar, hur får man till det när man inte kan säga åt barnet att inte röra? När det enda fröken vill är att dra i sladdarna? Den hjälpsamma hjärtetanten tejpar och tejpar, lindar och packar omsorgsfullt in alltihop på Pussegullans lilla bleka bröst. Huden knottrig i höstkylan. Kanske går det. I morgon får vi se och sen får man vänta några veckor på bedömning och utvärdering. Kan hjärtat hänga i hop med hennes oförklarliga tics? Hennes flåsande? Hennes obehagskänslor? Hennes yrsel?  Fröken är duktig som få under förmiddagen och belönas med en bok om en höna. Hon ser extremt nöjd ut på vägen hem när hon bläddrar i den, som att hon fått den vackraste av skatter. Fin belöning till duktig tjej. Trött mamma stämplar in för att jobba några timmar.

Första elektroderna monteras och fler kommer.

 

Kräklandet

Det är väl underligt. Så kräks hon bara. Igen. Och jag sitter med min hink och onda rygg, böjd som en ostbåge och väntar på nästa omgång. Jag som verkligen längtade till min soffhörna i dag, med en stor kopp te och något avsnitt av Breaking Bad. Men istället blir det något man inte hade extra energi sparat för. Alltid lika oväntat och alltid lika oförklarligt i landet av kräks. Väntar, blundar. Undrar om man vågar lägga henne i sängen?

Sömnsil

Kväll igen. Det är som att darrande av rädsla skalka luckorna inför kommande storm. Likt en soldat som står inför ett slag undrar jag som vanligt hur de kommande timmarna ska bli. Vetskapen om att man snart blir väckt gör att man är väldigt angelägen om att somna in snabbt och djupt när man kryper ner under täcket. Detta brukar naturligtvis göra att man inte alls somnar utan ligger vaken extra länge och koncentrerar sig på att försöka slumra in. Spänd som en fiolsträng. Under den första timmen av efterlängtad sömn störtdyker hjärnan och kroppen mot vila och avkoppling, bara för att hastigt ryckas tillbaka av Pussegullans ljud. Som en rödögd robot slänger jag täcket åt sidan och stapplar fram till hennes säng. Jag har sovit en timme och fyrtio minuter. Exakt. Sitter där på sängkanten och kroppen känns näst intill medvetslös. Jag skulle kunna ge vad som helst för att få sova åtta timmars sammanhängande ostörd sömn och inte någon bungyjumpaktig färd upp och ner ur halvslummer. Om jag bara kunde hitta en langare och komma över lite sömn, är villig att betala rejält, ta pengar ur mammas handväska och strunta i om den är olaglig eller har stulits från någon. Jag vill röka den, injicera den, snorta den eller ta den i tablettform. Skjuta i mig en rejäl dos sömn, låta kicken skölja över mig och bara försvinna utan att vakna. Man kan inte ens med lite god vilja säga att vi sen Pussegullan kom sover dåligt, man kan snarare säga att vi knappt sover alls.

Häck väck vällingsäck

Vid hämtningen på dagis i dag står en av de lite större killarna och hänger vid ytterdörren. Han iakttar noga när jag hjälper Pussegullan ur rullen, hur hon stapplar fram, ticsar lite och slutligen nästan ramlar på marken. Hon har ingen stryrsel på kroppen när de kommer, de är svåra att förutse. Medan jag famlande samlar i hop en gele-Gulla ser man hur tankarna far runt i hans lilla huvud. Jag misstänker att snart kommer frågor som "vad är det för fel på henne egentligen?" Han rynkar ögonbrynen, sparkar med ena foten. Så kommer den. Frågan. "Gillar Lovisa välling?" Överrumplad stannar jag upp och ser på honom. Han ser undrande ut. Som att han verkligen vill veta. Som att det är vällingen han funderat på under den stund vi har delat. Avväpnad ler jag. "Näe, hon har egentligen aldrig gillat det". Grabben nickar. Sekunden senare är han på väg bort. Hans rygg försvinner på gården. Och jag vet inte för vilken gång i ordningen jag önskar att vuxna var mer som barn.

Måndag till häst

Så var det äntligen dags för en ny termin med ridning, och jag har minst sagt envist legat på sjukgymnasten för att få fortsätta med Pussegullan på ridskolan. För nog är det så, i funkisvärlden måste du tjata och gnata för att få igenom det allra mesta, stort som smått. Men hon lyckades tydligen dra i rätt trådar för vi är på plats i stallet och en liten tjej är glad som en lärka när vi tecknar häst och rida. Lektionen går fort trots att den innehåller både klättra på skogsstig och trav längs långsidan. Efteråt blir jag lite sorgsen över att Gullan inte förstår att man kan styra hästen genom tyglarna eller snabba på farten med skänklarna. Hon sitter där och klappar med armarna istället för att använda dem till bättre göromål. Gullanmormorn är klok som en bok och påpekar att det är mycket bra träning och för att inte tala om högtidsstund för fröken som sitter där högt upp i sadeln. Stolt som en tupp när hon rider förbi spegeln, hon riktigt flinar upp sig och klappar belåtet på hjälmen med handen. Jo. Det är ju svårt att vara ledsen när man ser hennes glädje och visst aktiverar man hela 50 små muskler bara man sitter i en sadel. Nä! Man får gaska upp sig och inte gråta över smör som spillts. Utan vara glad för den mjölk som finns!

Vad händer där borta egentligen?

Vill inte läsa men måste

För varje fall jag läser om, så borde jag rimligtvis härdas. Borde veta att så här bedrövligt och fruktansvärt är det för många, många. Och så kan det bli för även oss. För Pussegullan. Ändå blir jag chockad och förtvivlad varje gång det dyker upp hårresande berättelser i pressen. Människor som hamnar i kläm och som inte får ett värdigt liv. Mailar Gullanpappan och frågar om han kan skaffa patroner på väg hem, eller om jag ska göra det. För vad är det för mening. Egentligen. Om det ska vara så här? Om vi inte kan ta hand om dem som behöver det?

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article17454643.ab

Byggare Bob styr upp

Tänk att man kan bli så här glad av en film där Rulle har sällskap av en fiskmås i Fixhamn. Själv blir jag skvatt galen av den där måsen som skriker och kraxar men Gullan, hon bara älskar det där avsnittet. Så det snurrar på, för det som gör Pussegullan glad gör mig glad. Några veckor har gått sen vår tuffa period med dagis, ja vad ska man kalla den? Mega-Kris 2000? Multi-ångest-tiden? Dödens veckor? Jag tänker tillbaka och känner hur det fortfarande bubblar under ytan. Oron ligger så nära huden, vanmakten och alla tårar har ännu inte bleknat. Men denna dag kan jag bli så lycklig över att få höra henne skratta. Se hennes viftande armar. Hennes små kluckande ljud. Och för stunden, bara lycka. Några sekunder då livet är fullkomligt lysande.

Och nu kommer han igen, Bob...

Impuls att kramas

Handlar. Mjölk, bröd, ost och flingor. Flänger bland hyllorna, läser på listan. Försöker komma ihåg allt och ingenting. En vuxen funkis blir körd i rullstol med nackstöd, i samma vardagliga göromål som jag själv. En kille packar upp mejerivaror, assistenten kryssar mellan pallar med yoghurt och lyckas ta sig förbi. Killen ler lite mot assistenten och undrar om det går bra. Jag har stannat upp i mitt farande framför leverpastejen och kikar lite. Assistenten nickar och ler tillbaka. Sen tittar killen på personen i rullen, säger "hej där, hur är det med dig i dag?". Häpnadsväckande, uppfriskande och ovanligt. Normalt sett tittar människor gärna bort, låtsas vara upptagna eller kort och gott bara ignorerar funkisar som kommer i vägen. Som inte är riktigt som de ska. Som inte är normala. Som inte är som alla andra. Men inte den här helt vanliga killen på mejeri. Jag får kväsa min mycket starka impuls att går fram till honom och säga något om det jag tänker om honom. Att en sån liten sak som han gör imponerar på mig. Han ser, som gemene man inte gör så ofta. Han är inte rädd.
Eller ännu hellre, bara gå rätt fram och ge honom en stor björnkram. Det vore något.

Dagens tanke

Livet måste vara lite skevt. Det är i sprickorna som ljuset kommer in.

Bryssel over and out

Hemma. Min egen säng och inte hotellets. På jobbet. Min stol och inte kontorets lånevariant. Vilka kontraster man utsätts för. Ena dagen behöver jag bara bry mig om mig själv och funderar på när tåget till Paris går. Nästa dag är man tillbaka med sitt barn. Som måste matas, bytas på, badas och kläs på utan slut. Man ska inte kliva ur bubblan för det är jobbigt att ta sig in i det igen. Har sagt det förr och säger det igen. Men man måste kanske ta de chanser som kommer att göra det trots allt. Även om jag har arbetat hårt, haft långa ansträngande dagar och verkligen kämpat så har jag kopplat av funkislivet. Nu ska den där växeln läggas i. Allt som styrdes undan för veckan i Bryssel dråsar nu ner i knät med ett brak. Man har minst sagt att göra. Magen är ändå glad. Glad att Gullanpappan lyckades hålla sig flytande, att dagis långsamt går bättre dag för dag och att jag faktiskt kunde åka i väg. Det fanns stunder när jag inte trodde på det. När tvivlet om att man någonsin ska kunna göra något annat hängde över mig. Kvävde mig. Men det gick. Och faktiskt har Fröken Duktig kunna släppa greppet om allt det där hemma, kunnat koppla av en del. När jag kommer hem sträcker Gullan faktiskt armarna mot mig och ser glad ut. När jag snusar på hennes hår kommer tårarna och jag inser att jag saknat henne så mycket. Min börda i livet. Min ängel i livet. Hela kvällen tycker jag mig märka att hon är lite extra kramig och jag får flera pussar. Kanske någonstans har hon saknat sin mamma? Jag intalar mig det när jag visar henne tröjan jag köpte på Champs-Élysées. Hon nyper tag i den och viftar lite. Ser nöjd ut. Kanske mest nöjd att mamma är tillbaka. Lite sliten och med massor att göra, men ändå med ovanlig energireserv i bagaget. Det var välbehövligt, minst sagt. Man balanserade på randen till vansinne ett tag. Nu glädjen. Över att saker kan vända. Och bli bättre.