måndag 11 juli 2011

Try walking in my shoes

Vi fortsätter att nöta på öns grusvägar med ortoser fastspända, små små steg sakta framåt. Balansen är lite sådär och Pussegullan har en tendens att luta bakåt men nötandet fortsätter varje dag så får vi se var det slutar. Min rygg värker och är trött av att stötta henne hela tiden och jag är rädd att inflammationen rivs upp igen. Fröken Duktig rider mig som en mara ty hon tar tydligen inte semester. "Bara lite till, bara några steg längre".
På vägarna är det ömsom lugnt och stilla, ömsom full fart med cyklister, fotgängare, hästar och hundar. Det är ibland svårt att förhålla sig till människor vi möter, ofta är det personer jag känt sen jag var liten flicka. Jag ser hur de tittar på Gullan, på hennes plastklädda ben och viftande armar i glädje och de undrar. Undrar vad som är fel på henne och tänker säkert något i stil med att det är synd om mig och att det är tur att det inte var deras barn eller barnbarn. Starka dagar lyfter jag på huvudet och är stolt funkismamma som tränar med min dotter, möter allas blickar och svarar på frågor, berättar om vardagen med funktionshinder och pratar som vanligt. Svaga dagar är jag en liten blöt fläck och vill helst gömma både mig och Gullan i buskarna, inte möta någon alls och inte prata eller synas. Aldrig komma fram igen.
Hoppas att man kan hitta någon sorts balans i framtiden och ett sätt som varar att bemöta folk. En granne, Herr U, kommer fram till oss på bryggan och tittar på Gullan, säger: Hej lilla badtjejen, hur mår du i dag? Gullan tittar upp och klappar ivrigt i händerna som svar.
Jag känner för att gråta när hans omtanke känns i kroppen. Låt oss smälta in i gemenskapen här ute, den jag varit i hela mitt liv. Det är fortfarande jag! Låt oss höra till, låt oss vara med trots att vi fått ett barn som är annorlunda.
Kan vi få vara med på våra premisser?
Jag vill skrika det till människorna och skaka om dem för att få dem att förstå.
Gullanmormor kör raka rör och berättar för alla om Gullan, kanske är det rätt väg att gå?
Så skönt har det i alla fall varit att ha henne som extra hjälp. En hand vid matlagningen, en passningsstund när man borstar tänderna, en extra titt i sovrummet då hon somnat på kvällen. Om jag kunde beskriva hur mycket lättare det känns skulle jag skriva det här!
Dessutom är det tusenfalt roligare att träna tillsammans istället för gå ensam och nu börjar vi hitta rutinerna för det hela.
Första riktiga dagen på semestern har klarats av och det är snart dags att se solen långsamt dala ner i fjärden. Kanske med en filt om benen, en god bok och ett glas vitt?

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar