En gång i månan

är månen full.
Och en gång vart hundrade år sover mitt barn hyfsat på natten.
I natt var en sån natt. Kl 4 var jag tvungen att tassa upp och försiktigt peta med pekfingret på hennes mjuka arm för att kontrollera att hon inte var död.
Men hon sov och hon sov lugnt.
Ända till morgonen och klockan nio.
Halleluja! Jesus, är det du?
Är det så här man mår när man fått sova.
Tänk om det alltid var så här.
Tänk om. Tyvärr sover hon ju för det mesta sämre än en kratta och sammanhängande sömn utan avbrott är lika sällsynt som ett fett högtryck på min semester.
I övrigt så fullständigt rusar dagarna förbi med träning för Fröken och massor med gäster som avlöser varandra här ute på ön. Några kommer och några går mest hela tiden och det känns som vi på något vis konstant är minst 10 personer vid middagsbordet nuförtiden. Trevligt och folkligt när kvällsmörkret kryper på en allt tidigare.
I går var det megastort ståhej på terrassen med extra festlig klänning och givetvis matchande tånaglar, hur krispigt som helst enligt Pussegullan själv.

On the road again

Så var det då dags att ta farväl till Skåne och fara hela långa vägen mot Stockholm igen. Det var med viss nervositet jag packade i hop oss, skulle Pussegullan palla 8 timmar i bilen? Skulle hon bli rastlös? Skulle hon gnälla? Hur skulle maten fungera?
Men som vanligt är det tjejen med stort T som sitter där i baksätet och är snäll från punkt A till B. Från Värnamo till Bredäng är det prutta-med-munnen tävling som gäller men tyvärr är det en smula oklart vem som avgick med segern eftersom fröken somnade mitt i ett pruttljud. Någon bara drog ur kontakten sen var det snarkljud i en timme.
Strax efter Jönköping var det dags för ett stopp och lite mat på en av de större hamburgerkedjorna. Det är hyfsat varmt fast det är mulet så vi väljer att sitta ute och försöka äta allihop. Gullan behöver ofta lite lugn för att få i sig mat. Bredvid oss på lekplatsen sitter en mamma och en pappa som har sina tre barn bland gungorna, de är väl runt 1, 3 och 5 år. Mamman bläddrar förstrött i en glansig tidning medan pappan sippar på en mugg med kaffe bakom sina solglasögon, alltmedan barnen leker glatt med varandra.
Samtidigt försöker jag förtvivlat mata mitt barn med medhavd specialmatlåda eftersom konceptet med Happy meal inte riktigt är Gullans grej, att tugga en ganska torr burgare och några toksalta pommes känns som ett galet uppdrag. Hon snurrar, viftar med armarna, piper, spiller och är allmänt ofokuserad. Jag kämpar, trugar och känner pressen att hon måste ju bara få i sig lite riktig mat! Har bara tuggat banan och lite kex i baksätet. Svetten rinner nerför ryggen och jag slänger samtidigt i mig en kall burgare som jag knappt känner vad den smakar medan Fröken har tappat intresset och vill gunga istället. Hon viftar än mer och spottar ut maten på tröjan. Mer kladd att röja upp med små sketna pappersservetter!
Pappan bredvid tittar upp, tittar ner och lyfter kaffekoppen, tar en långsam klunk.
Mamman bläddrar.
Barnen leker, de gungar snällt.
Och medan jag sitter där och kämpar med mitt barn som väger för lite, inte äter hamburgare och inte kan göra något alls själv kommer tanken om det normala föräldraansvaret.
Mamman reser sig och går för att köpa glass till sina barn som gungar.
Pappan borstar av sig och går lugnt till bilen och sätter sig, startar motorn.
Jag försöker förtvivlat få rent mina fingrar, mitt barn och bordet.
Det normala föräldraansvaret.
Sånt är det.

Nils Holgersson-land

Ja, vi har ju faktiskt landat sen ett tag tillbaka så det är kanske dags att komma med en rapport. Flygresan gick riktigt bra, över förväntan som så ofta med Pussegullan. Det var hon, jag, Hugo Hund, Lysmasken och Mulle mullvad från SAS som tog trippen ner till Skåneland. Gullan fantastiskt uppspelt redan på Arlanda med en mamma som hade dubbla LP-skivor under armarna av allt kånkande. På planet var både start och landning en hit med full fart framåt, tjejen har helt klart inte ärvt mina öron. Medan jag sväljer, tuggar tuggummi som besatt, gäspar och blåser med tilltäppt näsa klappar Fröken i händerna, tjoar och tittar ut genom fönstret.
Så nu är vi på plats i det rödgula landskapet med böljande sädesfält för vinden och det är vackert så det gör ont. Jag sitter i solen och bloggar medan Gullan sover efter en förmiddagstur med ortoser på.
Det är ganska skönt med semester hos farmor och farfar med spettekauga, gåsamiddag och butterkaka från Franckes. Tur att inte Butterkaksmannen är här just nu, han hade blivit fullständigt galen av vårt moffande.

In the air tonight

Dags att packa väskorna, ta ett djupt andetag och lämna säkerhetszonen.
Jag och Pussegullan ska ut och flyga, ner till Skåne helt själva. Samla mod, hålla huvudet kallt och ta en peppning för sig själv för att sen ge sig iväg i det blå. Hoppas det går bra och att fröken samarbetar...jag biter en smula nervöst på fingernaglarna och undrar vad jag gett mig in på.

Släng dig i väggen, John Wayne!

I dag har Pussegullan testat ridning på allvar. På snälla islandshästen Moldis rygg kastades hon upp lite lagom barbacka och i början var det läskigt och fröken var helt stel och lite rädd. Ännu värre var det när hästskrället hade mage att kliva i väg efter mer klöver dessutom! Men efter en stund verkade det som om Pussegullan vande sig en smula och slappnade av mer samt gillade läget där uppe på hästryggen. Det var rent av skoj att klappa hästen och dra lite i manen. En puss fick den också på manken! Vi spatserade några steg hit och dit, efter ett tag så trillade polletten ner. Man kan hålla sig i manen istället för att klappa händerna. Aahaaaa...
Vi kuskade runt och runt och till slut så fattade hon galoppen! Hon blev följsam och hängde med i hästens rörelser! Vi vuxna tjoade och stojade som bara den över framstegen vilket fick Gullan att tycka det hela var än mer tippelitopp. Bra träning tänker fröken Duktig, är sedan tyst och rullar ihop sig i sin grop för natten. Gullan verkade inte tröttna trots sen timme och vi fick vackert hänga runt henne och hennes häst ett riktigt bra tag.
Snacka om Kodak-moment när hon sitter lycklig i kvällssolen på betande häst men gissa om någon ens hade med sig kamera eller mobil?
Nehe. Men bilden sitter fast i mitt huvud och kommer göra mig glad en lång tid framöver. Och när vi kommer hem hänger jag Gullans hästjeans bredvid mina egna ridbrallor och det är nästan som att vi tagit en ridtur tillsammans.

Funkisläger

Fastnade en smula framför tv:n som visade ett regnigt firande av Victoria på Öland. Ett inslag visade ett läger för funktionshindrade barn där de fick träffa kompisar, rida, spela brännboll och göra allt som andra ungar gör på sommarlovet. Jag kände tårarna bränna, att det finns såna möjligheter och jag funderade på om Pussegullan en vacker dag kan åka iväg på något liknande någonstans. Ge en slant till Kronprinsessan Victorias fond så får fler funkisbarn känna gemenskap med andra och glädjen i att fånga en egen fisk!

Tja, allt är ju relativt

Dagens träningsrunda gav upphov till diskussion. Jag anser att den berömda Ann-rundan som Gullan plöjde i dag är ca 150 meter lång. Gullanmormorn säger 3 650 meter lång. Mja. Bra träning blev det i vilket fall i dag så fröken Duktig nickar förnöjt på sitt huvud med höjd haka. En lång tupplur och en matsession som gick fantastiskt bra gjorde Gullanmamman varm i kroppen. Det behövs med tanke på att den svenska sommaren verkligen har gjort entré här i skärgården med hela 13 - och ja du läste rätt - (TRETTON) grader i luften, låga mörka moln som ligger hotfullt över land och rejäl höstkänsla i luften. Inget fett högtryck i sikte heller, tycker det är lite så här varje år när de efterlängtade veckorna äntligen infinner sig. Ostadigt, attacker med moln och regn lite här och var. Ihållande över Götaland och skurar i fjällen, vinden på Östersjön ökar och når kuling under natten samtidigt som nästa omfattande lågtryck arbetar sig upp över landet och i samband med detta kan över 40 mm regn falla. Jaha ja. Nämen så atte.
Jag drar besviket på mig långa byxan med en suck, den nötna stickade tröjan och gula sydvästen. Hukar i väntan på regnet och mina kalla fötter stoppas i toffel.
Man förstår fullkomligt att sista minuten resorna tar slut och blir allt dyrare, jag önskar att jag satt på plats A12 med en liten påse jordnötter och en drink, med tax free katalogen i handen och två veckors garanterad värme framför mig.

Try walking in my shoes

Vi fortsätter att nöta på öns grusvägar med ortoser fastspända, små små steg sakta framåt. Balansen är lite sådär och Pussegullan har en tendens att luta bakåt men nötandet fortsätter varje dag så får vi se var det slutar. Min rygg värker och är trött av att stötta henne hela tiden och jag är rädd att inflammationen rivs upp igen. Fröken Duktig rider mig som en mara ty hon tar tydligen inte semester. "Bara lite till, bara några steg längre".
På vägarna är det ömsom lugnt och stilla, ömsom full fart med cyklister, fotgängare, hästar och hundar. Det är ibland svårt att förhålla sig till människor vi möter, ofta är det personer jag känt sen jag var liten flicka. Jag ser hur de tittar på Gullan, på hennes plastklädda ben och viftande armar i glädje och de undrar. Undrar vad som är fel på henne och tänker säkert något i stil med att det är synd om mig och att det är tur att det inte var deras barn eller barnbarn. Starka dagar lyfter jag på huvudet och är stolt funkismamma som tränar med min dotter, möter allas blickar och svarar på frågor, berättar om vardagen med funktionshinder och pratar som vanligt. Svaga dagar är jag en liten blöt fläck och vill helst gömma både mig och Gullan i buskarna, inte möta någon alls och inte prata eller synas. Aldrig komma fram igen.
Hoppas att man kan hitta någon sorts balans i framtiden och ett sätt som varar att bemöta folk. En granne, Herr U, kommer fram till oss på bryggan och tittar på Gullan, säger: Hej lilla badtjejen, hur mår du i dag? Gullan tittar upp och klappar ivrigt i händerna som svar.
Jag känner för att gråta när hans omtanke känns i kroppen. Låt oss smälta in i gemenskapen här ute, den jag varit i hela mitt liv. Det är fortfarande jag! Låt oss höra till, låt oss vara med trots att vi fått ett barn som är annorlunda.
Kan vi få vara med på våra premisser?
Jag vill skrika det till människorna och skaka om dem för att få dem att förstå.
Gullanmormor kör raka rör och berättar för alla om Gullan, kanske är det rätt väg att gå?
Så skönt har det i alla fall varit att ha henne som extra hjälp. En hand vid matlagningen, en passningsstund när man borstar tänderna, en extra titt i sovrummet då hon somnat på kvällen. Om jag kunde beskriva hur mycket lättare det känns skulle jag skriva det här!
Dessutom är det tusenfalt roligare att träna tillsammans istället för gå ensam och nu börjar vi hitta rutinerna för det hela.
Första riktiga dagen på semestern har klarats av och det är snart dags att se solen långsamt dala ner i fjärden. Kanske med en filt om benen, en god bok och ett glas vitt?

Solen går ner bakom Sjöbloms dass

Ögonblicksbild från skärgården, solen går ner efter en varm dag.
Gullan har plöjt fantastiskt mycket grus genom att gå hela vägen till pumpen och tillbaka i stela ortoser, på slutet var det bra tungt men mammas envishet räcker för två sista biten. Detta var innan det blev alltför varmt bör tilläggas. Fram på dagen blev det poolen och lunch i skuggan. Själv har jag åkt på förkylningen Allan sådär lagom första dagen på semestern, snoken rinner och näsdukarna går åt som smör i solsken. Riktigt skönt att stå och gräva en djup grop eller två när det är stopp i kranen. Inte.
Det gäller att göra kvällsdrinken riktigt stark så man känner smaken...

Årets bästa dag?

Så var den här då, fredagen innan semestern.
Årets bästa dag månne?
Och när jag tänker efter ska det bli riktigt skönt att inte behöva jobba, sitta här vid skrivbordet och oroa mig för hur Gullan har det på dagis, om hon har ätit och om de kommer ringa mig och säga att hon är sjuk, ledsen och har kräkts.
Samtidigt kommer det bli tuffa veckor att ha fullständigt Gullan-ansvar dygnet runt, hon ska också ha en riktigt bra semester och det är min uppgift att se till att det blir så.
Men.
Åååh, vad jag kommer njuta av hennes mjuka nacke på morgonen, man kan ligga kvar i sängen och stoppa in näsan och gosa runt, sniffa försiktigt och känna hennes barndoft utan att behöva stressa i väg till något.
Jag önskar mig vila, sömn och återhämtning, lite tid med en god bok, ett par dopp i det blå och en smula sol på min slitna och vita kropp a la A4. Jag önskar att jag hinner klämma in en kär vän i skärgården, snickra lite, måla lite och jag hoppas hinna njuta av sommaren. Att ta tillvara på nuet, samla guldkornen i livet och inte oroa mig för morgondagen.
Det får bli målet!

Sur som knäck!

Vilken tröttsam förmiddag. Pussegullan och jag åker till sjukgymnasten för att prata om träning och ortoser nu under sommaren. Lite avslutning innan några veckors välförtjänt lugn och ro på hab-fronten inträder. Allt är frid och fröjd i bilen på väg dit men redan i väntrummet verkar fröken uttråkad och trött och det är svårt att fånga hennes intresse för leksakerna som normalt sett brukar vara lajban. Sen är det ungefär 800 grader (du kan lita på mig, du kan lita på mig) varmt där inne så man känner små droppar stilla och konstant rinna ner i rörmokarspringan på jeansen.
Väl inne i gympasalen hinner vi snöra på hela utrustningen och ha ett samtal på ungefär 2½ minuter innan stora sammanbrottet kommer. Surare än knäck är ungen. Om nu knäck är surt, men en kollega uttalade sig så om sitt passfotografi "shit, jag är ju surare än knäck" och efter det blev det hela ett begrepp. Surare än knäck, då är det så surt att tom sött blir surt, bara föreställ er det!!
Det gick inte att bryta av, det var gnäll och pip och tandagnisslan och protest vad vi än gjorde. Efter ett par försök att i alla fall fortsätta prata om övningar var det dags att kasta in handduken. Så otacksamt när sjukgymnasten verkligen har jobbat till sig och jag har förberett mig, men Gullan är fullständigt omutbar i sin ilska. Jag stapplar ut mot hissen med en skrikande hysterika i paraplyvagn och önskar mig långt bort.
Vid bilen piper hon fortfarande och jag vänder mig om, sätter mig på huk och spänner ögonen i henne och säger:
Men vad har du egentligen att klaga på? Varför är det sånt liv på dig?
Man ser hur snopen hon blir och den lilla munnen som nyss var ett stort hål, stängs och tystnar. I bilen härskar lugnet och Tomas Ledin sjunger något om blå sommarhimmel och att allt ordnar sig.
Jag kommer till jobbet och är så trött och slut att jag nästan somnar på ett möte. Det enda som håller mig vaken är en stor kopp kaffe och min kollega som sitter mitt emot och gör enormt fula grimaser varje gång chefen tittar bort.
Jag försöker bita mig i läppen men misslyckas och frustar till, och kan inte hålla inne skrattet som kommer ut likt en hästgnäggning modell LARGE. Det behövde jag efter denna knäck-sura start på dagen. Vi får hoppas det går bättre nästa gång och varför Gullan blev så arg, trött och less kan man bara fundera på. Som så mycket annat i hennes värld.

Lunch med Sulan

I dag åt jag lunch med en person från den tiden då jag tillhörde gruppen "normala mammor och normala barn." Under Pussegullans första månader var det ju faktiskt så att hon verkade vara som vilken bebis som helst utan konstigheter eller avvikelser. Under den här perioden umgicks vi fyra tjejer i mammagruppen rätt mycket och vi hade riktigt skoj tillsammans. Sen blir det ju som det blir och man börjar jobba, skolar in på dagis och hinner inte längre hänga heldagar i Stockholms alla gallerior. Så det var ett tag sen vi sågs och det var riktigt skoj att träffa henne igen. Sulan var precis sig lik och hon kallas Sulan för att hennes ena sula som var en smula lös alltid flappade lite när vi promenerade långt med barnvagnarna, det är nästan så man glömt vad hon egentligen heter. I alla fall så har hon varit med om en riktigt jobbig och lång resa i form av en elak bröstcancer. Man kan konstatera att vi hade mycket att prata om och att vi har mycket gemensamt trots att våra världar består av olika svårigheter. Det blev en hel del prat och funderande om det här med rättvisa, om varför just jag, om hur man växer som människa och om hur man förändras och lär sig uppskatta de små sakerna HÄR och NU. Hon beskrev första besöket på Radiumhemmet som en mycket jobbig upplevelse med konstiga människor och obehaglig sjukhusmiljö. Efter att ha mer eller mindre bott där under några månader började hon känna samhörigheten med människorna och att det var nästan som hemma att gå i korridoren. Där var man inte ett dugg avvikande med sitt kala huvud och man var inte konstig, man kunde prata med de andra patienterna i kodspråk, skämta med galghumor och man behövde inte förklara något för någon egentligen eftersom alla redan förstår. Gemenskap.
Och det är ju precis som i funkisvärlden...
Jag hoppas det blir fler luncher innan tiden hinner springa iväg.

Softa på soffan

Hur hade det gått på dagis i går då? Jo, det undrar jag också. Återkopplingen var inget vidare vid hämtningen nämligen, en för oss helt okänd fröken som inte visste något speciellt om Pussegullans dag och som stod mitt i skocken av barn som tjoade och for runt. Och för ett friskt barn är detta inga som helst problem, de kan ju själva berätta vad de har ätit, hur dagen varit, om de varit ledsna eller glada, vad de har lekt och med vem. Men med ett funkisbarn blir du rejält blind och döv och bristen på information får studsbollen hoppar vidare i magen även i dag. Hade hon ätit något alls i går? Vikten är kass och snart ska vi till dietisten vilket gör matfrågan till något ganska stort och jobbigt i dessa dagar.
Bajsat? Varit glad eller olycklig? Orolig eller kolugn?
Hoppas veckan går fort. Man är sannerligen van vid excellent service i vanliga fall, det blir man raskt medveten om. Och det ska jag också påtala när ordinarie personal är tillbaka. Vilket jobb de gör dagligen!
I går kväll var fröken G rejält trött och tyckte det var skönt att bara softa på soffan med gänget från drömträdgården. Iggle Piggle fick sitt ansikte tvättat av Makka Pakka även i dag minsann, trots semestertiderna fungerar allt utmärkt på vissa fronter i alla fall!

Jourdagis

Aha, nu börjas det. I morse märkte man skillnaden direkt, jourveckorna på dagis har inletts utan pompa och ståt. Mycket positivt kan man säga om sommaren men avdelningen förskola är inte det bästa med denna årstid tyvärr. Och det är inte en eller två veckor utan man ska helst ha semester och ta hand om sitt barn en sisådär 7-8 veckor på raken. Man drar ner på personalen, man moffar in massor med barn på för få kvadratmeter och man stoppar in Gullans fröken i köket! I köket!! Jag säger det igen; I KÖKET! Det är som att sätta mig i cockpit på en 747 och låta piloten lalla runt vid mitt skrivbord. Slöseri med talang, kunskap och erfarenhet om funkisbarn i allmänhet och Gullan i synnerhet, bland kastruller och disk, färdigskalade potäter och halvkalla järpar med sås och pressad gurka. Men vad ska man säga och vad får man säga? Jag vill ändå tro att personalen gör sitt absolut bästa efter sina förutsättningar. Men att lämna in Gullan med känsla av lite "förvaring" utan fröken som tränar med henne, utan kvalité känns inget vidare och jag har en liten stenhård studsboll i magen som envist hoppar runt, runt och den är sammansatt av oro.
Redan i morse visade fröken G stor tveksamhet med darrande läpp när det inte var de vanliga barnen utan ett helt annat stort gäng femåriga gangsterkillar som högljutt gick under devisen "seek and destroy" i kapprummet...
Man kan ju inte heller förklara för Pussegullan att detta är tillfälligt och bara några dagar, sen får du vara ledig. För henne blir det ju bara konstigt och främmande. Och just nu är hon i en känslig period när det gäller omgivningen.
Jaja, fröken Spattman får ju lite vatten på sitt kuvert i sommartorkan i alla fall. Vi får se hur det gick under dagen. Nästa år är man kanske konstant och ofrivilligt ledig så då kan ju Gullan hänga utanför Lidl med mig och dryga ut a-kassan genom samla pantburkar.

Poolhäng och nostalgi

Pussegullan har tillbringat dagen fullständigt naken och har mestadels hängt vid poolen då termometern visade på 28 grader i skuggan. Måste vara skönt att få lufta gumpen när man ständigt och jämt tvingas ha blöja och som tack för nakenheten avslutade fröken det hela med att lite bredbent och lutad mot diskbänken kissa en hel ocean på mattan.
Gullanmamman har haft en resa i nostalgi och den påbörjades i går kväll då jag somnade till slutet av Dirty Dancing, ni vet precis i slutdansen när Johnny Castle mimar till låten "Now I had the time of my life..." och varje gång han knycker till med nacken så luggen far fram och mimar "and I owe it all to you" så får jag gåshud och tårar i ögonen, alltjämt medan leendet tar över ansiktet. Kan man somna till ett bättre slut? Och vem vill inte vara i Babys vita klänning...
Resan i det förflutna fortsatte i dag då jag hittade mitt gamla hembygda stall med tillhörande hästar. Och vilket jobb man la ner på den tiden, man klippte och limmade träns av gamla läderlappar, virkade pannband och benskydd till alla pållar, skrev namnskyltar och stamtavlor, sydde täcken och sadelväskor för hand. Och mina kära käpphästar Mona och Flipp, galet älskade i brist på en alldeles egen levande häst. Tanken att Gullan kanske aldrig kommer leka på det sättet jag gjorde svider och skaver i mitt inre, tankarna på det som aldrig blir är lite av en följeslagare. Men å andra sidan har man ju ingen garanti för att ett normalstört barn hade velat leka med mina trähästar och sy sina egna saker, det är ju lite av ett annat tidevarv nu då playwoood-stall som tog många timmar att bygga och måla ersätts av Nintendo Wii, bärbara DVD-spelare och megastora studsmattor.
I vilket fall var det riktigt roligt att se mina från grunden egenskapade konstverk igen och det blev sannerligen många skratt och många tankar på min egen barndom i skärgården. Och även om Gullan inte leker som jag så njuter hon för fulla muggar på sitt eget sätt, av klossar från 30-talet i en uråldrig korg, av skrindan som gnisslar och är lika gammal och av de små sommarvågorna som kluckande rullar in över de solvarma klipporna.

Slalompjäxa på

Jaha ja, så var de här. Det nyaste tillskottet i vår handikapphjälpmedelssamling. Som redan nu tar upp halva huset och man undrar hur något annat kommer få plats i framtiden om det ska fortsätta komma till saker i den här takten.
Ortoserna tar inte så stor plats i alla fall och första intrycket var att de kändes inte så hemska som jag föreställt mig. Nu har vi förvisso inte testat dem på Pussegullan ännu men de känns inte som de fruktansvärda tortyrredskap jag sett framför mig. Lite som en slalompjäxa vars funktion är att stödja Gullans svaga fotleder och mjuka upp de översträckta knäna. Målet är att hon ska kunna stå i "lull" som sjukgymnasten säger, jag vet inte riktigt vad det betyder men det låter lite gulligt. Här står jag i baren och hänger i lull liksom.
Hur som helst, det känns en smula motigt att spänna på henne plastskal på benen i värsta högsommarvärmen men den svenska sommaren lär väl även bjuda på mulna dagar så då får man köra hårt. Från yta till yta, kakel till kakel som Fimpen sa.