Vad innebär det?

Man kan tänka på saken vissa stunder, och nyligen fick jag frågan. "Vad har det egentligen inneburit för dig att bli funkismamma?". Ja, den frågan kan ju ligga och snurra ett tag och svaren blir många och långa. Men här kommer ett axplock.
Att vara funkismamma innebär t ex:
Att vissa dagar inte orka säga ett enda ord till någon
Att bli så oerhört lycklig över minsta lilla framsteg
Att hamna i situationer som är helt främmande
Att bli stämplad och få en ny och konstig etikett
Att bli särbehandlad
Att ha den stora förmånen och glädjen att träffa vänner jag aldrig mött i en annan värld
Att älska mitt annorlunda barn trots allt smärta
Att lära mig flera nya språk som tecken, bildkartor och Försäkringskassemumbo-jumbo
Att kämpa för våra rättigheter
Att bli bortvald
Att bli besviken och ledsen
Att bli så himlastormande lycklig att det gör ont överallt
Att övertolka allt hon säger och gör
Att ständigt ha en hög med papper och intyg som ska någonstans till någon
Att lära mig leva med den svarta gropen och den förbjudna sorgen
Att se det mesta som jag gör med mitt barn som träning
Att inse att blöjorna lär hänga med ett bra tag till
Att ständigt oroa mig
Att kittla en mjuk mage
Att bli tvungen att lära sig allt om LSS
Att lära mig slåss mot Fröken Duktig
Att trösta och sjunga för ett barn som har ont i magen men inte kan berätta det
Att besöka en mängd instanser och ha full almanacka med endast dessa besök
Att bli sned i kroppen för att jag bär för mycket och lyfter fort och fel
Att med jämna mellanrum bli tvingad till att berätta om allt som min lilla flicka inte kan
Att med jämna mellanrum spalta ner hur lång tid det tar att hjälpa henne med alla moment
Att bli allmänt misshandlad, nypt, riven och klättrad på
Att sjunga falskt i tid och otid, bara för att hon gör tecknet för sjunga
Att vänja mig vid hjälpmedel som rullstol och ortoser
Att drömma om söta rosa Hello Kitty ballerinaskor utan inlägg som hon aldrig kan ha
Att bli kramad och pussad på
Att se buset växa som en boll på insidan
Att se hennes blåa ögon glittra som av tusen stjärnor
Att höra hennes pärlande skratt
Att bli alldeles mjuk i själen
Att aldrig få vara sjuk i sängen när man är sjuk
Att lära sig acceptera att det är så här det är, välj själv att ge upp eller gör det bästa av saken
Att alltid sakna det barn som jag drömde om, men som aldrig kom.

Kalas!

Jag blir alltid lika glad när Pussegullan blir bjuden på kalas. Modiga föräldrar som vågar bjuda ett funkisbarn till ett 5-årskalas, ett funkisbarn som inte fungerar som normalstörda småttingar. En inbjudan singlar ner i Pussegullans ryggsäck och i min själ och lägger sig mjukt på botten. Lite extra mycket värmer det och tröstar mig, när jag tänker på de vänner som dragit sig undan oss, som inte längre bjuder oss på fest eller kalas. Kanske vill de inte, kanske vågar de inte. Kanske tycker de att funkisar inte kan tillföra något i deras liv. Tänk. Så fel kan man ha.

Barbie-kalas. Kan det bli så mycket bättre?

Troll, troll

Man sa ju enligt gammal folktro att troll kunde röva bort människobarn och i stället lämna ett litet trollbarn som var förvirrande likt människobarnet. I kväll funderade jag med hakan i handen om inte det har kommit en sån liten bortbyting in i vårt hem och hus. Hon ser ut som Pussegullan. Men hon äter inte som Pussegullan. När potatisen kokar på spisen rasar hon, humöret är i botten och det mesta är totalt kass. Jag tolkar det som trötthet och allmän frustration. Fel. Fel. Fel! För när kastrullerna kommer på bordet är det en liten hand som ivrigt sträcks mot dem, och jag höjer frågande på brynen. Gullan (eller trollet) visar tydligt att hon vill ha mat och när första skeden potatismos med riktigt smör åker in i munnen så säger hon: mmmh. Som att det vore riktigt smakligt. Som hon längtat efter mat. Som att magen skriker i hunger. Mina ögonbryn stannar i upprätt läge för barnet äter som aldrig förr. Korvbitar med ketchup åker ner i väldigt fart och vips så är det inte en smula kvar på bordet. Hon tuggar förnöjt, spiller inte en endaste smula, inget kladd på bord, stol eller golv. Jag funderar på hur man avslöjar ett troll. För detta kan inte vara mitt barn. Mitt barn får man truga, jobba med, anstränga sig till bristningsgränsen och ändå äter hon oftast inte mer än den minsta kungsfågeln. Detta matvrak är jätteroligt att ge mat! Vraket tycker mat är gott! Vraket visar hunger! Och mina läppar ler medan glädjedansen rycker i mina ben. Vad roligt det är med denna måltid. Vilken tillfredsställelse det är när hon äter! I vanliga fall nickar Gullanpappan och jag mot varandra, eniga i att 65% av en korv i magen är väl rätt OK? I dag går 100% ner i rekordfart. Häpen förstår jag inte vad som hänt. Kanske äter hon i kapp alla de dagar då magen var tom och ond? Om det nu inte var det där trollet då. Som smugit in när jag var ute med en överfull soppåse. Sakta satte det ner en hårig fot på hallmattan, med ett bylte som liknar Pussegullan omsorgsfullt gömt under den gråa kappan. Slänger lite med det långa håret, sniffar med den stora näsan. Sätter fart mot köket. Och vips, så är hon utbytt! En riktig trollthriller så här på fredagskvällen, i bästa John Bauer anda. Spännande. Jag gillar trollet. Och trollet gillar mat.

Oro som sakta släpper strupgreppet

Åh. Sakta och trögt. Men det går åt rätt håll. Tänk om man kunde få förklara för folk och mötas av förståelse? Hur det verkligen är med sjukt funkisbarn, och dessutom sjukt funkisbarn när du själv är sjuk? Hur jag önskar att jag kunde berätta hur otroligt energikrävande det är, även om barnet bara drabbas av en lättare förkylning. Lägg sen till lite sjukhus, feber och kräks så har man en megamix av dränage av kraft som räcker fram till midsommar. För att inte tala om alla segdragna följder, som t ex Pussegullans mage som tar ett gäng veckor på sig för att bli som vanligt. Och med som vanligt menar jag ganska jobbig. Trög. Ibland ond. Många timmar på toaletten. Ibland lavemang. Man vill verkligen förklara för folk. Varför man känner sig så fruktansvärt urlakad. Varför ett gråblekt ansikte med blodsprängda ögon möter mig i spegeln. Varför kraften inte räcker till att gå till jobbet i dag. Det är fruktan och oron som sakta släpper taget om min själ, likt isen som knäpper av sig sitt stenhårda isiga pansar om våren. Men. Slut på gnället och in med det positiva och som vanligt är det Pussegullan själv som strålar likt en stjärna på vinterhimlen. Som nu är tillbaka i stora virusochbacillgrottan nere på dagis. Första dagen i dag! Vi får se om orken har räckt och i vilket tillstånd hon är. I går fick man både glada rop, handklapp, bus och god aptit serverat. Mammahjärtat liksom sväller och blir mjukt som en gammal vältuggad bulle. Välsignade barn. Tänk att du äntligen blev bättre. Äntligen är du tillbaka. Nu förbannar jag Fröken Spattman och alla sjukdomar, måtte inte era skuggor falla på min tröskel igen!

Här händer det grejor!

Medan vi är hemma och samlar kraft efter sjukhuspärsen och det vardagliga livet passerar som vanligt utanför vårt hus, händer det faktiskt en del små saker. I dag vaknar jag av att Pussegullan ligger och knakar och knastrar ordentligt med tänderna. Det brukar hon väl göra i bland, men detta ljud kan likställas med att tugga sönder en sur patron och sedan tugga på bitarna. Vid en närmare okulär besiktning visar det sig att en liten tand gett sig av och att Gullan använder densamma som tuggummi. Två tappade och ett gäng kvar. Minsann.

Tandlös sjukling

Hemma på permis

Efter fyra ansträngande dagar på sjukhus nalkas den tveksamma gryningen. En svag strimma av hopp vid horisonten och tack och lov för det, jag vet inte hur länge till man hade orkat med sjukdom, oro och elände. Pussegullan repar sig sakta efter både förkylning och ett rekordelakt magvirus, även om hon är lite svag och medtagen, så får man ett leende. Hon har tappat den lilla vikten vi kämpat så länge för för men vad gör det egentligen? Hon klappar händerna och har färg på kinderna igen. Det enda viktiga. Hon är på bättringsvägen. Så pass bra att vi i kväll är hemma på permis från sjukhuset. Det är tudelat. Jätteläskigt att vara utan droppet och sköterskorna som kommer när man trycker på den magiska röda knappen. Men samtidigt så skönt att vara hemma i sitt hus igen. Nu avvaktar vi natten och ser hur det utvecklar sig. Jag känner inte längre för att snabbt snitta mina handleder, ställa mig mitt på golvet med slutna ögon och sakta snurra tills livet runnit ur mig. Lite livsgnista har kommit tillbaka till oss alla tre. Lite hopp. Hoppas vi får behålla det.

Kompetenta Dr I Piggle kollar droppet inför natten.

På sjukhus

Då var vi inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Samma klockrena avdelning som sist, och trots att jag mår så illa av sjukhus är Pussegullan så dålig att jag är glad över att vara på rätt ställe. Efter att ha kräkts i flera dygn och inte ätit på en vecka måste vi ha hjälp. Febern är tillbaka och Gullanmamman har nått vägs ände. Nu lägger jag vårt öde i de vita rockarnas händer. Snälla, bara hjälp oss.

Det kommer kanske bättre dagar?

Vad är det som jag tycker är värst med vintern egentligen? Att man alltid fryser om någon utstickande kroppsdel? Mörkret? Självsprickorna i den torra huden på händerna? Att det är så fruktansvärt otympligt med alla kläder och att man inte kan träna med Pussegullan utomhus? Att man inte kan åka ut i skärgården i sin lilla båt? Att man oroar sig för vattenrör och elräkningar när kylan gister i takstolarna? Näe. Det är alla sjukdomar. Människor som befinner sig för mycket inomhus och som inte stannar hemma eller håller sina barn hemma, när baciller och virus härjar fritt. Ja, jag har varit inne på det tidigare och låter en smula tjatig. Men just nu går vi runt här hemma som tre förruttnade zombies i sista stadiet och tävlar i vem som är mest eländig. Jag är mitt i det sanslösa snoret, bihålorna fortplantar smärtan ända ut i hjärnbarken och kroppen fryser och värker. Gullanpappan har precis anlänt till skymningslandet medan Pussegullan är allra värst däran av oss alla. Som vanligt drabbas hon hårdast och som vanligt river maktlösheten i mitt inre. Att hon inte kan säga hur hon känner sig och var hon har ont. Vad hon vill göra och vad hon vill dricka. Vi gissar och försöker allt medan tablett efter tablett trycks in i hennes lilla sjuka kropp. Vi är inne på dygn tre av hög feber och hosta, hela natten kräktes hon, om det var feber och halsont som framkallade kräklet eller tvärtom är svårt att säga. Men när hon för hundrade gången krampaktigt vänder ut och in på sin lilla tomma mage och jämrande sträcker båda sina händer mot vattenflaskan medan tårar strömmar nedför kinderna, då tänker jag att detta är en försmak av helvetet. När morgonljuset sakta driver in i sovrummet ligger jag vaken, stirrar i taket och lyssnar på hennes snabba andetag och höga puls, redo med hinken. I huvudet planerar jag vad jag ska packa ner då vi snart åker in till sjukhuset och blir inlagda. Som sist. Minnet färskt fortfarande, av uttorkning, sjukhusdygn och förtvivlan. Jag vill inte och sakta klipper jag ännu en gång med mina torra ögon. De svider som eld av sömnbrist, tårar och hopplöshet. Sakta höjer jag armen för att försöka få Pussegullan att komma till ro men hon vrider sig undan och gnäller högt, medan kroppen brinner av feber.

Jeppe på berget

Ja, vad katten! Hela 11 dagar har vi lyckats hålla oss friska på det nya året och det är väl inte så illa. Men säg den lycka som varar, typiskt nog åkte Gullanmamman på en förkylning i dag. Stopp i näsan, huvudvärk och så där härligt mosig som man bara kan känna sig efter att ha träffat ett bamsigt virus. Det är rätt jobbigt att ha ett funkisbarn när man är sjuk. Man kan helt enkelt inte bara lägga sig i soffan med en stor kopp te och titta på tv eller sova tills man känner sig bättre. Man måste kämpa på ändå, med allt omhändertagande och hjälpande. I kväll tog dock kraften fullständigt slut och jag sjönk i hop i en hög på den snöiga hallmattan efter jobbet. Hur gärna jag än ville så bar inte benen mig så mycket längre. Vet att det är tungt att ha hand om Gullan själv, som nu Gullanpappan får göra. En extra börda, förutom huvudvärken. Lite värk i hjärtat. Men allra värst är väl när Gullan själv blir sjuk och allt är upp och ner. Tar hellre all världens förkylningar själv. Man kan sammanfatta det hela så att de små marginalerna man har inte riktigt räcker till för hela vinterns förkylningar. Immunförsvaret är illa ansatt av sömnbrist. Önskar ibland att jag kunde klättra upp på ett högt berg och stanna där, minst till maj. Så man slapp alla virus som hoppar på en. Ja. Det hade varit bra. Ain´t no mountain high enough!

Tillökning i familjen!

Ha, där satte kanske någon eftermiddagskaffet i vrångstrupen?! Va! Tillökning. Ja, det är sant. En favvo-nalle (?) har blivit två. Det har förökats över julen. Och polarn Pär (till vänster) är en gammal goding som hängt med länge, den sjunger och trallar när man trycker den på örat, handen, magen eller foten. Pussegullan har alltid haft en speciell plats i hjärtat för polarn Pär. Nu dök då plötsligt en nykomling upp på banan, Pelle (till höger). Pelle är version två punkt noll av polarn Pär, kan man säga. Han kan inte bara sjunga och jiddra loss, han kan dansa, vicka på höfterna och lyfta på öronen! Från första stund blev Gullan kär i honom också. Dock började hon frenetiskt testa hur han kunde startas upp. Trycka på magen, nehe. Trycka på tassen, nehe. Magen igen då? Nehe. Hon vänder och vrider och lägger pannan i djupa veck. Till slut förstår hon att Pelle startar då man trycker på fötterna, han är även ståendes mest hela tiden. På ena foten rabblar han bokstäver och på den andra sjunger han. Man kan lätt räkna ut vilken fot som först blir utsliten av ivrigt tryckande. Det mest fascinerande med den här historien är att Gullan förvånar mig stort. Hur fort hon lär sig att Pelle manövreras enbart med fötterna. Inte ett försök att klämma på magen. Men då polarn Pär kommer fram är hon genast all over him för att få i gång sången, han börjar ju tralla var helst man trycker. Två punkt noll är ju lite mer avancerad. Så jag sitter där på golvet och ser henne trycka på hundarna (?) i olika formationer. Imponeras och fascineras. Det finns något som rör sig där inne på kontoret hos fröken, det är bara att det inte alltid syns och märks så tydligt.

"Hundnallarna" Polarn Pär till vänster och Pelle (2.0) till höger.

Sömnlöst barn bortskänkes!

De röda siffrorna visas i sovrumstaket, 23:30. En halvtimme till midnatt och Gullanmamman har sovit ungefär 40 minuter i runda slängar. Någonstans föds kanske en bebis. Någonstans dör någon i världen. En liten Pussegulla vaknar. Och sen är hon vaken, timme ut och timme in. Hon hoppar, studsar, tjoar och klappar händerna. Hon tänder alla lampor, hon vägrar ha täcket på sig och tänker inte ligga på någon kudde. Hon piper och skriker förtjust och inte en enda kotte i huset kan sova. Vi försöker allt. Ligga nära, ligga en bit bort eller låta henne ligga ensam. Stoppa om henne, sjunga, klappa. Samma resultat. Klockan tickar obönhörligt och konstant mot måndagsmorgonen. Vi turas om att tappa humöret, gråta trötta tårar som svider men det finns inget inom räckhåll som hjälper. Framåt 3-tiden är Gullan själv så trött att ögonen går i kors men slappnar man av så kanske man somnar. Jag är nu villig att ta henne i håret, släpa henne genom huset och slänga ut henne genom ytterdörren rätt ut i snödrivan. Bara för att få sova. Givetvis gör ingen detta (reds anm). Nä. Vi snurrar runt i olika sängar och försöker förtvivlat få en kvarts vila men utan att lyckas. När 4-tiden är kommen, så slumrar Pussegullan oroligt in. Äntligen. Andetagen blir plötsligt lugna och den lilla kroppen tung och stilla i sängen. Men då är det bara dryga timmen kvar till klockan ringer och det är dags att dra i gång en ny vecka. Knappt lönt att blunda ens. Sömnbrist kan kännas som en sjukdom. Benen skakar, jag fryser, ögonen är torra och svider, huvudet värker och mina kollegor tycker att jag sluddrar. Man mår lite illa och blir inte hungrig. Sömnmedicinen har fått vila ett tag, då vi egentligen inte tycker det blev så stor skillnad. Men i kväll åker burken fram och ett litet rosa piller åker in i en liten rosa mun. Med förhoppning om vila och återhämtning. Snälla. Låt. Mig. Få. Sova. Lite. Mer.

Inte ska det vara lätt inte

Parkeringstillstånd för rörelsehindrad. Borde inte det vara något av en baggis att få? Borde inte det vara en rättighet? I mina ögon så borde varje liten sak som kan underlätta för vår familj vara självskriven. Men så är det ju inte i det verkliga livet har man lärt sig. Ingenting är gratis eller enkelt. Bara en sån sak som att få ett parkeringstillstånd. Så man kan slippa bära Pussegullan en lång bit, komma lite närmare målet, spara lite på ryggen. Men för att få ett tillstånd måste du ansöka. Vädja. Krypa. Motivera. Beskriva. Som så mycket annat är det inte bara att skicka in blanketten och tro att detta går nog vägen! Det ska formuleras och allting ska med. Och även om du gör världens bästa förarbete kan kommunen ändå helt enkelt bara säga nej. För att de tycker att man gott kan gå och bära. Då väntar överklagan. Och så är cirkusen i gång. Jag inser att det är inte ett förbannat dugg konstigt att man är trött ibland. Är det konstigt att man längtar bort någon gång? Till landet där du kan få ett parkeringstillstånd utan att få huvudvärken med på köpet? Vi har ett barn. Vi har ett barn i rullstol. Ett barn som inte kan ta sig i och ur bilen själv. Ett barn som du inte kan ställa vid vägkanten och säga "stanna här hjärtat, mamma ska bara åka till Otanmäki och parkera där det finns en ledig ruta". Mitt barn skulle varken stå eller förstå.
Så borde inte vi uppfylla alla kriterier utan egentlig diskussion? Man kan så tycka. Jag har gjort så mycket förarbete jag kan denna vecka, väntar in lite stöd från habilitering och assistansbolag. Så småningom är nog ansökan klar att skickas in. Sen är det bara att sätta sig och vänta på avslaget! Ja, bättre bli positivt överraskad när det gäller vår ökända kommun. Får vi ett rungande ja så ska jag baske mig köpa en prinsesstårta som ska ätas i bilen på en plats nära ingången markerad med en rullstol!

Ja precis. Barn i rullstol. Där ska vi parkera såklart...eller?

Morot i vask och ut över kanten

Rummet är stilla och mörkt. Fönstren svarta, visar ingenting annat än en spegelbild av mitt trötta och bleka ansikte. Det knäpper lite plågsamt i väggarna, nästan som om temperaturen ute skulle visa på många köldgrader. Jag står stilla och lyssnar, gatan ligger tom och öde och min förvirrade hjärna undrar vad som händer. Sakta börjar kugghjulen att röra sig, med ett plågsamt stön hittar kuggarna tillbaka till varandra. Det gnisslar i protest men långsamt börjar saker och ting röra på sig efter lång väntan. Japp. Det är dags att gå till jobbet. Och det känns som sega åtta timmar på kontoret bland olästa mail och en ganska gedigen to do list. Efter en lång dag är Gullan bara busig när jag kommer hem. Vi leker "Morot i vask", en egen uppfinningslek. Den går ut på att Gullan slänger ner en skalad morot i vasken, ståendes på en stol. I olika formationer kommer moroten upp med hjälp av min hand, den kan bli Stålmannen eller en flygande raket. Hon fnissar, tar moroten och vräker ner den igen och när den klonkande skramlar ner i plåten skrattar hon och klappar belåtet händerna. Lek och bus är det absolut bästa som finns. Lagom i gasen inser jag att hon är sugen på att studsa runt i sängen så vi kör ett ordentligt träningspass så svetten droppar och glada skrik fyller sovrummet. En sekund tar det, när jag rundar hörnet på sängen, för Gullan att sikta in sig och med ett attack-skratt hoppa i snabb fart mot mig. Stunden efter ser jag henne som i slow motion segla över kanten och ner på golvet och jag känner pulsen dåna i öronen och hjärtat känns som det är placerat på utsidan av bröstet. Med ett litet slask landar hon och illtjuter. Jag rusar fram och tar upp henne, kollar att allt verkar vara under kontroll, tröstar och vyssjar. Magen värker och uselheten blommar ut i min kropp, som stora röda fula blemmor. Hur kunde jag släppa uppmärksamheten? Jag är kass. Jag är en rutten mamma. Jag skäms. Flera gånger får jag säga förlåt men det känns ändå inte bättre. Stackars liten. Dock verkar hon vara på bättre humör senare på kvällen för då är det full show i sängen när det är sovdags. Jag vankar oroligt in och ut i rummet, väntar på att hon ska kräkas och ha hjärnskakning. En olycka kommer sällan ensam. Fröken Spattman nickar nådigt och önskar gott nytt år. Usch. Vi som hade så himla roligt.