Glad påsk

Det har visst gått och blivit påsk. Isen håller skärgården i ett järngrepp och någon sjösättning av egen båt finns inte inom räckhåll. Jag utmanar min ständigt närvarande kräknoja och tar ändå med Pussegullan ut till ön, trots att jag vet att det finns begränsade turer hem eller till sjukhus med Waxholmsbåten. Det första som händer när vi kommer fram är att det inte finns något vatten, pumpen har lagt av. Låter inte det som en dröm om kräk inträffar i sängen? Men. Konstigt hur fort människan anpassar sig, vi lägger om vanorna och diskar i sjön. Det känns nästan som att bo på båt, många på litet utrymme, ingen dusch och ganska ojämn värme i kajutan. På kvällen har vedspisen stånkat upp hela 28 grader i köket men på morgonkvisten när brasan slocknat drar kylan längs golvbrädorna. Sömn har det inte varit mycket med och jag känner tröttheten susa som nordanvinden runt de grå kobbarna. Gullan kräks mycket riktigt så man får valuta för pengarna. CVS eller inte? Men det blir bara en gång. Än så länge. Och sängen klarade sig. Än så länge. Att man aldrig får slappna av. Nu kväll och en liten bubbla av stillhet. Hon sover. Jag sitter vid köksbordet och Gullanmormorn tuggar långsamt på sina mintkyssar som haren lagt i hennes ägg. "Jag äter först kanterna, sen äter jag mitten med all god choklad" säger hon eftertänksamt. Jag ler och tänker om livet skulle vara så. Längtar till dagen då jag ska ta det bästa bettet. Den bästa biten. Då blir det nog väldigt bra med allt.

Livspussel

Att bli funkismamma. Livet innan kan liknas vid ett pussel. Du lägger omsorgsfullt ett vackert pussel med ett riktigt fint motiv. Ett slott med tinnar och torn i solnedgång. Eller ett skepp på ett stormigt och brusande hav. Med många bitar som tillsammans bildar en helhet. Som på något sätt alltid varit välbekant, man har lagt en bit här och där. Ett hörn har blivit helt. Några kantbitar som faller på plats. Så har man hållt på i många år. Man förstår bilden och var man är på väg. Man är ju på väg mot fullbordan av det gigantiska pusslet. När du lagt sista biten är du klar, du lägger sista handen vid ditt livsverk. Så var det tänkt. Men så kommer något i vägen. En liten funkisbebis. Och plötsligt är alla bitar du lagt uppkastade i luften. Alla timmar du lagt ner och allt jobb är bara uppe och flyger i det blå för att sedan långsamt singla ner. Du upptäcker att ingen bit ligger där den legat innan. Ingen bit är sig lik. Pusslet föreställer inte längre slottet eller båten utan något helt annat. Bitarna passar inte längre och du hittar inte ens en endaste kantbit trots att du ivrigt söker och letar så ögonen blöder. Det är bara att börja om från början. Börja om på nytt. Vem vet vad bilden kommer att föreställa i slutändan när det är dags att dra ner rullgardinen.

Klipp till

Pussegullans hår börjar bli katastrofalt långt. Kan inte minnas när burret såg en sax senast. Kanske drar jag mig lite för frisörer. En högst tillfällig kontakt som ska klippa ditt barn. Och så ska man stå där och förklara; ja du vet. Hon har ju någon form av okänd utvecklingsstörning så hon kanske inte kan titta ner eller sitta still när du säger det. Egentligen är det ingen big deal men går man och drar på det länge nog så blir det något av en jobbig sak att ta sig igenom. Men nu hörs klagoropen höga från Gullanpappan som inte alls kommer överens vare sig med borstar, hårspännen eller meterlångt hår på små flickor. Dags att ta sig i kragen alltså och inse att nu är det klippt. Ge ungen en stund hos ett proffs. Vi far i väg till ett centrum nära oss och hoppar in på första bästa frisseria och de har tid direkt för en barnklippning. Gullan storögd och förundrad under den frasiga kappan, ska titta på allt som finns i salongen. Frisören börjar glatt klippa och fröken sitter där i sin stol. Stilla. Så fin. Gör nästan som hon blir tillsagd, men en hjälpande hand från mig. Klipp, klipp, bak och fram. Läsa lite skvaller. Frisören tycker hon är jätteduktig, berömmer hennes hår och klipper mer och mer. Så vips, är vi klara! Behövdes ju inga långa eller jobbiga förklaringar. Tänk, vad bra det gick och vad fantastiskt stilla Gullan kunde sitta i stolen hela tiden. Varför har jag dragit ut på detta, i jösse namn? Gullanmormor är också med och klipper till hon också medan jag och en korthårig tjej åker rulltrappa upp och ner utanför. Det är skojigt ungefär 100 gånger. Hon klappar händerna. Huff-huffar högt så det ekar över nejden. Det är sannerligen ingen som undgår att vi är i centrum och blir klippta i dag. Jobbigt? Ja, men man måste ju då enligt sann KBT-anda tänka att Gullan är ju lycklig. Det är glada och positiva huff-huff ljud och även om de i mina öron låter väldans mycket "hej, jag är utvecklingsstörd" så blir folk faktiskt lite småleende när de ser henne. Ett par stycken vinkar glatt. Utittad ja. Men gör det egentligen något när man har en strålande ängel som sprider sitt goda humör denna lördag i ett helt normalt köpcentrum som alla andra? Kan det inte vara rent av roligt med något som är avvikande? Ger mig själv en uppmuntrande klapp på axeln och satsar på en kopp kaffe för att fira.

Lockarna faller...

På turné

Gullanpappan och jag har borstat dammet av kavajen, plockat fram anteckningsblocket och gett oss ut på turné. Det går inte att förhala det längre, det kommer snart en verklighet och en vardag bortom dagis. Och var ska Pussegullan bli av när tiden på förskolan runnit ut? Var finns den bästa fortsättningen på just hennes framtid? Uppdrag; hälsa på alla funkisvarianter som finns inom rimligt avstånd. Med placeringstanten från kommunen i hälarna åker vi alltså runt. I morse var det dags för ännu ett besök. Vi kommer fram och står i dörren när alla rullstolar med barn kommer åkandes med taxi. Just det ja. Skolskjuts. Inte bara att man ska in i något nytt ställe, med nya rutiner och tänk, Gullan ska åka med någon annan till och från. Magen krampar lite. Och kan man bli något annat än  ledsen för sin egen skull när man ser dem rulla in i entren? 12-14 åringarna i sina blöjor. I sina ståskal. I sina rullstolar. Det borde vara ok att få tycka synd om sig själv en smula, för vem vill egentligen göra de här besöken? Vem tänker när man föder barn att barnet ska gå i en sär eller träningsskola? Ingen. Ingen vill det. Man vill ha det normala, det friska och det som alla andra har. Barnet ska börja första klass och lära sig läsa och räkna. Kunna lite engelska. Ge fröken blommor på första avslutningen. Men man måste ju inse turen i att det överhuvudtaget finns någon form av verksamhet för de barn som faller utanför alla ramar, som inte alls utvecklas normalt. En skolform som anpassar målen individuellt och ser träning och glädje i vardagen. I andra länder sätts funkisbarnen på hem, och där sitter de. Och skolan vi besöker i dag uppvisar som så många andra gånger i funkisvärlden, en fantastiskt engagerad personal. Vi släpper sorgkappan, kavlar upp ärmarna och tar på oss rätt glasögon som ser det som Gullan behöver i sitt liv, inte vad vi hade önskat oss. Inte vad vi hade drömt om. Utan det som är här och nu, och vad som kan göras åt det. Krasst. Men vad har man för val? Man kommer säkert vänja sig vid träningsskolan också. Att det blev vår lott i livet. Så småningom, när känslorna fått lägga sig. Men rädslan för framtiden, och den ständigt närvarande oron vad det ska bli av vår lilla Gulla, den resan har nog varken slut eller mål.

Trazan Apansson

Ett tips vi har fått för Pussegullans ofta tröga och omedgörliga mage är Sempers magdroppar. Den pyttelilla flaskan innehåller en massa bakterier som ska vara bra för det mesta i magtrakterna. Flaskan är faktiskt så minimal att den knappt syns när den står på diskbänken. Syns gör däremot prislappen på mirakeldropparna. Vi droppar i oss många kronor varje dag i vår familj! Och med tanke på att man snart blir arbetslös gäller det att tänka till i tid för att hitta ett billigare bakteriealternativ. I dag tror jag vi var på god väg till att hitta det. Disktrasor är förmodligen fullständigt nerlusade med allsköns bakterier av olika ras och sort. Somliga ryser av naglar mot griffeltavlan, andra av att slicka på glasspinnar av trä och en tredje ryser av att suga på en gul Wettex.

Mmmm! Både gott och nyttigt.
Dessutom kan man ha den att torka med!

VM i dåligt samvete

Som funkismamma har man alltid ett stort lass med dåligt samvete med sig. Att du är en duktig flicka i dig själv gör inte lasset mindre eller lättare. Alltid tycker jag att jag ska dra saker och ting lite längre. Driver mig själv lite hårdare. Om Pussegullan skrattar och är jätteglad en kväll när vi tränar, går jag och funderar hur jag ska kunna toppa det till kvällen efter. Hur ska jag få henne att fnissa mer, och högre? Jobba hårdare? Det är nästan som en konstform, att ständigt ha dåligt samvete för sitt barn. Hon får följa med till affären och sitta i kundvagn. Hur mycket träning blir det? Vad har hon för behållning? Samtidigt kan man ju inte lägga all sin vakna tid på att göra Pussegullans tillvaro till en idealisk drömvärld. För vips har ditt eget liv passerat utan att du tittat upp en endaste gång från stigen du går på. Normalstörda barn får ju också häcka i grönsaksdisken på ICA. Emellanåt kan jag dock bli nöjd, det inträffar lika ofta som två torsdagar i en vecka. I söndags blev det bassängträning a la megasprattel och i går var det ridning med ny och svårare häst. Då kan jag ändå tänka; detta var minsann ett par bra dagar. Pussegullan har fått min tid, träning och upplevelser som hon älskar. Jag nickar förnöjt och låter stunden bara finnas. Andas. Tills det är dags att fundera på nästa aktivitet...

Slut på lyxen

Kontrasternas tid. I går satt vi med utsikt över den adliga trädgården i dess gnistrande vinterskrud, allén med de uråldriga träden och sjön med himlen och isen som inramade en gigantisk frukostbuffé. Äggröra, knaperstekt bacon, plättar med hemlagad sylt och grädde. Nypressad jos, frasiga croissanter med choklad,  krämig yoghurt från lokala mejeriet och massor av nybakat bröd. Jag vill slicka lite på skärmen när jag läser min egen beskrivning. Nybryggt kaffe med varm mjölk. Inga blinkande eller skränande leksaker, ingen stress. Påtår och tretår medan de stora fönstren släpper in den gyllene morgonsolen i salen och på den vita duken.
Så. I dag. Vi tuggar idogt vår havregrynsgröt, hängandes på armbågarna. Äppelmoset är slut. Tillbehöret blir endast mjölk. Pussegullan kastar saker omkring sig, spiller gröt på golvet och tjoar när leksakerna brakar i golvet så man inte hör ett smack av radion. Utsikten består av grannen, han kommer hasandes ut i tofflorna, river runt i skägget och tänder en cigg. Han ser trött ut. Blinkar. Gröten tuggas. Leksakerna väsnas. Vi sitter där igen och slottet känns tämligen avlägset. Efter en stund har grannen rökt klart första morgonpuffet, han fimpar mot soptunnan, kliar sig i grenen och drar Adidasbrallorna rätt i baken. Därefter går han in genom dörren i sakta mak. Det är skillnad, sa han som kysste hustrun.

Downton Abbey för en dag

Ibland är det skönt att komma bort och sova någon annanstans än hemma. Speciellt när någon annanstans inte är ett sjukhus. Från ständigt närvarande oro och kräknoja till slottsmiljö och en utsökt middag. Det är tvära kast i denna värld. Gullanmormorn tar den tunga biten och axlar vårt ok, ställer upp en natt som barnvakt och jag tar Gullanpappan i handen och åker norrut, till ett vackert slott där vi låtsas att vi är prins och prinsessa i vårt tornrum. Och det är inte utan att man känner sig som en kunglighet i de ståtliga salarna, med den stora slottsträdgården och de överdådiga fasaderna. När vi anländer finns stressen på högvarv i kroppen, axlarna vid öronen och vi blir så ställda inför situationen. Nu ska vi hinna göra precis allting man kan göra på ett slott och det på en gång, innan mormor ringer och säger att hon har kräkts! Vi går ner mot sjön och bastun, med målmedvetna snabba steg. Stannar plötsligt upp och känner hur det känns att för tillfället inte ha något man måste göra för händer, att inte ha bråttom och att inte ha Pussegullan nära, nära. Det känns som man är sjuk. En ton i öronen. En hög puls. Vi tvingar oss att istället strosa vidare, det gör ont i knäna. Har ingen vana att spankulera runt och titta på frostiga träd mot en knallblå himmel. Man tappar styrfarten när man inte är på väg mot habilitering, dagis eller jobb. Vad gör vi här? Vad är syftet? Koppla av? Vad är det? Men gradvis sjunker faktiskt axlarna och när kvällen kommer är vi trötta och nöjda, konstaterar att sådan här tillvaro är lätt beroendeframkallande. Vi pratar länge utan att bli avbrutna om vad man kunde tänkas ha för bekymmer innan Pussegullan kom. Slutsatsen blir att man förmodligen hade andra problem och små saker att gnälla på. Vi ska snart tillbaka till verkligheten men just nu fångar jag ögonblicket. Just där och då i slottet, är min insida full med vårknoppar, det spritter och porlar i själen. Kan det kallas lycka?

Mr Carson har serverat afternoon tea i södra salongen!

Insikt

Vänner är som gamla tofflor. De sitter som de ska och där de ska. Skaver inte någonstans. Är precis lagom bekanta, intrampade och välkända. De vet när det är läge att tassa fram och var det bäst ska stampas. De värmer gott i vinterkylan och utan dem känner du dig lite naken och kall. De är som de är, utan att försöka vara något annat, de försöker inte vara nya eller flashiga, dyra eller exklusiva. De bara är. Och de finns där när du behöver dem. Trygga. Invanda utan att någonsin bli tråkiga för det. Värdefulla.
Man vill aldrig någonsin byta ut dem. Man är rädd om dem, så de ska räcka riktigt länge. Jag gillar gamla tofflor. Och jag gillar gamla vänner. Som fyller på mina energireserver, trots sömnbristen svävar jag hemåt i natten. Med stjärnor på min himmel, kramar i min famn och ett stort leende mitt i det trötta ansiktet.

Status quo?

Dagen D som vi väntat på. Det var i dag. Att ge sig i väg i morgonrusningen och det skarpa vårvinterljuset mot sjukhuset, det ger en välbekant klump i magen. Man kan tycka att man skulle ha vant sig vid att vara på väg efter alla våra turer på senare tid men van betyder inte avtrubbad, miljön är lika skrämmande varje gång. Sjukhuset ger mig kalla kårar som kilar från atlaskotan och neråt, jag längtar bara hem.
Prata om CVS, de förhatliga cykliska kräkningarna, med vår läkare på neuro. Vi skulle få svar. Medicin. En plan. Nästa gång vi hamnar i kräkträsket så vet vi precis vad vi ska göra, när vi ska göra det och hur vi ska agera. Men tyvärr blev man inte så mycket klokare. För tidigt att ställa diagnosen, prover som inte visar något speciellt alls och två föräldrar som ser ut som fiollådor i ansiktet. Är det inte CVS? Men vad är det då? Och vad gör vi nu? Inte alls klokare går vi efter en stund ut igen genom korridorer där suckarna sitter i väggarna. Där tårar ristat eviga spår. Där sjukdom och tunga besked anas i luften. Inte klokare och inte tryggare. Inte mindre förvirrade. Vad händer nu då säger Gullanpappan till mig. Jag har inget svar på läpparna, skakar bara på huvudet och sväljer ner huvudvärkstabletten med en stor klunk kranvatten.

I vår kära sjöstuga

Samlar kraft och ljus i skärgården. Mamma och jag pratar om livet, om att inte bli bitter och om att känna sig tillfreds. Jag frågar om hon skulle dö idag, skulle hon då vara nöjd med sitt liv som det sett ut? Hon svarar nickande att det skulle hon. Jag blundar mot solen och tänker på de dagar vi har kvar. Vad jag vill få ut av dem. Sen grillar vi korv och dricker starkt varmt kaffe som ångar likt sjörök medan gudingarna skriker över vattnet. Det är gudomligt och jag önskar att tiden skulle stanna en stund.

Vårpippi

I noppig morgonrock och tofflor hasar jag sömnigt ut till brevlådan precis innan solen går upp. Det är helt stilla och tyst omkring mig. Området har ännu inte vaknat, människorna ligger i sina sängar och sover ännu en stund. Luften är kall. Jag klipper med ögonen mot det klara gryningsljuset och kisar försiktigt, slumrande. På en gren sitter en liten svart koltrast, den tittar på mig och burrar upp fjädrarna som för att säga; visst är det en kylig morgon. Vi utbyter tankar. Plötsligt sjunger den, så tyst och försynt att jag undrar om jag inbillat mig. Men jodå, i dess bröst kvillrar en vårens första ton. Trevande. Rostig. Det har inte sjungits på många långa dagar. Jag ler mot himlen. Vår i bröstet. Går in för att väcka den vackraste av prinsessor. Min alldeles egna Pussegulla som likt vårvinterns tidiga morgonsol sprider så mycket ljus i min värld.

Tänk om

En vän ska genomgå en operation. Eller snarare, hans ettåriga dotter ska göra det. På många sätt blir det säkert värre för honom, det blir ju han som oroar sig och lider. Asymmetriskt huvud som behöver rättas till och de blir kvar på sjukhus en vecka efter. Vi pratar länge om det. Sjukhus. Narkos. Och hur riktigt illa man mår som förälder när det är något fel på våra barn. Tankarna ligger kvar efteråt, jag tänker på den milsvida skillnaden mot hans dotter och min. Hans dotter kommer att få sitt problem löst, det blir tufft under en tid men det ordnar till sig. Man kan göra något åt problemet. Avundsjuk. Jag skulle också vilja ha det så. Att ha möjligheten att förändra situationen och livet. Men Pussegullan går inte att operera. Vare sig hennes utvecklingsstörning eller hennes (eventuella) CVS problematik. Inte ett endaste dugg kan göras annat än att ge henne det bästa livet hon kan få efter sina förutsättningar. Men tänk, vad svindlande. Om man skulle kunna genomföra något så hon skulle få uppleva de saker man önskar hon fick i sitt liv. Lära sig alfabetet. Sjunga hela texten i sin favoritlåt. Ta studenten. Skaffa barn. Det gör outhärdligt ont när man tänker på det, nästan som om någon var på väg in i mitt huvud med en såg. Jag känner huvudvärken spränga, den startar någonstans i nacken och bildar ett stålband runt pannan. Försöker skaka av mig vemodet. Det går så där i kväll.

Är du på väg?

Stress kan förmodligen sätta sig på hjärnkontoret. På senare tid kan jag bara komma ihåg en enda sak för stunden, och om en ny sak tillkommer så försvinner helt enkelt en annan ut i periferin utan att någonsin göra sig påmind igen. Kommer en, så går en. I morse lyckades jag komma ihåg matlådan och träningsväskan. Förutom att ta på mig kläder och få med mig Pussegullan till dagis. En bedrift om jag får säga det själv och det får jag ju på min egen blogg. På eftermiddagen ringer dagis. Magen knyter sig när jag hör signalen, och när jag ser numret på displayen blommar oron ut i ångest. Jaha. Nu har det hänt. CVS och kräks. Katastrof och lidande. Men när jag svarat darrigt så undrar de bara var jag är. Om jag är på gång. Gullan är påklädd, nybytt och har fått mellis. Hon är glad och uppspelt nu, ivrigt väntandes. De har nämligen berättat att jag kommer strax med bilen. Visat bildkartor på hästar. Berättat att nu ska du minsann få rida igen. Men jag hade missat att berätta för personalen. Att denna vecka var det ingen ridning, hästarna är på konferens. En sak in. En sak ut. Aouch. Solen har tydligen fläckar. Massor med fläckar.

Funkis-vintage

Med tidens gång, märkt av tidens tand tycker jag vissa dagar att saker och ting har landat lite i min relativt nya roll som jag aldrig ansökt om att få, men fick ändå. Funkismamma. Inte bara här och inte bara nu. Utan för all framtid. Alla de dagar och år jag har kvar. Jag ska nämligen vara funkismamma resten av mitt liv. Alltså vill det till att man lär sig hitta sin plats, sitt sätt att agera och hantera det du inte kan påverka. Lätt sagt, inte lika lätt i det verkliga dagliga livet. Men jag tycker nog att vissa saker som har känts rejält jobbiga tidigare, kan upplevas som mer under kontroll nu. I dag dock. Var det en sån där dag. När man bara är FEL. Man är inte som de andra. Man sticker ut. Man avviker, och det var inte lite. Ont. I bröstet och i själen. En sån där dag när man skäms och det mest för att man skäms.
Vi var på en populär och välbesökt barnloppis. Och det var kopiösa mängder med mammor med magar i vädret, mammor med bebisar, pappor med drösar av normala barn. Som man kan säga till när de blir sura. Som man kan instruera och förklara för. Och så kommer vi. Med vår stora klumpiga sulky bland små nätta barnvagnar med kundvagnshjul. Pussegullan som tappert försöker hålla balansen bland alla människor. Jag försöker hitta några böcker som kan passa henne, folk trängs och knuffas. Man kan tro att det inte finns någon morgondag, så som de handlar. Bland blinkande leksaker för under ett-år-barn kikar fröken nyfiket på lådorna. Vill stanna och prova. Personer med bärselar på magen runt omkring mig tittar på oss. Undrar vad det kan vara för fel på ungen. Blänger. Gullan gör sina huff-huff ljud modell högre. Mer blickar. Hon viftar och vill fram men det går inte, ogenomträngliga ryggar som inte vill släppa förbi oss. Jag börjar svettas och försöker förklara att det går inte. Gullan blir arg och frusterad över att jag inte förstår vad hon vill, river med armarna och skriker till. Hon får tag i mina glasögon och de åker brutalt av, jag känner tårar som plötsligt vill komma upp ur mitt inre. Folk flyttar sig lite från hennes viftande väderkvarnsarmar, irriterat, glor surt. Här finns inte plats för något avvikande barn. Med glada friska ettåringar springandes bland benen banar jag vår väg ut med min tunga börda i famnen. Ryggen och högerarmen värker av bärandet. Jag lyfter fort och fel, det knakar i kroppen. Gullan riktigt ledsen nu. Förstår fortfarande inte varför hon inte fick prova bebisleksakerna med de andra småttingarna, där hon ser ut som en jätte. Tänk vad det hade varit roligt att titta på de leksaker som är till för en femåring istället för blinkaochtuta-saker som jag skulle kunna kasta ut genom fönstret efter dessa år. Tänk om vi hade kunnat titta på pussel, rosa kritor eller en Barbie.
Blickarna i ryggen. Från sidorna. Jag borrar ner huvudet och tar ett nytt tag om mitt barn, mot utgången. Fort. När jag blir arbetslös ska jag arrangera en funkisloppis. Där man får låta och vifta precis hur mycket och hur länge man vill. Där mammorna kan le mot varandra i samförstånd i stället för slåss om sakerna och glo. Där alla får vara som de är och det är helt okej.