Vilsamma stunder i mjuka material

Som förälder till ett barn med massor av svårigheter och speciella behov sätter man allt som oftast sig själv allra sist. Man hamnar inte på de 100 första platserna på sin egen att-göra-lista. Men ibland så slås man av de där drömmarna man ändå bär någonstans i sitt värkande hjärta. Drömmen om att få måla i olja, köpa en egen häst eller pilgrimsvandra 150 mil under tystnad. Vinna massor med pengar så man kan vaska en Tesla om dagen. Tågluffa genom Mongoliet. Bestiga ett berg eller åka till Antarktis. Allra mest drömmer jag om att få lugn och ro, och den drömmen bär jag med mig varje dag. Att få lite utrymme för vila och återhämtning. Så här års svämmar brevlådan över med jul, tomtar och paket i reklamen. Så en söndagsmorgon sitter Gullanpappan och läser ett reklamblad för pyjamasar för herrar. Han frustar till över sitt rykande varma morgonte och pekar: "kolla här, när skulle jag få detta?" Vi läser reklamen tillsammans och skrattar. Läser texten högt. Ja. När skulle vårt liv se ut så där? Skrattet sätter sig lite i halsen och blir lätt till gråt. När man inser att det kanske aldrig blir det fullständiga lugnet som reklamen lovar om vi köper en pyjamas. Det kanske aldrig någonsin blir så i våra liv mer. Och då vet jag inte riktigt längre om jag fnissar eller kanske hulkar till.

Och missa för allt i världen inte det finstilta överst. SOV UT.

Klartext

Häromkvällen körde jag hemåt i novembermörkret efter ett svettigt träningspass. Kurandes i duggregnet med tröttheten dunkande i benen. På radion nyheter. Nyheter på lätt svenska. Uppläsaren förklarar att vargbeståndet har ökat eller minskat i Lappland. För att sedan förklara vad både varg och Lappland är för något. Jag minns när jag var ung och dum, inte visste bättre, och absolut ingenting om att ha en psykisk funktionsnedsättning. Vi fnissade åt det där programmet. Härmade! Det känns som minst 100 år sedan och jag förefaller vansinnigt ung, dum och ovetandes i mina egna öron och ögon. Dagar som denna, när min trötta hjärna är som ett enda tilltrasslat garn så tänker jag; ja, jag fick mitt straff för att jag tyckte nyhetsprogrammet var "roligt" och fjantade mig kring det. Jag fick ett barn som har en utvecklingsstörning, av så pass allvarlig grad att hon förmodligen aldrig ens kommer förstå de mest lättfattliga nyheter. Vad Lappland är. Bara för att jag fnissade. Där fick jag, rätt upp i fejset! Allting går igen? Men att se Pussegullan som ett straff är fullständigt omöjligt. Denna lilla varelse som fört så mycket med sig, in i mitt liv som en virvelvind. Med sitt smittande skratt. Med sin mimik. Med sina pussar med öppen mun. Denna underbara tjej. Som kanske aldrig kommer förstå så mycket men som har kärlek till bristningsgränsen att ge.

Halloweenpyssel

Ännu en sån där svälja-ljudligt-helg. Man undrar vad Pussegullan hade velat klä ut sig till? Ett skelett? En pumpa? En häxa? Barnaskarorna drar runt i vårt Bullerby-aktiga område. De bankar på dörren, vill ha godis annars får man skylla sig själv. Med en liten gråt i halsen öppnar jag och slänger åt dem lite choklad. Vad roligt det hade varit. Om. Men som vanligt får man ta till Kay Pollack-tänket och försöka KBT:a sig ur även denna helg. På min tid fanns varken pumpor eller det faktum att man går runt och tigger snask hos främmande folk iförd hemska gummimasker. På min tid var vi påskkärringar på skärtorsdagen som delade ut egentillverkade glad påsk-kort. Hade man tur fick man en liten seg mintkaramell av tant Edna 89 år, som man inte tyckte så mycket om utan spottade ut i närmsta buske. På fritids har man tänkt utanför boxen och blandat högtider, det tänker jag när jag läser i Pussegullans kontaktbok: "Idag har vi ätit spökmuffins, druckit saft som ser ut som blod och pysslat massor med Halloween-tema!". I ryggsäcken ligger resultatet av dagens ansträngningar, kanske är det ett hårigt monster? Ett läskigt spöke? Nä. Det är en påskkyckling. Tiden går visserligen fort och snart är det jul som varar ända till påska men.... Eller är det jag som missar något med allt det nya spökeriet?

Halloween?

Allt är sig likt

Att funkisvärlden är speciell är intet nytt. När man varit med i svängen en sisådär 8 år så tror man att man ändå börjar få ett grepp om precis hur galet och knasigt det kan vara att ha ett barn med funktionsnedsättning i denna värld. Men idag insåg jag att ingenting ändras med tid, ingenting blir speciellt mycket bättre när det kommer till kontakt med KOMMUNEN. Jag drar mig i det längsta för att överhuvudtaget ha med dem att göra. Sen sist. Men det här med avlastning för oss. För Gullanpappan och mig. Sömn. En smula ledigt. Det kommer närmare och närmare. Och när det jobbiga legat och skvalpat ett tag, när jag sett tröttheten sakta mala ner oss till grå, tunna varianter av oss själva, då inser jag att det är dags. En vacker dag gör jag det. I dag. Bara pang. Utan att tänka. Jag lyfter luren och ringer kommunen. Det är fruktansvärt jobbigt att göra bara detta. Bli kopplad till handläggaren. Förstår de att det är jobbigt? Att behöva be om hjälp? Tror de att jag vill lämna bort Pussegullan på kortis? Tror de att jag vill ha mitt liv överhuvudtaget? Handläggaren visar sig vara precis sig lik. Hon pratar och pratar. Säger att vår ansökan om kortis kommer avslås. Säger att Pussegullan är för liten, att ingen annan söker kortis så tidigt med så små barn. Hon tycker jag är konstig som kommer på tanken att ens ringa och störa henne. Med mitt barn. Jag frågar; du menar att det inte är så mycket mening med att ansöka om kortis för oss alltså? Hon svarar; ansöka tycker jag ni ska göra men vi kommer inte godkänna det eftersom ni har assistans. Där någonstans börjar skogsbranden att pyra och jag hör hur hon maler. Jag lyckas klämma fram ett litet tack när hon till slut tystnar. Sen går jag in till min kollega L, som plockar upp mig. Plockar fram domar. Plockar fram hårdhandskarna. Nu dags att ladda om. För ännu en kamp, ännu en rättegång? Och när vi är färdiga så är väl Pussegullan 18 år och vi ligger i vigd jord sen länge. Men kommunen, de sparar i alla fall lite pengar.

Gemenskap is "awesome"

Det finns resor. Och så finns det RESOR. Vi har just gjort en sån. EN RESA. Vi for ända till Washington D.C för att finna en helt ny familj. En familj som också har en Pitt Hopkins diagnos i sina liv. Och fast de bor långt borta och pratar ett annat språk så känns de närmare än grannen på andra sidan gatan. Resan innehöll gråt och skratt. Insikt. Information. Möten och känslor. Hopp och gemenskap. Man känner sig torktumlad. Men lycklig. Tänk att vi träffade 65 föräldrar, alla med PTHS-barn. Tacksam går jag här hemma och försöker förstå att vi verkligen kom i väg trots all motvind vi har haft senaste tiden. Tacksam tänker jag på dem på hemmaplan som gjorde resan möjlig. You are all greatest! Och kanske är det jädrigt amerikanskt på alla sätt och vis och kanske är jag blödigare än vanligt efter upplevelsen i USA, men se den här videon. Om ni bara ska se en video på You Tube i år, se denna.

PS. Och ja, jag var riktigt sugen på att förklara för dem "over there" att Pitt Hopkins syndrome egentligen heter "Dick Hopkins syndrome" på svenska...

Fotomodellen

Vad händer, undrar min enda läsare. Var är du? Inga inlägg? Ja. Vet inte hur jag ska kunna beskriva käftsmällen med Pussegullans ångestattack. Men den var väl lite som en brutal betongvägg. Pang. Slut i rutan. Slut på kraft och kvar finns bara tårar och nerver som ligger på huden. Nerver som slingrar sig, som får magen att krampa sig när du inser att det är morgon och en ny dag väntar. Men. Efter den till synes eviga käftsmällen blev ju faktiskt allting en aning bättre. Efter sjukhuset är vårt hem fyllt med konstiga mediciner, den ena tyngre och värre än den andra. Kräktrattar. Underliga sprutor. Tårarna sitter i väggarna som hotar att sluka mig. Men Gullan blir sig själv allt mer för varje dag. Och då tänker jag att jag ska skriva det och lägga ut den här bilden på lilla Lindex-modellen som rakryggad möter en ny dag på trappen:

 

Men jag hinner inte riktigt det. För sen är ångesten tillbaka. Och jag står med pannan blodig mot betongen och undrar vad jag ska ta mig till. Tre veckor var det lugnt. Tre veckor kunde jag så smått börja andas. Sen börjar det om.

Tips från tortyrkammaren

Nu har jag kommit på en sak. Hoppas inte att IS eller någon i Boko Haram läser den här bloggen just i dag, för här kommer svaret på frågan vad som kan vara den värsta tortyren i världshistorien. Glöm det där med att dra ut fingernaglar, stekas över en stor brasa eller plågas med elpistol i en vattenspridare. Helt ute är sträckbänken, flås levande eller plågas till bekännelse genom att vägras sömn. Nu är det klart. Skaffa ett barn med funktionshinder. Med en rätt taskig diagnos som tex kan heta Pitt Hopkins. Låt barnet bli ungefär 8 år, lägg till cykliska kräkningar, sömnrubbningar och konstiga plågsamma rörelsemönster som ingen kan förklara. Sen lägger du till en mormor som är dålig akut under en sommarsemester. En halsfluss till med hög feber, typ nr 4 på 3 månader? Och slutligen slänger du in en jättestor dos panikångest hos barnet ditt. En ångest som smyger sig på. Som lurar dig att tro att hon kanske bara är jättejättetrött för hon sov inte middag? Men som dagen efter blir värre. Och dagen efter det blir värre igen. Till slut gråter ditt barn hejdlöst. Mellan tårarna är hon arg. Förbannad. Kastar saker på dig. Vill bita dig. Eller klösa dig. Som en sanning framstår det klart. Du kan inte trösta ditt barn. Det är inget fysiskt fel som du kan se eller upptäcka trots att du lägger timmar på att kontrollera och kontrollera igen. Du söker röda trådar, mönster och orsaker. Du hittar ingenting. Du väntar. Biter ihop. Gråter dig igenom nätterna. Ser din egen oro spegla sig i den du lever med. Kör till Enköping för att i bilen gråter hon lite tystare och så kan grannarna inte höra henne vråla ut sin panik timme ut och timme in. Du kör mil efter mil, utan mål och utan mening medan huvudet är tomt och kroppen tung. Hjulen snurrar men allting står underligt still. Magen en klump, benen darriga och paniken gnager dig i hälarna. En stackars åttaåring som mår så dåligt utan att kunna förklara. En mamma som står handfallen och stirrar. Och som inte kan trösta medan känslan av att vara sämst i världen etablerar sig i varje liten cell i kroppen. I ett fåfängt försök tänker du att i morgon blir det bättre. Det måste det ju bli! Det måste gå över, det kom ju bara pang på! Morgondagen kommer och ditt barn gråter från morgonen. Ångesten river och sliter i dig, när ska det ta slut? När ska hon sluta vara så olycklig? Kommer det ta slut? Kommer vi någonsin få tillbaka vår lilla glada Gulla? Där har ni det, tortyrtipset nummer ett. Du vet inte vad som är fel i ditt barns huvud. Du vet inte hur du ska trösta det. Och du kan inte byta liv med någon.

Urban lifestyle

Sociala medier svämmar över av blanka fjärdar, brunbrända barn och kall öl. Grillfester med den och den, hur trevligt är det inte att hela släkten har kaffekalas vid torpet? Gräva ner tårna i sanden? Jag och Gullan håller oss i närheten av Gullanmormor som blivit opererad och inte mår så bra. Hukar oss i värmen. Vakar och oroar oss. Mitt i juli har man inte speciellt mycket känsla av semester. Ibland är livet inte bara ett vitt segel på ett blått hav. Ibland är livet som en gångtunnel i förorten. Grått och kalt. Tunnlarna är dock underskattade. Svalt, spännande och lite urbant på ett fint sätt tycker Pussegullan.

Shit on the road

När Gullanpappan och jag träffades så skickade vi vanliga hederliga kärleksbrev med posten till varandra. Papper, penna, kuvert och frimärke. Långa och många rader. Vi ritade hjärtan. Beskrev vår längtan. Vår misär då vi inte kunde vara tillsammans varje sekund. Åren gick och breven byttes ut mot små mail. Den heta brinnande kärleken för evigt på pappret blev till mer praktiska saker här och nu. Istället för ämnesrad: "Jag älskar dig till månen och tillbaka!!!" så blev det "Ska du handla på vägen hem eller ska jag?". Men någonstans finns den där känslan av att tycka om varandra kvar. Och ibland får man ju faktiskt ett litet hjärta som mms. Eller något annat gulligt. Som i morse när mobilen plingade till strax efter att Gullanpappan lämnat huset och svängt ut på motorvägen. Jag tar upp telefonen i ena handen medan jag matar in gröt i Gullans kakhål med den andra. Och visst är det en kärleksförklarning. Ingen kan uttrycka att man älskar någon så in i helskotta skitmycket som Gullanpappan. Sen kan man ju förstås ifrågasätta hur bra det är att sitta och tänka på mig, köra bil och ta kort samtidigt.



Bajamajor på väg till midsommarfirande!

Syföreningen

Märta är tidigt på plats. Det brukar hon alltid vara. Sitter där helt stilla vid kortsidan av bordet med stickningen beredd samtidigt som hon lyssnar och emellanåt slänger ett öga genom fönstret ut mot gården. Kommer de inte snart? Avig, rät, avig, rät. Märta har ju inte bråttom men kaffetarmen suger och hon är som vanligt sällskapssjuk. Efter en stund kommer Sigrid och Elsa. Elsa som vanligt i sin gamla kofta och Sigrid med nypermanentat hår. De går lite stappligt bägge två numera men så är de heller inga ungdomar längre. Efter de sedvanliga hälsningsfraserna och genomgång av de ständiga krämporna är syarbetet i full gång. Småpratet varvas med stickor som slår metalliskt mot varandra och symaskinens stånkande. Inte heller den är särskilt ung längre. Dörren slamrar och nu kommer Alice med sin syster Maj i släptåg. De ser pigga ut för att vara i 90-årsåldern. Arbetet fortskrider och kaffet fylls på, både påtår och tretår hinns med. Gråhåriga huvuden böjs i koncentration. Små knotiga axlar och gamla händer fulla av ådror. Flitens lampa lyser i sällskapet. Man syr och stickar till den årliga marknaden där syföreningen ska sälja sin alster de tillverkat för hand under året. Timme efter timme, vecka efter vecka har de träffats. Små rara gummor. Små rara och väldigt gamla gummor. Nåväl. Jag ser dem så tydligt, där de sitter. Envist knåpande trots skakiga muskler och stela leder. Jag vill bara krama dem. Hela syföreningen. När de har sålt sina små konstverk står de där, trötta men nöjda. De ler mot varandra. Vilken dagskassa! Människor har köpt grytlappar, halsdukar och mössor. "Vad gör vi med vinsten?", säger Alice försiktigt. Märta tänker. Sigrid står tyst. Det är Maj som kommer med idén. "Vi ger den till de handikappade barnen borta i särskolan, de kan ju inte ha så mycket pengar. Så kan de göra något riktigt roligt!". Så kommer det sig att Pussegullan och hennes skolkompisar får åka hela vägen ut till Arlanda för att titta på flygplanen och äta en hamburgare på restaurang Gyllene Måsen. Alla är överens om att det är en fantastisk dag. Och gummorna i syföreningen står med som "sponsor" på informationslappen angående utflykten. Jag kvider när jag ser det. För mitt inre öga ser jag dem så klart och tydligt. Jag vill krama dem. Köpa garn till dem. Säga att jag älskar dem.

Födelsedag, avslutning och uppföljning på ett bräde

En födelsedag har precis passerat. Pussegullan har blivit 8 år. Dessa födelsedagar vänjer man sig aldrig riktigt vid. Tanken på cykeln hon skulle få. Kalaset hon skulle ha. Förväntan kvällen innan. Man vänjer sig inte men man kanske en dag accepterar. Vi ger Pussegullan tårta och flaggor, hela familjen kommer med små paket. Hon får åka båt och bada på sin födelsedag. Hon äter en stor portion kött, sås och potatis till lunch. Hon får oceaner av kärlek. Hon är glad och lycklig på sin 8-årsdag. Det är ändå en tröst, hellre att vi föräldrar dras med mörka tankar än att hon gör det. Första skolavslutningen kommer också i vår väg. Den är fin och unik på sitt sätt. Pussegullan har rosett i håret och freestylar loss på föreställningen av Pettson och Findus, lämnar scenen och går ut för att tjabba med publiken. Man kan inte bli annat än full i skratt. Full i skratt blir man däremot inte när man hittar brev från Försäkringskassan samma eftermiddag. Snarare full med onda aningar.

Dags för tvåårsomprövning för assistansen. Vissa dagar är man glad att man jobbar med det man gör och kan be en vass och kunnig kollega i rummet bredvid om hjälp. För hjälp kommer vi behöva. Hjälp att orka genom ännu en process och förhoppningsvis komma ut på andra sidan med rätt stöd för Pussegullan. 

Uppställning hos Försäkringskassan

Rutten sill

Nu ska jag tala om för er hur det känns. Hur det känns att få en rykande färsk psykologbedömning i handen gällande din enda dotter. Hur det känns att den bedömningen slår fast hennes utvecklingsålder till 16 månader. Fast hon är nästan 8 år. Den känslan. Som att en alldeles osedvanligt barbarisk tyrann med armar stora som stockar lyfter dig i håret och släpar dig över isen på Östersjön någon gång i januari. Någonstans i höjd med Åland släpper han ner dig i en stor vak. Du sjunker snabbt och kylan tar andan ur dig. Förlamad inser du att kroppen bara lägger ner nästan direkt. Och du nästan välkomnar det, vad som helst för att komma undan smärtan av det iskalla vattnet. Det går inte att simma, det går inte att röra en enda fena. Men då kommer taget om håret igen, du far upp på snön igen bara för att inse att tyrannen har tänt en grill bredvid vaken. En människogrill! Den är precis 1,70 lång så jag får plats från hjässa till stortå. Min isglass till kropp slängs bryskt ner på gallret och det pyser. Det luktar bränt. Och det gör så ont. Efter en stund är du glödande het och tas omilt ner från grillen. Tyrannen skrattar och trycker ner dig på isen. Stirrar på dig. Väntar medan han smaskar lite och dreglar en lång salivsträng. Sen börjar han långsamt karva ut ditt hjärta med en gammal rostig sked. Det tar tid. Kanske ett par dagar eller en vecka. Så småningom lyfter han ut den fortfarande pumpande muskeln bara för att ta ett bett. Så där. Du ser hur han mumsar. Tuggar och tuggar. Blodet rinner ner i hans ovårdade skägg. Men egentligen har du slutat bry dig. Dags för finalen således. Det kommer en lastbil långsamt brummande på isen, flaket är fyllt av lagom rutten sill. Den är nästan jäst och sillarna har börjat spricka över buken. Sakta tippas lasten över dig, sill på sill på sill. Snart har du den ruttnande massan över dig och bara nästippen sticker upp. På den landar en fet korp och börjar stillsamt hacka. Han har inte bråttom, han hackar på tills all brosk och hud är borta och det är en vitnande liten skelettdel med två hål kvar av näsan. Korpen lyfter med ett utdraget plågsamt kraxande. Vinden viner över isen. Allt är tyst. Under sillhögen ligger smärtan och pyr.
"Pussegullans styrkor är hennes personlighet, det är lätt att tycka om henne, hon är glad och positiv".
Psykologen på habiliteringen försöker avsluta positivt och slår igen sin pärm med en smäll och med ett ryck är jag tillbaka i hennes sittriktiga stol i ett kvavt rum. Borta är isen och blodet. Men smärtan.
Den är kvar. Pulserar under mina fotsulor och i bilen gråter jag med pappret i min hand.

Slå ihjäl en pensionär och ett par timmar i en affär

För att fira att halsflussen äntligen släppt sitt vedervärdiga grepp om min kropp och hals åker vi till en affär för att slå ihjäl ett par timmar i söndagens ösregn. Gullan spatserar nöjt omkring och tittar gärna på allt från hästfoder till insektsholkar. Assistent M och Gullanmormor är också med och tittar på konstgödsel och arbetshandskar. Själv går jag mest och njuter av att min stackars kropp orkar stå i upprätt läge. Skakiga ben, men jag står. Måtte nu eländet vara över för denna gång.

Gullanmormor känner sig helt klubbad men pensionärer måste veta sin plats.
(Klubban kostar 99 kr och inhandlades på stubberten för framtida familjeråd i stugan.)



Nu när jag kan svälja igen kan man tycka att jag ändå får unna mig delikatess-varianten till middag?

 

Det som är gjort, är gjort!

Vi har myntat ett uttryck här hemma. Sakta har det vuxit fram i all sin enkelhet och har nu blivit gångbart och erkänt i de flesta situationer. Uttrycket manar till direkt handling. Gör det bara. Och skjut inte upp det, ty högen du skjuter upp kan i ett huj bli högre än du tror och känns inte bara väldigt, väldigt jobbig utan snart oöverkomlig. Uttrycket lyder "det som är gjort, är gjort". Dvs när du känner för att skjuta upp saker och bara slänga dig på soffan, gör det som du tänkte göra för du vet nämligen aldrig när du måste släppa allt och åka in till akuten med ditt barn. Och när du sitter där i väntrummet så grämer du dig, att du inte åtminstone hann göra klart X eller kanske påbörja Y. Häromdagen sa Gullanpappan åt mig att sitta i solen och fika istället för att städa. Och han själv gjorde något roligare alternativ till att klippa gräset. När så Pussegullan börjar kräkas i torsdags kväll så vet man, att nu blir intet gjort på obestämd tid. Det är den där ständiga beredskapen. När man måste släppa allt, allt utan undantag, och ge sig i väg. In i bubblan av sjukdom och plåga för att gud vet när man ploppar upp till ytan igen. Och när man väl får näsan upp över ytspänningen är man inte i den krispigaste formen. Så väntar städningen, gräsklippningen, gjutningen av ortoserna och allt annat man hade planerat. Plus lite till. Gräset är dessutom lite högre. Lika bra att göra saker när man tänker göra dem alltså, det som är gjort är gjort. För första gången ligger vi inlagda med en mycket plågad Pussegulla i de aldrig sinande kräkningarna i maj månad. Borde inte sånt vara totalt förbjudet? Lika förbjudet som att råna gamla tanter eller misshandla djur? Men likväl sitter vi återigen trasiga på Q80 med kräktrattar och dropp. Samma elaka förlopp som alltid, skillnaden den här gången är att utanför fönstret strålar en klar majsol, träden blommar och det är ljust långt in på kvällen. Inget vidare från insidan. Alltså gäller beredskapen året runt numer, inte bara vintertid. Tredje gången bara i år som kräkningarna fullständigt däckar vår lilla familj på tre. I stället för att gräva ner mina fingrar i yster planteringsjord spritar jag grundligt för hundrade gången innan det är dags att gå in på isoleringen igen. Maj månad. Borde inte innehålla sjukdom men det gör den. Borde inte innehålla feber och sjukhus men det gör den. Borde inte innehålla fullständig utmattning men det gör den. Skit också.

Bitter

Bitter. Smaka på det ordet. Synonymer kan enligt internet vara: hätsk, förbittrad, ledsen, förgrämd, besviken och tragisk. Jag undrar helt ärligt om jag har blivit en bitter person. Smyger det sig på långsamt och tyst likt en lejonhona på savannen, mjukt trampande på tysta tassar för att slutligen fälla sitt byte med ett raskt tag om strupen? Kommer bitterhet smygande för att sen inta hela ditt väsen? Eller vaknar du bara en solig morgon i april och är en apelsin? Där fruktköttet är bitterhet och skalet en tunn hinna som håller det inne tills någon klöser lite i ditt skyddande pansar? Finns det någon i hela världen som vill gå runt och känna sig förgrämd? Men om jag nu blivit allt detta, skulle någon våga säga det till mig? Och skulle jag vilja höra det? Att ha ett funkisbarn kan innebära en ständig kamp mot att bli just besviken och tragisk. Ett ledset offer som fastnar i att livet är orättvist. Jag stretar emot. Visst tillåter jag mig att vara ledsen. Ledsen för allt blev som det blev. Men att fastna i samma hjulspår kanske innebär stor bitterhet i slutet. Där jag ligger på dödsbädden föreställer jag mig att jag går in i evigheten med ett skämt. Gärna lite barnsligt. Kanske något i stil med dasshumor. Bilden av en förbittrad tandlös och skinntorr gammal gumma känns främmande. Eller? Eller har den smugit sig på mig? Har jag tappat all humor och glädje? Förmågan att se ljusglimtarna i den bajstank som kallas livet? Jag hoppas inte det. Jag vill inte det. Jag testar en göteborgsvits på Gullanpappan. Han skrattar. Smittande skratt så jag flinar med. Okej, jag kan tydligen fortfarande dra en dålig vits och tycka det är kul. Det måste ju vara ett gott omen i min kamp mot hätskheten?

Dragningskraft

Skolan filmar Pussegullan när hon är ute på en öppen gräsmatta i vårsolen. Hon går med bestämda steg. En smula bossiga så där. Lätt bakåtlutad. Jag slås av hur fantastiskt det är att hon kan ta sig fram på sina egna ben. Hur fort man glömmer att det var inte länge sen hon faktiskt inte ville eller kunde gå alls. Sen funderar jag på vad hon ser egentligen. Steg, steg och steg. Hon slänger inte en blick på personen som filmar heller. Ser ut som hon ska med bussen, om hon nu hade vetat vad en buss är. En tid att passa. Vad har hon för mål? Efter att hon nästan marscherat ur bild får filmen äntligen ett slut. Och sin förklaring. Det är några "normalstörda" barn som leker i rutschkanan. Pussegullan stannar bara några steg ifrån. Tittar storögt. Vad tänker hon där? Vilka tankar passerar revy i hennes lilla hjärna? Vill hon vara med? Ja säkert. Känner hon utanförskap? Kanske, kanske inte. Drömmer hon om att kunna prata med dem, fråga om hon får vara med? Eller är det bara en sorgsen Gullanmamma som projicerar sina tankar på henne? Man kommer kanske aldrig att få svar på hur hennes tankegångar går, hon kommer kanske aldrig kunna kommunicera så människor förstår fullt ut. Det är en sorg. En svart, stickig och blöt sorg. Jag spelar filmen igen, försöker fokusera på att Pusegullan går. Stappligt och vingligt. Men hon kan ändå bestämma väderstreck och riktning helt själv. Det borde väl ändå plantera en viss frihetskänsla i hennes själ.

"Cheerful"

Lustigt det är med diagnos ibland. I efterhand tänker jag ofta på uppföljningsmötet vi hade på klinisk genetik efter beskedet. Hur den kloka och belästa professorn nickar förklarande när vi säger att det är ändå tur i oturen att Pussegullan är en positiv prick för det mesta, "javisst" säger han uppfordrande, människor med PTHS beskrivs ju som "cheerful", läsandes innantill. Hans utprintade sidor från Google translate. Nu kan jag tänka på hur fel det kan bli att säga så. Att alla med Downs är glada och musikaliska. Att alla med PTHS är muntra. Hur kan man klumpa i hop människor på det sättet? Är det verkligen rätt att göra det? Jag tänker på det här i dag, när Pussegullan ramlar i ösregn med läppen före ner i vassa vintergruset. Hon gråter förtvivlat och blodet rinner nerför kinden. Det är kaos på parkeringen utanför rehab bassängen där vi skulle in och träna. Vinden viner och regnet piskar våra ryggar. Men som ingen annan vänder hon blad, slutar hickandes gråta och tecknar "duscha". Mitt lilla tappra lejon. Så vi går in och badar. Och då får det gärna stå ett helt tjog med professorer från hela världen med sina läsglasögon på näsan och studera henne. För hennes livsglädje, hennes äkta kärlek till livet beror inte alls helt på någon diagnos. Det beror också på personlighet och what goes in must come out. Alla timmar, minuter och sekunder av kärlek hon fått sen hon först såg dagens ljus den där varma dagen i juni. Den kärleken som vi plöjer ner i hennes andetag, den vi aldrig ger avkall på. Den kärleken kan ingen ta ifrån henne. Den är hennes grund i livet, den är stark och villkorslös, otämjd och utan slut. Den är evig och sitter fast i varje cell i hennes lilla kropp. Och den skulle hon ha oavsett diagnos eller inte. Med en stor fläskläpp ler hon mot mig i sängen. Tycker att jag ska sjunga godnattsången än en gång. Och den där kärleken gör att jag orkar.

Bakvända världen

Jag förstår verkligen att förhållanden spricker med funkisbarn. Det finns absolut ingenting konstigt med det. Hur maran rider dig under dygnets mörka timmar, varje timme då du vet att kroppen vill sova men tvingas till vakenhet natt efter natt efter natt. Hur tröttheten gör dig lättretlig, irriterad och till en annan person. Du blir en bakvänd kopia av dig själv. Som ett negativ som är negativt. Och vem ska man gnälla för, om inte till den som står närmst? Vem får smaka på drakens eld? Den som står i skottlinjen såklart. Så antingen ger man väl efter då, fortsätter på det inslagna spåret med sitt svartvita jag. Nöter ner varandra. Funderar på hur man enklast kan sticka kökskniven i örat på din respektive för att personen i fråga aldrig lyssnar. Inte lyssnar på hur eländigt du mår. Eller så tänker man som Kay Pollack. Jag säger det till Gullanpappan när han svär över ungslampan, över vintervädret och över förkylningen. Nu får du vara Kay, säger jag. Han svarar förstås "O-kay då". Näe, det gör han inte men han förstår vad jag menar. För varje gnäll så måste vi komma på en sak som också är bra. Just nu. Precis i denna sekund. För man vågar inte ta något för givet, nästa sekund kan Pussegullan kräkas och vi får åka in på sjukhus. Men precis nu. Den här sekunden. Då kan man säga något positivt. Tankar och negativa känslor går att ändra. Om man frågar Kay. Och vad händer om man bara bestämmer sig? Att det här förhållandet får inte ta slut. För det vill vi ju inte? Grejar man det då? Eller är gravitationen tyngre? Dras vi sakta ner mot jorden för att slutligen försvinna ner i myllan vare sig vi vill eller inte? När jag går ut från Lidl ger jag tiggaren som sitter och fryser i snögloppet några kronor. Hon svarar "varsågod" så jag säger automatiskt "tack". Ja, det bevisar ju bara att det verkligen är bakvända världen nuförtiden.

Vårsol

Vi är utsläppta från sjukhuset och går på skakiga ben tillbaka till vardagen. Ur led är tiden. Allt som står på paus ska nu långsamt tas upp. Kugghjul ska börja snurra. Medan vi var borta har våren tydligen kommit. Pussegullan är vit i ansiktet, och helt slut när hon kommer hem från första skoldagen efter all sjukdom. Men hon har plockat en tussilago. Som en sol lyser den i hennes lilla hand. Och jag tänker att jag vill inte byta bort henne mot någon eller någonting i hela världen. Hur mycket smärta och oro hon än för med sig.

Två små solar!

Ingen hit

Diagnos eller inte, vissa saker är ändå precis som förra året. Vintern är inte vår årstid och Pussegullan får återigen läggas in akut. Det är något oroväckande när personalen på ett av Stockholms stora sjukhus möter en med ett igenkännande "hej igen". Gullanpappan och jag turas om, vi dricker mängder av kaffe på avdelningen. Det smakar rävgift. Vi vakar, pratar med läkare och avvaktar prover. Gullans små uttorkade kärl brister ett efter ett och hon utvecklar en liten fobi mot folk som närmar sig i vit rock. Jag förstår henne när jag långsamt stryker över hennes sönderstuckna händer. Nålar som letar, trevar. Kärl som rullar undan. Sjukhuslukt och sjuka barn. Gråt och jämran. Det är verkligen speciellt. Jag hoppas många föräldrar slipper uppleva det. Det är verkligen ingen hit.

Försent, lite försent

Vi får en tid på klinisk genetik. De vill mer eller mindre skriva ut oss och sätta bock i kanten. De lyckades, de är otroligt nöjda med sig själva och vi sitter där med vår Pitt Hopkins dom i våra bultande hjärtan. Ett protokoll visas från labbet där det är 100% säkert att vår dotter har just det. En ganska orättvis och hård dom. En slump. En liten grej som inte blev som den grejen var tänkt att bli och man får ett barn med ett livslångt handikapp. Japp! Ren otur. En rätt otacksam diagnos. Det pratas gener, aminosyror och punktstopp. Jag ruskar på huvudet. Det sägs att få med Pitt Hopkins kan lära sig prata ett talande språk. Jag vet vad Pussegullan är. Jag vet inte vad Pussegullan är. Någonstans dör hoppet, det där vaga sista hoppet som fanns i frågetecknet kring hennes lilla person. Hon kommer aldrig i kapp. Hon kommer behöva ofattbart mycket stöd och hjälp under alla år i hennes liv. Hon är så otroligt handikappad. Så otroligt utvecklingsstörd. Det som kanske gör mest ont är att det är inte någon större risk alls att tala om när det gäller syskon. Risken är minimal att det blir en likadan Gulla. Synd bara att det är lite, lite försent. Diagnosen kom lite, lite försent. Åren, de där åren som vi väntat blev för många och långa. Den fadda bismaken av besöket är svår att svälja ner. Ute hänger himlen tung och grå. Tårarna smakar salt. När jag kommer hem begraver jag mitt ansikte i hennes tjocka hår. Hon klappar händerna och tecknar "sjunga". Söker ögonkontakt. Ler. Allt är precis som vanligt. Ingenting är precis som vanligt.

Kärlek och skräck

Jag tycks ha fastnat i ett vakuum efter diagnosen. Ovanligt trött. Ovanligt handlingsförlamad. Eller så är det kanske årstiden? Hur som helst så är det ju svårt att veta för omgivningen hur man handskas med så stora besked. Ska man gratulera eller beklaga? Vad säger man? Hur beter man sig? Många reaktioner har det blivit och jag är så glad och tacksam för människor omkring mig som bryr sig om oss. Som detta sanslöst fina mail som låg och gosade sig i min inkorg häromdagen:

Läste din blogg när jag kom till jobb i morse. Läste den om och om igen, Pitt Hopkins. Så det var Pitt Hopkins – att det skulle ta så många år att hamna just där. Inte en svensk sida på google. Gullis är speciell det har vi ju alltid vetat. Fast det blir svårare för mig att förstå när hon är så unik. Läste lite, måste ju läsa och förstå. Måste ju veta vad Pitt Hopkins är.  

Är då Pitt Hopkins ett dumt namn? Man kan ju vända på det. Tänk om Hopkins inte hade gett sig på att sätta sitt namn som nummer två. Då hade det blivit Hopkins Pitt… Fast på tal om Pitt så har vi ju Brad. Och tänker man på Brad Pitt så tänker man ju på något riktigt snyggt.

Jag tycker det är ett fint namn på en diagnos på en unik liten fin flicka som har så mycket kärlek att ge. Hennes kramar och pussar innehåller såååå mycket kärlek. Man kan inte bara få en kram man måste förtjäna en, så man vet att när man får en kram o puss av Gullan – då gillar hon en på riktigt.

 

Hur känns det att veta? Hur förändras livet nu? När får ni veta mer? Får ni mer hjälp? Mer stöd? Har de anat Pitt Hopkins länge. Hur länge har ni vetat att det kanske var just det? Jag har som alltid så många frågor när jag inte begriper själv.

Finns här för dig. Önskar så att jag kunde ge dig en hjälpande hand med Gullan. Flytta hit så blir hon en del av min vardag...

 

Och det krävs inte mycket för att det ska bli så där fuktigt på kinderna. Kranen läcker. Den tokläcker! Det gör den även av rädsla och en isande känsla av annalkande katastrof när vår läkare säger att med den här diagnosen ökar risken för epilepsi markant. Betoningen ligger på markant. Det betonas så det nästan går hål i linoleumgolvet. Så där ja. Då vandrar man runt med gallan stigande. Väntar. Inte en fråga om, en fråga om när?

 

Rock my world

De där dagarna när livet förändras för alltid. När någon dör. När någon föds. När någon får en diagnos, som exempelvis din dotter. De dagarna ändras världen och den blir aldrig mer sig lik. Den skakar till och landar lite annorlunda. Den nionde februari 2015 får Pussegullan ett namn på det hon har. En diagnos dimper ner i vårt knä och den är här för att stanna tills det är dags att dra på sig träkostymen. De där dagarna. Som fastnar likt frusna snöflingor i ditt minne. Kristallklart finns de där och minnet lyckas inte sudda ut en enda pytteliten detalj. I dag är en sådan dag. När numret till klinisk gentetik dyker upp på mobilens display tänker jag: jaha, det är en solig måndag i februari jag kommer få veta. Överläkar-kuckun som är mellan 90 år och döden låter lika torr och saklig som en gammal pergamentrulle från medeltiden. Han meddelar mig att vi hade rätt i våra misstankar. Pussegullan har Pitt Hopkins syndrome. "Jaha" säger jag. Sen blir jag erbjuden en tid på mottagningen till vilken jag tackar ja. Sen lägger han på. Jag står kvar med mobilen höjd. Är helt tom och helt full på en och samma gång. Precis allting har just ändrats för resten av mitt liv. Precis ingenting har förändrats för resten av mitt liv. Jag är förvirrad, klartänkt, glad, ledsen, upprymd, besviken. Jag är en allsköns cocktail av precis allting. Och jag har en diagnos i handen. Pitt Hopkins heter den. Det är väl ändå typiskt? Nu kanske man ska få fler svar. Kanske mer hjälp. Och så får man en diagnos med det osexigaste namnet i världen, och det måste innehålla pitt.  Är inte Fragile X coolare att kunna säga? Men det är väl lite typiskt mig, att det ska vara en pitt inblandad i det här. När Pussegullan kommer hem med bussen ser hon lika glad ut som vanligt. Hon har förändrats, hon har inte alls förändrats. Vi busar, äter och badar. Som vilken måndag som helst. Men det är måndagen 20150209. För alltid ristat i sten. För alltid dagen när diagnosen kom in genom dörren för att stanna. Borta är frågetecken och det där lite mystiska runt Pussegullan. Borta är kliande i huvuden. Borta är utvecklingsförsening. Kvar är Pitt Hopkins. Någonstans visste jag det. Att detta är det. Beskedet landade i magen i dag. Singlade ner mot tarmarna, la sig mot bukväggen och lutade sig tillbaka. Pitt Hopkins. En sällsynt diagnos. Med några till i Sverige. Jag är inte ett dugg överraskad, sällan har jag känt något så starkt någon gång. Det är Pitt Hopkins. Från i dag. Vi tillhör en grupp med en diagnos. Jag ringer till Gullanmormor för att snabbt berätta innan ett möte på jobbet. "Jaså jaha, det var det" säger hon, ungefär som jag har testat mig för en könsjukdom och fått gonorré. Men Gullanmormorn är också en människa som har fötterna i myllan. Gullanpappan funderar på om man ska fira. Tårta? Göra high five? Gråta en skvätt i hop? Vi ger varandra en kram och en kopp te. Runt runt far tankarna och världen passar inte längre i sin forna form. Så här är det alltså att få en diagnos.

Vinterskog

Efter ett helt år börjar vi se slutet på vår bilanpassning! Efter många turer fram och tillbaka så är äntligen bilen inköpt och sätet på plats. Man vågar inte riktigt säga "check" ännu, men snart. Och då är det dags att ta tag i nästa stora projekt. Det stavas korttidsboende. Det ligger där och skvalpar oroligt i magen. Vill inte passa in någonstans. Känns främmande och långt bort. Men Gullanpappan och jag inser att det kommer, vare sig vi vill eller inte. Och med tanke på hur lång tid saker tar i vår värld är det kanske snart dags att påbörja processen? Men hjärtat svider. Blöder. Tanken att hon inte ska vara här en fredagskväll? Ska jag stå där med tom famn? Overkligt. Men tröttheten som lägger sig över oss är just nu överväldigande och vi kommer inte orka själva i sju år till. Mja. Det får ligga och skvalpa i tanketräsket ett tag. Till den dagen kommer då jag plockar fram pennan och fyller i ansökan. Under tiden njuter vi fortfarande av att få vara friska och i dag när solen tittar fram i skogen känner jag en liten darrning av lycka. Sekunden efter kommer en sur gubbe som vrålar "NEJ!! åt sin bångstyriga hund, Pussegullan börjar storgråta. Jag drar ett skrikande barn hemåt i pulkan och konstaterar att den där lyckan, den är lika flyktig som våren.

Konstverk

Efter många sorger och bedrövelser så var det då dags att ta sig till skolan igen. Att testa på det helt vanliga livet. Ja just det! Åka taxi, passa tider och få jobba. Konstigt. Två spattiga päron skickar i väg en Gulla på morgonkvisten och funderar väl mer eller mindre konstant under dagen hur det ska gå. Bussen hem anländer i gränslandet mellan dag och kväll, i skymningen ser jag hennes viftande händer. Hon är glad. Och dagen har gått OK, trots en envis trötthet som hänger kvar. Pussegullan har själv åstadkommit ett konstverk i kontaktboken. Tycker det påminner om "Staden" av Strindberg. Det är något oklart vad hon vill förmedla, men energin i blyertsdragen är det minsann inget fel på!

Pussegullan skrev lite. En blivande blogg kanske?

Sjukdom och tankar

Någon funderar möjligen på om jag fortfarande sitter i ett hörn hemma och bara njuter av att huset klappar mig på huvudet. Blundar och vaggar mig själv, hållandes runt knäna. Kanske hummar jag lite i min oas av lugn? Nej. Icke sa den där apan. Sen vi kom hem har vi fortsatt slåss mot hosta, snor, kräkningar och en feber som är envisare än något annat man skådat. Utmattningens gräns är nära då vi diskuterar hur det egentligen skulle kännas att svälja en handgranat när man slängt sprinten i soporna. Varje kväll när termometern visar skyhöga siffor hoppas vi på i morgon, i morgon då vänder det. Men när morgonen kommer är det samma visa. Kräks, tabletter, nässpray och en ledsen liten ynka. Stresshögarna växer. Jobbet, när var jag på jobbet senast?! Allt annat som skulle gjorts, när ska jag hinna det? Ännu en kväll kommer och mörkret sänker sig över soffan som blivit vår hela värld. Sjuksoffan. Timme ut och timme in vakar vi. Vyssjar vi. Tröstar vi. Och väntar. Åker och tar prover, streptokocker och sänka. Ska ta om dem. Håller tummarna. Hukar. Hoppas. Är det lunginflammation? Blir hon sämre? För bättre blir hon ju inte.
Men så finns de där. Solstrålarna. Som ger mig en liten puff framåt. En fråga hur det går. Hur Pussegullan mår. En trevande tanke. Ett sms. En knippe tulpaner landar vid ytterdörren med en skäggig farbror som ser ut som jultomten. Han är säkert 104 år men pigg som en lärka. Jag känner mig gammal bredvid honom där han skuttar i väg och slår i hop klackarna på väg tillbaka till sin bil. Tulpanerna frasar. Nästan lika mycket som näsdukarna som ligger i drivor. Jag blir saker på ö, överraskad, ödmjuk och överväldigad. Det blir jag även i kväll. När två fantastiskt fina armband knåpade med kärlek landar i lådan. Jag blir saker på t. Tagen, tacksam och tårögd. Ni som har använt era tummar, hejat och stöttat oss. Hört av er, orkat lyssna. Ni är änglarna i mitt liv. När jag som bäst behöver er. Då är ni där.

Och jag tror de finns att köpa för att ge till fler som behöver bli lyckliga...

Martin Timell-program

Undrar om jag någonsin under mitt vuxna liv har upplevt en sån känsla som att få komma hem efter denna sjukhusvistelse. Hur huset omfamnar mig när jag kliver in. Smeker mig långsamt över håret och viskar att det kommer bli bra. Pussegullan som en trasdocka i mina armar, hög feber, förmodligen ont i hela kroppen, hostar, snorar och ser så otroligt sjuk ut. Ger knappt gensvar på våra vanliga rutiner och bus. Men hon kräks inte längre. Tack och lov har den lilla kroppen slutat spänna sig som i kramp, slutat hulka upp galla och blod timme efter timme. När hon bäddas ner bland sina frasiga, svala lakan som luktar hemma fladdrar hennes ögonlock hastigt till och sen sover hon. Hon sover och sover. Oron gnager när jag står och ser på hennes ansträngda andetag. Varför vill hon inte äta? Varför går inte febern ner? Varför blir hon inte frisk? Vi biter ihop, rafsar i hop lite kraft som inte finns på lager och möter en dag till i sjukdomens land. Men vi gör det med känslan av "Äntligen Hemma". Allt är så vackert här. Dammtussar, soppåsar, smutstvätt, stök och saker på fel ställen. Jag älskar det. Jag älskar det så det värker. Tom Gullanpappan ser så där härligt underbar ut i köket, precis som han gjorde den där dagen när jag var 23 år och våra vägar möttes. Trötthet och utmattning finns alltid i våra ögon, men vi har i alla fall varandra när det är så tufft, så tufft. En hand. Ett ord. Lite vänlighet.

Vintern

Vintern kan innehålla så mycket. Knarr under skorna i en snödriva. Rimfrost i skägget. Snöbollskrig. Varm choklad och långfärdsskridskor. Och så kan den innehålla ett överbelagt barnsjukhus, en jättejättesjuk Pussegulla och två föräldrar som ser sin förtvivlan för evigt skriven i den andras själ. Jag gråter i korridoren, snyftar och hulkar bredvid en utmattad Gulla som själv hulkar i kräktratt. Vinter. Så full av infektioner och fällor för ett litet känsligt barn. En årstid som får mig att undra hur mycket jag måste orka innan jag får lite lugn. Våren känns mycket avlägsen i kväll när jag ensam stirrar på droppet som tickar sin taktfasta sång, omedveten om röda ögon bredvid.

Nytt år men med gamla vanor

Så var helgerna förbi och över. Och det är med blandade känslor jag summerar årets jul och nyårshelg. De är faktiskt lika blandade som en påse med Gott & Blandat ungefär. Några bitar har varit svarta och salta. Svårsmälta och sväljs ned med stor ansträngning. Andra bitar har varit fruktiga och pastellfärgade. Lätta att tugga, liksom smälter ner i munnen och efterlämnar mersmak. Några har varit intetsägande, och passerar mest ner i svalget utan att lämna något avtryck i munhålan. Nu väntar vardagen bakom knuten och jag är sliten på det där speciella sättet, efter många dygn tillsammans med Gullan. Som att mina hjärnhalvor gnuggar sig för mycket mot varandra utan syre. Det är svårt att roa och sysselsätta fröken på heltid när man är en tragglig morsa med höga krav på sig själv. Jag grejade det till slut och om Gullan skulle kunna prata skulle hon nog tycka att lovet varit ganska hyfsat trots spöregn, många timmar i mörker och sjuka assistenter. Så nu nytt år! Undrar om 2015 blir året vi får en diagnos. Det känns så. I vilket fall tog det exakt 4 dygn in på det nya friska året innan Pussegullan kräktes. Så den gamla vanan hänger tydligen med. Jag fick börja plita på en ny kräkdagbok direkt, som sparades tillsammans med de gamla från 2013 och 2014. Så får vi se om detta året blir en lika diger lunta. Kanske lika bra att man inte vet något om framtiden i dag. Gott så. I morgon kanske man drar på sig träkostymen. Eller inte. Ingen vet.