Funderar vidare

Fast kanske är det så att man blir lyhörd för det som ligger en själv nära? Att det naturligt blir så eftersom världen i dag består av så mycket brus att hur mycket du än försöker kan du omöjligen ta in allting hela tiden. Kan det vara så att hjärnan selekterar automatiskt det som du kan relatera till en smula? Är du från Taiwan ser du kanske taiwaneser här och där, är du gravid ser du magar och bebisar och vagnar, har du finnar i ansiktet ser du dem som också har det. Man söker kanske tillhörighet och samband till det som finns lite närmare än det som finns i bruset.
Om en katastrof inträffar i fjärran östern eller i Gävle så är det ju ganska stor skillnad i hur du kan relatera och reagera. Kanske vi alla söker sånt som vi kan identifiera oss med i omvärlden, sådant vi kan ta in.
Jag ser ju funkismänniskor och deras anhöriga med andra ögon nuförtiden och delar något med dessa människor. Men lite allmän vänlighet och hjälpsamhet mot främmande människor på alla fronter kan ju aldrig vara fel, oavsett vilken värld man tillhör.
Så jag fortsätter att hjälpa tanter över gatan, köpa allt barnen säljer när de plingar på dörren och hjälper människor i rullstol med ett ledigt bord.
Jag är som min kloka mor skulle ha sagt när hon brer på ordentligt. Bra.

Lyhörd frågetecken

Ibland undrar jag vad man som funkismmma får med sig och lär sig. Vad man blir lite extra bra på, finns det något? Men jo, det gör det nog. Man blir lite extra lyhörd och har långa tentakler mot omvärlden och mot sina medmänniskor. Låter lite hallelujah, jag vet men tror att det ligger något i detta.
Exempelvis i dag på lunchen sitter ett gäng från jobbet och äter sallad i solens glans. Vi är nästan färdiga då en tjej kommer in på uteserveringen dragandes på en rullstol med en vuxen funktionshindrad i. Hon ser sig om efter ledigt bord men givetvis finns det bara lediga platser på terrassen med 5 trappsteg. Tillgänglighet hallå! Ingen i vårt sällskap märker henne utom jag. Jag fångar in hennes sökande blick och svetten i pannan, inser att hon kommer behöva ett högre bord än de låga i rottinggruppen i hörnet, hon behöver helt enkelt ett sånt bord som vi sitter vid. Alla är klara och sitter och pratar om ditt och datt. Jag fångar tjejens blick och tecknar att vi är på väg, hon ler tacksamt och ser så otroligt glad ut. Så jag reser mig och jagar på gänget som inte fattar ett smack utan blir helt förvirrade när jag säger att vi kanske ska ge vårt bord då. "Vaddå är det någon som väntar eller?! Det finns ju lediga bord där borta".
Hmmm. Men inte tillgängligt. För alla.
Folk troppar av medan jag hjälper tjejen in med rullstolen mellan bord och stolar.
Stökar undan vår disk eftersom deras mat redan är på väg i händerna på en jäktad servitris som ser irriterad ut.
Tjejen som drog på rullstolen ser lättad ut och ler stort mot mig och säger "tack snälla snälla du för hjälpen". Jag ler tillbaka och blinkar till. Vi funkisfolk hjälper varandra. För vi ser varandra. En vacker dag står kanske jag med Gullan i en rullstol och då vet jag precis hur glad jag blir för lite hjälp av någon. Lite medvind i den konstanta motvinden.
Jag får springa ifatt kollegorna som obekymrat gått vidare i sin lilla värld, men jag springer glad med vetskapen om att jag gjort gott. Det lilla, lilla som är så stort, så stort.

Vansinnig

Jag blir galen, totalt och komplett skvatt galen!
Kan ungen sluta vifta i mitt ansikte?
Kan hon lyssna när jag säger att så gör vi inte?
Det viftas och bonkas och utmanas gång på gång och tålmodig som en gammal nunna tillrättavisar jag lugnt och metodiskt. Bara för att omedelbart och utan förvarning få en ny vinge rakt i fejset.
Jag blir vansinnig!!!
Hur får man henne att sluta och hur får man henne att förstå att det är trevligare att klappa fint? Är det någon mening med att tjata eller ska man bara ta på sig den vadderade hjälmen och fortsätta äta sin ostmacka?
Och varför känns det som hon förstår men fortsätter för att testa?
Eller så inbillar jag mig bara att hon fattar grejen och får leva med att både lins och mascara konstant hänger någonstans i trakterna av hakan.

Tjejen hela dan!

Och precis när världen faller i hop som ett korthus och jag står i ruinerna av mitt liv så lyfter hon mig, min kära lilla tjej. Upp, upp och upp far vi tillsammans mot den ljusblå junihimlen. Och hon är det allra vackraste jag har sett och kommer se någonsin. Hon strålar och får mitt hjärta att bli helt, min själ att bli ren.
Allra finaste Pussegullan.
Som bäst när det gäller. Alltid.
På midsommarafton åker vi i väg, Gullanmamman full med farhågor och oro i magen. Hur ska det gå med Pussegullan bland en massa folk som tjoar och musik som spelas? Förra året i färskt minne och då gick det minst sagt inget vidare. Men Gullan överträffar sig själv, somnar snällt på främmande plats och i okänd säng, äter faktiskt lite mat mitt i ståhejet. Tycker dans på ängen är kanon och de andra barnen på festen är tippelitopp. De turas om att springa med henne i vagnen och med vindens fart far hon fram, skrattet tillrar ur henne och hennes viftande armar i glädje är allt man ser där hon far i väg för hundrade gången. Outröttlig. Hon är open-minded, orädd och med i gemenskapen med de andra ungarna på sitt eget sätt. Stolt mamma inser att hon har händerna fria för Gullan kan vara med ett gäng barn och vi är med vänner på årets ljusaste helg. Ljus natt när vi var hem och i mitt bröst kommer ljuset att brinna länge över den här helgen. Vilken tjej hon är, hon är min tjej hela dan.

Svarta gropen

Det är inte ofta jag tillåter mig att gråta. I går var en sån dag då den svarta gropen fullständigt övermannade mig och jag kunde inte rädda något alls på vägen ner i helvetet. Ner i mörkret for jag med maktlösheten hängande som ett tungt ok över axlarna. Långt ner i det svarta och oändligt mörka, dit ljuset inte orkar nå. Uppgiven, ledsen och full av elände föll jag. Föll och föll. Tårarna fick rinna och det kändes som det aldrig skulle finnas något slut.
Allt kändes fullständigt meningslöst och borkastat och jag ville helt enkelt inte.
Ville inte vara med längre. Ville inte ha mitt liv.
Tröttheten övergår i utmattning och försvarets murar rämnar.
Jag hatar den svarta gropen och jag hatar att känna mig så liten och så oerhört ledsen.
Men kanske är det bra att ibland tillåta sig att släppa fram sorgen över allt som inte blev. Och att det faktiskt är okej att tycka en smula synd om sig själv.
För visst får man som funkisförälder gå igenom så mycket som ingen människa borde få uppleva. Grymt och omänskligt sorgligt är det och ont gör det. Men vem har sagt att livet är rättvist? Vem bestämmer vad som är rättvist? Vem bestämmer överhuvudtaget?
Men den bottenlösa gropen kommer nog alltid finnas där som en följeslagare, det gäller att ibland kunna balansera och åtminstone emellanåt lyckas ta steget bort från kanten.

Det är roligt att göra ljud med munnen i sängen

(Skruva upp ljudet)

Sliten

Det är kväll och jag har grus i ögonen och tomrum på hjärnkontoret.
Så var en arbetsdag till över. Tänk vad man faktiskt kan uppskatta sitt jobb så här efter 10 år. Bara att man liksom har ett jobb! Över allt vilar en känsla av "sista". Snart finns det inte mer, vilken konstig tanke det är fortfarande. Har också pratat, berättat och diskuterat Pussegullan i över 2 timmar på mötet. Är nöjd med min insats även om jag blev en smula pladdrig och sentimental på slutet. Men på det hela taget en bra känsla när jag satte mig i bilen för att fara hem. Över city låg åskmolnen mörka och hotfulla. Asfalten var varm och svart, luften verkligen stank av ozon.
Eller.
Jag vet inte alls hur ozon luktar egentligen, ville bara skriva det eftersom det alltid beskrivs så i böcker. Åskväder med stort Å.
I mycket dramatiska böcker och på mycket dramatiska bloggar!

Ingen helg utan psyk-bryt

Ibland längtar jag så det gör ont efter en helg utan härdsmälta och utan psyk-bryt. Men det kommer alltid, i lite varierande storlek. Tröttheten hänger över mig och skapar ett grått dis i skallen och nerverna ligger utanpå huden. I går eftermiddag drogs stora kockmössan på, ärmarna kavlades energiskt upp och jag bestämde att Pussegullan skulle få en riktig a la carte middag istället för den ständiga falukorven och den träiga pannkakan. Så det blev panerad rödspätta med romsås, jasminris och färskriven morot. En dagens på Stadshuskällaren a 125 spänn. Men redan när jag serverer denna måltidernas måltid ser jag att detta...kommer inte gå bra. De hopknipna läpparna och blicken som säger "inte hungrig, vill inte ha". Men gör ett försök. Ett riskorn i magen och resten på mig, på kläderna, på golvet och på stolen. Fisken ligger platt och panerad och ser rejält ynklig ut nedanför min stol, nästan som den klagar: men vad är det för fel på mig? Ät mig bara!
Jag har inget bra svar till spättan som fick sätta livet till i onödan, bara för att hamna fullständigt dissad på ett köksgolv. Jag tittar bara på den med stor empati. Paniken slingrar sig om en snok runt i magen, varför äter hon inget? Kräksjuk? Ont i halsen? Tanken på den dåliga vikten känns tung som bly. Och hur kul är det med en unge som nobbar maten med stort M?! Lika bra att lägga ner och gå och köpa en ännu falukorvsring. I dessa lägen kan man känna lite som Robbie Williams "I don´t want to die, but I ain´t keen on living either".
Skjut mig bara, mitt i riskladdet med romsås. Orkar inte hålla på mer, jag är TRÖTT! Låt mig få försvinna bland rivna morötter och mjölkspill, låt mig få vila och sova Törnrosasömn.
Men helgen bjöd även på en del riktigt bra ögonblick. En tur till Bauhaus var det bästa som hänt på länge för fröken, åka MEGASTOR kundvagn som var orange och kolla in verktyg, uteblommor och folk. Gullan klappade glatt händerna åt alla hon mötte. En del ler lite, en del klappar tillbaka och jag känner skrattet ligga i magen när jag tittar på människorna. Glädjen är trots allt mycket smittsam.
Stort tack till Gullanmormorn som putsade fönster! Nu ser vi alla bättre ut, med allt vad det innebär. Ett par hyllor kom upp, lite blommor fixades och hemmet känns lite mer genomarbetat med dammsugaren.
Gullanmamman testade även att känna på 4G i Jetline på Grönan i fredags när det var grav-femkamp med jobbet. Snacka om att gå utanför bekvämlighetszonen! Man går från 12-åringarnas Vilda Musen till seriöst vuxenåk, det kallar jag utveckling. Och under de minuter man far runt som en loska hinner man verkligen inte tänka någonting alls, huvudet är lika tomt som plånboken den 24:e varje måndad. Uppfriskande för en som har alldeles för många tankar på saker och ting jämt. Livet är ju lite som en berg och dalbana, det kan intygas när jag nu testat den riktiga varianten för första gången någonsin.
I dag laddar jag för årsmöte på habiliteringen i morgon eftermiddag, har mycket jag vill säga och hoppas jag får fram allt. Och kommer i håg allt. Förhoppningen är att spåna fram en bra plan för Gullan, med allt tänkbart stöd från teamet.

En liten puss i dörren

I morse var allting som en vanlig vardagsmorgon, klockan ringde när man äntligen sov, stress med frukost, dusch och kläder på innan Pussegullan skulle väckas. Vid väckningstid var fröken redan vaken och satt upp och läste favoritboken Hugo Hund. Tänk vad många gånger den där byrackan springer på stranden och letar efter sin boll. Varje gång hjälper måsen, krabban och sjöstjärnan till att hitta den. Den slutar alltid väl, och den förefaller lika spännande varje gång. Efter påklädning och frukostgröten samlar vi ihop oss för avfärd mot dagis. Med Gullan på armen och handväskan i andra näven fortsätter jag med raska steg ut i hallen, stannar snabbt till i dörröppningen för att larma på. Då stoppas allt en lite stund, Gullan lutar sig mot min kind och ger mig en mjuk puss. Det blir en ring med lite slajm, nästan lika blött som i mina ögon när man inser att min dotter visar att hon tycker om sin mor. Hon tittar på mig och jag kan svära på att hon ler.

Stödtecken

Två av Gullans fantastiska tre tecken, åka bil och äta.
Vi har ju tecknat en längre tid med Pussegullan. Hittills tycker jag mig inte märka att hon förstår så där överdrivet mycket direkt, och inte heller har hon tecknat själv. Det har legat ett tunt lager damm över tecknen och jag skäms en smula för att det inte använts så flitigt som specialpedagog C har velat. Men nu har något lossnat! Tom den mycket skeptiska Gullanmamman måste medge att hon faktiskt förstår ett tecken eller två och inte nog med det, hon kan teckna det själv.
MAGISKT! Det är inte slumpen eller en ofrivillig rörelse. Säger man bad, då är det bad som gäller med svepande rörelse över magen.
Det finns hopp om livet och framtiden, tänk om hon en vacker dag faktiskt kan teckna till mig om hon vill ha mjölk eller saft? Gunga eller gräva i sanden? Frihet! Kommunikation!
Svindlande underbara tanke, den omfamnar mig när jag går ut i regnet som stilla faller över ett grått Stockholm.

Urberget

Svetten börjar på näsan för att sprida sig ner mot överläppen. Är det inte fruktansvärt varmt i det här rummet? Kan det vara något sorts haveri på ac:n? Det luktar lite sjukhus, en steril och skarp lukt som sticker i näsan. Man kan bara sitta och vänta på sin egen tur. Det hörs ett ihärdigt surrande som går genom märg och ben och någon som försöker säga att det gör lite ont. Jag känner för att resa mig och gå ut genom dörren som jag nyss klev in genom. Bara strunta i det hela, fortsätta gå och gå till benen inte bär. Men jag sitter snällt kvar i väntan på att bli ordentligt plågad. Obehaget har funnits i kroppen sen i morse och jagat fram längs senor och vener hela dagen. Slutligen är det min tur. Jag sjunker långsamt ner på plasten och känner hur det klibbar på ryggen. Så kommer den, den stora borren som ska pressas ner i själva urberget med helt vansinnig kraft. Om jag kunde skulle jag bita ihop men det går ju förstås inte. Men efter en stund är plågan över och jag andas för första gången på en hel kvart. Jag är en hjälte. Jag låter tandläkaren borra utan bedövning. Det gäller att lämna sin comfort zone och övervinna tandläkarskräcken!

Bränna gummi

I helgen var farmor och farfar på trevligt besök och Gullan var lite som vädret, mestadels solig och varm. Jordgubbar och grill smakade riktigt bra. Det blev även att bränna lite gummi på gungan fast termometern visade på över 25 grader. Var har hon fått sin envishet i från? Det gick inte att bara gå förbi.
Vad stor hon ser ut, fyraåringen där hon sitter och håller sig i kedjorna. Vilken kontrast det blir när man precis suttit med LSS-handläggaren och förklarat att hon är som ett litet, litet barn som behöver hjälp med precis allt. Tycker att första hälften av mötet gick hyfsat, jag berättade lugnt och sansat. Detaljerat. Drog exempel. Ansträngde mig att försöka få henne att förstå, förklarade och visade. Funderar på om hon ens har läst min ansökan och alla intyg eftersom hon frågar precis sånt som redan står i alla papper. När jag har pratat mer eller mindre färdigt börjar hon mala den vanliga harangen om det normala föräldraansvaret (visste jag inte att eländet skulle komma?!) och att en 4-åring inte kan lämnas vind för våg hur som helst heller. Som att man är fullständigt dum i huvudet. Och jag känner tröttheten lägga sig över mig, som luften går ur en ballong sjunker jag i hop på stolen och ger upp i förtid. Det börjar lukta bränt gummi och jag undrar om det är jag som fått en fullständig härdsmälta i den situationen jag befinner mig i?! Som myndigheter är mest så tar det tid med sånt här, damen förklarar att nu hinner hon inte göra något alls mer innan hösten pga semestertider. En del kan bara klabba igen hela verksamheten tydligen så fort solen visar sig hänger man upp skylten med "stängt pga semester".
Svårt att säga något om hur det gick, man får avvakta. Det mest komiska är att jag står med Gullan på armen när Fru Handledare ska gå ut genom dörren och då dröjer hon sig kvar en smula och för första gången under besöket tittar hon verkligen på Gullan. Hummar något och frågar: förstår hon egentligen något alls? Jag skakar beklagande på huvudet och säger något om "inte mycket, nej". Sen samlar hon i hop sina saker och säger hej då. Gullan höjer handen snabb som blixten och vinkar. Aouch. Handläggaren ser lite förvånad ut men vinkar tillbaka och tillägger: vad hon är söt.
Jag ler.
Och stänger dörren. Gnisslar tänder en smula, dålig tajming för det partytricket, Gullan!
Kvar på golvet står handläggarens handväska med nycklar, mobil och plånbok. Det tar en timme sen kommer hon tillbaka och är rätt svettig och nervös, uppenbart lättad att väskan står snällt och väntar på hallgolvet.
Alltså är det bevisat, handläggare är tydligen också människor.
Nu hoppas jag att hon visar det när utredningen går vidare.

LSS handläggare

Så är då dagen här. Vårt första möte med en LSS handläggare. Bara ordet gör att det ilar i mitt tandkött.
Många är skräckhistorierna om kommuner och LSS, om familjer som hamnar i kläm, om barn som inte får tillräckligt med timmar, om hjälp som uteblir och behov som inte ses. Jag hoppas innerligt att det kommer gå så bra som ett sånt här möte kan.
Men det blir en smula ovant.
Att istället se och glädjas över de små saker Pussegullan kan och lär sig, ska vi nu fokusera på och berätta om allt hon inte kan. När man får det på pränt blir det en diger lista som jag hoppas kan hjälpa oss till något bra.
Ur mitt brev till kommunen:
Att känna att man behöver hjälp för att klara av vardagen är inte så kul. Själv är jag otroligt dålig på att be om hjälp och att jag skulle behöva be om hjälp med mitt eget barn, det trodde jag aldrig.
Men mitt barn är har ett funktionshinder och en utvecklingsstörning, hon kräver enormt mycket hjälp dygnet runt och det går inte att ändra på.
Vi vill givetvis hennes allra bästa så därför ansöker vi om någon form av avlastning för vår men framför allt för Gullans skull så att hon kan få ett fortsatt bra liv och en meningsfull tillvaro.

Stor kram till fantastiska K för all support och tips per mail och sms. Latten is on me next time. Nu kan vi alla bara hålla tummarna och hoppas på en handläggare som möter oss med respekt och INTE pratar om normalt föräldraansvar...
Wish me luck.

Dagens citat

"Det är bara friska människor som är villiga att medge att de är galna"

N.Ephron
Spot on.

Muckarduva?!

Tycker mig ana en ny sida hos Pussegullan. En ny blick i ögonen. Som säger mycket. Den utmanar, testar gränserna. Finurlig. Och muckig!
Har funderat på vad det är och kan inte annat än summera det hela med att Gullan muckar med mig. Medvetet vevar hon till med armen och väntar på min reaktion som kommer. Jag säger "nej du, så gör vi INTE". Hon avvaktar och tittar på mig. För att sen självklart veva till igen. Så upprepas proceduren. Otroligt medvetet. Otroligt irriterande. Och otroligt spännande.
Min dotter muckar med mig. Kom det med 4-årsdagen?
Får se vad som händer i fortsättningen. Det är inte OK att veva till folk och man får absolut känslan av att fröken vet det. Men måste ändå testa för att se vad som händer! Fascinerand sitter jag och tittar när armen kommer farande igen, med blåmärken i ansiktet...

Varm och skumgummimjuk i själen

Så var hon firad ordentligt, den lilla 4-åringen. Och visst tyckte hon det var skoj med folk och fä på besök! Orkade riktigt bra till efter 20-tiden på kvällen.
Gullanmamman ler när hon tänker på de som kom för att gratta, människor med hjärtat på rätta stället. Och en extra kram skickas till underbara T & M i Skåne som gjorde sig så mycket besvär med att skicka paket på posten, och vilket genomtänkt innehåll sen. Finurligt och mycket, mycket bra som alltid när ni är i farten.
Tack också till Miss B i Vallby som skickade många virtuella kramar.
Guldkornen i livet, det är ni allesammans.
Jättestort tack till er som gjorde Gullans födelsedag till en riktig höjdare. Balsam för själen är ni och en sliten funkismamma känner sig riktigt glad.

Fyra bast

Det är en varm och strålande morgon i juni, Pussegullan fyller fyra år. Hon blir väckt med ballonger och girlanger. Finklänningen åker på och det blir firande på dagis med kompisarna. Även om hon inte förstår meningen med födelsedagar eller antal år diggar hon tårta, paket och ballonger stenhårt. Det ska banne mig sjungas ja må hon leva till solen går ner. För min lilla tjej som känns så stor. Är det verkligen fyra hela år sen hon kom in i mitt liv med buller och brak? Vände allt på ända och lärde mig att uppskatta de små tingen i livet. Grattis lilla hjärtat, du är det bästa jag har.

Svart snor och blomdoft

Gullanmamman hade i dag en barnfri timme. Man kan tänka sig en mängd alternativ att fylla denna tid med. Sova. Läsa en bok. Ringa en vän. Men istället sotades det skorsten och två olika pipor. När man kommer ner och snyter sig så är det alltd sotarmurresvart. Ett bevis på att man jobbat hårt.
Pussegullan har haft en rätt bra dag med en lång tupplur vilket gör att en viss liten tjej sitter upp i sängen och kastar kuddar trots den sena timmen.
Infogar idag en bild på kaprifol som doftar så otroligt mycket, står med näsan bland blommorna och hör Gullan tjoa från det öppna fönstret. Fönsterhaken gnisslar som den gjort sen jag var liten, ett riktigt sommarljud.
Tänker att vintern var lång och plågsam med kyla och snö, många gånger tänkte jag att när våren och värmen kommer...DÅ ska jag nuta. Och hinner jag göra det nu? Hinner jag insupa kaprifolens doft, den är bara på besök en kort stund.
Kaprifol ser inte ut som en svensk blomma, den känns alldeles för exotisk för en karg skärgårdsö. Ändå blommar den som aldrig förr. Jaha, i dag blev detta tydligen en botanisk blogg men jag tycker så väldigt mycket om blommor. Har alltid gjort. Önskar jag hade tiden att lära mig fler arter och sorter. Kanske när man blir pensionär? Tryck nu snoken noga mot skärmen, kan ni förnimma kaprifolen...?

Tänk om

Min barndomskompis Å kom förbi och fikade i dag, med sig hade hon sin ettåriga lilla dotter. Jag tänker mörka tankar när jag ser hur hon kutar förbi i full fart utan problem. Gropen gör sig påmind och det slår en som så många gånger förr hur livet kunde ha varit. Hur Gullan hade rusat efter och tjoat. Tagit med henne ner till stranden. Gungat. Visat sin lekstuga. Men hon sitter stilla och tittar och ingen vet vad hon tänker. Det känns som något drar förbi en, en svart skepnad i sorgkappa. Som ett kallt luftdrag över kropp och själ. Det får man leva med för sorgen kommer alltid finnas någonstans, sorgen över hur det kunde ha varit. Som det var tänkt från början. Men det blev ju inte så. Roligt var det i alla fall att notera hur skoj fröken tyckte det var med liten kompis. Hon ville gärna klappa och känna. Lite småtrist utan dagispolarna på långhelgen förmodligen.
Man får hoppas bara att Avatar-looken försvinner till tisdag, annars kommer hon inte att kännas igen på dagisgården. Förbaskade myggjäklar.
Det finns faktiskt en myggprognos på nätet (vad finns inte där?):

Denna vecka:
Skogsmyggen är nu i luften (no kidding?! reds anm) och på vissa platser är det gott om dem (det menar du inte?! reds anm), se veckans fångst. Ås hade flest mygg den här gången, 9 500 st skogsmygg (men här på ön har vi redan räknat in över 15 000 sk skärgårdsmygg bara i kväll. reds anm). Det är fortfarande torrt i markerna och lågt vattenstånd, (stånd?! reds anm) så vi väntar oss ingen kläckning av översvämningsmygg tills nästa fångsttillfälle.(antar att det är bra bra sak i myggsammanhang? reds anm.)

Moskitos

Vi har haft en solig dag i skärgården, mormor lånade Pussegullan i natt så några timmars välbehövlig sömn blev det. I går fick fröken två biffiga myggbett i pannan, premiär för i år. Pang, pang! Mycket små odjur i naturen nu tydligen. Eller små odjur förresten, de var som reaplan faktiskt. I dag svullnade pannan och näsan upp och jag säger bara Avatar. In real life! Kolla in grabben på bilden. Han ligger i lä om man jämför med Gullan.
Hoppas på att hela alltet lägger sig till i morgon.

Shit vad ekologiskt!

Rabarber från trädgården och egen fångad strömming. I princip självförsörjande om kriget kommer!

Mitt i livet

Du befinner dig mitt i livet, allt är så bra som det kan bli.
Du har jobb, sambo, barn, bostad och bil.
Precis som det ska vara.
Barnet är lite annorlunda, ingenting märkvärdigt.
Hon är nog lite ”sen”.
No big deal.
En dag blir du brutalt överfallen.
Bakifrån.
Någon kastar en stor svart säck över huvudet på dig och sätter i gång att slå ursinnigt på dig. Hårt. I magen. I ansiktet. Överallt.

Någon annan försöker samtidigt slita hjärtat ur kroppen på dig.
Du blir livrädd. Förstås.
Paniken stiger och du försöker desperat att slå dig fri, men de är för många, de är för starka och du tvingas inse att du är helt chanslös.
Du buntas ihop och kastas brutalt in i bakluckan på en bil, sönderslagen och förvirrad.
Du vet inte vad som hänt eller var du är på väg.
Kommer du levande ur detta?
Detta är dagen du får diagnosen. Detta är dagen ditt barn blir annorlunda för resten av livet.

Du befinner dig i ett främmande land, mitt i ett brinnande krig.
Du kan inte språket och du har ingen aning om vart du ska ta vägen.
Bomber exploderar runt dig.
BANG
Livslång handikapp
BANG
Funktionshinder
BANG
Utvecklingsstörning
Adrenalinet pumpar på i takt med den dyrbara tid som är så viktig för ditt barns habilitering.
Jag har inte bett om att få vara med här. Jag vill hem. Nu.
Dessvärre finns ingen som svarar på dina rop om nåd.
Fred är inte ett alternativ.
Du hade gjort det så bra så här långt. Levt väl och uppfört dig efter bästa förmåga utan att göra några större klavertramp (i alla fall inte för många gånger och aldrig något allvarligt). Du ser dig omkring och upptäcker att det mesta ser likadant ut. Men ändå inte. Det är annorlunda. Din familj är densamma, ditt barn likaså men barnet har en diagnos och familjen har plötsligt en LSS-handläggare.
Hon ska i alla fall ringa. Snart.
Du känner dig så vilsen och det finns många frågor.

Då och då träffas du av kulor och splitter. Inte så illa att du dör, du blir bara allvarligt sårad.
Utan uppenbar anledning blir ungen inte bättre, trots all träning. Det går inte framåt utan snarare bakåt. Det känns som en spark i magen.
En okänslig typ uttrycker sig klumpigt om ditt barn och ditt hjärta blöder.
Du utesluts ur vissa sociala gemenskaper på grund av handikappet och du gråter.
Försäkringskassan vill inte betala ut kompensation för detta livslånga tillstånd och du blir så arg och ledsen. Förbannar men inser att det finns inget att göra.
Armen och örat värker efter för många och långa telefon samtal med myndigheter, läkare och tjänstemän som ska hjälpa dig.
Ditt barn sover inte på nätterna och du är helt utmattad.

Men det finns också hopp.
Trots allt.
Det pågår forskning som ger positiva signaler om chanser till utveckling.
En stor tröst är att du lär känna fantastiska människor som brottas med samma problem som du. Ibland på en annan nivå men ändå likt förbannat samma frågor. Kontakten med sådana människor är en livlina som ger dig styrka att stå ut.
När ditt barn pratar första gången, även om det dröjer många år, så vet du att du bevittnat ett under och du kan glädjas. Minsta framsteg barnet gör uppfattas som ett gigantiskt utvecklingssteg. Du kommer att förundras och inse hur fantastiskt detta är.
Du är så bekant med uttrycket sorg att du kommer kunna känna glädje som ingen annan.
Du kommer att möta människor som är rara mot ditt barn utan att någon bett dem vara det. Du kommer möta vårdpersonal som behandlar ditt barn med respekt och som visar dig empati och omtanke.
Du kommer möta människor som förstår vad du går igenom, du ser det i deras ögon.

Kriget är hemskt och när du en dag är borta får någon annan slåss på din plats.
Men det finns lugna perioder även under krig, ibland är det vapenvila. Ibland upphör skottlossningen och bomberna slutar falla.
Goda tider blir bättre för du vet vad du har att jämföra med.
Livet blir aldrig mer normalt men det kan fortfarande bli bra.

Visst är det bra?