Tvekan

Högtider. De har fått en annan betydelse nuförtiden. Förr kunde man ju bara planera och bestämma det man kände för dagen innan julen, påsken och nyårsafton. Man kunde vara galet spontan. Man kunde lägga tid och pengar på att hitta en bra outfit till ett speciellt tillfälle. Men nu. I funkislivet är man begränsad. Tiden. Orken. Att deltaga i stora sammanhang med Pussegullan och många människor kan kännas i hela kroppen. Ja jobbigt. En enorm kraftansträngning.
Folk som inte känner till henne och hennes problematik. Ibland när jag ska förklara för någon ny vi träffar känner jag hur rösten inte bär, hur den brister och hur gråten vill komma fram. Den trycker på så jag måste hosta till. Nästan som att jag står där och kastas tillbaka 4 år i tiden då man vacklade på darrande nykläckta funkisben, man hade hamnat på det där främmande stället och man hittade absolut ingenting. Minst av allt orden. Vad säger man? Hur förklarar man? När man inte ens förstår det själv. Och ett par gånger när jag berättat för nya människor om Gullan så anar jag en besvikelse hos dem, nästan så att de automatiskt kopplar bort henne. Jaha. Hon kan inte prata. Jaha. Hon kan inte gå. Jaha. Man kan inte leka med henne som en vanlig 4-åring. Och jag bär med mig det i mitt inre, blir lite reserverad mot främmande för att skydda mig själv. Går hellre undan med Gullan än att visa upp henne. Trots att hon har så fantastiska egenskaper att visa upp! Men då måste man också ha tid att se dem. Och nuförtiden är folk så stressade och har så bråttom. Och har mycket med sig, sitt och sina. Så de hinner inte uppfatta hennes svaga signaler om att hon är glad och nyfiken. När hon ler mot dem har de redan gått vidare. Två steg iväg och Gullans leende möter en rygg.
Så. Högtider. Midsommarafton står på tur. I år är vi bjudna till stort midsommarkalas i Skåne. Och jag tvekar på tröskeln och försöker lyssna på mitt hjärta. Min själ. Den darrar lite.
En hel drös med människor vi inte träffar ofta. Som inte vet. I en liten stuga. Och jag inser att jag gör listor i huvudet över allt som ska klaffa. Var ska vi lägga henne när hon är trött? Var ska hon hitta en lugn hörna så man kan peta i henne lite mat? Vad gör jag om hon bara gråter med händerna för öronen när det blir för livat? Då sitter jag där med den numera välbekanta klumpen i magen, Gullan i knät och önskar att jag var någon annan. Hur ska folk hinna uppfatta Pussegullans alla fina sidor på en endaste kväll med stor fest?
Men å andra sidan. Det KAN gå bra. Vi kanske kan vara med en stund? Det är ju trevliga och glada människor och Gullanpappans kompisar sen länge. Gullan är kanske på strålande humör?
Kanske kanske. Eller så funkar det inte att försöka vara en vanlig familj bland vanliga familjer när man inte är det. En funkisfamilj är en familj med speciella behov. Lite extra av allt. Lite andra villkor.
Just nu cirkulerar mycket tankar på utanförskap, hur människor omkring mig agerar och hur de reagerar. Hur de bemöter en liten vacker prinsessa som inte är som andra, men ändå är som vilket barn som helst. Som behöver tid, värme, skratt, bus och kärlek.