Gott nytt år

Ja, vare sig man gillar det eller inte så är det snart nytt år igen. Grannens barn drar av smällare i brevlådan. Hummern är slut i delikatessen och folk korkar upp så det poppar i hela stan. Bara hänga med. Jag funderar på hur länge mina dinglande örhängen får vara ifred för Pussegullans viftande händer. Rätt var det är har hon väl både ett hänge och en snibb i handen. Tur man har två. För nu är det fest och ett öra hit eller dit är inte hela världen. Gott nytt 2014 till alla som slinker in här på klottret ibland! Vi hörs igen när vi slängt ut det gamla och tagit in det nya.

Att inte bli ett OFO

Konstigt att man efter ett antal lediga dagar känner sig som en gammal sliten ullkofta. Trötta ögon. Grått hår. Huden liksom hänger. Funderingar på om man kommer överleva till nästa jämnt årtal man fyller. Gullanpappan frågar mig på väg i bilen om detta är början till slutet och jag suger på den karamellen lite. Ja kanske. Men hela livet är ju egentligen början till slutet? Vad sägs om att ge upp och bara bli ett offer för omständigheterna? Kanske bli hemlös? Kriminell? Börja ta tyngre grejor än cigarillerna vi ständigt puffar på här hemma? Att det är ansträngande att ha ett funkisbarn på sig dygnet runt är ingen överdrift. I bland fantiserar jag hur det skulle vara om hon inte kräktes i tid och otid. Hur skönt hade det inte varit? Att slippa klumpen i magen, ligga vaken om nätterna och lyssna, och all oro. Ständigt denna oro som ett tungt kärleksok över mina axlar. Under 2013 har vi inte sluppit någon form av nattligt kräks en endaste månad. Nu är det snart ett nytt år. Med mer sjukhus och mer dropp? Jag trycker näsroten platt mot väggen. Men så har Pussegullan en sån där dag som i dag. När vi badar i bassängen och det finns en liten tjej som kvittrar så det ekar och som aldrig vill gå upp. Som äter bra. Som bajsar. Som skriker sina glädjetjut när vi busar, så rösten blir hes. Som har ett bra liv tack vare oss. Då orkar man igen. Några små steg till. Framåt.

God hjul!

Man hade tänkt sig en pulka på gnistrande snö, så vit som en lina kokain i ett tomteskägg. I stället får Pussegullan åka cykelkärra runt ön vilket passar bra när man är ute och önskar alla god hjul. Man kan tro vi bor i Göttlaborg! I skärgården är det tyst och sydvästvinden stormar ilsket över oss. Gullan tittar häpet på träden som susar. Vi möter ingen på grusvägen som slingrar sig än hit och än dit. Det är ödsligt men vackert att fira jul ute till havs. Jag gillar det. På väg hem möter vi till vår förvåning ett gäng glada tyskar som hyrt en röd stuga för att fira en "vit och svensk jul". De verkar tro att snön kommer vilken dag som helst och är väldigt positiva när Gullanmormorn slänger sig med Berlindialekten. Vi har det nog rätt bra här ute. Och i morgon firar vi bästa Gullanpappan som också fyller år. Som Jesus. Fast han är väl äldre om han föddes år noll förstås, även om Gullanpappan känner sig som en väldigt gammal och sliten funkisfarsa emellanåt.

Was ist das? Das ist wass!

Piss!

Tänk att du för tredje natten i rad blir väckt ur en flyktig dvala efter bara två ynka timmar i den sköna sängen. Tänk att du vaknar av ditt barn som klappar händerna samtidigt som Gullanpappan vrålar att du måste komma fort. Vad man hatar de där vrålen. Det är ett speciellt tonläge och man står upp fortare än du hinner säga katastrof. Jag hör direkt att det är kräks. Av värsta sort ska det visa sig. Mitt i sängen sitter hon, i en pöl som sprider sig till samtliga kuddar, gosedjur och täcket. Hela rummet luktar så det vänder sig i min mage. Jag undrar slött om jag någonsin får slippa undan detta helvete. Vi tvättar och sanerar resten av natten och när klockan ringer har jag inte blundat en minut till, jag slänger den i väggen och det är bara att pallra sig upp och i väg. På tåget läser jag med ögonlock som knappt sitter fast upptill, om den "läckraste nyårsblåsan" och de "glittrigaste smyckena till nyårsnatten". Sällan har man känt sig så festlig och glammig som denna dag. Att klä på mig en festklänning skulle verkligen vara som att sminka en gris. Vid Hornstull hoppar jag av och där står ett gäng överförfriskade herrar som sett bättre dagar. De kör sin gamla vanliga jargong om vad de ska köpa när Apoteket Röda Näsan äntligen öppnar för dagen. En står kutryggig och vildvuxen lite vid sidan av de andra. Han hötter med näven och skriker "PISS, PISS, PISSSSS!!" när jag passerar. Jag får ta mig själv i kragen för att fortsätta mot jobbet och inte ställa mig bredvid honom för att långsamt börja mässa "OCH SKIT, OCH SKIT, OCH SKIT".

Liten paus

Tillbaka i verkligheten efter några dagar i södern. Riktigt bortskämd med barnfri tid, lite spa och mycket konsert sitter jag med en monumental baksmälla. Att man aldrig lär sig. Man ska inte koppla av. Man SKA inte koppla av! Det rör upp oändligt mycket känslor och tankar. Om hur livet var innan och hur livet kunde ha sett ut. En process. Som lök på laxen är jag hängig igen, förmodligen har jag världens sämsta immunförsvar så bara någon säger "förkylning" börjar jag nysa och blir sjuk. Kanske är det de tre kurerna av penicillinet, kanske är det taskiga vädret eller bara en livssituation som inte är idealisk? Synd att man inte kan köpa lite antioxidanter i pillerform. Jag äter 5 kg rödlök om dagen men det verkar inte ha önskvärd effekt. Pussegullan har varit vid gott mod och konstigt nog saknar jag henne i dag när hon inte längre är nära, nära. Fast när hon är på mig hela tiden vill jag bara bort från henne. Är det en oskriven regel som säger att det bara är så? Nu blir det några hektiska sno-i-hop-allting-dagar innan julen kommer. Välsignad skärgårdsjul. Den är minsann beställd utan sjukdomar och framför allt utan kräkningar och sjukhus. Vi får väl se vad tjocka, röda farbrorn kan göra för oss.

Klappklapp

Vad man bara älskar Pussegullans tajming ibland. För det mesta är det helt malplacerat när hon klappar händerna, på fik, på bussen eller i affären. Men när vi landar i södern för att fira lite jul med farmor och farfar så kommer den. Applåden Allan precis när planets hjul dunsar i backen. Jag börjar skratta och har svårt att sluta. Folk ler. Gullan tror vi kommit till Kanarieöarna och ska på grisfest. Underbart. Klapp, klapp, julklapp.

En social utredning om oss

När ett funkisbarn ska börja skolan händer det tydligen en massa extra som normala föräldrar inte behöver stå ut med. Det ska nämligen göras utredningar så ögonen blöder. I går var det dags för den sociala utredningen och det är ungefär så hemskt som det låter. En tant från kommunen kommer hem till dig, tar 2 timmar av din tid. Naken och blottad sitter du där för att bli utfrågad om ditt barn. Hur länge du har bott i kommunen och varför. Vilket socialt nätverk du har. Och varför. Hur många timmar du jobbar. Frågor om Pussegullan och hennes svårigheter. Efter en lång dag är det lätt att känna sig trängd. Att hamna i försvar. Man måste komma ihåg att det är inte Försäkringskassan som ska pröva dina timmar. Egentligen vet jag inte varför detta ska behöva genomlidas. Det är väl bara att läsa högt ur Gullans tragiska journal så är saken biff, att det blir träningsskola. Ändå ska man plågas. Utsatt på sin stol. Med tant mittemot som antecknar men inte begriper ett dugg om vår situation eller vårt liv. Som ska skriva en lång utredning om ett barn som ska börja skolan till hösten. Men inte i den skolan man tänkt sig. Jag andas djupt och säger hej då till tanten som äntligen blir klar. Stänger dörren med en trött smäll. 

O-lus-tigt

De är små och många. De lägger ägg. De suger blod och är allmänt vidriga. Pussegullan har för första gången fått med sig löss hem från dagis. Jag kammar. Hon skriker. Kliar sönder hårbotten. Vad lätt det är att förklara för henne varför hon måste genomgå tortyren varje dag! Nej. Emellanåt är jag så trött på allt hon släpar hem från bakteriegrottan. Men detta är inte en gnällblogg alla dagar i veckan. Nä! Det finns positiva saker med löss: de sprider inte farliga sjukdomar. De kanske går att få bort med medel. De överlever inte så länge utan en hårbotten att gosa runt i. Och de är inte stora spindlar.

En förmiddag på slottet

Första advent betyder julmarknad. Med Pussegullan. Vi går all in! Vilket innebär mycket, både för henne och för mig. För hennes del att träna på massor med folk, tomtar och ljud. För min del att slå bort människor som öppet stirrar på oss. I dag gick det faktiskt riktigt bra. Vi fikar i slottets café och trots att Gullan både tappar humöret och nästan river ner ett värmeljus så blir det ok. Och i vårt liv är ok med beröm godkänt. Vi sörplar kaffe och äter saffransbulle. Gullan testar ekot i lokalen. Ljudet studsar och hon ser förundrat på mig. Några tanter vänder sig om. Men jag bryr mig inte. Låt dem stirra. Det är en sån dag. På väg mot bilen går ett ungt par med en liten nyfödd bebis. Jag undrar för vilken gång i ordningen hur mitt liv hade blivit om jag hade fått ett normalt barn. Undrar om den tanken blir lika gammal som jag.

Grinigt

Efter en allmänt grinig dag hamnar jag framför SVT's program om döden. I dag handlar det om när små barn dör. Från grinighet till att bara grina helt enkelt. Det gör så ont att jag knappt ser klart, ögonen är suddiga och själen sargad. Barnhospice. En mamma som kämpar mot tiden. Som avslutning visar nyheterna hur man rycker päls av levande kaniner så de skriker av smärtan. Allt för att modeindustrin ska tjäna pengar. Nä. Vad kul att det snart är en ny dag, så som världen ser ut. Plats för svordom.

Barn av idag

Jag har hört att första steget på vägen till att lösa ett problem är att erkänna att man har ett problem. Så då måste jag förmodligen erkänna att jag har problem med grannarnas barn. Just i dag är det skrik dig hes-tävling på gatan. De står ett gäng rakt upp och ner och gapar så de tappar rösten. Det verkar ju jättekul! Har lust att slå mig i slang med dem, jag skulle gå ut, harkla mig ordentligt för att sedan vråla sex års ångest och oro ur kroppen, de skulle slås mot marken på en endaste röd sekund av min kraftfulla ljudvägg. Sen skulle det icke gapas mer på mammas gata. Tyst och skönt i området. När jag går ut med soporna hör jag en unge säga till en annan (är nästan säker på att det är samma kille som ville ha jädrigt mycket godis och som har en polispappa): men du då, din mamma är en hora! EH. Plötsligt är jag tant Elsa-Britta, 96 år som vill ta ungen i örat, knipa hårt medan jag ruskar honom. Så säger man ICKE, unge man! Elsa-Britta mycket upprörd nu. Hon nästan spottar då hon lär slyngeln en läxa. Om man ska se det positivt är det ju inte så troligt att Pussegullan kommer kalla mig eller någon annan mamma för detta tillmäle. Hon kanske kan tänka det, eller teckna det? Undrar om det finns tecken för luder? Barn av i dag. De leker på ett annat sätt än vad man själv gjorde. Jag bläddrade i leksakskatalogen inför julen häromdagen. Tittar uppgivet på leksaker till Gullan som blinkar och låter. Hur oinspirerat är det egentligen. Hur som helst, leksaker är på en helt annan nivå anno 2013 än när jag var barn. Vad sägs om: "Ditt eget kloakset, nu endast 349 kr! Med 4 st trashies och ett slempaket." Wow, slempaketet ingår dessutom! Det var inte kattskit det.
Vem vill inte ha ett kloakset till jul? Om man vill kan man köpa till ett extra slemset för 129 kr. Känner man inte för någon kloak finns det alltid dockor. Jag önskade mig i många år en Skrållan. Mest för att den hade den där väldigt naturtrogna effekten, den kunde blinka om man tippade den bakåt. Nu läser jag vidare i katalogen av i dag:
"Bebisdocka. Dockan dricker själv ur flaskan och kissar på sig eller vill gå på pottan. Den kan även prata tre hela meningar, jollra och gråta riktiga tårar. Verklighetstrogna rörelser och magnetisk skallra. När du lär henne gå ropar hon av glädje". Herreduminskapare! En docka kan mer än mitt barn! När kommer det lanseras en utvecklingsstörd variant? Som går med rullator och som besöker habiliteringen som extra feature?

November

Pussegullan har feber. Jag har jättemycket att göra. November är allt som allt en härligt månad. En månad att byta jobb i. Att gå från att vara det lilla i det stora, till att vara det stora i det lilla. Så kan man summera det. Dammsugaren brummar runt i huset med mig vid slangen, musik i lurarna och texter som klibbar och som fastnar.

En känsla av förtrogenhet och all tvekan försvann
så börja’ vi vår resa mot varann
för det är en seger
att vi tordes börja om
och att vi lever
här med varann
vart efter tiden går förstärks våra band
och prövningarna för oss bara närmre varann
och när livet drabbar oss med skoningslös hand
då finner vi styrkan hos varann

Lite fint. Livet är ju inte alltid förbannat lätt. Och det gäller att ha någon att hålla i när det är som värst. Att finna styrkan hos någon. Det är värt att fundera på när tröttheten tär på mig och Gullanpappan, när de där 75-80 % av funkisföräldrarna separerar. När man retar sig och irriterar sig. När man skulle behövt den där varma kramen i den ständiga motvinden. Var och hos vem finner vi styrkan då?

En pappa berättar

Ibland brukar det ju dyka upp ett och annat tv-tips av olika slag här. Sist var det mycket ilska, frustration och chock över Kalla Fakta. Idag blir tipset något mjukare. Missa inte Go´kväll kl 18:15 på SVT i dag! En klok pappa som ger inspiration är gäst i soffan.

http://www.foraldrakraft.se/articles/en-pappas-ber%C3%A4ttelse-i-gokv%C3%A4ll

Önskelista till tomten

Kära tomten. Bästa tomtefar. Tjena Nisse.
Nu när kvällningen kommer och novembermörkret smyger sig närmare runt knuten så lägger jag märke till att grannar i området redan har satt upp granar med belysning. Någon har hängt upp en ljusdekoration i ett fönster och en annan har kulor i grenen. Så jag tänker att då är det nog inte för tidigt att sända dig min önskelista inför julen. Vem vet hur lång tid leveransen till Nordpolen tar?
Så härmed kommer då listan med stor L. Du kan stryka allt jag önskat mig tidigare levnadsår, listor som innehållit en egen häst, en stereo, en Barbie eller en helgresa till New York. Glöm dem. Glöm dem alla! Nu gäller bara en sak. På de 200 första platserna på min önskelista kommer sömn. Oavbruten sömn i härliga åtta timmar på min mjuka kudde. Att få vakna och känna sig utsövd. Färdigsoven. Hur känns det? Under de sex åren som passerat har jag glömt det fullständigt. Jag önskar på min lista att vi skulle slippa vara Familjen Säng-Taikons som sover på konstiga platser i huset och nästan aldrig i samma säng två nätter i rad. Jag skulle önska mig att få slippa ångesten och rädslan när klockan närmar sig läggdags. Att få sitta uppe en lördagskväll och se en riktigt bra film till 23.00 och sen få sova åtminstone ett endaste sammanhängande pass. Kunna få njuta av helgen i min soffhörna för att sen gå raka vägen uppför trappan till en säng som är bara min. Där ingen stör. Där ingen tvingar mig till jojo-sömn som blivit mitt trademark. Jag vill slippa tvingas ge mig i väg i natten för att utmattad få vila några timmar hos Gullanmormor. Inget fel på henne alls, men man vill vara hemma hos sin lilla familj när man inte jobbar. I kväll är en sån kväll. Jag känner mig hudlös av trötthet. Släpar kropp och själ i asfalten när jag går. Surrig. Grusig. Kan inte prata, hittar inte orden och sluddrar. Veckan som gått har varit. Ja. Den har verkligen varit. Måste dra på mig kängorna, ta kudden under armen och parkera mig på en tältsäng, med huvudet fyllt av oro inför kräknatt hemma och hur Gullanpappan ska sova. Eller egentligen inte sova. I morgon bitti ska jag möta hans trötta ögon och se bottenlös sömnbrist. Tomten. Du är mitt sista hopp. Läs gärna min önskelista några gånger och jag lovar att jag varit rejält snäll hela året. Gett pengar till Barncancerfonden. Hjälpt alla tanter jag hittat över gatan även om de inte velat gå över. Varit väluppfostrad och artig. Ätit min spenat. Snälla snälla snälla skäggiga röda du med stort hjärta. Ge mig sömn till jul.

Med de allra bästa hälsningar (om än utmattade)
Gullanmamman


Ho ho, finns det någon trött morsa här?

Förfasas

Det har varit mycket diskussion i sociala medier och i "flödet" efter Kalla fakta i söndags. Allt från människor som tycker att Jonas Reinholdsson kunde drabbas av diverse sjukdomstillstånd där han inte längre vare sig kan duscha eller välja hur mycket tvål han önskar, till människor som i rask takt bokar av alla inbokade föreläsningar med Kommunlex. Åsikterna är många och känslorna upprörda. Hoppas att det blir något av det och att det hela inte rinner ut i sanden. Själv förfasas jag av många delar i programmet men kanske mest över människorna som sitter där på hans enmansshow, hur de skrattar uppsluppet med Jonas. Varför skrattar de? Varför ställer sig ingen upp och säger ifrån? Att det är inte alls på något sätt okej i någon form att bete sig som de gör! Men nej. De fnittrar, axlar som hoppar i skrattsalvor. Jag skriker med ansiktet rött av vrede "men vad skrattar ni åt?!". Tv:n ger mig inget svar och åhörarna fortsätter lyssna. Lyssna på det fullständigt vansinniga och kränkande som kommer. Och så skrattar de lite till. Iskall av fasa i kropp och själ, med bävan inför framtiden och dess människosyn sitter jag och stirrar när eftertexten rullar över rutan.

Avslag till varje pris

http://www.tv4.se/kalla-fakta/klipp/se-trailern-f%C3%B6r-s%C3%A4songens-tredje-kalla-fakta-2483165

Varning för starka känslor och upprördhet. Missa inte.

Osvenskt!

På ett stort möbelvaruhus i närheten känner jag plötsligt igen ett ansikte i vimlet. Ett som jag inte mött i verkligheten men sett på bild. En livshistoria jag delat. En annan bloggande funkismamma. Jag handlar lite på impuls och går fram till henne för att säga att hon skriver väldigt bra, att jag följt henne under en längre tid och att jag vet hur livet kan vara ibland. Hon ser överrumplad ut och säger tack, men vet nog inte riktigt vad hon ska lägga till mer. Inte van vid att bli igenkänd för sin blogg. Men  hon ser glad ut. Hennes son i rullstol ler stort och undrar vem jag är. Och jag vinkar och säger trevlig helg när jag går, tänker att hade någon okänd stoppat mig på gatan för att säga ett par berömmande ord hade jag blivit lycklig. Vi är rätt kassa på det, att berömma varandra, svenskt blyga och stela inför folk vi inte känner. Vill inte tränga oss på. Så jag känner mig extremt osvensk, impulsiv och nöjd med mitt närmande, man ångrar ju alltid det man inte gjorde. Och kanske sitter hon där i kväll och tänker en stund på sin blogg och att människor uppskattar att hon delar med sig.

Sträck ut din hand

Och finn en hand i din. Pussegullan har stora svårigheter i livet. Det är mycket som hon inte kan, som jämnåriga gör utan att blinka. Gå. Prata. Äta. Listan är härifrån till Närke. Men en sak har hon lärt sig och det sitter minsann som själva urberget. Peka och visa med hela handen på riktigt chefsmanér. Och blir det feltolkat eller om personen inte ser, då pekas det med mer kraft och ibland läggs även ett litet uppmärksamhetsljud till bilden, ett litet "huff". Med pekande kan man komma långt. Bestämt pekande är det som gäller, för viljan är det inga som helst problem med.

Hallå morsan, står du och sover eller?!
Nu ska vi gå.

Bus eller godis eller en snyting?

Ungarna ringer på dörren. De vill ha godis. Jag har köpt några små kexchoklad som de får, varsin trillar i påsen som sträcks fram. De tittar missnöjt ner. Ser sura ut. "Man brukar få två var" säger den ena. Den andra nickar i sin döskallemask. De står kvar och väntar. Ser kaxiga ut. Jag tvekar. Är det okej att tycka att situationen blev obehaglig med två 12-åringar? Är det den ena ungens farsa som är polis? Man undrar vad som hände. När jag var liten klädde vi ut oss till påsk, satt och ritade glad-påsk- kort som man sen fick en liten gottis för. Om man hade tur. Nu ska barnen bara ha och inte bara en chokladbit var, jag får inget kort tillbaka. Jag får inte ens ett litet leende. Mycket vill ha mer. Och monstren och spöken är det gott om, jag räknar till så många som tio i ett sällskap. Och vad hände med ett enkelt tack istället för att vara missnöjd? Pha! Snart ska de väl ha en egen iPad av varje hus? Näe. Bus, godis eller ett kok stryk. Som på den gamla goda tiden.

Pusselbit

Sen vi kom hem har Pussegullan inte varit som hon brukar efter en kräkperiod. Inte sig lik. Inte pigg. Utan aptit. Och så har hon kräkts igen. Vi kliar oss i huvudet och förstår inte vad som händer. Jag gråter så köttbullarna nästan flyter bort på tallriken och Gullanpappan hotar att hämta Gullanmormorn om jag inte går och lägger mig för att sova några timmar. Har tappat räkningen, hur länge har jag varit vaken egentligen? Men så vaknar jag och har förskräckligt ont i halsen. Igen. Så vi bokar tid hos läkaren där hon konstaterar att min förra kur penicillin inte verkat, att det är fel sort som egentligen inte gör någon nytta överhuvudtaget. Hon förstår inte varför någon skrev ut den sorten. Bakterierna är kvar och frodas, dessutom är de smittsamma. Så förmodligen har stackars Gullan fått ännu en halsfluss av mig, och därav kräkningarna. Och i dag visar hennes topstest positivt. Oron släpper lite. Hon fick en ny kräkelomgång av halsfluss nr två, ett angrepp på kroppen där den kämpar som tusan. Och så blir det CVS. Om det nu är det. Och givetvis mår hon inte bra när hon kommer hem, hon har ju förstås ont som en dåre i halsen, liksom jag. Lägen då man förbannar maktlösheten över att inte kunna kommunicera. Hur ska det då kännas för Gullan? Att ha så mycket smärta men inte kunna förmedla? Jag är en rutten mamma som inte kom på det här tidigare. Och läkaren som skrev ut kur nr 2 med antibiotika till mig är också mer än kass. Halsfluss är väl inte rocket science? Men för lallare på Vårdcentralen verkar det vara svårt med vanliga streptokocker. De skulle bara veta hur mycket lidande deras klantighet har orsakat. När jag kommer hem läser jag i tidningen om cancerpatienter som väntat så länge på vård att det blivit försent. Man blir rent förtvivlad och utmattad på den här världen. De nya tabletterna har en tredje färgkombo, det piggar ju upp lite grann i oktobermörkret tänker jag, dricker två glas vatten för att få ner dosen medan jag stirrar ut i det strilande regnet.

Skuggan

Men det är just det. När man är uppe i orkanens öga har man inte tid att känna efter. Du bara måste hålla i hop. Orka. Vidare minut för minut. Minuterna är som timmar men du ska bara framåt, utan sömn och utan någon form av normalitet. Bortom alla rimliga gränser. Så är livet på sjukhus med ett mycket sjukt barn. När värsta krisen dragit föbi är du där. Där jag är nu. Hemma på 24-timmars permis, infart kvar i armen på Gullan och en massa darr i benen på mig. Det är egentligen nu det är som tuffast. Känner mig så liten. Vill hitta ett mörkt hörn där jag kan gråta och riktigt jämra mig högt. Få släppa på trycket och järnringen som sitter runt min bröstkorg. Förtvivlan över ännu några dygn som Pussegullan lidit. Några dygn där vi ansträngt oss till maxgränsen och fortfarande utan förklaring till detta tillstånd. Och återhämtningen. När ska den hinnas med? Bräcklig och skör. Ömtålig och ledsen. Kan någon krama om mig, klappa mig försiktigt på kinden och säga att det kommer bli bra? När spänningen släpper och man får det där busiga leendet igen efter alla helvetiska kräkningar. Då är man på något konstigt sätt ingenting. En skugga som drar förbi, ängslig i hela sitt väsen.

För mycket sjukhus

Den där känslan. När hon har kräkts oavbrutet i 24 timmar och bara blir sämre. När du med tunga steg går omkring i ett mörkt hus, packa väskan och ha ursinnet bultande bakom ögonen. När du inser att det måste bli sjukhus igen. Så orättvist. Så onödigt. Och så ett enormt läckage av kraft. Ställa in, boka av, bli besviken. Jag lovar mig själv att aldrig boka in något med någon för det blir ju aldrig av ändå. Och att se henne så ynklig gör så ont att jag vill gå ur min egen kropp och försvinna.

Steg för steg

Att gå var väldigt inne förra hösten men sen försvann ju tvyärr både intresset och den nyfunna kunskapen. Det var som bortblåst. Än i dag funderar jag på varför. Men nu har Pussegullan dragit på sig "boots are made for walking-humöret" och går några stapplande steg. Svårt att bestämma om hon ser ut som en liten anka eller ett halloweenspöke där hon kommer knallandes. Men stora steg är det, för mammahjärtat som blir så lätt och fluffigt. Som nyvispad grädde på en ljummen äppelkaka.

Visst nappar det

Den där känslan av gemenskap är inte dum. Att i en stim av vackra, smäckra delfiner är man inte en glosögd gammal mört. När de andra simmar, gör konster och kan kommunicera så är man helt enkelt för klumpig, tjock och smakar dy. Att avvika och vara annorlunda. Så brukar det ju vara. Men i helgen var vi en del av ett tight gäng strömmingar. Alla samma sort. Lite olika storlek, ålder och utseende. Läggs in i olika lag till midsommar. Men vi är ändå så lika. Styrkan i att vara fler som simmar åt samma håll. Styrkan i att höra till. Delfinerna är många fler, men vi strömmingar är också ett gäng. Ett varmt och öppet gäng. På väg hem från fiskafänget på vindarnas och kungarnas ö köper jag en påse fruktnappar på en mack. En napp är lite trasig i toppen, halv och ser inte ut som de andra. Jag tuggar fundersamt. Den smakar gott. Den är som Pussegullan. Lika god men annorlunda. I lunchmatsalen på måndagen serveras strömming och hemlagad mos. Det måste vara ett gott tecken. Gemenskapens tecken.

Dagens snackis...

...i funkisvärlden är de barn som gick in med spelarna inför matchen Sverige-Tyskland i tisdags. Själv är jag inget stort fotbollsfan, men ibland är sporten vacker som en dröm.

http://www.offside.org/de-tre-redaktorerna/2013/kim-kallstroms-latsasbarn

Tack till Gullanpappan som tipsade mig, och som satt där framför tv:n med en stor klump i halsen när han såg dem. De vackra barnen. Som hade en sån stor upplevelse.

Prutt på dig!

Sitter i soffan och Pussegullan tittar på det sedvanliga programmet. Jag tycker att vi kunde ju ha en trevlig konversation om dagen som varit och hur hon mår. Så jag frågar om hon känner sig bättre eftersom en ny obehaglig snorattack kommit från ingenstans i början på veckan. Jag får svaret "pppffsshhhhtt". Byter taktik och spår. Frågar om hon kommer ihåg att hon red på hästen i måndags, helt ny häst som hette Doris. Det blev ju Snoris på Doris. Jag skrattar åt mitt eget skämt men Gullan drar inte ens på smilbanden utan kontrar med ännu ett "pppffsshhhhtt". Mitt sista försök i "samtalet" blir att fråga om hon tänkte sova snart, eftersom natten till i dag var hon vaken från 03:10. När jag stapplade upp strax före 6-snåret var det en fröken som satt som en eldgaffel i sängen, fortfarande vaken. Men Gullan verkar vilja runda av för hon sätter helt enkelt punkt med ett slutgiltigt "pppffsshhhhtt". Man märker när det är dags att börja tänka på refrängen. Hur gick den nu igen?

"Pppffsshhhhtt".
Lite av en rebellisk tonårsuppsyn faktiskt.

Folk och folk

Det är minsann skillnad. På människor och människor. När man behöver hjälp, när man befinner sig i en högst oplanerad situation. Att behöva hjälp vid en väg i dessa dagar kan man nog glömma. Ingen stannar när du står vid vägkanten och viftar med motorhuven öppen och en överhettad rykande motor. Man är rädd för ligor av vägpirater och för att bli rånad så hellre steppar man på gasen och tittar åt andra hållet som att något extremt intressant plötsligt dök upp vid andra sidan av E4:an. Okej. Men om två vuxna, en pensionär och en liten tjej på 6 år som inte kan gå försöker starta en båtmotor genom att rycka i ett snöre bara för att få ett buttert morr och en anka som skrattar kväkande till svar, kan man inte då stanna till och fråga om man kan hjälpa till? Nej. Man vandrar vidare med händerna på ryggen efter att en stund ha stått och gungat på hälarna och studerat spektaklet. Man går både fram och tillbaka på bryggan men inte endaste fråga om support. Vi får ro till Fiskeskär. Ro över blank och solstinn fjärd. När vi passerar ett grått hus är det någon som tjoar. Vi glider tyst genom vattnet och årorna droppar stilla. Personen undrar om vi behöver någon form av bogserhjälp möjligen? Då är vi nästan framme vid vår stuga, med värkande ryggar och ovana stela armar. Men omtanken värmer. Vi tjoar tillbaka att motion är bra för folkhälsan. Vår räddare viftar glatt och tycker det är helt rätt attidyd. Gullanmormorn nickar och säger att nu ligger han på plus. Nu ska hon för alltid titta på hans program om hur det är att komma hem. Det är skillnad på folk och folk, sa han som kysste hustrun.

Nu grönskar det i Gullans famn

Efterrätt. Pussegullan är just nu min efterrätt. Man harvar igenom den träiga köttgrytan, som är seg och trådig. En jätteportion som aldrig verkar sina. Men så kommer den då, den där lilla söta efter som man väntat tålmodigt på. Hon mår bra. Hon är sig själv. I sitt eget komplicerade pussel. Vi står med bitarna, med ledtrådarna men kan inte se mönstret för fem öre. Varför har hon just nu inte en endaste av sina konstiga tics? Inget illamående? Sover förhållandevis (nåja) bra? Magen fungerar? Humöret är på topp? Dagis går som tåget? Vad, när, hur och varför? Nu är hon som hon egentligen är. Pussegullan herself i formernas form. I fas. Vad var fel innan? Jag längtar hem, för att umgås med min lilla dessert. Det bästa man kan ha runt halsen just nu är hennes små armar. Njuter. Olyckskorparna flaxar envetet runt mitt huvud och jag duckar medan handen irriterat far efter dem. Jaaaa, men hur länge tror du att det vaaarar dååå, kraxar de. Och visst. Oron finns där. Över mer kräks. Mer sjukhus. Mer elände. Men för varje dag som hon vaknar med det där stora leendet så är det så vackert att vara i hennes närvaro. Var dag är som en gyllne skål till brädden fylld med vin. Så drick, min vän, drick. Är det vår måntro? Hummande och nynnande plockar jag allt plickeplock på golvet. Tömmer diskmaskinen. Packar dagisväskan. Hänger tvätten. Utan tyngd, enbart fylld av livets rikedom. Må det vara ännu några minuter, timmar, dagar...

Mr Hand in pocket

Att hemmet kan te sig så förunderligt underbart. All röra och allt stök. Alla halvfärdiga projekt som står, drömmar och planer som blir pausade på grund av sjukdomar och tidsbrist. Dammråttorna i hörnen, lite tvätt här och där och en massa högar med papper som ska sorteras. Men jag hälsar detta med varmt och tacksamt hjärta för äntligen är vi hemma igen. Bland våra väggar. Det finns aldrig en stund när jag är så lycklig över att komma hem som efter en sjukhusperiod. Vi bor alla på Bättringsvägen nu, nr 16. Jag är gråtmild, har känslorna överallt på huden. Börjar grina när jag läser en artikel om en liten kille som dog i cancer. När jag får ett snällt mail. Eller när jag tittar på Gullanpappan i morse. Jag ser honom. Där han står vid diskbänken i den tidiga morgonen och tänker att jag är så glad att jag har honom i allt det svåra och tunga. I motvinden är vi åtminstone två som stretar framåt och som måste orka. Han misstolkar min blick och säger: "är jag Mr Hand in pocket nu"? Och i det ögonblicket vill jag säga att jag älskar honom men får inte fram orden utan kan bara nicka lite och le. Jag brukar retsamt kalla honom just det, när vi ska i väg någonstans med Pussegullan och det är bråttom. Som den projektledare i hemmet jag är, far jag runt överallt samtidigt och försöker få med alla bitar. För att inte hamna i vägen står Gullanpappan lite vid sidan om, verkar inte veta var han ska göra av händerna så de hamnar liksom i fickorna. Varvid draken låter stressen tala och fräser "ja men Mr Hand in pocket har inte så mycket att göra?".
Men hur lätt är det att hjälpa en som har full fart under skorna och vill ha kontroll på varenda pinal? Insikt. Man är inte glad över det man har alla dagar. Men i dag är jag det. Glad. Över min Mr Hand in pocket.

Halsch-flusch

Roten till det onda kan vara funnen. Orsaken till de starkt hatade kräkningarna utan slut för denna gång kanske? Gullanmammans ben viker sig plötsligt, händerna skakar och halsen blir snabbt tjockare och ondare än någonsin förr. Eftersom man ändå är på sjukhus tänker man att ett snabbt tops-test är ju kanonenkelt. Och visst. Visst är det halsfluss av värsta graden och sorten. Fast det låter som halssschhh flusscchh när jag ska försöka pipa fram mitt budskap för Gullanmormor på telefon. Det går knappt att dricka vatten för att få ner penicillinet. Känlan av att ha en medelfet herre i 55-årsåldern sittandes på min strupe tilltar, och han har heller ingen intention att flytta på sitt arsle i första taget. Men skit samma, Gullan verkar vara på väg tillbaka även om hennes tops-test också visar positivt. Två tjejer, två kurer med antibiotika. Det kan bara bli bättre när det kickar in. Positivt, tänk positivt! Jag resonerar med mig själv, kommer fram till att när vi alla är friska ska jag köpa den där jättedyra kökslampan jag drömt om för alla vet att shopping gör att deppigheten håller sig borta. Så är det faktiskt. Och nu tar man till alla medel för att samla kraft.

Fredagsmys

Med lite extra starka laddningar i droppform.

Hej Q80...

Nu är vi här igen. Tyvärr.

Förlåt

Till mina vänner. De som finns kvar. Ni vet väl att ni är värdefulla? Att ni fyller tomrum i mitt liv? Att ni ger mig energi? Jag skulle vilja säga förlåt till er. Förlåt för alla de gånger jag har fått blåsa av och flytta träffar och möten planerade sen länge. Hur jag måste ändra på det vi har bestämt och pusslat ihop. Boka av och om det vi har sett fram emot. Om jag hade orden skulle jag beskriva för er, hur ansträngande vårt liv kan vara. Hur överleva en endaste dag eller natt till kan verka oöverstigligt. Hur urlakad och trött jag är. Jag är så trött att Pussegullans skrik ekar i mitt huvud även när hon är tyst. Önskar ibland att en stor sko kom ner från himlen och krossade min skalle med sin skarpa klack med ett krasande. Då skulle det äntligen bli tyst. Jag skulle beskriva hur det känns att inte veta hur morgondagen blir, om den blir fylld av sömnbristens darrningar i knäna och såsfyllda medvetande. Eller om kroppen kommer samarbeta åt det håll jag vill gå. Kan inte lova att munnen orkar le eller ens prata. Jag vet aldrig hur mycket ork jag kommer kunna uppbåda. Jag vet inte om jag får sova lite grann eller inte alls. Mina vänner. Ni hamnar ofta i kläm. För varje gång jag måste ändra eller flytta så gör det ont i mig. Tålmodiga är ni få, som fortfarande troget står vid min sida. Kärleksfullt tänker jag på er. Som orkar. Jag vill att ni ska veta att mina intentioner är alltid goda och min vilja är stor. Jag vill er allt gott. Jag vill träffa er ofta, ofta. Gärna varje dag. Jag vill kunna boka in hela helger tillsammans med er, långa semestrar och middagar hemma hos oss. När kraften knappt räcker till att släpa min stackars onda rygg uppför trappen tänker jag att en simpel middag kan kännas så oerhört komplicerat. Om jag kunde förklara hur allt det lilla extra är enorm kraftansträngning. Om jag kunde berätta hur utmanande det kan kännas för mig, sådant som andra bara gör utan att tänka på det. Men jag säger förlåt, för de gånger ni blivit ledsna på mig. Och hoppas ni finns kvar hos mig. Förlåt.

"All livsork tog slut"

Missa inte den här lilla filmen. Lägg en halvtimme av ditt liv och se den. SE DEN. Känslorna hotar att svämma över när jag följer de engagerade pedagogerna, den lilla fina tjejen och föräldrarna. Nära, nära mig och min tillvaro. Och föräldrarna! Herre, Oh Jesus, Gud, Josef, Maria och ett gäng med vise män. Vad man känner igen sig. Är jag dem? Är de jag?
"Jag var så maktlös eftersom jag inte kunde kommunicera med henne"
Jag skriver under deras känslor. Deras liv. Skriver mitt namn med rött blod fyllt av sympati och känslan av att inte vara ensam.

http://urplay.se/Produkter/174475-Liv-med-autism-En-blick-fran-Mimmi

Lilla hjärtat

Från den ena till det andra som kärringen sa. Inga mer kräkningar under natten gjorde att vi trots allt kunde ta oss till sjukhuset för att äntligen få göra en Holter, dvs en 24-timmars EKG. Dags att kolla upp Pussegullans QRS, något av en hjärtesak för mig som jobbar med hjärtat. Meningen är att elektroder och dosan som registrerar ska sitta kvar på överkroppen ett dygn. En utmaning i sig och man undrar, hur får man till det när man inte kan säga åt barnet att inte röra? När det enda fröken vill är att dra i sladdarna? Den hjälpsamma hjärtetanten tejpar och tejpar, lindar och packar omsorgsfullt in alltihop på Pussegullans lilla bleka bröst. Huden knottrig i höstkylan. Kanske går det. I morgon får vi se och sen får man vänta några veckor på bedömning och utvärdering. Kan hjärtat hänga i hop med hennes oförklarliga tics? Hennes flåsande? Hennes obehagskänslor? Hennes yrsel?  Fröken är duktig som få under förmiddagen och belönas med en bok om en höna. Hon ser extremt nöjd ut på vägen hem när hon bläddrar i den, som att hon fått den vackraste av skatter. Fin belöning till duktig tjej. Trött mamma stämplar in för att jobba några timmar.

Första elektroderna monteras och fler kommer.

 

Kräklandet

Det är väl underligt. Så kräks hon bara. Igen. Och jag sitter med min hink och onda rygg, böjd som en ostbåge och väntar på nästa omgång. Jag som verkligen längtade till min soffhörna i dag, med en stor kopp te och något avsnitt av Breaking Bad. Men istället blir det något man inte hade extra energi sparat för. Alltid lika oväntat och alltid lika oförklarligt i landet av kräks. Väntar, blundar. Undrar om man vågar lägga henne i sängen?

Sömnsil

Kväll igen. Det är som att darrande av rädsla skalka luckorna inför kommande storm. Likt en soldat som står inför ett slag undrar jag som vanligt hur de kommande timmarna ska bli. Vetskapen om att man snart blir väckt gör att man är väldigt angelägen om att somna in snabbt och djupt när man kryper ner under täcket. Detta brukar naturligtvis göra att man inte alls somnar utan ligger vaken extra länge och koncentrerar sig på att försöka slumra in. Spänd som en fiolsträng. Under den första timmen av efterlängtad sömn störtdyker hjärnan och kroppen mot vila och avkoppling, bara för att hastigt ryckas tillbaka av Pussegullans ljud. Som en rödögd robot slänger jag täcket åt sidan och stapplar fram till hennes säng. Jag har sovit en timme och fyrtio minuter. Exakt. Sitter där på sängkanten och kroppen känns näst intill medvetslös. Jag skulle kunna ge vad som helst för att få sova åtta timmars sammanhängande ostörd sömn och inte någon bungyjumpaktig färd upp och ner ur halvslummer. Om jag bara kunde hitta en langare och komma över lite sömn, är villig att betala rejält, ta pengar ur mammas handväska och strunta i om den är olaglig eller har stulits från någon. Jag vill röka den, injicera den, snorta den eller ta den i tablettform. Skjuta i mig en rejäl dos sömn, låta kicken skölja över mig och bara försvinna utan att vakna. Man kan inte ens med lite god vilja säga att vi sen Pussegullan kom sover dåligt, man kan snarare säga att vi knappt sover alls.

Häck väck vällingsäck

Vid hämtningen på dagis i dag står en av de lite större killarna och hänger vid ytterdörren. Han iakttar noga när jag hjälper Pussegullan ur rullen, hur hon stapplar fram, ticsar lite och slutligen nästan ramlar på marken. Hon har ingen stryrsel på kroppen när de kommer, de är svåra att förutse. Medan jag famlande samlar i hop en gele-Gulla ser man hur tankarna far runt i hans lilla huvud. Jag misstänker att snart kommer frågor som "vad är det för fel på henne egentligen?" Han rynkar ögonbrynen, sparkar med ena foten. Så kommer den. Frågan. "Gillar Lovisa välling?" Överrumplad stannar jag upp och ser på honom. Han ser undrande ut. Som att han verkligen vill veta. Som att det är vällingen han funderat på under den stund vi har delat. Avväpnad ler jag. "Näe, hon har egentligen aldrig gillat det". Grabben nickar. Sekunden senare är han på väg bort. Hans rygg försvinner på gården. Och jag vet inte för vilken gång i ordningen jag önskar att vuxna var mer som barn.

Måndag till häst

Så var det äntligen dags för en ny termin med ridning, och jag har minst sagt envist legat på sjukgymnasten för att få fortsätta med Pussegullan på ridskolan. För nog är det så, i funkisvärlden måste du tjata och gnata för att få igenom det allra mesta, stort som smått. Men hon lyckades tydligen dra i rätt trådar för vi är på plats i stallet och en liten tjej är glad som en lärka när vi tecknar häst och rida. Lektionen går fort trots att den innehåller både klättra på skogsstig och trav längs långsidan. Efteråt blir jag lite sorgsen över att Gullan inte förstår att man kan styra hästen genom tyglarna eller snabba på farten med skänklarna. Hon sitter där och klappar med armarna istället för att använda dem till bättre göromål. Gullanmormorn är klok som en bok och påpekar att det är mycket bra träning och för att inte tala om högtidsstund för fröken som sitter där högt upp i sadeln. Stolt som en tupp när hon rider förbi spegeln, hon riktigt flinar upp sig och klappar belåtet på hjälmen med handen. Jo. Det är ju svårt att vara ledsen när man ser hennes glädje och visst aktiverar man hela 50 små muskler bara man sitter i en sadel. Nä! Man får gaska upp sig och inte gråta över smör som spillts. Utan vara glad för den mjölk som finns!

Vad händer där borta egentligen?

Vill inte läsa men måste

För varje fall jag läser om, så borde jag rimligtvis härdas. Borde veta att så här bedrövligt och fruktansvärt är det för många, många. Och så kan det bli för även oss. För Pussegullan. Ändå blir jag chockad och förtvivlad varje gång det dyker upp hårresande berättelser i pressen. Människor som hamnar i kläm och som inte får ett värdigt liv. Mailar Gullanpappan och frågar om han kan skaffa patroner på väg hem, eller om jag ska göra det. För vad är det för mening. Egentligen. Om det ska vara så här? Om vi inte kan ta hand om dem som behöver det?

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article17454643.ab

Byggare Bob styr upp

Tänk att man kan bli så här glad av en film där Rulle har sällskap av en fiskmås i Fixhamn. Själv blir jag skvatt galen av den där måsen som skriker och kraxar men Gullan, hon bara älskar det där avsnittet. Så det snurrar på, för det som gör Pussegullan glad gör mig glad. Några veckor har gått sen vår tuffa period med dagis, ja vad ska man kalla den? Mega-Kris 2000? Multi-ångest-tiden? Dödens veckor? Jag tänker tillbaka och känner hur det fortfarande bubblar under ytan. Oron ligger så nära huden, vanmakten och alla tårar har ännu inte bleknat. Men denna dag kan jag bli så lycklig över att få höra henne skratta. Se hennes viftande armar. Hennes små kluckande ljud. Och för stunden, bara lycka. Några sekunder då livet är fullkomligt lysande.

Och nu kommer han igen, Bob...

Impuls att kramas

Handlar. Mjölk, bröd, ost och flingor. Flänger bland hyllorna, läser på listan. Försöker komma ihåg allt och ingenting. En vuxen funkis blir körd i rullstol med nackstöd, i samma vardagliga göromål som jag själv. En kille packar upp mejerivaror, assistenten kryssar mellan pallar med yoghurt och lyckas ta sig förbi. Killen ler lite mot assistenten och undrar om det går bra. Jag har stannat upp i mitt farande framför leverpastejen och kikar lite. Assistenten nickar och ler tillbaka. Sen tittar killen på personen i rullen, säger "hej där, hur är det med dig i dag?". Häpnadsväckande, uppfriskande och ovanligt. Normalt sett tittar människor gärna bort, låtsas vara upptagna eller kort och gott bara ignorerar funkisar som kommer i vägen. Som inte är riktigt som de ska. Som inte är normala. Som inte är som alla andra. Men inte den här helt vanliga killen på mejeri. Jag får kväsa min mycket starka impuls att går fram till honom och säga något om det jag tänker om honom. Att en sån liten sak som han gör imponerar på mig. Han ser, som gemene man inte gör så ofta. Han är inte rädd.
Eller ännu hellre, bara gå rätt fram och ge honom en stor björnkram. Det vore något.

Dagens tanke

Livet måste vara lite skevt. Det är i sprickorna som ljuset kommer in.

Bryssel over and out

Hemma. Min egen säng och inte hotellets. På jobbet. Min stol och inte kontorets lånevariant. Vilka kontraster man utsätts för. Ena dagen behöver jag bara bry mig om mig själv och funderar på när tåget till Paris går. Nästa dag är man tillbaka med sitt barn. Som måste matas, bytas på, badas och kläs på utan slut. Man ska inte kliva ur bubblan för det är jobbigt att ta sig in i det igen. Har sagt det förr och säger det igen. Men man måste kanske ta de chanser som kommer att göra det trots allt. Även om jag har arbetat hårt, haft långa ansträngande dagar och verkligen kämpat så har jag kopplat av funkislivet. Nu ska den där växeln läggas i. Allt som styrdes undan för veckan i Bryssel dråsar nu ner i knät med ett brak. Man har minst sagt att göra. Magen är ändå glad. Glad att Gullanpappan lyckades hålla sig flytande, att dagis långsamt går bättre dag för dag och att jag faktiskt kunde åka i väg. Det fanns stunder när jag inte trodde på det. När tvivlet om att man någonsin ska kunna göra något annat hängde över mig. Kvävde mig. Men det gick. Och faktiskt har Fröken Duktig kunna släppa greppet om allt det där hemma, kunnat koppla av en del. När jag kommer hem sträcker Gullan faktiskt armarna mot mig och ser glad ut. När jag snusar på hennes hår kommer tårarna och jag inser att jag saknat henne så mycket. Min börda i livet. Min ängel i livet. Hela kvällen tycker jag mig märka att hon är lite extra kramig och jag får flera pussar. Kanske någonstans har hon saknat sin mamma? Jag intalar mig det när jag visar henne tröjan jag köpte på Champs-Élysées. Hon nyper tag i den och viftar lite. Ser nöjd ut. Kanske mest nöjd att mamma är tillbaka. Lite sliten och med massor att göra, men ändå med ovanlig energireserv i bagaget. Det var välbehövligt, minst sagt. Man balanserade på randen till vansinne ett tag. Nu glädjen. Över att saker kan vända. Och bli bättre.

Verdammt!

Jag klarade arbetsveckan! Nu väntar fredagsölen i Bryssel. Pju, jag klarade att ro det i hamn.

Flygande hönsmamman

Sista rycket, sista stycket. Jag skriver sista versen på mitt jobb i Bryssel kommande vecka. Men mentalt kommer jag undra ungefär hela tiden hur det går för Pussegullan och Gullanpappan på hemmaplan. Tur att biljetten är ombokningsbar. I fall. Se upp, här kommer hönsmamman på startbanan. Kl 04 ringer klockan. Vi får se hur det går. Om det går.

Litet tåg

Hmmm. Mitt hjärta har gått från bly till fjäder. Känns lätt. Munnen ler, pekar mer upp än ner. Och ögonen har fått tillbaka lite jävlar anamma. Det går ÄNTLIGEN bättre på dagis. Efter blod, svett och tårar. Framförallt tårar. Och många stunder av tålamod och nerver dallrande nära bristningsgränsen. Fröknarna talar om det stora och magnifika, om "vändningen" och det råder ren karnevalyra på dagis. Det stojjas och tjoas. Pussegullan har inte gråtit på 20 minuter! Och hon har ätit några tuggor mat! Jag blinkar försiktigt mot solen. Undrar om det är ljuset i tunneln jag ser. Men nej, det kan ju också vara ett mötande tåg. Är försiktig med ord som bättre, framsteg och hurra. Ser tiden an. Kliar mig lite i huvudet och slår mig ner bredvid rälsen. I väntan på mer ljus i mörkret. Eller tåget. Tiden får utvisa. Men glädjen över de små framstegen är som balsam för mammahjärtat. Lägger sig som en tröstande hinna över blödande infekterade sår. Läker. Helar. Jag har inte ens ont i huvudet denna kväll och det känns ovant. Wow. Är det så här det känns? Att verkligen må bättre? Det känns som jag vunnit högsta vinsten, inga pengar i hela världen kan slå detta.

Drömma sig bort ett slag?

Minns den där sommardagen. Skåne. Sanden. Havet. Och Pussegullan. Så lycklig i sin sommar.

Non-allergic Gulla!

Parallellt med dagisångesten och bubblan av gråt så fortgår tydligen det vanliga livet. Man har nästan glömt att utredningen av Pussegullans mystiska kräkningar rullar vidare efter sommaruppehållet. Vi fick resultatet av allergitesterna och de visade inte mycket. Ingenting faktiskt. Hon tål både jordnötter, mjölk och bläckfisk med åtta armar. Man hade kanske inte heller trott att allergi var orsaken men nu kan vi utesluta det och gräva vidare. I veckan väntar besök hos gastroavdelningen på sjukhuset. Blir nästa steg. Undrar om man någonsin kommer lösa den stora gåtan som är min dotter. Lägga det komplicerade pusslet som blir Pussegullan. Vilka är kantbitarna egentligen? Vad ska det föreställa? Hur många bitar är det? Undrar om det inte har åkt in några hörn i dammsugaren för hur jag än vänder och vrider på de minst sagt underliga saker man utsätts för, blir jag inte klokare. Och med viss bävan i magtrakten undrar jag, vad blir det härnäst?

Jämmerdalen

Önskar av hela mitt hjärta att jag kunde skriva en positiv rad. Att det går åt rätt håll. Att vinden har vänt. Att skutan har fortfarande flytkraft. Men hur mycket jag än vill så går det inte. Det GÅR inte. Efter en hel veckas slit och släp med två pass om dagen, med oändliga mängder tålamod och massor av vilja. Vi har nått ingenstans. Tillbaka på nollpunkten. Och all luft pyser långsamt ur mig som en gammal skrynklig ballong på ett golv, några veckor efter barnkalaset. Ligger där förbrukad. Använd till sista syftet. Pussegullan vill inte vara på dagis. Nattsvart förtvivlan skuggar solen. Och när saker och ting som bara måste fungera inte gör det. Vad gör man då? När man inte kan vara borta mer från jobbet? När man inte kan muta henne med en ny docka om hon är en duktig flicka? När man inte kan förstå vad som framkallar hennes ångest eller resonera om den? Trodde jag hade nått någon form av resultat när en liten funkistjej kunde vara på gården och jämra sig. Gråtandes stapplar hon runt med sin rullator. Men det ligger på en jämn nivå och stegrar inte till hysteri. Jämmerdalen som man kanske måste låta henne gå igenom. Hon måste acceptera. Men inomhus går något i baklås och det blir ohållbart. Och en stackars krake till förälder måste ännu en gång tvingas ge upp och gå mot bilen, med två par ögon som som är sorgsna.

Pudelns kärna

Emellanåt så snuddar tanken vid mig att döpa om denna blogg till något mer deprimerande. Svart. Jobbigt. För det känns som mycket tunga tankar hamnar här. Men kanske är det så, att livet i allmänhet och funkislivet i synnerhet inte är den där härliga bekymmersfria dansen på rosor som man får bilden av när man pratar med människor. Folk är generellt lite försiktiga med att säga; "jo det är rätt för jäkligt just nu. Jag mår faktiskt pissdåligt". Man håller gärna fasaden utåt. Allt är bara fin-fint. Mina barn mår bara bra, min man är fantastisk och jobbet utmanande och välbetalt. I min värld är att visa sig sårbar och svag, att visa sig stark. Tillbaka till det tunga och svarta. I dag tror jag att jag lyckats lokalisera pudelns kärna, grunden till våra dagar med O-Pussegullan. Den lilla arga tjejen. Som jag nästan blev rädd för. Hysterikan. Både i går och i dag har hon varit mer sig lik. Hemma. Vi har varit några vändor ner till dagis som terapi, vändor som tar sanslöst mycket kraft, ger mig en enorm huvudvärk och frustration i varenda cell i kroppen. Gullan har börjat bra, att vara på gården och gunga är OK. Inte jättekul, men acceptabelt. Att fröken M sätter far på bildäcket är också inom ramen för vad hon pallar. Men så fort vi närmar oss hallen och själva avdelningen går fröken från vitt till svart, från ljust till mörkt på en sekund. Psykbryt, plötsligt arg som ett bi, bits, sparkar med benen och gråter. Skriker. Så förbannad så man blir mållös. Där går den, den magiska osynliga gränsen för henne, vid kapprummet och dörrhålet in. Där är det totalt stopp. Jag går golgata tillbaka över gården med det sprattlande brölande knippet under armen. Tur att Gullanmormorn var back-up med bilen. In med ungen och plattan i mattan hem. Mormor kör på två hjul genom kurvorna, stressad av Pussegullans ihärdiga slängande med skallen mot bilstolen. Så då är det alltså faktum. Problematik: dagis. Orsak: rädd att bli lämnad? Mammig? Bara trist att semestern är över? Fick en chock när hon blev lämnad en hel dag på direkten? Åtgärd: ja tänk den som hade en lösning till mig. Hur ska man få henne över den där tröskeln? Minns med häpnad dagarna innan semestern, hur hon ville komma ner på golvet omedelbart i kapprummet och medan jag hängde upp väskan hoppade hon rätt in  i lekrummet. En dröm som jag inte kan fånga nu, som var min verklighet då. Gränsen som nu är näst intill dödlig att överträda. Hon måste se blodtörstiga demoner och illasinnade vampyrer i väggarna. En fasa man inte kan föreställa sig när den sexåriga kroppen rister av förtvivlan. Och inget kan bryta det, utom när vi kommer hem och hon grodhoppar direkt in i vardagsrummet, med stora trötta ögon tittar hon på mig och pekar på tv:n. I soffan är hon trygg. Jag står och tittar på henne. Urlakad som en gammal sillmjölke och vet inte vad jag ska ta mig till. Illamående och ont i magen av oro. Maktlösheten slår undan benen på mig så jag sätter mig ner med huvudet i händerna. Blundar.

Limbo

Vet inte var mina tårar börjar och Pussegullans slutar. Vet inte var min panik skarvar hennes. Vi är inte på sjukhus men något är generalfel. På flera dagar har hon inte varit sig själv, hon har blivit det där ledsna monstret som ingen och inget kan trösta. Hysteriskt förtvivlad i sin egen svarta grop. Vi står handfallna med vårt pausade liv och våra löst hängande armar. Våra värkande huvuden och stirrande ögon. Med bit och rivmärken över hela kroppen undrar vi vad som har hänt. Har hon ont? Varför är hon så otroligt ledsen? Hur bryter vi det? Gårdagen var bland det värsta jag har sett, helt omöjlig att återge i ord, i dag trippar vi trötta på tå. Tacksamma för varje sekund hon inte vrålar ut sin ångest. Maktlös, mer än någonsin undrar jag vilken mara som rider mitt barn och vad i herrans namn jag ska göra åt det. Känslan som mamma att inte kunna trösta sitt barn är obeskrivlig. Rutten. Svart. Den sätter sina spår i själen och gör ondare än hela världens bitmärken på kroppen. Jag undrar om jag någonsin blir människa igen.

Katastrofstart

Näe. Vardagen var ingen hit, enligt Pussegullan. Hon började att gråta på dagis och sen slutade hon helt enkelt inte. Personalen gav upp vid 14-tiden och ringde för att begära omedelbar upphämtning av förtvivlat barn. På kvällen är hon så ledsen så hon kräks. Tror vi. Men sen kräks hon lite mer. Och lite till. Vill inte äta. Det lilla hon får i sig får hon upp. Genast ringer alla varningsklockor, genast står vi i givvakt på tå. Tycker inte om dessa signaler, de påminner alldeles för mycket om de satans cykliska kräkningarna. Sjukhusväska. Nålar. Dropp. Och den oändliga väntan vid sängkanten medan sekundvisaren långsamt flyttar sig framåt. Tick. Tick. Tick. Önskar jag kunde beskriva för den oerfarna, hur hela världen försvinner och du tappar bort dig själv i sjukdomsbubblan. Hur jobbigt det är för kropp och själ. Hur hela livet ställs på paus och precis allting du vill, kan, bör och ska inte alls blir av. Hur ångest och vanmakt river sår i dig. Vill inte dit igen. Oron krampar. Halsen är torr. Ögonen fulla av ogråtna tårar. Och inte ett endaste dugg kan man göra annat än vänta. Vänta, lindra, badda pannan. Wake me up when all is over.

Linslusen

Jaha, då har morsan tagit fram kameran. Igen.
Jag som ville gå och bada i poolen. Hmpfh.
Det här kan ta tid...

 



Va? Vad säger du?
Är det till bloggen??

Jaha, men säg det direkt vetja.
Då är det såklart bäst man ler lite grann då...
 

Vira Blåtira

Sista refrängen på sommaren och semestern, vardagen hägrar på gott och ont. Dags att knyta ihop ledighetssäcken och ta nya tag. Som vanligt i augusti börjar också alla kallelserna tränga ihop sig och stå på lång kö, jag förbereder mig på en rivstart. Mentalt jobbigt. Men än så länge svävar jag helt kort här i slutgiltiga sommarvärmen. Tänker på när Pussegullan badade i det stora havet i Skåne, mötte vågorna så tuff utan fruktan. Lycklig i den vita varma sanden. Panerad som en bättre schnitzel överallt. Naken, nöjd och glad. Hela ansiktet som ett stort skratt. Att bevara i min minnesask för att klara långa vintern. Tiden har gått och saker har hänt. Just nu verkar Gullan ha mycket knip i nyporna, energi som vill komma ut och kommunikation som inte gör det. Frustration blir lätt fysisk. Jag går med små rivsår och blåmärken på överarmarna, blinkar bort de tårar som kommer när hon tar i för tionde gången med naglarna inborrade i skinnet. Inte är det lätt att älska någon som slåss. Inte är det lätt att älska någon som inte alltid speglar känslorna. Som ger så subtilt svagt gensvar. Lilla Gullan. Hur ska det bli när du blir min stora Gullan? Ska man gå runt som en vandrande ständig blåtira? När du får ännu mer muskler och kraft i din spinkiga kropp? Hur misshandlad kommer din mamma vara då, när du inte får fram vad du vill? Hur ska du lära dig var gränserna går? Hur gör man sånt med funkisbarn? Frågorna samlas i ett hörn. Står där tysta tillsammans med oron och ängslan, mungiporna neråt. Väntande avvaktande på svar. De försvinner inte utan växer till sig som stackmoln men jag vänder ryggen åt dem, för tillfället. Tänker med viljan bort dem. Tittar på mitt senaste rivsår och konstaterar att jag tappat ännu ett örhänge.

Döden och naturen

I en annan säng än den egna, i ett annat hus än det vänligt bekanta blir natten mörk och lång. Ligger mycket vaken och lyssnar efter signaler på kräk. Det knäpper i väggarna. Sängen jämrar sig lite när jag andas. In. Knarr. Ut. Knirr. In. Knarr och ut, knirr. Jag tänker på döden där jag lyssnar till mina egna andetag. Döden och sorgen går lite hand i hand. Kommer döden som en befrielse när jag möter den? Blir det skönt att äntligen lämna över stafettpinnen till någon annan eller kommer min sista tanke vara oro för Pussegullan innan jag sluter ögonen för evigt? Det låter dramatiskt inser jag, så kanske jag ska också påpeka att andra frågor rör sig på vindskontoret denna natt, som t ex vilken som är den kortaste sträckan du kan flyga i Sverige, vem som uppfann Brysselkålen eller om det verkligen gör någon skillnad om jag kissar i Östersjön när jag badar eller inte? Det var ju tydligen så att Svensson gärna släpper hela blåsan vid bad, eller göra en "Kerstin" som vi säger. Urin är rent godis för algerna som gror som attan och botten blir övergödd och dör. Men är det någon som helst påverkan om jag gör en Kerstin eller inte, samtidigt som en hel del baltiska och ryska avlopp leder rätt ut i sjön utan en tanke på rening på andra sidan pölen? Hur ska jag googla detta? "Kiss-Östersjön-skillnad-ryss-alger"? Lämnar denna tanke för tillfället och funderar vidare på grannen på ön som satt ut en grov grävlingsfälla laddad med chorizo, grävlingen kommer lalla in och äter ett skrovmål. Sen kommer jägaren med sitt gevär och sätter ett välriktat skott mellan de ludna öronen. Jägaren påpekar att grannen bör inte vänta för länge, inte låta grävlingen sitta där utan mat och vatten. Lidande. Känner mig som grävlingen i min bur. Har inget val och har hamnat där av en slump. Lutar liksom grävlingen min ludna panna mot kallt stål i väntan utan slut. Kommer aldrig ur buren, förutom när döden står där en vacker dag. Liemannen kanske. Som i Det sjunde inseglet. Vem är du? Jag är döden. Gullanmormorn lär åtminstone bli lite glad åt att grävlingen snart är historia, eftersom den klampat runt i hallonskörden. En av dödssynderna. I naturen överlever bara de starkaste, hur kommer det sig att detta inte gäller människor egentligen? Man har ju knappast sett en halt blåmes eller en hare utan ben som går på habilitering och med rullator? Hur funkar det med funkis i naturen? Stryker de bara med rakt av när vintern kommer? Är vi människor så högt stående att vi kan rädda allt och alla till ett bättre liv?
Men det är ju väldigt märkligt att två äppelträd som slår sina påsar i hop får ett päron. Ett päron som avviker i form och färg från äppelträden. Som har en annan mognadstid och ett annat fruktkött. En Cox Orange och en Ingrid Marie tillsammans blev ett litet knubbigt grått päron. Inte alls ett litet äpple med rosiga kinder. Man får lära sig att acceptera sitt päron, för man har just inget val. Slår en kik på klockan. 02:50. Undrar om grävlingen sitter där i mörkret. I buren. Väntandes på den kalla gevärspipan i nacken.

Järnmamman!

Jag och Gullan är tillbaka på Arlanda för att ännu en gång ge oss upp i luften. Den här gången vågar en funkismamma gå rakt in på Seven Eleven för att köpa en mjukglass. Pussegullan klappar, ticsar och märks om man säger, tydligt, på den lilla ytan. Men jag har på mig en världsvan bikini av stål under kläderna, slänger fram en tjuga till muppkillen bakom disken och släntrar ut. Med mitt utmärkande, avvikande barn. Och glass i näven. Nöjd med min högst tillfälliga iron-approach matar jag Gullan med sked. Och är stolt över mig själv. Bakom mörka solglasögon ser man knappt att folk glor heller! Det är det fina med sommaren!

Sommartjejen

Pussegullan i väntan på mor

Glest

Det är lika glest med inlägg som det är mellan Gullans tänder. Många stora och tunga frågor cirkulerar men tiden att få ner dem verkar ohyggligt svår att finna. Jag funderar på om vår skärgårdsstuga kommer fungera när Gullan är 16 år. Med rullstol. Med trapp och trösklar. Med berg, brygga och backe. Skyggar för tanken. Men den ruvar i bakgrunden tillsammans med många tankar på arbete och framtid. Beslut som ska fattas. Orken som inte riktigt verkar vilja infinna sig den här sommaren. Insikt om att Pussegullan tar min kraft, uppmärksamhet och tid. Jag springer och springer men kommer inte nå något mål. Mellan gräsklippning och fönsterskrap sitter jag en kvart i solen vid strandkanten med hopp om att få höra vågornas kluckande och se lite färg i ansiktet. Istället hör jag bara mitt hjärtas ansträngda slag och i spegeln ser jag inte alls frisk och solbränd ut. Ledsen. Jag ser bara ledsen ut.

Att öppna ett fönster

Dagarna passerar som stackmoln på en klassiskt blå svensk sommarhimmel. Jag tar hand om Gullan på heltid och läser om annorlunda barn i SvD. Tycker det är så bra, så bra, med risk för att bli tjatig. Boken som Fredrik i dagens artikel skrivit rekommenderas. Läsvärd!

Att hela tiden vara avvikande kan både vara smärtsamt och tröttsamt. Ett sätt att komma bort från känslan av utanförskap är att bygga upp nya nätverk med människor i samma situation som man själv. Fredrik minns tydligt känslan när han första gången klev in på gympan för utvecklingsstörda barn: ”Det här är vår nya värld. Vi tillhör en ny grupp nu.”

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/med-kalle-klev-de-in-i-en-ny-varld_8343436.svd

I övrigt gör jag några fåfänga försök att utföra någon sorts liten nytta av allt som behöver göras på ett stort hus i skärgården. Gullan ville inte sova på dagen. Med funkisbarn med stort vårdbehov har man ett ganska begränsat fönster. I dubbel bemärkelse.

Ett fönster av 22 stycken ska skrapas och sen målas.
Mitt lilla projekt.
Det går sådär. Tänk om man hade fria händer!

Att vända skutan

Nästan en vecka av semestern har passerat, bara så där. Folk har kommit och gått, människor omkring oss hela tiden. Jag har tydligen fastnat i något gnällträsk för det känns som man är mer utmattad nu än när man gick från jobbet. Det är ett tufft heltidsarbete att ha hand om Gullan, och hon kräver mer ju större och äldre hon blir. Man jobbar till sig. Man apar sig. Man tränar med henne. Man busar. Man gungar. Man hoppar studsmatta. Man lagar och ger mat. Man kör potträning. Man kör henne i skrindan. Man lägger henne ner femtielva gånger innan hon somnar. Man kräkvakar på nätterna. Någonstans på vägen tappar man bort begreppet semester. Jag är trött. Jag är förbannat trött. Tankar om att läsa en bok i en hängmatta. Sitta slösaktigt länge med en kopp kaffe i eftermiddagssolen och ta påtår. Bada bastu. Segla en tur. Jag går runt och längtar efter min semester. När kommer den? När Gullan får ett fullständigt psykbryt på eftermiddagen känns ättestupan svindlande nära. Orkar inte. Kan inte. Det tar mina sista krafter men jag lyckas vända skutan, får henne att äta lite korv och bli lugn. Men sen är jag en blöt fläck. Och jag undrar i mitt stilla sinne, hur ska jag greja de semesterdagarna som är kvar? Något måste till. Eller från. Eller vad vet jag.

Far from the tree

Om att äpplet ibland faller väldigt långt från trädet. SvD har en fantastisk artikelserie om annorlunda barn med start i dag. Stort missa inte! Läs första delen här:

http://www.svd.se/nyheter/idagsidan/acceptans-tar-tid-men-karleken-finns-fran-borjan_8328872.svd

"Även om ens barn inte har någon diagnos eller är tydligt annorlunda, har väl alla föräldrar någon gång sett sitt barn i ögonen och tänkt: Varifrån kom du? Föräldrar med annorlunda barn är förebilder för hur vi alla borde älska våra söner och döttrar – för vilka de är och inte för vilka vi önskar att de vore."

Jag låter tårarna rinna. Och tänker att i vår minoritet och ensamhet är vi ändå så vackra.

[Väjj-käjj-thjon]

Så var den här, semestern. Med allt vad det innebär. Mycket jobb dygnet runt med Gullan och mindre tid att få ner mina tankar vid datorn. Lite varning för glesa inlägg utfärdas, i huvudet är det fullt men tiden knapp. Vi är i alla fall i skärgården, solen skiner och hela stugan är ständigt full med folk som kommer och går. Jag är svag-stark. Ena stunden lycklig när jag och Pussegullan tumlar i solvarmt sovrum, vi brottas och hon vinner alltid. Andra stunden olycklig när folk som inte känner till oss, blänger. Sårbar, liten. Men det händer mycket just nu. Ett stort jättekliv av jätten Jorm, säkert 7 mil på kartan. Hör och häpna, för första gången i sitt sexåriga liv har Pussegullan ätit en cheesburgare från restaurang Gyllene Måsen. Fram till nu rent ratad. Nu tydligen mycket gott och 95% går ner utan större besvär. Föräldrar vill ju oftast inte att barnen äter skräpmat, men vi jublar över denna seger och vinst. Tänk att kunna ge henne en hamburgare och det funkar!! Jag är glad i flera dagar. Trots skavsår i hjärtat.

Kvinnor och män

Benen går som trumpinnar. Jag springer och springer. Har en miljard saker att göra och hålla reda på just nu. På jobbet slutspurt innan välbehövlig semester på ingång. Stress överallt. För att försöka underlätta min ansträngda huvudknopp börjar jag skriva små lappar. Det är ett helt gäng i olika färger nu och de innhåller allt från "hämta recept på Apoteket" till "torka dig i baken efter ufört behov". Planen är att semesterlasset går ut i skärgården på fredag. Jag börjar som den sanna och rena projektledare jag är att skriva en lista inför kommande packning av bil och båt. Ber även Gullanpappan fylla på med saker på listan. Resultatet blev:

Gullanmamman:
-Minimax, ca 20 st
-Blöjor
-Kissydd för sängen
-Gullans cykel
-Kläder och ortoser
-Alvedon och Ipren samt febertermometer

Gullanpappan:
-ÖL
-Briketter
-Tennisrack
-Golfklubbor och bag
-Motorsågskedjan
-Ipad

Ja. Vi har visst semestern packad och klar. Alla vet vad alla ska göra under dryga 3 veckor. Skönt.

And the winner is

Ha! Veckans nattsuddare är en titel jag inte kommer erövra i första taget. Tror ni inte mormor vann? Jodå. Hon satt kvar på festen, kanske rent av gör det fortfarande. Men å andra sidan kan hon ju sova när hon vill på dagen och på nätterna. Så kanske är man trots allt ursäktad, att man förlorar mot en 90-plussare. Man har ju faktiskt inte sovit ordentligt på 6 hela år, och därmed kan man ju känna sig allt närmare 100-årsstrecket vissa dagar. Som i dag, när Pussegullan lät mig sova en hel fantastisk timme mellan fem och sex i morse. Övrig tid var vi jättevakna. Inte utan att man känner sig som en mumifierad alkoholist. Torr, dammig och sluddrar när jag ska säga något. Lika bra att täppa till kakhålet med lite gasbinda, glida ner i sarkofagen och vänta på bättre tider. Måtte de komma snart.

Mormor och jag

Det har varit lite mycket på senare tid. Jobbet har krävt mycket. Gullangrejor, hemmet, assistenter och allt som ska dammas av inför semestern. Det har varit stressigt, så körigt att min mamma frågar om jag är sur på henne. Har inte ens hunnit ringa. Saker, träning och personer har blivit lidande. Det sura med att ha mycket att göra, för högt tempo och alldeles för mycket som snurrar är att det går bra så länge man håller ångan uppe. Nu sitter jag i en soffa, ångan har dragit, mitt i Skåne. Stirrar fascinerat på mormor typ 92 som sitter och tappar med ena skon i takt med musiken från dansgolvet. Hon sippar förnöjt på en drink och verkar tycka det är en toppenbra bröllopsfest. Jag stirrar och tänker att man kan ju faktiskt inte gå och lägga sig innan stålmormor. Fast klubban i huvudet sitter där sen sitter. Och jag är trött. Rejält trött.

Sängen verkar oemotståndlig, den ropar mitt namn. Men nej. Jag ska baske mig inte kasta in någon som helst handduk innan mormor! Men hon gäspar inte ens...

Oj, jag somnade visst!



Tänk att sömnen kommer så överraskande varje kväll.
Jag som precis lekte med lampan...



Högtider

Vet inte vad det är med högtider. Har jag blivit allergisk? Får nästan klåda och huvudvärk när det närmar sig. Aldrig är tankarna så närvarande om hur det skulle ha varit som då. Jul. Födelsedagar. Midsommar. Pussegullan. Hon skulle springa över den grönaste ängen med lövad krans i håret. Snabbt och barfota genom junigräset. Med en famn full av sommarblommor. Solen så högt, högt på den blå himlen. Havet nära, glittrande och lockande. Hon skulle ropa "mamma mamma, se på midsommarstången", sjunga med i små grodorna och vinna hoppa-säck-tävlingen. Hon skulle tycka att det var spännande att vara uppe sent. Hon skulle spela krocket, segla och fiska. Med sina kompisar när dagen aldrig tar slut. Allt medan hennes föräldrar satt på altanen och pratade fram på småtimmarna med kära vänner. Hon skulle sova hela natten och länge på midsommardagen.
Äsch. Vad tröttsamt det är att vara bitter och tänka på hur det skulle ha varit. Jag blundar och skakar vemodet av mina myggbitna axlar. Fröken har i kväll rivit ner en gardin och en tavla i sovrummet, varit tokigt och tossigt glad. Jag försöker väga mörker mot ljus. Och vem kan låta bli att le när man ser henne där, sitta som ett litet troll mitt i sängen med busblicken lysande mot mig. Bort med det springande barnet på ängen och fram med den oemotståndliga Pussegullan, där allt det lilla är så stort.

Du är inte ensam

Jag har tänkt på en grej. Hur folk stirrar och blänger på Pussegullan när vi är någonstans bland många. I en folksamling blir hon ju väldigt avvikande. Hon dreglar. Hon klappar händer. Hon flåsar. Hon låter. Jag försvinner in i mig själv, gör mig liten och osynlig. Torkar diskret henne på hakan och försöker smälta in i mönstret på golvet. Så är det och så har det varit. Men nu talar jag till mig själv lite torrt och förnuftigt i stället. Säger till mig själv med bestämd ton; den där killen där. Han glor på oss för att han kanske rent av har en syster med ett funktionshinder! En kusin med någon form av handikapp. Kanske en vän med autism? För trots att man oftast känner sig ganska ensam i sin funkisbubbla så är man ju inte alltid det. Det finns fler. Någon känner någon som känner någon. Någon har en relation till någon som har ett funktionshinder. Det har blivit som mitt eget lilla nya mantra. Min egna lilla tröst. När man står där och alla har käkat blängsylta med tittsås till frukost. Då är det en skön tanke som passerar.

Trevligt tisdagsmöte

Sitter på dagis i ett litet samtalsrum med en kopp kaffe. Utanför springer en nykläckt och vilsen måsunge som tappat bort sin mamma. Det är en helt vanlig tidig tisdagsmorgon och dags för handlingsplan och åtgärdsprogram för Pussegullan. Jag och fröken M pratar om motorisk träning, om hur man kan lära Gullan att vänta på sin tur, hur man sätter gränser och hur man kan stimulera henne på bästa sätt i vardagliga situationer. Vi diskuterar bildkartor, hjälpmedel och tecken. Det slår mig hur glad man blir över engagerade människor, hur det värmer i själen att höra någon prata om kvalitativ tid på förskolan. Hur Pussegullan ska tycka det är kul att vara en del i barngruppen samtidigt som hon får utmaningar på egen hand. Det är rent fantastiskt att möta någon som bryr sig så mycket. Vi pratar i nästan två timmar och hade kunnat fortsätta länge till. Det tyder på omtanke. Avslutningsvis nämner fröken M att hon eventuellt skulle kunna ta några timmar med Gullan i månaden, som assistent framåt höstkanten. Man tror knappt det är sant, hörde jag rätt? Jag stammar fram att det vore ju en ren och skär dröm för oss. En människa som själv har funkisbarn, ett heltidsjobb, sambo och en massa måsten. Som säger att hon gärna vill hjälpa oss att avlasta. Där klappar ett hjärta av guld. Tänk om det skulle bli verklighet. Då skulle det sannerligen kännas som avlastning med stort A. Lämna Gullan och veta att hon har det så väldigt, väldigt bra hos fröken M. Och jag kommer sakna det där stället när det är dags att gå vidare, det blir tomt. Och en hel hög med tårar kommer fällas när man stänger grinden för sista gången. Lilla fågelbebisen hittade för övrigt sin mamma till slut. Så där mås det bara fint.

Långt från muntergökar

Även om det är ett heltidsjobb att ta hand om Pussegullan kan man ändå ana en tillfällig semesterlunk i familjen. En variant av lugn. En kvart av slummer i en solstol. En ljus sommarkväll med en rykande grill. Och en tripp över bron till Köpenhamn för att se en sen länge bokad och väldigt efterlängtad konsert. Och fast regnet öser ner över Danmark och mina fötter är plaskvåta så ler jag och bara älskar den här kvällen. I publiken står fyrtiofemtusen människor som ger bandet sin kärlek och Dave vickar på höfterna, dansar sin stativdans och är allas vår domptör. Vi är i hans grepp med ångesten frustande i bakgrunden, med svärta och stort allvar i texterna. För en kväll är det trevligt att vara en i den månghövdade skaran av fans, inte funkismamma utan bara mig själv som 15-åring igen, i en enkel nostalgitripp blandat med ny svärta. Det fungerar riktigt bra. Jag är en liten människa bland alla de andra som sjunger med i alla texter. Kvällen tar slut alldeles för fort och det är dags att återvända till det verkliga livet. Men fortfarande leendes.

Världens bästa band

Jomen

Någon kanske undrar om vi fortfarande är i luften på väg. Vi har ju faktiskt kommit fram och landat i Skåne. Så långt, allt gott. Och Pussegullan gjorde en fantastisk resa, med stolt funkismamma bredvid sig i sätet. Rustningen fungerade. Dock semestervecka med lite knackig inledning här nere kan man väl säga men huvudsaken är ju att Gullan inte är sjuk eller har ont. Tusen gånger hellre att jag blir dålig. Så medan jag häckar på akuten i Malmö och försöker förstå skånskan så badar Gullan hos farmor och farfar, i goda händer. Tur att änglar finns. När man verkligen behöver dem.

Badbrud njuter av Skånes bästa svampar i poolen

Ensam bland normala

Dags att ta på sig rustningen. Jag klär på mig bit för bit av järn, klär in hela kroppen och sist fäller jag ner visiret för ansiktet. Redo att flyga med Pussegullan. Redo att vara ensam att resa med en som flämtar, flåsar, hurfh-hurfhar, numera ticsar och som syns och hörs mest. Möta blickar. Möta tankar. Människor som tänker att där stod det inte rätt till. Och varje gång jag är på Arlanda undrar jag, var är ni alla funkisbarn? Jag vill åka med samma plan som er. Det är inte kul att vara så ensam avvikande. Men en tycker det är kul med resandet, det ser jag genom visiret som också döljer tårarna.

Oj, vad många väskor det passerar på hjul!

Sexåringen

I dag för sex år sedan vändes allt upp och ner. In i mitt liv kom Pussegullan och ingenting blev som förut. Ingenting ser längre ut som det var. En liten tjej blir stor idag, min fina Gullan. Som gör mitt hjärta lätt och tungt, mitt liv ljust och mörkt, som gör mig fattig och rik. Som gjort mig till en annan människa. Idag är det din dag. Grattis på din födelsedag älskade, älskade barn.

Samma samma?

Tidningskillen verkade inte ha vaknat häromdagen när han la blaskan i brevlådan, istället för vår vanliga SVD fick vi DN. Jaja, går ju lika bra det tänkte jag och slog upp tidningen till min rykande tekopp. Och det verkar förfölja mig i media just nu, hur eländigt det är att ha ett funktionshinder i Sverige av i dag. Nu gällde det personlig assistans och hur svårt det har blivit att få det sen den där förbaskade domen man har hört så mycket om kom 2009. Jo, vi har ju fått vår beskärda del av avslag minst sagt. Men oavsett vilken tidning man får så verkar det vara lika hårt att avvika lite grann i dagens samhälle, man ska absolut inte befinna sig i beroendeställning.

Läs och lid med mig här:

http://www.dn.se/nyheter/allt-fler-med-funktionshinder-blir-utan-hjalp

Framgångsrecept

Hur du lyckas få ditt barn att underhålla sig själv medan du dricker en kopp nybryggt kaffe. Här har ni receptet! Den enda nackdelen är att ungen skriker som en stucken gris när det är dags att avsluta men det får man ta.

Gör så här:
-Lägg ut en stor presenning på altanen
-Ta fram hinkar, baljor och lite bestick
-Fyll på med ljummet vatten
-Applicera naket barn mitt i
-Häll upp kaffet!

Påtår?

Svåra villkor för handikappade barn

Sitter i morgonrusningen och tuffar i bilen på väg till jobbet när det är nyheter på radion. Och plötsligt känns det som min mage fylls med is trots att solen strålar och temperaturen på utsidan visar hela 17 varma grader. Någonstans börjar det göra väldigt ont i min kropp och jag känner hur hela huden täcks av stående små hårstrån i givvakt. Allt mer skräckslagen blir jag när inslaget om handikappade barn bara rullar på. Man hör fast man vill inte lyssna. Man tar in men förstår inte. Snälla hjälp! Min Gulla. Hur ska hon kunna skyddas? Hur kan det vara så år 2013? Det är väl inte så konstigt egentligen, att man är orolig bortom allt förnuft för framtiden?

"Barn med funktionshinder utsätts för mer våld och lever under sämre villkor än andra, enligt FN:s barnrättsorganisation Unicef. Barn med utvecklingsstörning utsätts betydligt oftare än andra för sexövergrepp."

(TT)

Källan till all glädje...

...är ju ändå Pussegullan själv. I kväll låter jag en bild säga allt.

Pussegullan herself. Go och glad som kexchoklad.